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par Septendre
10 sept. 2018, 09:06
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente, je m'appelle pas Henri
Réponses : 6
Vues : 357

Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Hello Nouvelle venue et bienvenue sur ce lieu d'échange où l'écoute compréhensive est active. Et comme dit un vieux proverbe de je ne sais d'où : "Écoutes aussi attentivement les gens d'expériences que les gens du savoir". Pour la SEP, à chaque sépien sa SEP. Ceci enrichi les sections d'ex...
par Septendre
03 sept. 2018, 14:29
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Frustration, colère et tristesse
Réponses : 13
Vues : 503

Re: Frustration, colère et tristesse

Bonjour Imoune, Ces sentiments que tu décris ont été vécu, je pense, par tous les sépiens. Le regard des autres, culpabilité sentiment d'infériorité.... et c'est normal. Mais après un moment, les joies de la vie reprendront le dessus et tes proches s'habitueront et la seule chose qu'il verront, c'es...
par Septendre
03 sept. 2018, 14:13
Forum : Le diagnostic
Sujet : Qu'est ce qui m'attend ???
Réponses : 14
Vues : 789

Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Bonjour, Je confirme, dans la SEP à chacun son chemin. Il reste des choses qui se répètent. Au final, une bonne communication avec ton neuro est la clé de l'apaisement. Les protocoles et les traitements sont moins pénibles qu'il y a 10 ou 15 ans. Pour exemple, mon neuro m'a dit de que depuis octobre...
par Septendre
03 sept. 2018, 13:40
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Référencement google
Réponses : 5
Vues : 244

Re: Référencement google

Hello,
Vérifies aussi si tu n'as pas un malware sur ton PC qui fait des orientations de site. J'ai eu ça dans le passé et j'ai du nettoyer mon PC de ces programmes pas faciles à purger.
par Septendre
03 sept. 2018, 13:37
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : L'équipe du forum a besoin de votre avis!
Réponses : 17
Vues : 1260

Re: L'équipe du forum a besoin de votre avis!

Bonjour,
Pareil pour moi. Un Oui avec lien sécurisés dans rubrique dédiée.
Ma crainte est plus le fishing ou l'usage de données dans un but commercial ou statistiques sur les traitements pour "les commerçants de médicaments"...
par Septendre
02 sept. 2018, 17:00
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Révolte SLA
Réponses : 5
Vues : 767

Re: Révolte SLA

Bonjour Mag, Merci pour ton message. Le nombre de malades nécessitant ce traitement reste faible et ne permettrait pas de développer ce genre de trafic. ça a fait partie de mes interrogations et de vérifier la véracité de l'information. Les trafics sont plus sur les produits hallucinogènes :D Je voi...
par Septendre
31 août 2018, 11:38
Forum : Les présentations
Sujet : présentation
Réponses : 4
Vues : 493

Re: présentation

Bonjour et bienvenue dans le forum. Comme tu le dis bien, ça peut être du à la SEP ou pas. Moi même pour n'importe quel symptôme qui apparaît, je pense systématiquement à la SEP (même une indigestion d'un repas ...). Même mon médecin généraliste fait pareil. Je suis allé la voir pour des maux de dos...
par Septendre
30 août 2018, 10:40
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 361
Vues : 21487

Re: Présentation

C'est la mode de marquer sa peau avec des tatoo.
Là tu peux faire des dessins éphémères sans payer ni souffrir. :D
par Septendre
14 août 2018, 09:49
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée
Réponses : 23
Vues : 1283

Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Hello, Bienvenue sur le forum, comme tu peux déjà voir, le partage est intense et c'est un lieu de solidarité émotionnelle remarquable. Je compare ses sentiments à des vagues avec des amplitudes élevées. Comme c'est une maladie qui est longue sur la durée et qui nous permet pour beaucoup de continue...
par Septendre
10 août 2018, 09:54
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Révolte SLA
Réponses : 5
Vues : 767

Re: Révolte SLA

Bonjour, Patrick, Le médicament a bien été prescrit par un neurologue hospitalier localement qui l'a invité à se procurer le médicament et le ramener pour le suivi puisque non disponible non plus dans le réseau hospitalier. J'ai bien reçu une ordonnance hospitalière d'un neurologue. Ceci a été déjà ...
par Septendre
09 août 2018, 10:57
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Révolte SLA
Réponses : 5
Vues : 767

Révolte SLA

Bonjour, Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour le post. C'est plutôt un coup de gueule : J'ai été sollicité cette semaine pour dépanner par un médicaments le Rilutek, un malade vivant en Algérie. Cette personne atteinte de SLA se dépérit parce que tout simplement le Rilutek n'est pas dans la l...
par Septendre
09 août 2018, 10:01
Forum : Forum libre...
Sujet : Et si ...?
Réponses : 21
Vues : 1146

Re: Et si ...?

