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par nanis
26 janv. 2017, 14:16
Forum : Le diagnostic
Sujet : des nouvelles comme promis
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Re: des nouvelles comme promis

Non elle ne m'a pas parlé de ça .... Je vais le garder dans un coin de ma tete pour lui en parler la prochaine fois :wink:
par nanis
26 janv. 2017, 13:22
Forum : Le diagnostic
Sujet : des nouvelles comme promis
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Re: des nouvelles comme promis

Bonjour les amis. J espère que vous allez bien . :wink: Pour moi ça roule pour le moment. Alors depuis la derrière fois la neuro a décidé de baisser ma cortisone ...donc ce mois de janvier je suis a 50mg/jours en février on passe a 40mg/jours et en mars a 30mg/jours sous réserve que tout se passe bi...
par nanis
03 déc. 2016, 17:51
Forum : Le diagnostic
Sujet : des nouvelles comme promis
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Re: des nouvelles comme promis

Oui malheureusement....sans sel. Réduit en sucre et en graisse mais rien a faire ...j'ai meme réussi a reprendre le sport a raison de 2h/semaine . Un médecin m'a dit faut continuer pour limiter la prise de poids mais si on est pour prendre on prendra avec ou sans régime.
par nanis
03 déc. 2016, 14:07
Forum : Le diagnostic
Sujet : des nouvelles comme promis
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Re: des nouvelles comme promis

Alors niveau symptômes depuis la paralysie faciale en juin en plus des engourdissements rien a signaler. Depuis la mise sous cortisone et methotrexate je n'ai plus de symptômes....juste des effets secondaires du a la cortisone (grosse prise de poids) mais tant que je vais bien on va dire que c'est u...
par nanis
02 déc. 2016, 14:34
Forum : Le diagnostic
Sujet : des nouvelles comme promis
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des nouvelles comme promis

Bonjour a tous , J espère que vous allez tous bien ou que vous arrivez a gérer.... Je reviens vous voir car en septembre on m a finalement diagnostiqué une neuro sarcoidose et non une sep ! Donc je suis une sarcopine comme on s appellent entre nous lol . Vous m aviez dit revenir vous donner des nouv...
par nanis
03 oct. 2016, 13:43
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : déménager et trouver un neuro
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Re: déménager et trouver un neuro

Merci . J espère trouver quelqu'un qui pourra me répondre ! Sinon je prospecterai pat moi meme :wink:
par nanis
03 oct. 2016, 10:07
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : déménager et trouver un neuro
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déménager et trouver un neuro

bonjour a tous voilà je sollicite votre aide encore une fois lol avec mon mari et mes enfants on a pour projet de déménager ...on change de région pour partir dans le Jura. c'est une mutation et donc on va partir quand on nous le demande mais entre Janvier et Juin . est-ce que sur le forum quelqu'un...
par nanis
02 oct. 2016, 21:33
Forum : Le diagnostic
Sujet : j'ai enfin un diagnostic
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Re: j'ai enfin un diagnostic

Hello
Je reviendrai sans problème :wink:
Oui c'est rassurant de se dire que maintenant on agit!! Je me sens moins inutile.
A très bientôt :wink:
par nanis
01 oct. 2016, 20:27
Forum : Le diagnostic
Sujet : j'ai enfin un diagnostic
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Re: j'ai engin un diagnostic

Bonsoir Oui j'ai la chance d être bien entouré :wink: Pour le moment la journée ca va je m occupe mais le soir arrive,les enfants vont se coucher et là c'est un peu plus dur....pour la fatigue elle est tjrs aussi présente stt que je ne dors pas depuis une bonne semaine... J espère que ça va rentrer ...
par nanis
01 oct. 2016, 17:27
Forum : Le diagnostic
Sujet : j'ai enfin un diagnostic
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Re: j'ai engin un diagnostic

Merci a toi . Je reviendrai sur le forum pour vous donner des nouvelles et vous informer de l évolution de cette maladie ci sous traitement :wink:
par nanis
01 oct. 2016, 15:28
Forum : Le diagnostic
Sujet : j'ai enfin un diagnostic
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j'ai enfin un diagnostic

Bonjour a tous Juste pour vous informer que j'ai eu mon diagnostique .hier j'ai vu la neuro ....j'ai donc une neuro sarcoidose. Je n'ai pour le moment que les signes neurologique de la maladie . Je commence le methotrexate lundi en complément de la cortisone .... Me voilà partis pour un traitement a...
par nanis
22 sept. 2016, 20:32
Forum : IRM
Sujet : irm sous corticothérapie
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Re: irm sous corticothérapie

Merci. La après les bolus il y a 3mois j'ai eu de la prednisone a 80mg 1mois oui 60mg jusqu'au rdv neuro le 30. Donc j entame mon 4ieme mois ....
par nanis
22 sept. 2016, 20:06
Forum : IRM
Sujet : irm sous corticothérapie
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Re: irm sous corticothérapie

Pkoi pas lol merci
par nanis
22 sept. 2016, 20:01
Forum : IRM
Sujet : irm sous corticothérapie
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Re: irm sous corticothérapie

hello
je vois la neuro le 30 a 16h....
jusqu'a maintenant je prenais mon mal en patience lol
mais là j'ai eu les resultats et du coup c'est encore plus difficile d'attendre riree
par nanis
22 sept. 2016, 17:15
Forum : IRM
Sujet : irm sous corticothérapie
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Re: irm sous corticothérapie

je n'en demande pas tant ... je voulais juste savoir si quelqu'un a déjà eu ce genre de resultat ( a savoir plus de prise de contraste sous corticotherapie) dans le cadre d'une SEP . aprés dans tout les cas je me dis que la stabilisation est une bonne nouvelle quelque soit la maladie .... :wink: mer...
par nanis
22 sept. 2016, 15:51
Forum : IRM
Sujet : irm sous corticothérapie
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irm sous corticothérapie

bonjour a tous alors voilà on se rapproche de mon diagnostique ... enfin j 'espere! j'ai eu mon irm cerebral sous corticothérapie ... qui dit que les lesions focales en hypersignal sont stables hypersigaux de la substance blanche stables disparition quasi total de la prise de contraste aprés injecti...
par nanis
24 août 2016, 22:34
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : spasmes
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Re: spasmes

Bonne idée merci fafa bonne nuit a toi aussi
par nanis
24 août 2016, 20:40
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : spasmes
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Vues : 2052

Re: spasmes

Merci pour toutes vos précisions. Je vais en prendre note et en parler avec la neuro. Pour le moment toutes mes autres analyses sont bonnes . Je ne suis qu a 2mois de cortisone mais ça ne me plait pas trop depuis le départ...mais apparemment c'était mieux pour moi sur le moment . N étant pas médecin...
par nanis
24 août 2016, 10:40
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : spasmes
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Re: spasmes

Oui ça j'ai vu ... Apparemment tant que ça reste inferieur a 5% et transitoire pas d inquiétude a avoir car ça veut juste dire que la moelle a beaucoup travaillé voir trop (la cortisone aidant) et que le trop plein est passé dans le sang . Ca arrive svt .... Par contre le problème sera bcp plus embê...
par nanis
23 août 2016, 22:25
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : spasmes
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Re: spasmes

Merci je vais voir ça avec la neuro . Par contre est ce quelqu'un parmis vous a déjà eu dans une prise de sang des myélocytes a 2% ??? Le doc me dit que ça peut être passagé mais qu il faut vérifier que ça n augmente pas car là ça pourrait être signe de quelque chose de plus grave .. Est ce que quel...

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