HSCT

freddes
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Re: HSCT

Messagepar freddes » 28 août 2015, 17:35

D'autres sources de résultats (en anglais toujours)

http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 16584.html

Dans ce forum on parle aussi de ce traitement en belgique: (mails les liens sont morts dommage)
http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 19029.html

sinon pour d'autres chiffres:

https://www.msconnection.org/Blog/Augus ... py-Soon-Be

At five years, relapse free survival was 87%, MRI event free survival 85%, EDSS score progression free survival 77%, and disease-free survival (no relapses, no new MRI lesions, and no EDSS progression) was 68%. The presence of Gadolinium enhancing lesions prior to HSCT was associated with a significantly higher degree of favorable outcome (79% exhibiting disease-free survival at five years). The study’s authors conclude that that “HSCT is a very effective treatment of inflammatory active MS and can be performed with a high degree of safety at experienced centers.” Other recent studies looking at the efficacy of HSCT have found similar results


D'autres chiffres ici:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22127896/ (étude sur 74 patients)

RESULTS:

Two patients (2.7%) died from transplant-related causes. After 5 years, 66% of patients remained stable or improved. Among patients with a follow-up longer than 1 year, eight out of 25 subjects with a relapsing-remitting course (31%) had a 6-12 months confirmed Expanded Disability Status Scale improvement > 1 point after AHSCT as compared with one out of 36 (3%) patients with a secondary progressive disease course (p = 0.009). Among the 18 cases with a follow-up longer than 7 years, eight (44%) remained stable or had a sustained improvement while 10 (56%), after an initial period of stabilization or improvement with median duration of 3.5 years, showed a slow disability progression.


Traduction:
2 patients ont décédés à cause de la transplantation
Après 5 ans, 66% des patients on vu leur état se stabiliser ou s'améliorer
Parmi les patients suivis pendant plus d'un an, 8 des 25 sujets en cours de rémission ont eu des améliorations durant 6 à 12 mois supérieures à 1 point d'EDSS
Parmi les 18 cas suivi plus de 7 ans, 8 d'entre eux sont restés stables ou se sont améliorés de manière soutenue et 10 après une période de stabilisation ou amélioration d'une durée moyenne de 3 ans et demi ont accusé d'une légère progression du handicap

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 1/abstract

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Re: HSCT

Messagepar matula » 28 août 2015, 17:40

Freddes,

Par rapport aux améliorations, 50% en ont eu après 2 ans et 64% en ont eu après 4 ans. Le corps se régénère doucement. Les améliorations surviennent même encore après plusieurs années. Le nombre de participants diminue (41 à 2 ans et 23 à 4 ans) car ils ont soit quitté le protocole (peu probable) soit ils ne sont pas encore tous arrivés aux 4 ans (l'étude est toujours en cours et des malades reçoivent le traitement maintenant).

Ce qu'il faut aussi comprendre, c'est que dans les 87% sans progression de la maladie, sont aussi compris les gens avec amélioration ;-)

matula
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Re: HSCT

Messagepar matula » 28 août 2015, 17:45

freddes a écrit :D'autres sources de résultats (en anglais toujours)

http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 16584.html

Dans ce forum on parle aussi de ce traitement en belgique: (mails les liens sont morts dommage)
http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 19029.html

sinon pour d'autres chiffres:

https://www.msconnection.org/Blog/Augus ... py-Soon-Be

At five years, relapse free survival was 87%, MRI event free survival 85%, EDSS score progression free survival 77%, and disease-free survival (no relapses, no new MRI lesions, and no EDSS progression) was 68%. The presence of Gadolinium enhancing lesions prior to HSCT was associated with a significantly higher degree of favorable outcome (79% exhibiting disease-free survival at five years). The study’s authors conclude that that “HSCT is a very effective treatment of inflammatory active MS and can be performed with a high degree of safety at experienced centers.” Other recent studies looking at the efficacy of HSCT have found similar results


D'autres chiffres ici:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22127896/

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 1/abstract


Merci pour ce infos qui confirment ce que j'essaye d'expliquer depuis un an...