Cet article fait un mélange de touche scientifique pour prouver les bases soit disant valables, les arguments émotionnels ou toute personne peut se reconnaître et lancer des affirmations comme des prophéties. J'avait l'impression de lire un horoscope de telerama ou les publicités de boite aux lettre...
par Septendre
06 août 2018, 09:35
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Vague de chaleur
Réponses : 2
Vues : 370

Vague de chaleur

Hello, Ma première vague de chaleur depuis que j'ai la SEP. Mon neuro m'avait prévenu de l'effet de la chaleur, mais le coup de fatigue et la réapparition des certains symptômes est devenu une expérience vécue. Le comble est qu'en cherchant les coins frais, les variations de températures m'ont enrhu...
par Septendre
05 juil. 2018, 16:53
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 22
Vues : 1945

Re: de la NORB à la SEP

Bonjour Magalie, Bienvenue dans le Forum qui m'a aussi beaucoup aidé à comprendre la maladie et appréhender ses évolutions. Nous sommes tous deux synchro sur le diagnostic de la SEP :-). Je suis sous Tecfidera et ça se passe très bien jusqu'à maintenant avec un transition d'une semaine pour l'adapta...
par Septendre
21 juin 2018, 16:03
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 27
Vues : 2427

Re: Bonjour à tous

Bonjour, Mon épouse est formidable mais le craquage est inévitable. Les aidants jouent un grand rôle et psychologiquement difficile. J'ai fait mon premier RV neuro seul, mais après elle venait avec moi pour poser ses questions, et ça l'a bien aidé à comprendre. Mais quand je n'allait pas bien, elle ...
par Septendre
19 juin 2018, 11:00
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 27
Vues : 2427

Re: Bonjour à tous

Bonjour et bienvenue dans le forum. Je suis étonné que l'IRM n'a pas encore été effectuée. J'aurais pensé que l'IRM se fait avant la PL. De plus, comme bien décrit dans le post précédent, ça permet de voir les lésions récentes et aussi les anciennes. Pour mon cheminement, ils m'ont prescrit deux IRM...
par Septendre
14 juin 2018, 15:38
Forum : Les présentations
Sujet : Jeme presente
Réponses : 29
Vues : 2706

Re: Jeme presente

Pour partager mon expérience sur l'urgence, tous les médecins m'ont indiqué clairement que quel que soit le ressenti de nouvelles choses que ce soit les troubles des yeux ou main ou jambe ou même fourmillement c'est de les appeler ou de prendre rendez-vous. Ce n'est dans l'urgence du quart d'heure e...
par Septendre
12 juin 2018, 17:38
Forum : Les présentations
Sujet : Jeme presente
Réponses : 29
Vues : 2706

Re: Jeme presente

Bonjour et bienvenu sur le Forum, Parlant de Neuro, j'ai un Neuro qui est pas mal. J’apprécie sa démarche et surtout sa connaissance des dernières évolutions de médication. C'est mon médecin traitant qui m'a fait annuler un RV chez un Neuro de Botin pour voir ce Neuro (pour dire la renommée). Mais t...
par Septendre
30 mai 2018, 22:56
Forum : Les présentations
Sujet : Presentation
Réponses : 5
Vues : 1263

Re: Presentation

Bonjour Mohamed et bienvenue sur le Forum. 1ere poussée il y a presque un an et sous tecfidera depuis decembre. Globalement bien !!! et facile à vivre avec. J'ai commencé avec le 120mg pendant une semaine et passage en 240mg Le démarrage est accompagné par des maux de ventre et le flush durant 2-3 j...
par Septendre
30 mai 2018, 18:17
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 5
Vues : 1276

Re: Petite présentation

Bienvenue dans le forum.
Tu trouveras ici un partage d'expériences riches et très dynamique.
N'hésites à poser des questions et à partager tes expériences.

Cordialement,

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