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Messagepar Defcom » 22 août 2015, 20:16

Je pense que vu le prix de ce traitement et sa lourdeur,il sera réservé au patient dont la maladie est très agressive. Pour les patients dont la maladie est moins agressive,il seront orientés vers les traitements actuels ou futurs mais moins lourds.
C'est comme si on utilisait la bombe atomique pour détruire une mouche,il a peut être autre chose a essayer avant ...
De plus,vu le tarif et l'état de la secu,je ne suis pas sur que celle ci paie a tout va ce genre de traitement,il se pourrait donc dans l'avenir que ce traitement soit réservé a une élite Sans Déboire Financié ... ou des patients gravement atteints .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Extramione » 22 août 2015, 22:53

dsl Vs essayez de me dépiter? C ça?? poulette3 Fire trotriste ...
Vs y arriverez pas... houps ou preske... Ms C paske vs êtes forts! mesgosses

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Messagepar lobidique » 23 août 2015, 07:37

Faut juste rester prudent(e/es/s) avec les "espoirs de guérison".
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Messagepar pier2 » 23 août 2015, 08:46

Bien sur, mais c' est bon de savoir que ça existe, y a pas de mal à se faire du bien.
En gardant les pieds sur terre.

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Messagepar Egb07 » 23 août 2015, 10:48

Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula. ange3 MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on traitera facilement.

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Messagepar tiph » 23 août 2015, 11:17

Oui merci...ça me donne de l'espoir aussi

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Messagepar Extramione » 23 août 2015, 12:50

L'espoir de guérison, C aussi ski me tient! riree Vs le savez, suis loin de la dépression! ange3
Ms là, sk'ils disaient, C justement ke ça n'arrivera pas de si tôt! ragee grrr
Ms continuez qd-mm SVP!
N'était-il pas entendu ke ss pour autant se laisser tomber, on a le droit d'en avoir MARRE!? Merci à ts!

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Messagepar pier2 » 23 août 2015, 14:20

Exact, on se donne du moral comme on peut, ou veut, tout en sachant que rien n' est concret.
C' est sûrement aussi bien, voir mieux que de ce voiler la face.
Et, ça évite justement de déprimer.

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Messagepar fafalarousse » 23 août 2015, 19:22

ah pier, ça dépend de la réaction et de la personnalité des gens, perso, je préfère me voiler les yeux, faire du déni, et ainsi ne pas penser à la sep, ça m'aide énormément.
de toutes façons, La vie est une maladie mortelle sexuellement transmissible. a dit un jour Woody Allen. alors....
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Messagepar Defcom » 23 août 2015, 20:41

Je préfère garder les pieds sur terre et la tête sur les épaules,ça évite le désespoir ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar pier2 » 24 août 2015, 08:16

Oui, ça dépend des personnalités, et j' allais dans le sens d' extramione. Dans le denie, on prend aussi le risque de dénigrer l' espoir, puis quand la maladie se remanifeste sous n' importe quelle forme, on tombe de haut face à la réalité, et là, risque déprime lié à la deception.

En acceptant le fait que la sep est une grosse m...e, car c' est la réalité de tous les jours, on garde les aussi les pieds sur terre sans pour autant s' emballer au moindre espoir et à la moindre annonce, et quand il y a l'espoir, il y a le moral.

Mais ce n' est que mon avis, et chacun est différent...comme la sep. :wink:

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Messagepar fafalarousse » 24 août 2015, 09:16

oui, comme tu dis pier, il a autant de réactions que de sep, chacun a son petit truc pour ne pas déprimer, ce qui est aussi et surtout un des signes cognitifs majeurs, avec la fatigue
dans le déni, il y a aussi le déni de l'espoir.
mais je suis agée, donc je n'ai rien à attendre, et surtout j'ai fait le deuil de mon passé. mais je ne me considère pas comme malade, même si les douleurs sont parfois insupportables, je vis avec, pas le choix, le plus normalement possible, et je ne peux pas dire que j'ai mal vécu cette vie, vu que je n'ai connu que la sep dans ma vie. je ne me demande jamais si je suis heureuse ou pas, j'essaye de regarder le beau autour de moi, et de relativiser, je vois les autres mourir autour de moi, non sépiens mais cancéreux. lequel est le pire? la sep ne tue pas, on est simplement plus usés que les autres, alors on vit un peu moins longtemps, selon l'âge auquel on l'a eue.
toujours relativiser, ya pire que nous.
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Messagepar Extramione » 24 août 2015, 14:14

C beau comme tu dis Fafa! ange2 Je refuse de lire que tu es "âgée" (n'oublie pas ke tu as l'âge de ma mère!) et comme je l'ai déjà dit : tu ne sembles pas avoir cet âge!! tucatonne
Si c'est "l'espoir" qui est en cause, je ne suis pas pessimiste, et je VX croire "k'ils" sauront bientôt ns éviter les "désagréments" ("guérir" je m'en fous... si je px "courir"!) riree
Ms je n'ai pas encore fait le deuil de ki ou ce ke j'étais AVT! ragee ... C ça le plus dur pr moi ET G DE LA CHANCE!
Biz à ts, bye!

