Nevrite optique ?

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 21 juil. 2013, 19:45

Salut tout le monde, depuis maintenant 5 jours, quand je tourne l'oeuil j'ai mal derriere, et seulement depuis hier je commence à voir flou (oeuil droit). Ma mère m'a parlé de névrite optique (elle a une maladie cousine de la SEP donc elle a déjà eu ça malhereusement...)
Voilà c'était pour savoir si quelqu'un a déjà eu ça, et si après les bolus de solu (je compte appeler mon neurologue demain) la vision revenait totalement.
Voilà merci d'avance :D
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2013, 20:32

perso, les symptomes chez moi ne sont pas les memes, douleur style coup de couteau dans l'oeil et perte de vision de nuit. puis vision double au bout de plusieurs névrites.

mais ça doit être variable, une chose est sure les névrites optiques sont comme les poussées, ça part, ça revient.
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2013, 20:38

ah j'avais mal vu ta question, tu parlais de l'utilité du bolus , perso je n'en voit aucune, vu que ta vision reviendra pareille avec ou sans bolus, seulement ça prend 3 semaines de plus, à toi de voir si ça en vaut le coup vu les effets pervers du bolus, parles en à un toubib avant.
moi perso je garde les bolus pour des soucis bien plus sérieux style paralysie provisoire, juste pour le moral.
mais comme d'hab je vais rajouter ce n'est que mon avis , pas un conseil....
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar lobidique » 21 juil. 2013, 22:13


http://www.chups.jussieu.fr/polys/ophta ... Chp.6.html
•Évolution
◦l’évolution se fait vers la régression avec le plus souvent une bonne récupération visuelle, en environ trois mois.
◦une récidive homo- ou controlatérale survient chez 20 à 35 % des patients.

•Traitement
◦l’ONTT (Optic Neuritis Treatment Trial) a montré l’efficacité de la corticothérapie à fortes doses, qui accélère la récupération visuelle et retarde la survenue d’un 2ème épisode, sans toutefois modifier le pronostic final
◦le traitement recommandé comporte :◾un bolus par perfusion de 1 gramme par jour pendant 3 jours,
◾suivi de dix jours (très précisément 11 jours dans le protocole de l’ONTT) de prednisone à raison de 1mg/kg/jour.

◦le traitement est également celui de la SEP, notamment par l’interféron.

•Pronostic
◦le pronostic fonctionnel de la neuropathie optique est le plus souvent favorable ; une récupération incomplète avec baisse d’acuité visuelle définitive est cependant possible, notamment dans les formes sévères avec baisse d’acuité visuelle initiale profonde.
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar Lelette » 21 juil. 2013, 23:54

Ma SEP s'est manifestée bruyamment par une névrite optique, qui a commencé comme pour toi... (après quelques jours, j'avais d'énormes "trous" dans mon champ de vision, brouillard et difficultés à voir le rouge, surtout lorsqu'il était au milieu de vert - genre je ne voyais pas les fleurs de mon rhododendron).
Après 2 bolus, je voyais nettement mieux (c'est achement bon pour le moral :wink: ).

Il m'a fallu 10 mois pour récupérer quasi-complètement. Aujourd'hui je n'ai plus de problèmes.

Donc garde patience, mais oui, ça revient.

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 25 juil. 2013, 19:02

Coucou et merci à toutes pour vos réponses, c'est déjà rassurant de savoir que je vais récuperer ma vue totalement. J'ai mis du temps à répondre parce que j'ai été hospitalisée 3 jours mais c'était surtout pour me faire passer des examins pour changer de traitement. Mon neurologue n'est pas satisfait des effets de l'avonex sur moi :P
Voilà du coup j'ai eu 3 bolus de solu et ça va déjà bien mieux :D
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar Lelette » 25 juil. 2013, 23:02

cool2
Et ton neuro envisage quoi pour la suite ?

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 27 juil. 2013, 18:20

Pour le moment il sait pas trop, je dois passer une IRM mardi pour qu'il puisse choisir entre 2 traitements pour moi.
C'est soit un cachet tous les midi, soit une perf une fois par mois :)
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar Lelette » 27 juil. 2013, 19:04

Gilenya ou Tysabry en gros...
Toi, tu préférerais quoi ?

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 28 juil. 2013, 02:15

Ah d'accord, c'est mieux avec les noms :P
Bah sinon côté pratique ça serait mieux le tysabri, mais j'ai vu les effets secondaires ça fait peur. Et c'est la même chose pour le gilenya. En plus mon père a pris pendant 2 ans le gilenya, il a maigris et a eu un nodule à la gorge.. :?
Mais bon, bref, je verrai bien ce que dira le neurologue, ce qu'il me conseille...
Et toi tu as quoi comme traitement?
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar sepienne66 » 28 juil. 2013, 17:29

Je suis sous gilenya depui février dernier et pour moi un pure bonheur de ne plus devoir me piquer! En plus aucun effet secondaire un vrai bonheur !

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 28 juil. 2013, 19:27

C'est rassurant ça sepienne66 :D
Et tu n'as plus eu de poussée depuis?
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar Lelette » 28 juil. 2013, 20:08

SoapBubble, j'ai pris Copaxone pendant à peu près 3 ans et demi, arrêtée il y a un mois parce que j'avais à nouveau des poussées. Depuis, plus rien, je m'offre une pause !

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 31 juil. 2013, 22:22

Ah d'accord je comprend, profite bien de la pause alors :) Mais faudrait pas que tu refasse une poussée pendant ce temps.

Et hier mon neuro m'a conseillé le gilenya parce que c'est moins puissant que le tysabri, il le garde sous le coude au cas ou le gilenya fonctionnerait pas parce que je suis négative au fameux virus :D
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar Lelette » 01 août 2013, 12:31

cool2

Ton IRM a donné quoi ?

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar SoapBubble » 01 août 2013, 18:56

L'IRM était plutôt encourageante :D
Je cite mon neuro: " c'est pas la cata, avec 3 poussées en 3 mois j'aurais pensé qu'il y aurait plus d'inflamation, mais là c'est bien" :)
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar fafalarousse » 01 août 2013, 19:28

et oui, bulle de savon, comme l'a si bien dit lelette sur un autre post , il peut y avoir une grande différence entre l'imagerie et les symptômes, et c'est plutôt rassurant.
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar godonette » 02 août 2013, 14:12

Bonjour a tous,
Moi ça a commence en 1998 par une perte de vision des couleurs sur l'oeil gauche, puis sont apparues les douleurs...
C'etait horrible !
Depuis, je fais entre 4 et 6 poussées par an et ça commence a me toucher les jambes.
Je suis sous gilenya depuis un peu plus d'un an. C'est plus agréable que les piqûres. Je prends du fampyra depuis une semaine pour mes problèmes de marche. C'est contaignant car a heures fixes, mais c'est mieux et pas d'effets néfastes pour le moment.
Bon courage a tous.... :)

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Re: Nevrite optique ?

Messagepar fafalarousse » 02 août 2013, 14:17

bonjour godonette, j'espère que ton traitement te fait du bien parce qu'en effet 4 a 6 poussées ça n'arrange pas le moral.
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Re: Nevrite optique ?

Messagepar Lelette » 02 août 2013, 21:58

Bonjour Godonette, et bienvenue parmi nous !

Tu ne veux pas laisser un petit message à la rubrique Présentations pour que plus de gens te lisent ?


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