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par Septendre
14 août 2018, 09:49
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée
Réponses : 23
Vues : 745

Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Hello, Bienvenue sur le forum, comme tu peux déjà voir, le partage est intense et c'est un lieu de solidarité émotionnelle remarquable. Je compare ses sentiments à des vagues avec des amplitudes élevées. Comme c'est une maladie qui est longue sur la durée et qui nous permet pour beaucoup de continue...
par Septendre
10 août 2018, 09:54
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Révolte SLA
Réponses : 3
Vues : 355

Re: Révolte SLA

Bonjour, Patrick, Le médicament a bien été prescrit par un neurologue hospitalier localement qui l'a invité à se procurer le médicament et le ramener pour le suivi puisque non disponible non plus dans le réseau hospitalier. J'ai bien reçu une ordonnance hospitalière d'un neurologue. Ceci a été déjà ...
par Septendre
09 août 2018, 10:57
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Révolte SLA
Réponses : 3
Vues : 355

Révolte SLA

Bonjour, Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour le post. C'est plutôt un coup de gueule : J'ai été sollicité cette semaine pour dépanner par un médicaments le Rilutek, un malade vivant en Algérie. Cette personne atteinte de SLA se dépérit parce que tout simplement le Rilutek n'est pas dans la l...
par Septendre
09 août 2018, 10:01
Forum : Forum libre...
Sujet : Et si ...?
Réponses : 20
Vues : 899

Re: Et si ...?

Cet article fait un mélange de touche scientifique pour prouver les bases soit disant valables, les arguments émotionnels ou toute personne peut se reconnaître et lancer des affirmations comme des prophéties. J'avait l'impression de lire un horoscope de telerama ou les publicités de boite aux lettre...
par Septendre
06 août 2018, 09:35
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Vague de chaleur
Réponses : 2
Vues : 218

Vague de chaleur

Hello, Ma première vague de chaleur depuis que j'ai la SEP. Mon neuro m'avait prévenu de l'effet de la chaleur, mais le coup de fatigue et la réapparition des certains symptômes est devenu une expérience vécue. Le comble est qu'en cherchant les coins frais, les variations de températures m'ont enrhu...
par Septendre
05 juil. 2018, 16:53
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 20
Vues : 1342

Re: de la NORB à la SEP

Bonjour Magalie, Bienvenue dans le Forum qui m'a aussi beaucoup aidé à comprendre la maladie et appréhender ses évolutions. Nous sommes tous deux synchro sur le diagnostic de la SEP :-). Je suis sous Tecfidera et ça se passe très bien jusqu'à maintenant avec un transition d'une semaine pour l'adapta...
par Septendre
21 juin 2018, 16:03
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 27
Vues : 1965

Re: Bonjour à tous

Bonjour, Mon épouse est formidable mais le craquage est inévitable. Les aidants jouent un grand rôle et psychologiquement difficile. J'ai fait mon premier RV neuro seul, mais après elle venait avec moi pour poser ses questions, et ça l'a bien aidé à comprendre. Mais quand je n'allait pas bien, elle ...
par Septendre
19 juin 2018, 11:00
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 27
Vues : 1965

Re: Bonjour à tous

Bonjour et bienvenue dans le forum. Je suis étonné que l'IRM n'a pas encore été effectuée. J'aurais pensé que l'IRM se fait avant la PL. De plus, comme bien décrit dans le post précédent, ça permet de voir les lésions récentes et aussi les anciennes. Pour mon cheminement, ils m'ont prescrit deux IRM...
par Septendre
14 juin 2018, 15:38
Forum : Les présentations
Sujet : Jeme presente
Réponses : 29
Vues : 2268

Re: Jeme presente

Pour partager mon expérience sur l'urgence, tous les médecins m'ont indiqué clairement que quel que soit le ressenti de nouvelles choses que ce soit les troubles des yeux ou main ou jambe ou même fourmillement c'est de les appeler ou de prendre rendez-vous. Ce n'est dans l'urgence du quart d'heure e...
par Septendre
12 juin 2018, 17:38
Forum : Les présentations
Sujet : Jeme presente
Réponses : 29
Vues : 2268

