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par lauriemab
09 févr. 2018, 23:20
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

IRM passé : pas de nouvelle lésion depuis le précédent passé en juillet/août :D

Lélé j'espère que tu auras rapidement accès au traitement quand même. C'est fou qu'il y ai un tel décalage en fonction des régions O_O
par lauriemab
07 févr. 2018, 10:53
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonjour à tous. Quelques avancées de mon côté :) J'ai revu mon neurologue hier et il m'a donné la note d'information de l'OCRELIZUMAB qui est en ATU (maintenant je sais vraiment ce que ça veut dire héhé). Il me faut maintenant de nouveau passer une irm qui aura lieu demain (grrr je n'aime vrmt pas ç...
par lauriemab
05 janv. 2018, 09:42
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Oui bien sur, je vous tiens au courant ;)
Merci Bashogun.
par lauriemab
04 janv. 2018, 19:15
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonsoir, Désolée je ne suis pas très active (je ne reçois pas forcément tous les mails de notification, et du coup j'oublie de venir checker ici -_- Et ce soir écrire sur le téléphone est compliqué) Mél : j'avais en effet bien eu rdv en décembre avec mon neurologue... Mais pas d'avancé concernant un...
par lauriemab
22 déc. 2017, 14:46
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonjour, Et bienvenu (si je puis dire) Drake1969 : Disons que pour essayer d'en savoir plus sur ma forme de SEP j'ai fait une prise de sang (à l'heure d'aujourd'hui je n'ai pas eu les résultats) mais mon neurologue a l'air persuadé qu'il s'agit bien d'une SEP primaire progressive (c'est meme ce qui ...
par lauriemab
05 déc. 2017, 20:41
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou à tous Deb28 : ma PL était positive. Liquide clair mais 23 éléments à prédominance lymphoculaires. J'ai reçu tous les résultats de tous mes examens récemment d'ailleurs... Mais bon on y comprend rien. Mél : je me suis servi d'un VSL pour aller à mon rdv neuro d'aujourd'hui. Ça change la vie !...
par lauriemab
23 nov. 2017, 19:25
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou Bashogun En fait, j'avais 4 examens ophtalmo à faire le lundi ( CV octopus, pachymetrie, CV goldman, et la vision des couleurs) ainsi qu'un contrôle ophtalmique le lendemain (interne pas la... 3h d'attente... du coup ils avaient pas mon dossier... gros n'importe quoi). Je n'en sais toujours p...
par lauriemab
18 nov. 2017, 19:18
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou Bashogun, coucou deb28 Je suis passée à la pharmacie pour mettre ma carte vitale à jour : l'ald y est affichée donc voilà une bonne chose faite :) Par contre aucune nouvelle de mon médecin traitant... j'ai pourtant reçu mes résultats sanguins donc j'imagine que lui aussi.. pas de nouvelle, bo...
par lauriemab
17 nov. 2017, 22:24
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonsoir à vous :) Je viens vous donner quelques nouvelles. J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus... J'ai commencé les séances de kiné cette semaine :) elle est super sympa, c'e...
par lauriemab
03 nov. 2017, 23:22
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonsoir, Je suis allée voir mon médecin traitant hier afin de lui donner des nouvelles. Il a rempli la feuille de demande pour l'ALD. Ça m'énerve parce que je ne me souviens pas avoir fait de poussées... j'ai réfléchis, j'ai essayé de remonter le temps... je crois que tout a commencé avec des soucis...
par lauriemab
01 nov. 2017, 11:53
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bashogun : à première vue mes nerfs sont atteints à cause de glaucome... Mais comme je le disais les examens ophtalmiques ne sont pas encore terminés... Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'...
par lauriemab
31 oct. 2017, 11:50
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou à tous Comme prévu j'ai enfin pu rentrer chez moi après 1 semaine d'hospitalisation. Mes maux de têtes du a la ponction lombaires ne sont plus présents. Youpiii ! J'ai fais une grande partie des examens ophtalmo hier avant ma sortie de l'hôpital : il semblerait qu'il s'agisse bien de glaucome...
par lauriemab
27 oct. 2017, 21:58
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou à tous Je commence à sortir de me torpeur des 4 derniers jours... J'ai du en effet faire ce bloodpatch qui a un taux de réussite de 90% quand même ! C'est très très douloureux par contre en mode péridurale... la ponotion lombaire c'est vraiment rien finalement. Mais je suis remontée de la sal...
par lauriemab
26 oct. 2017, 13:28
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou à tous. Désolée je ne suis pas très active sur le forum en ce moment... J'ai l'impression d'être encore plus mal en point que lors de mon arrivée lundi.. J'ai mal au crâne depuis 3 jours car à cause de la cortisone ils ne me donnaient que du paracetamol et sur moi ça ne fonctionne pas... du c...
par lauriemab
24 oct. 2017, 11:32
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou Mél ! En effet, sale goût dans la bouche, soucis pour dormir (la perf d'hier ayant fini à 12h30 j'avais la patate le soir) et impossible de me poser malgré la fatigue.. J'avais déjà passé une irm medullaire le mois dernier et je n'ai une inflammation qu'au niveau de C2 je crois.. Merci pour l...
par lauriemab
23 oct. 2017, 22:57
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Oui car je ne suis pas diagnostiquée SEP... juste de gros doutes de mon neurologue et j'habite loin de l'hôpital donc... Mais ça avance... dans la douleur pour le coup mais ça avance.
Peut être qu'il faudrait que tu le fasse alors... je ne sais pas je n'y connais rien..
Prenez soin de vous
par lauriemab
23 oct. 2017, 19:23
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou à tous et une fois encore merci Mél pour ces infos :) Aller à l'hôpital toutes les 4 semaines et rester KO pendant 2 jours ça a l'air un peu hard quand même :( zavez pas le choox je sais mais bravo à vous tous de vous battre comme vous le faites ! Je vous écris d'ailleurs depuis l'hôpital où ...
par lauriemab
19 oct. 2017, 20:08
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Sujet : Géolocalisation des membres
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Re: Géolocalisation des membres

Grenoble ?!! C'est dans une cuvette entourée de montagnes alors... c'est donc une des villes les plus polluée de France. Je suis d'ailleurs née à Grenoble XD Sinon Chambéry c'est vraiment pas mal aussi !! Et le vieux centre est assez joli. Si tu connais la réunion tu dois aussi connaître le rougaill...
par lauriemab
19 oct. 2017, 19:49
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonsoir, Merci Babou941 pour ces infos. J'avoue que s'il y a moyen d'avoir des bons de transports pour l'hôpital et les rdv medicaux je suis intéressée ! Mon hôpital se trouve à environs 40 min en voiture (encore faut il que je trouve quelqu'un de dispo pour m'y emmener) et en train... de porte à po...
par lauriemab
19 oct. 2017, 10:09
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Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou à tous, Concernant mon petit frère on ne se voit que très rarement... il a sa vie qu'il réussit plutôt très bien sur paris. Peut être est il pour le moment dans le déni afin de se protéger dans l'attente du véritable diagnostic... peut être a t'il peur... Mais j'ai encore plus peur que lui ca...

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