BABEL

Re: HSCT

Messagepar BABEL » 28 août 2015, 17:55

Bonjour matula, ton sujet passionne les foules c'est bien et le fait vivre comme tu as dis. J'ai RDV chez mon neuro le mois prochain et aussi avec le réseau sep je prends des notes pour poser des questions.
Continu à nous informer c'est passionnant même si ça "dérange" une minorité mais il faut de tout pour faire un monde ;)

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 28 août 2015, 20:13

Matula a écrit :Merci pour ce infos qui confirment ce que j'essaye d'expliquer depuis un an...

Le manque de clarté,je suis fatigué de vous le dire,a partir du moment ou l'on ne met qu'une partie de l'étude menée (le positif) et que l'on ne parle pas du reste (ce qui ne progresse pas ou le négatif) et peu importe l'étude (d'ailleurs en fonction des études,les chiffres different beaucoup).
Vous dites que les spécialistes pensent qu'après 5 ans en rémission, on peut parler de guérison comme pour les cancers.
Petit point sur la définition exacte des mots suivants :
Rémission = Atténuation ou disparition momentanée des symptômes d'une maladie aiguë ou chronique.
Donc,la sep peut revenir,puisque c'est momentanée,vous avez encore et toujours une épée de damoclés au dessus de la tête ...

Guérison = Disparition totale des symptômes d'une maladie ou des conséquences d'une blessure avec retour à l'état de santé antérieur.
Il ne peut y avoir de retour a l'état antérieur puisque vous garderez les séquelles de notre amie. Les nerfs détruits le sont a jamais ... pour l'instant ...

Dans l'état actuel,au vu de la lourdeur de ce protocole,il ne fait pas mieux que les traitements actuels,ils ralentissement la maladie ou la stoppe momentanément. On peut considérer qu'il y a rémission mais pas de guérison.
Vous donnez en l'état actuel de la science de faux espoirs a certains,et cela pourrait conduire a d'éventuels drames chez des personnes fragiles.
Changez la façon dont vous amenez ce sujet en y mettant une info complète a charge et a décharge,sinon,ne vous étonnez pas que certaines personnes montent au créneau pour rétablir un semblant de prudence dans un traitement qui pour l'instant n'en est qu'au stade 3 en essai clinique. Et 2022,c'est encore loin,d'ici la,il peut encore se passer differentes choses.
Perso,je ne suis pas pressé,j'ai décidé de vivre centenaire,pour l'instant tout se passe bien avec un EDSS 3 riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar matula » 28 août 2015, 20:24

Vous êtes fatiguant de mauvaise foi mais je vous aime bien ;-)

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 28 août 2015, 20:41

J'ai très bien compris que ce protocole ralentissait ou stopper la SEP comme d'autres traitements moins lourd.
Mes connaissances en mathématiques/statistiques ne sont pas mises à trop rude épreuve,par contre revoyez comment vous les amenez.
Je me suis permis de mettre la définition de rémission et de guérison,au moins maintenant nous parlerons tous le même langage.
Quel est le pire,être de mauvaise foi ou diffusé des infos biaisées ???
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Re: HSCT

Messagepar zeusman38 » 29 août 2015, 01:06

Ce traitement stop la maladie ! rien à avoir avec les autres traitements basiques qui la ralentisse seulement.

Il y a une différence entre ralentir la fréquence des poussés, et les stopper pour de longues années. Pour des personnes atteintes de forme progressive ce traitement serait presque un miracle ! certes les nerfs détruits seront détruits... mais si ce traitement peut éviter de finir en fauteuil. C'est la politique du verre à moitié pleins : finir avec une canne ( avec le traitement ) ou en fauteuil ( sans le traitement ).

