La recherche a retourné 28 résultats

par Hadel
17 mai 2010, 22:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Une vie de maladie...
Réponses : 3
Vues : 241

Une vie de maladie...

En ce moment, je pense à mon frère... il n'a pas la SEP, comme nous. Son problème est cardiaque, de naissance. A 6 ans (en 1975, ce n'était pas rien !), première opération à coeur ouvert... il y a 2 semaines, dernière opération du coeur, on ne peut plus les compter... rien que le cumul des périodes...
par Hadel
17 mai 2010, 22:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : un peu perdue
Réponses : 10
Vues : 389

C'est un sujet bien difficile... pas de réponse absolue, si ce n'est de dire, comme on l'a dit à Brigitte, de d'abord et surtout penser à elle même. Avec le recul, je crois que ma conjointe de l'époque a été effrayée, je l'ai emmenée à l'hôpital pour mes IRM, j'ai fait mes injections devant elle......
par Hadel
07 mai 2010, 23:01
Forum : Les présentations
Sujet : présentation et grosses craintes
Réponses : 56
Vues : 13079

Oui, Morgana, c'est un problème au nerf optique, qui signifie... que tu as un problème neurologique, qui peut être la SEP, mais aussi autre chose. l'avantage, si on peut dire, c'est qu'un bolus de cortisone sera dans tous les cas la façon de le traiter. Alors, d'abord ils traitent ce qu'ils ont à tr...
par Hadel
07 mai 2010, 22:52
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 95095

J'ai fait ma première perf de Tysabri la semaine dernière. C'est assez rapide : 1 heure pour le Tysabri, une autre heure pour le "rinçage", une perf d'eau que tu as ensuite, et... les à-côtés de l'hôpital, et fini ! Je suis arrivé tôt à l'hosto, vers 9 h, pour en repartir vers 14 h au final, avec vi...
par Hadel
03 mai 2010, 21:54
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 95095

Salut Vero ! Ce que je me suis dit, c'est qu'il n'y a pas eu de LEMP avant plus d'un an de Tysabri. L'autre chose, c'est que ma dernière IRM m'a foutu un sacré coup au moral, donc j'étais d'accord avec mon neuro : il fallait faire quelque chose. Les autres possibilités de traitement ne sont pas sans...
par Hadel
01 mai 2010, 23:36
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 95095

1er Tysabri hier...

Pour l'instant, côté effets secondaire, rien de chez rien, on m'aurait fait une perf d'eau que ça aurait été pareil.
par Hadel
01 mai 2010, 16:27
Forum : COPAXONE
Sujet : HELP COPAXONE !!!!
Réponses : 37
Vues : 12351

Salut Adiblida et bienvenue sur le forum ! N'hésite pas à te présenter dans la rubrique adéquate. Ici, ce n'est pas un groupe de paroles, mais tu pourras déjà pas mal papoter, peut-être apprendre quelques trucs... mais surtout, on se comprend et ça aide à pouvoir blaguer sur pas mal de choses... ce ...
par Hadel
01 mai 2010, 12:14
Forum : Les présentations
Sujet : Une normande enchantée de vous lire
Réponses : 30
Vues : 7217

Bonjour Celdod !


bienvenu2
par Hadel
01 mai 2010, 12:06
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Inscription pour la rencontre lors du W.E. du 11 Juin 2010
Réponses : 95
Vues : 3782

Soigne toi bien Karven !

De mon côté, si c'est encore possible, je vous annonce deux présences de plus :
- moi
- Marion, ma conjointe, qui a la SEP elle aussi.

Troispates va pouvoir se préparer au pire... :wink:
par Hadel
30 avr. 2010, 23:31
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Etude médicament expérimental LY2127399
Réponses : 11
Vues : 3600

Salut Celdod ! Bon... déjà, Tysabri (molécule natalizumab) et LY2127399 font partie de la même classe de médicaments : les anticorps monoclonaux, comme toutes les molécules se terminant par mab (en anglais monoclonal antibody). Les risques potentiels sont donc les mêmes. A toi de voir si tu es prête...
par Hadel
28 avr. 2010, 23:06
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Nouveau traitement
Réponses : 10
Vues : 3188