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Messagepar fafalarousse » 24 août 2015, 21:09

extramione, c'est très difficile de faire le deuil de son passé, se dire avant, je pouvais danser, sauter courir, etc, ça fout le bourdon. mais tu y arriveras, et tu te sentiras mieux dans ta peau. tu peux me croire. arrêter le violon à cause de ma main gauche, ça m'a fait super mal, j'ai pleuré un max, je m'en rendais compte mais je ne voulais pas arrêter, mais , comme j'avais déjà plusieurs dizaines d'années d'expérience de la sep, j'ai vite rebondi, et me suis acheté un piano dès le lendemain quand mon prof m'a dit c'est fini le violon pour vous, vous devez vous en rendre compte , vous avez la possibilité de reprendre le piano, et ça me sert aussi à travailler cette main gauche de m... et ça me rappelle quand j'avais 10 ans, moi et mon piano que j'aimais tant. bref, les bons souvenirs :mrgreen:
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Messagepar pier2 » 25 août 2015, 08:12

Oui, fafa, il y pire. Mais il y a un peu mieux, mieux et beaucoup mieux aussi, et selon l' état.
Comme extramione, je me "fiche" de guérir dans l' immédiat, mais pouvoir me deplacer un peu plus normalement, même avec 2 béquilles, je ne suis pas en fauteuil, non plus, mais je pourrais, et je pense que j' y resterais si je m' y laissais aller. C' est une volonté de tous les jours. Rien que le fait d' une nette amélioration, et le moral passerais de bon à "beau fixe". :wink:

Mourir, c' est grave pour ceux qui restent, celui qui s' en va lui, je ne pense pas qu' il ressente quelque chose( sauf avant, s' il le sent ), alors, lequel est le pire? Tout est relatif, la aussi, en fonction de l' âge, la souffrance, etc....

Bref, vaste débat. Bonne journée, tou(te)s. cou2

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Messagepar zeusman38 » 25 août 2015, 17:54

Dans tout les cas ce traitement a grandement amélioré l'état de Matula, c'est donc que cela fonctionne mais ca ne guérit pas la maladie ca la stop ! ou plutôt ca ne guérit pas certains dégâts qui ont étaient fait avant. Prenons l'exemple d'une personne comme Fafa en pire avec des années de SEP avec ce traitement la maladie serait stabilisé + quelques améliorations notamment de motricité.

Une personne avec une SEP récente pourrait quand à lui être quasiment guérit ou avoir très peu de gène dans la vie.

Avec le traitement Mayday qui arrive et le HSCT la SEP ne sera plus qu'un mauvais souvenir, la proportion de personne en fauteuil roulant sera autour des 1%.

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Messagepar Defcom » 25 août 2015, 21:02

Il semblerait en effet que son état s'est amélioré,enfin,c'est ce qu'il prétend ...
Je demande a voir dans le futur afin de constater au bout de 4 ans s'il fait parti des 64% des patients qui vont bien .
Il peut aussi s'agir d'un effet psychologique,mon père m'avait expliqué ça,on est tellement démoli par la chimio que dés les effets passent,on a l'impression d'aller beaucoup mieux,comme si la maladie avait disparu .
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Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 22:47

ça s'appelle l'effet placébo defcom, et comme dit mon neuro, après l'effet placébo, on a l'effet placémal riree
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Messagepar matula » 26 août 2015, 09:25

Bonjour à tous,

Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important ;-)

Comme le dit Defcom, espérons que dans 4 ans je ferai partie des 87% (et pas 64) de patients qui vont bien après HSCT ;-)
Par contre, votre effet placebo me fait bien rire...il a bon dos :lol:
Je ne force personne à me croire mais je ne force personne à suivre ce topic si vous ne croyez pas en ce traitement... Bientôt, certains vont dire que je n'ai pas suivi le traitement et que j'ai tout inventé... C'est ça l'être humain...

Pour informations, je vais toujours bien, mon effet placebo se prolonge et j'en suis ravi riree .

Bonne journée à tous ;-)

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Messagepar lobidique » 26 août 2015, 09:42

Bravo à toi pour avoir osé participer à une étude. J'espère pour toi que ça restera positif mais faire "trop" espérer certains ça pourrait avoir des effets parfois "nocifs" pour eux.
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