Je prend l'exemple du messieurs atteint de la SEP qui est passer au info pour le Sativex, dans le reportage il nous annonce qu'il lui reste que quelques années à vivre, si on lui propose ce traitement en lui disant '' ok tu va rester dans cette état avec peut-être quelques améliorations ici ou là mais la maladie ne progressera plus ''...

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 29 août 2015, 09:23

Ce que j'en conclue, traitement intéressant avec des résultats plutôt positifs mais, traitement très lourd toujours en cours d'étude avec des résultats encore très flous.

Si les résultats étaient plus clairs et repris par un grand nombre de médias on serait moins dans le doute puisque même ceux pour lesquels la progression de la maladie s'est arrêtée, pour une petite partie, après 3 ans et demi ans, la sep s'est réveillée...

lu ici: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22127896/
after an initial period of stabilization or improvement with median duration of 3.5 years, showed a slow disability progression.



On comprend mieux pourquoi aujourd'hui il est autant discuté.
La recherche avance, heureusement quand même qu'il y a des patients pour faire ces tests...
On va arrêter maintenant de se battre pour commenter des chiffres repris sur des sites étrangers, qui sont peut être mal traduits ou compris.

@Matula qui est en contact direct avec les équipes médicales de Belgique, peux tu leur demander les résultats concrets de leurs études, y compris les données qu'ils peuvent obtenir à l'étranger.
C'est certain que des documents circulent, avec des informations précieuses...
Un petit échange de mail avec quelques professionnels serait appréciable.

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Re: HSCT

Messagepar lobidique » 29 août 2015, 09:28

Le problème des statistiques c'est que pour une personne ça peut être 100% et chez l'autre 0% et ça donne 50%.

Pour moi, copaxone c'est 100% puisque je n'ai plus fait aucune poussée depuis que je le prends (10 ans). Pour d'autres, ça doit faire beaucoup moins. En plus, je sais que je peux aussi faire basculer les statistiques en faisant une poussée.

Ce serait pas mal pour éviter les incompréhensions de parler en "je". Ce qui est vrai pour l'un n'est pas vrai pour l'autre.
Dernière édition par lobidique le 29 août 2015, 09:40, édité 2 fois.
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Re: HSCT

Messagepar matula » 29 août 2015, 09:32

Bonjour à tous,

Merci Zeusman pour votre soutien !
Notre ami Defcom est définitivement de très mauvaise foi et je ne comprends pas pourquoi... Il mélange tout et invente des infos. Pourrait-il nous donner le nom d'un médoc actuel aussi efficace que celui-ci ? Defcom, vous avez l'air tellement sûr de ce que vous dites que ça doit être facile pour vous. Alors, pour le bien de tous, donnez-nous le nom de ce médicament si efficace dont vous parlez ????? Cela pourrait aider beaucoup de malade.

Et non Defcom, nous ne parlons pas tous le même langage, vous en parlez un que je ne comprends pas... La sep est une maladie évolutive... Pour moi, arrêter son évolution c'est en guérir ;-) Une personne qui souffre d'un cancer et que l'on traite en enlevant un poumon par exemple ne sera donc jamais guéri d'après vous puisque son poumon est définitivement perdu...
Vous dites que je présente les chiffres qui m'arrangent... C'est du délire absolu car depuis le début (plus d'un an) je parle d'un taux de réussite de 80% !!! Vous êtes peut-être le seul à ne pas comprendre qu'il reste 20% d'échec. Dans ce cas, refaites un peu de math ;-)

Soyez un peu de bonne foi et arrêtez ce petit jeu car vous en devenez ridicule.
Je ne suis pas votre ennemi. Si les gens ne croient pas en ce traitement, ils ne sont pas obligés de lire ce sujet. Je présente depuis le début des faits objectifs ! Je ne suis pas venu ici pour jouer à celui qui a la plus grosse et malheureusement c'est à ça que l'on joue depuis un moment :-( Arrêtons toutes ces gamineries et repartons sur de bonnes bases !!

Sur ce, bonne journée ensoleillée à tous !!!