Oui, ça m'intéresse beaucoup. Je suis à peu près dans le même cas que toi... le neuro m'a laissé le choix entre Endoxan et Tysabri. Je l'ai vu ce matin, j'ai pas beaucoup aimé l'entrevue, beaucoup trop speed à mon goût. On va rester sur ce que je lui avais dit la dernière fois : OK pour Tysabri, pen...
par Hadel
28 avr. 2010, 14:25
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Problème de respiration
Réponses : 6
Vues : 2717

Bonjour Nounousse ! En fait, avec la SEP, indirectement et à cause des liaisons neuro-musculaires, on peut avoir des problèmes à peu près à n'importe quel muscle : un classique sera les "problèmes de spasticité", mais d'autres problèmes sont liés : "j'arrive" à avoir des crampes à des muscles dont j...
par Hadel
26 avr. 2010, 23:23
Forum : Les présentations
Sujet : fatigue et mémoire
Réponses : 17
Vues : 6232

Bonjour et bienvenue JC15 ! Petite remarque pour les modos : ça serait peut-être pas mal de déplacer une partie du sujet dans la rubrique symptômes ? Côté mémoire, ce qu'on t'a déjà dit est vrai. Une des autres choses que j'ai retenue, c'est qu'elle fonctionne beaucoup avec l'émotion qu'on attache à...
par Hadel
26 avr. 2010, 22:55
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : cellule souches
Réponses : 1
Vues : 1676

Bonjour ! C'est sûrement un espoir, mais ce n'est pas pour demain, loin de là. Il n'y a je crois aucun test de quoi que ce soit, sinon des charlatans, comme par exemple ceux qui viennent polluer les sites dans les annonces Google (voir ce qu'il y a régulièrement dans les banderoles en haut du site).
par Hadel
20 avr. 2010, 19:52
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : desir
Réponses : 3
Vues : 6541

Bonjour Lilou, Si ça peut te rassurer, dans mon cas : un homme de moins de 40 ans, atteint d'une SEP assez active, je connais les mêmes problèmes. Les conseils de Magie sont à mon avis très bons, je ne saurais mieux dire, si ce n'est qu'il ne faut pas hésiter à consulter, une gynéco, un toubib, à u...
par Hadel
20 avr. 2010, 19:19
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Problèmes aux yeux!!!!
Réponses : 9
Vues : 4189

Salut Isis ! Ta dernière poussée date de quand ? Il y a aussi la NORB, tu vas comprendre pourquoi tu m'y fait penser quand je vais te donner la signification de l'acronyme : Névrite Optique Rétro-Bulbaire. Effectivement, on ressent une douleur à l'arrière de l'oeil dans ce cas. C'est un classique qu...
par Hadel
18 avr. 2010, 14:00
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancés !
Réponses : 30
Vues : 8955

Labos ou pas, peu importe. On a je crois tous appris "à la dure", à avoir un esprit critique sur ce qu'on peut nous dire au niveau médical. On utilise cet esprit critique et on l'exprime auprès d'autres personnes ayant une SEP, je ne vois pas de problème à ça. Ayant des problèmes d'insuffisance vei...
par Hadel
17 avr. 2010, 01:22
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : deces de mon beau frere
Réponses : 11
Vues : 539

Sincères condoléances Lilou.
par Hadel
15 avr. 2010, 23:14
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Nouveau sondage qui n'a rien de scientifique
Réponses : 16
Vues : 6327

Oui, c'est la même famille, varicelle et zona le même virus, mais mononucléose un autre... et dans la famille, il y a aussi les herpès buccaux ou génitaux, d'ailleurs. Dans le lot, j'ai juste eu l'herpès buccal. Mais les personnes qui n'ont pas eu au moins un de ces virus doivent être rare, enfin je...
par Hadel
12 avr. 2010, 23:19
Forum : TYSABRI
Sujet : Décès des suites d'une LEMP due au TYSABRI
Réponses : 13
Vues : 5564

Oui Céline, c'est bien celà : les corticoïdes en bolus qu'on nous donne, c'est le Solumédrol. Il est utilisé comme anti-inflammatoire très puissant, pour arrêter les poussées ou les ralentir fortement, la myéline étant enflammée dans ce cas. Malheureusement, il a comme autre effet de détruire le sys...

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