Re: Jeme presente

Bonjour et bienvenu sur le Forum, Parlant de Neuro, j'ai un Neuro qui est pas mal. J’apprécie sa démarche et surtout sa connaissance des dernières évolutions de médication. C'est mon médecin traitant qui m'a fait annuler un RV chez un Neuro de Botin pour voir ce Neuro (pour dire la renommée). Mais t...
par Septendre
30 mai 2018, 22:56
Forum : Les présentations
Sujet : Presentation
Réponses : 5
Vues : 1236

Re: Presentation

Bonjour Mohamed et bienvenue sur le Forum. 1ere poussée il y a presque un an et sous tecfidera depuis decembre. Globalement bien !!! et facile à vivre avec. J'ai commencé avec le 120mg pendant une semaine et passage en 240mg Le démarrage est accompagné par des maux de ventre et le flush durant 2-3 j...
par Septendre
30 mai 2018, 18:17
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 5
Vues : 1249

Re: Petite présentation

Bienvenue dans le forum.
Tu trouveras ici un partage d'expériences riches et très dynamique.
N'hésites à poser des questions et à partager tes expériences.

Cordialement,
par Septendre
15 mai 2018, 10:28
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou
Réponses : 21
Vues : 2512

Re: Coucou

Hello Polo, Bienvenue sur le forum. Pour les traitements, je suis sous Tecfidera depuis 6 mois et ce n'est pas du tout pénible. Je ne vois aucune incidence sur mon quotidien. Même qu'à la suite de ma poussée d'il y a un an, j'ai traîné des coups de fatigues répétitives, qui avec le temps se sont est...
par Septendre
04 mai 2018, 13:57
Forum : Les présentations
Sujet : Francois, 28 ans
Réponses : 46
Vues : 3662

Re: Francois, 28 ans

Bonjour François, Je partage l'avis de Bashogun. Ici, Chacun de nous a sa propre expérience et dans le cas de la SEP elle est unique à chacun. De ce fait les témoignages sont individuels et ne représentent pas un modèle de diagnostic. L'idéal c'est de consulter un neuro, ORL ... curieux et à jour de...
par Septendre
25 avr. 2018, 11:47
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 30
Vues : 2609

Re: Présentation

Bienvenue sur Forum Breizhfenua. Ton énergie positive est envahissante rien qu'en la lisant. :D Je viens régulièrement ici pour le partage d'expérience et je vois tous les jours des personnes qui transforment la SEP en énergie Positive : Ce sont des Alchimistes, Vous êtes tous des Alchimistes, des M...
par Septendre
19 avr. 2018, 11:32
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Astrocytes : nouvelle piste de recherche
Réponses : 2
Vues : 1264

Re: Astrocytes : nouvelle piste de recherche

On a des étoiles dans la têtes....
Très intéressant comme article et de belles perspectives.
par Septendre
16 avr. 2018, 10:24
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou
Réponses : 19
Vues : 1697

Re: Coucou

Trop bien ton texte. Il est à diffuser plus largement de part sa pertinence.

Bienvenue sur le forum.
par Septendre
05 avr. 2018, 17:23
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Electro stimulation
Réponses : 4
Vues : 684

Re: Electro stimulation

Bonjour, C'est apparemment un traitement expérimental pour arrêter la progression de la SEP, voir stimuler la re-myélinisation... C'est un médecin qui m'a parlé de voies de la recherche autour de la SEP et que la voie médicamenteuse ne serait pas la seule. Je poserai la question à mon neuro à mon pr...
par Septendre
05 avr. 2018, 09:00
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Electro stimulation
Réponses : 4
Vues : 684

Electro stimulation

Bonjour,
Est-ce quelqu'un a entendu parler d'un traitement en étude au Canada sur un mix avec de l'électro-stimulation ?

Très cordialement,
par Septendre
26 mars 2018, 11:48
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation : Margaux 18 ans
Réponses : 9
Vues : 1270

Re: Présentation : Margaux 18 ans

Bonjour Margaux, Ma SEP s'est manifestée en même temps que la tienne mais à 44 ans. Ceci étant, l'IRM a montré qu'il y a des plaques plus ancienne et je me rappelle avoir eu des syndromes mais je ne m'en était pas soucié et comme ça partait ... Effectivement comme beaucoup de témoignages le montrent...

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