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Messagepar Extramione » 30 août 2015, 13:11

GT en train d'écrire un msg (super-long!?) et le forum s'est verrouillé!
Je disais (en résumé) ke Matula est un espoir pr ns ts (et on le remercie (à peu près)ts de ses interventions, ms il semble oublier ke tt le mde n'a pas et ne PT pas faire le mm chemin ke lui. Defcom ns dit "garder les pieds sur Terre et la tête sur les épaules" (ce ki ns est À TS conseillé!) pour lutter contre le désespoir? Ms KI sais où se trouvent l'Espoir et le Désespoir?? Pr moi, comme (je crois) pr Estelle, Pier2, Tiph, Babel... on a BESOIN d'histoires comme celle de Matula, on s'informe, on se plaint (bah oui, ce forum est fait pr ça aussi!) et on ESPÈRE! On a des gens comme Fafa, Lobi (et mm Defcom svt) pr ne pas ns laisser tomber ds "l'Illusion" de l'Espoir!
On est TS malades! On en sait ts un minimum sur cette S#~$* et on sait k'on ne la guérit pas ENCORE!! On a besoin des uns et des autres, sans ke nos anges-gardiens ne se déchirent!
Merci de rester avec ns!

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 13:50

Merci pour l'idée générale de ton post, je pense la même chose...

Désolé pour le verrou pendant ton écriture, c'est peut être la raison pour laquelle tu nous as submergé de langage SMS dans ce post.

Sauf que pour moi j'ai mis beaucoup plus de temps à lire...

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Messagepar matula » 30 août 2015, 14:09

Bonjour à tous

Le sujet original ayant été fermé pour des raisons notamment de manque de respect (Même si je regrette cette décision, je ne suis pas propriétaire de ce sujet même si je l'ai créé...je dois donc me plier à cette décision...), je souhaite vivement que l'on puisse continuer à en discuter dans de bonnes conditions ;-)

Je vois mon neuro pour le suivi presque 5 mois après mon traitement ce 18 septembre (ce n'est pas le 12 comme je le disais précédemment, je me suis trompé). Je lui poserai les questions sur le recherche en cours. Je lui demanderai également des infos sur le fameux vaccin en cours de test pour le sep...
Je vous tiendrai au courant ;-)

Restons calmes et gardons espoir, la recherche avance et HSCT sera dispo en 2022, c'est une certitude ;-)

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar Extramione » 30 août 2015, 14:41

Merci bcp de ces réponses rapides! Dslée, j'utilise svt le lgge SMS... ms bavarde comme je suis, il vaut mieux ke ça prenne moins de place! Et Merci Matula de ne pas "faire la tête" moi je voudrais savoir comment ça va pr toi et ke tu continues à ns le dire!?
J'ai une cousine qui est bibliothécaire en hôpital en Bretagne et elle m'envoie svt des publications concernant la SEP... Ms j'avoue ke je ne les ai pas encore lues! Je ne suis pas ds le déni, ms je ne vx pas non plus devenir neuro! C VS ma source! Ms si vs le souhaitez, je px essayer de transmettre?!
Bonne journée! b2

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Messagepar matula » 30 août 2015, 14:43

Je suis toujours preneur d'informations Extramione ;-)

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 15:10

matula a écrit :Restons calmes et gardons espoir, la recherche avance et HSCT sera dispo en 2022, c'est une certitude ;-)


On va dire que je me répète mais comme pour un journaleu, il faut citer tes sources officielles.
Afin d'éviter que l'on ne cherche nous même...

Merci Matula

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 15:14

Que ce soit ici:

https://debbiesroadtomoscow.wordpress.c ... y-of-hsct/

ou la:

http://carolconquersms.weebly.com/what-is-hsct.html

On parle bien d'une validation en 2022 par la FDA (Agence du médicament US) mais au conditionnel...

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Messagepar matula » 30 août 2015, 15:49

Voici le timing prévu :

- Étude clinique phase 1 (petite population pour prouver que le traitement est "sain" et "tolérable' = 2 ans (2000 - 2002) : fini

- Étude clinique phase 2 (plus grande population pour prouver l'efficacité = 8 ans (2003 - 2010) : fini

- Étude clinique phase 3 (grande population) = 8 ans (2011 - 2019) : en cours

- Rapport final et préparation à la soumission FDA : 2 ans (2020 - 2021)

- Revue FDA = 1-2 ans, 2022 - 2023

- Approbation FDA= 2022 ou 2023

Vu les premiers résultats annoncés en début d'année (résultats partiels de la phase 2), il ne fait aucun doute que la FDA approuvera le traitement ;-)

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 18:08

Malheureusement c'est encore toi qui parle et tu estimes "qu'il ne fait aucun doute"

Comme d'habitude pas de source donc ton info n'a aucun sérieux

A moins que tu sois devin ;)

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Messagepar matula » 30 août 2015, 18:35

Freddes,

Je sais que vous ne m'accordez aucun crédit.
Sachez que je fais partie den groupe sur Facebook où les patients témoignent et sont traités tous les jours. Ces patients sont en contact direct avec les docteurs qui mènent les recherches. A ce stade, il semble que le doute n'est plus permis...
Je ne force personne à me croire mais tout ce que je dis est vérifiable si on s'en donne la peine (inscription sur les groupes Facebook anglophones malheureusement).

Je ne suis pas un affabulateur ni un bonimenteur... Quel serait mon intérêt de raconter des mensonges ???

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 18:54

Oula, loin de moi l'idée de te persécuter...
Je ne pense pas que tu te sois présenté comme étant un professionnel de santé ?
J'aurai agi de la même manière avec n’importe qui.

