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par saphyra
21 juil. 2015, 08:12
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : pas le moral, envie d'arréter mon traitement
Réponses : 36
Vues : 3496

Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

je ne peux que trop bien comprendre qu'on aie parfois envie de tout envoyer balader. je suis infirmière et je dis toujours à mes patients qu'ils ont grand besoin de leur traitement. Mais je suis aussi patiente, sous Rebif depuis janvier. bilan deux poussées à 4 mois d'intervalle depuis janvier ... f...
par saphyra
04 juin 2015, 09:52
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 18206
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Re: Un mot à la suite...

marque.... tache...
par saphyra
02 juin 2015, 08:22
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
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Re: Un mot à la suite...

deco... aménagement
par saphyra
29 mai 2015, 09:15
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Estomac
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Re: Estomac

hâte de savoir ce que dira ta neuro...

c'est un problème franchement chiant....

bon courage tiens nous au courant :-)
par saphyra
27 mai 2015, 15:48
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Estomac
Réponses : 19
Vues : 3250

Re: Estomac

bonjour couette, c'est typiquement ce que je ressens depuis un moment déjà, au point que je vomis souvent, et ne mange que très peu et fractionnée. j'ai perdu pas mal de poids, ce qui ne me fait pas de mal mais la force physique est partie avec... j'ai pensé que c'était a cause du rebif et/ou du fam...
par saphyra
27 mai 2015, 11:50
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
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Re: Un mot à la suite...

mauvaise..... aigrie
par saphyra
27 mai 2015, 11:40
Forum : FAMPYRA
Sujet : fampyra
Réponses : 487
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Re: fampyra

sous fampyra depuis le 30 avril. la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement. j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté. Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai...
par saphyra
27 mai 2015, 11:40
Forum : FAMPYRA
Sujet : fampyra
Réponses : 460
Vues : 7599

Re: fampyra

sous fampyra depuis le 30 avril. la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement. j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté. Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai...
par saphyra
27 mai 2015, 11:15
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 18206
Vues : 904202

Re: Un mot à la suite...

fatigue.... habitude
par saphyra
27 mai 2015, 11:14
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 85831

Re: rebiff

verdict , c'était bien une poussée et très sévère selon la neuro... re bolus ... 4 semaines pour récupérer... j'ai revue la neuro depuis et maintenant que je suis à 4 mois plein de rebif, elle dit que si je refais une poussée cette année elle stoppera le rebif pour passer à des comprimés immunosuppr...
par saphyra
04 mars 2015, 08:46
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
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Vues : 904202

Re: Un mot à la suite...

panneau.... signalisation
par saphyra
04 mars 2015, 08:45
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 85831

Re: rebiff

je ne me suis toujours pas résolue à appeler ma neuro ou l'infirmière d'éducation.... Mais la situation est pire que jamais jusqu'ici. Voilà une dizaine de jours au moins que j'ai du mal a marcher. au début ma jambe droite trainée mais je me suis dit que c’était à cause de la fièvre. Mais ça fait pl...
par saphyra
25 févr. 2015, 11:00
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 85831

Re: rebiff

en fait j’ai le système rebidose donc je peux rien modifier du tout. j'ai aussi les ronds rouges.
je sais pas quoi faire j'ai bien envie de mettre toutes ses injections à la poubelle et basta...
par saphyra
25 févr. 2015, 10:04
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 85831

Re: rebiff

j'avais par moment des douleurs dans la cuisse droite avant de commencer le traitement. c'est la douleur d'une crampe perpétuelle mais sans avoir de crampes physique constatable si on peut dire. la les douleurs sont constantes, jamais un moment de répi et mes jambes ont de plus en plus de mal à avan...
par saphyra
25 févr. 2015, 09:50
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 18206
Vues : 904202

Re: Un mot à la suite...

appartement...... cocon
par saphyra
25 févr. 2015, 09:40
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 85831

Re: rebiff

bonjour, je suis passée à la dose de 44µg depuis mercredi dernier et depuis ça va de pire en pire. mes jambes sont affreusement douloureuse, sensation de crampes permanente dans les cuisses, difficulté à la marche et maintenant j'ai mal sous les bras. est ce que ça peut être du à ça? mercredi dernie...
par saphyra
04 févr. 2015, 12:27
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 18206
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Re: Un mot à la suite...

poubelle .........tri..
par saphyra
27 janv. 2015, 09:23
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 18206
Vues : 904202

Re: Un mot à la suite...

fragrance..... odeur
par saphyra
26 janv. 2015, 13:38
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
Réponses : 296
Vues : 85831

Re: rebiff

merci pour ces bons conseils. je sors effectivement le produit plusieurs heures à l'avance. Pour le moment je n'ai fait que les deux premières injections, et j'ai eu pas mal de fièvre après la seconde... Ce soir on remet ça... pas vraiment motivée pour être honnête. je prends bien le doliprane une h...
par saphyra
22 janv. 2015, 11:13
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 18206
Vues : 904202

Re: Un mot à la suite...

jeu..........carte

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