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 29 août 2015, 09:54

Allez une étude Allemande d'aout 2015

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25956824

RESULTS:

The Hamburg series can be divided in two groups, one group including four patients with chronic progressive MS with low inflammatory activity (median EDSS = 6.25, 0.5 relapses per year, no gadolinium-enhancing lesions) and the other group including six patients with mild to moderate disability, relapses and inflammatory activity (median EDSS = 4.25, 1 relapse per year, 2 gadolinium-enhancing lesions). The median follow-up was 2.4 years. While the first group did not seem to benefit from aHSCT, an improvement in five out of six patients was observed in the second group. New T2 lesions occurred within the first 6 months but gadolinium-enhancing lesions were not observed (p < 0.05). A systematic literature search identified a higher efficacy of aHSCT in younger, less disabled MS patients with inflammatory activity, similar to the findings from Hamburg.


Traduction (dites moi si j'ai fait des erreurs)
2 groupes de patients:
4 patients avec une sep progressive chronique et une faible activité inflammatoire EDSS moyen 6.25
6 patients avec un score EDSS modéré en rechute avec activité inflammatoire EDSS 4.25, 1 rechute par an, 2 lésions irm gadolinium

Suivi moyen sur 2,4 ans

Alors que le 1er groupe ne montre aucun bénéfice du traitement, 5 des 6 patients du second groupe ont eu des améliorations

Nouvelles lésions T2 dans les 6 premiers mois mais sans aucune lésions observable à l'aide du gadolinium

Conclusion: Traitement réservé aux certains patients avec un haut niveau inflammatoire

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Messagepar matula » 29 août 2015, 09:58

Freddes,

Je vois mon neuro le 12 septembre pour mon suivi. Je lui poserai le plus de questions possible. Cependant, il n'y a pas d'études actuellement en Belgique. Je suis le premier patient à avoir été traité dans cette clinique. Je ne pourrai donc rien vous dire de plus à ce sujet.

Je vous tiendrai au courant ;-)

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 29 août 2015, 12:25

Notre ami Defcom est définitivement de très mauvaise foi et je ne comprends pas pourquoi... Il mélange tout et invente des infos.

Vous dites cela a chaque personne qui n'est pas de votre avis,mais bizarrement quand notre admin poste de nouvelles infos avec des stats revues a minima,vous êtes d'accord ou feignez de l'être.
Redescendez sur terre,la passion et votre optimisme finiront par vous nuire ...et nuire aux autres.
Selon vos dires,je ne serai qu'un menteur voir un affabulateur,j'en prend bonne note,je vous renverrai l'ascenseur mais mes propos seront différents quitte en autre a être démis de mes fonctions et banni de ce forum ...
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Re: HSCT

Messagepar matula » 29 août 2015, 12:38

Ne vous énervez pas comme ça Defcom, ce n'est pas bon pour nous ;-)

Et Freddes poste les mêmes infos et études que moi avec les mêmes chiffres...
Je maintiens un taux de réussite (arrêt de la progression de la maladie) de plus de 80%. Ce taux est inégalé ! Aucun autre traitement (contrairement à la mauvaise info que vous essayez de propager) n'offre de tels chiffres... Donc oui, vous mentez quand vous dites que d'autres traitements (que vous ne nommez pas) sont aussi efficace... C'est dommage d'en arriver là....

Bon week-end ;-)

BABEL

Re: HSCT

Messagepar BABEL » 29 août 2015, 12:57

Je tente (je dis bien je tente) d'apporter un peu d'humour pour essayer de détendre l'atmosphère sur ce sujet...

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 29 août 2015, 13:30

Merci pour cette touche d'humour Babel
Pour matula,je ne suis pas énervé,nous n'en sommes pas encore a ce stade,mais je renvois toujours l'ascenseur ...
Toutes les personnes qui ont montré leurs désaccords avec vous sont des gens de mauvaise foie,donc pour vous,avoir raison contre la majorité est toujours quelque chose de certainement valorisant et doit vous donnez certainement a vos yeux une certaine importance ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 29 août 2015, 14:35

Vu sur un autre fofo, qqun s'y reconnaitra ;) et qui confirme aussi l'idée générale de ce traitement:

Quelques publications encourageantes certes, mais pas de miracle ni de progrès foudroyant.

