CELLCEPT

[YOYO69]

Bonjour à tous.

Ce matin j'ai vu mon Neuro. Il me confirme une forme primaire progressive et me met sous CELLCEPT.(immunosuppresseur)

Quelqu'un connait?

[Lolo]

Kikoo,

J'ai passé presque 8 ans sous cell cept et je faisais une poussée tous les 6 mois à peu près et j'ai pu remarcher, je suis même retombée dans le sport donc ça allait plutôt bien et puis des cachets c'est tjs mieux que des pikouses, je ne supporte plus ça.
Je viens de découvrir avec mon nouveau ttt qui a un an un peu passé que les immunosuppresseurs c'est très cool car depuis que j'en prend (enfin avant janvier 2013) je n'avais rien choppé niveau maladie type bronchite, gastro, rhumes et toutes la panoplie et bien là je viens de choper une bronchite, trachéite, rhynite mais immurel est immunodépresseur, j'ai lu la notice je le savais même pas...houuuu la honte je me cache !!!
Non tu verras tout vas bien aller pour toi, cell cept il est bien.

Bizzzzzzzzzzzzzz

PS : moi aussi j'ai une forme primaire progressive.

[fafalarousse]

bah moi j'ai la forme secondaire du primate, c'est pas terrible non plus

[vero5901]

moi j'ai une forme meme pas connue

[YOYO69]

Merci LOLO tu me rassure un peu car j'ai "le trouillomètre" à zéro avec ce traitement.... Je commence demain matin

[fafalarousse]

et moi, vero, j'ai pas la forme du tout, faut que je dorme plus !!!!
les hommes ont plus souvent, statistiquement la forme primaire progressive que les nanas, yoyo, mais à l'arrivée d'après des graphiques que j'avais vu, je sais pas ou, ça revient au même à l'arrivée.
moi j'ai la forme secondaire progressive, parce que je fais rien comme les autres.
de toute façon, on a la sep, et on s'en fiche de la forme et du fond. ça n'a ni queue ni tete cette maladie.

[YOYO69]

Je ne suis pas d'accord on ne s'en fou pas de la forme. En fonction de celle que l'on a la récupération n'est pas la même...!

[lobidique]

Si tu as un traitement, c'est la forme avec poussées parce que pour les autres, les traitements n'existent pas.

[YOYO69]

Désolé mais je ne peux dire que ce que mon Neurologue me dit...

[lobidique]

Autant pour moi. J'ai fait une erreur.

http://www.lorsep.org/infos/traitement- ... plaque.htm

Le traitement des formes progressives (sans poussées)


Les formes progressives (primaire progressive ou secondairement progressive) correspondent à une expression moins inflammatoire de la maladie. Les traitements luttant contre l’inflammation (immunomodulateurs, Tsabri®, Gilenya®) sont donc généralement inefficaces dans ces formes.
Dans le cas où cette forme progressive s’accompagne de rares poussées, le Bétaféron® peut être proposé mais les autres interférons n’ont pas fait preuve de leur efficacité dans cette situation.

Deux traitements sont possibles :
•L’Endoxan® (cyclophosphamide) est un immunosuppresseur. Il est aussi utilisé en cancérologie. C’est un traitement exclusivement hospitalier par perfusion sur 3 ans : 1 perfusion mensuelle la première année, une perfusion tous les deux mois la seconde et une perfusion par trimestre la dernière année. Il nécessite une surveillance sanguine rapprochée et entraîne de fréquents effets secondaires en particulier digestifs. Il permet de stabiliser la maladie le temps du traitement.
• Le Cellcept® (mycophénolate mofétil) est aussi un traitement immunosuppresseur prescrit dans la prévention du rejet de greffe. Il se prend par la bouche à la dose de 2 comprimés de 500mg matin et soir ; Il nécessite aussi une surveillance sanguine et est souvent responsable de troubles digestifs. Son efficacité est limitée.

Actuellement de nombreuses recherches portent sur ces formes pour lesquelles nous avons peu de traitement. Au CHU de Nancy, plusieurs protocoles de recherche clinique sont en cours pour essayer de nouvelles molécules.

[YOYO69]

Lolo l'a eut pendant 8 ans à priori cela s'est bien passé...

[fafalarousse]

tu sais yoyo, tu as raison de dire qu'en fonction de la forme , la récupération n'est pas la même.
regarde un escalier et un toboggan, mais je suis sure que lobi va nous trouver le schéma .
la forme rémittente, c'est une poussée, puis tu récupères, mais de moins en moins bien. les marches de l'escalier.
la forme progressive, tu ne fais plus de poussée, ou très peu, donc une certaine liberté de tes moyens, tu peux prévoir des voyages ou des invitations que tu ne pourrais faire avec une forme rémittente, et à l'arrivée, l'escalier et le toboggan, arrivent exactement à la même hauteur.
alors, à l'arrivée on se dit bah la forme a t elle une telle importance?
de mon expérience, je retiens que pendant la forme rémittente j'ai du , le matin même annuler des invitations, qui fait que les gens se sont lassés, donc plus jamais invitée. vacances trop aléatoires pour prévoir. de la forme progressive, oui j'ai eu une baisse musculaire, mais pas tant que ça.
chaque sep est différente, donc je ne ferai pas une généralité de mon cas.
mais franchement, je vis mieux avec la forme progressive, même si au fil des années je me rend compte que certaines choses je ne peux plus les faire. je ne pense pas qu'avec la forme rémittente j'aurai pu continuer à les faire.
alors mon petit yoyo, chaque jour sa peine, bon courage pour ton traitement, il y en a de plus en plus maintenant des traitements, n'oublie pas que de mon temps, c'était queue dalle.
tiens nous informé surtout!! et surtout on espère que tu pourras mieux marcher.
te fais des bisous, Soizic.

[lobidique]

http://www.mipsep.org/mv/sep_symptomes.php

[YOYO69]

Merci Lobi j'avais déjà vu ce grafique.

Le handicap s'installe doucement mais surement chez moi....

[lobidique]

Raison de plus pour, coûte que coûte, faire de l'exercice.

[YOYO69]

C'est ce que je m'efforce de faire...