Commencer par parler de tes contacts, ton entourage de professionnels de médecine est une bonne chose.
Quelle est ce groupe Facebook ? On voudrait connaitre aussi !
Si ce groupe est ta source merci de nous le signaler, anglophone ou pas je m'y inscris de suite.

C'est pour tout le monde pareil sur ce forum, les infos sensibles doivent être vérifiées.
Il y a trop de personnes qui souffrent, si on leur promet mondes et merveilles il faut quand même un minimum de sérieux tu ne crois pas ?

Si le sujet était moins sensible, on aurait laissé passer...

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Messagepar matula » 30 août 2015, 19:05

Je pense avoir donné ces informations qui ont dû être effacées pour je ne sais quelle raison...

Bref :

Groupe généraliste : https://www.facebook.com/groups/1491033 ... =bookmarks
Italie : https://www.facebook.com/groups/7783238 ... =bookmarks
Moscou : https://www.facebook.com/groups/4046297 ... =bookmarks
Chicago : https://www.facebook.com/groups/burthsct/?ref=bookmarks
Mexique : https://www.facebook.com/groups/mexicoh ... =bookmarks

Il suffit de rechercher 'HSCT' sur Facebook. Ce sont des groupes privés, il faut donc faire la demande pour y accéder ;-)

De mon côté, oui je travaille dans le domaine médical et je sais assez bien de quoi je parle quand j'en parle ;-) Personne dans mon entourage professionnel n'est au courant de ma condition, je reste donc discret à ce sujet ici ;-)

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 20:44

Sans mettre en doute tes qualifications médicales, dire seulement que tu travailles dans ce domaine ne nous est pas d'une grande utilité.
Si tu souhaites te mettre en avant en tant que professionnel de santé il faut te dévoiler ...

Sinon ne pas nous en parler.

C'est la même chose pour les informations que tu pourrais nous apporter.
Si elle ne sont pas officielles, et validées par des sources fiables, il ne faut pas nous en parler...

Malheureusement aujourd'hui un groupe Facebook n'est pas une source officiellement fiable.

Tu as la libre parole sur ton blog, le lien a été posté dans l'autre sujet HSCT.
Nos lecteurs iront le consulter selon l'idée qu'ils se font de ce traitement.

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Messagepar lobidique » 30 août 2015, 20:49

Une autre solution est de parler en "je" par exemple dans "journal". Ce qui permet aux autres de prendre des distances s'ils le veulent.

Mais ça ....
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 20:54

matula a écrit : Personne dans mon entourage professionnel n'est au courant de ma condition, je reste donc discret à ce sujet ici ;-)


Bon on va dire que je suis parano mais bon, tu as eu une chimio, puis un traitement HSCT...

On sait tous ce que représente la chimio aujourd'hui (chute de cheveux, vomissements, fatigues ...)

Tu as du te mettre en arrêt maladie ?
Prendre un congé sans soldes ?

Comment peux tu subir ce traitement à l'insu de tes collègues ?

C'est ce genre d'info que l'on attendait sur le forum...

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Messagepar matula » 30 août 2015, 20:57

Je n'ai fait que répondre à vos questions Freddes...
Les liens Facebook ont été renseignés à votre demande, vous vouliez vous y inscrire ;-)

C'est évident que des groupes Facebook n'ont rien d'officiel mais ce gens sont en contact direct avec les docteurs qui mènent les études (Burt, Fedorenko,...). Les infos qu'ils apportent sont donc fiables et de première fraicheur.

Comme vous dites, à chacun de se faire une idée ! Les outils sont là ;-)

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Messagepar matula » 30 août 2015, 21:00

freddes a écrit :
matula a écrit : Personne dans mon entourage professionnel n'est au courant de ma condition, je reste donc discret à ce sujet ici ;-)


Bon on va dire que je suis parano mais bon, tu as eu une chimio, puis un traitement HSCT...

On sait tous ce que représente la chimio aujourd'hui (chute de cheveux, vomissements, fatigues ...)

Tu as du te mettre en arrêt maladie ?
Prendre un congé sans soldes ?

Comment peux tu subir ce traitement à l'insu de tes collègues ?

C'est ce genre d'info que l'on attendait sur le forum...


Je suis en effet en arrêt maladie depuis le 20 avril jusqu'au premier octobre.
Mes collègues savent juste que je vais subir un traitement médical... Je n'ai pas à justifier cela, il peut s'agir d'une opération ou autre...
Je ne vois pas quel est l'intérêt de ces informations mais je les donne ;-)

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Messagepar lobidique » 30 août 2015, 21:07

lobidique a écrit :Une autre solution est de parler en "je" par exemple dans "journal". Ce qui permet aux autres de prendre des distances s'ils le veulent.

Mais ça ....
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Messagepar Shadowjkam » 30 août 2015, 21:10

Le traitement est-il cher ? Combien ?
Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i

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Messagepar matula » 30 août 2015, 21:15

Shadowjkam a écrit :Le traitement est-il cher ? Combien ?
Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i


Vous devez essayer de suivre ce traitement dans votre pays, il sera remboursé. Si vous ne trouvez pas de neurologue pour vous aider, il faut vous orienter vers l'étranger (Moscou, Allemagne, Italie, Israël,...). Malheureusement, il faut compter 40.000 euros à l'étranger ! Israël est plus cher.
Vous avez une SEP rémittente agressive, vous êtes donc un bon patient pour ce traitement d'après les publications actuelles. C'est une décision qui vous appartient !


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