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Re: HSCT

Messagepar matula » 29 août 2015, 14:49

C'est une question de sources et de connaissance du dossier Freddes ;-)

http://www.telegraph.co.uk/news/science ... rosis.html

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealt ... tem-in-ms/

Il y a des centaines d'articles (sérieux et ne venant pas de forums où les participants parlent de ce qu'ils ne connaissent pas) bien plus optimistes que votre 'conclusion' ;-)

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 29 août 2015, 15:17

Tout à fait, attention à 'Miracle' qui est entre guillemet.

Le même article que tu as posté conclue:

This case-series showed that a new stem cell treatment reduced the disability in people with relapsing remitting MS up to four years after treatment. It worked in more than half of those given treatment. The authors claim that this was the first time this had been achieved, and is important because there is currently no cure for MS.

Given the relative lack of alternative treatments for MS, these results are encouraging. However, there are issues to bear in mind.

The average EDSS score before treatment in the group was 4.0. The scale goes from 10 (death due to MS), to 1.0 (no disability). Ratings above 5.0 involve impairment with walking. An average of 4.0 suggests most people didn’t have the more severe forms of MS. A small number of people with more severe MS were included in the study, but too few to reach any reliable conclusions about this subgroup. Therefore, the results are most applicable to those with non-severe relapsing remitting MS.

The treatment only improved the main outcome (EDSS improvement of 1.0 or more) in 50% of people after two years, meaning it didn’t work in the other half. It worked for slightly more people after four years. It also didn’t work in people with MS over 10 years or those with secondary progressive MS. This suggests that selecting the most appropriate patient group for this treatment will be important. It doesn’t look like it would work for everyone.


Que ce traitement après 4 ans réduit l'invalidité en évitant les rechutes (ou poussée ??) pour plus de la moitié des patients.



Résultats encourageants ! Avec quand même des bémols à prendre en compte:
Le traitement n'a pas du tout fonctionné pour les patients atteints depuis plus de 10 ans ou pour ceux avec une "secondary progressive MS"
Cela ne fonctionne pas pour tout le monde !

These preliminary findings are from an uncontrolled study. This means we don’t know if, or how much, the new treatment is better than any existing treatment, or doing nothing. The treatment was described by a study author in the Telegraph as being very aggressive, and only suitable for people who were fit enough to withstand the effects of chemotherapy. Chemotherapy is not without risk. Further studies will need to pay careful attention to weighing up the benefits and risks of this therapy.


Etude "non contrôlée" , attention la chimiothérapie est risquée.

Dr Sorrel Bickley, from the MS Society, cautiously welcomed the results in the Telegraph, saying: "Momentum in this area of research is building rapidly and we're eagerly awaiting the results of larger, randomised trials and longer-term follow-up data.

“New treatments for MS are urgently needed, but as yet there are no stem cell therapies licensed for MS anywhere in the world. This means they aren't yet established as being both safe and effective. This type of stem cell therapy is very aggressive and does carry significant risks, so we would strongly urge caution in seeking this treatment outside of a properly regulated clinical trial."


Le Dr SOrrel Bicklet (MS Society) a accueilli ces résultats avec précaution, l'élan dans les recherches pour ce traitement a démarré très vite, d'autres résultats sont attendus sur des etudes cliniques plus larges et officielles.
De nouveaux traitements contre la SEP sont urgent, mais à l'heure actuelle aucun traitement HSCT contre la sep n'a été validé dans le monde entier.
Cela veut dire que rien ne permet de dire que ce traitement soit à la foi sûre et efficace.
Ce type de thérapie est très agressif et comporte des risques majeurs


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