Votre expérience suite a une névrite optique

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
Christophe84
Habitué(e)
Messages : 57
Inscription : 18 sept. 2013, 09:42
Ville de résidence : CAROMB
Prénom : CHRISTOPHE
Localisation : VAUCLUSE
Contact :

Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Christophe84 » 08 oct. 2013, 09:02

Bonjour

En janvier j'ai fais une forte poussée, névrite optique bi-latérale prédominante a droite,
OG 4/10 - OD 0/10 et perte du champs de vision bi-lattéral.
je l'ai très mal vécu, je me suis senti isolé du monde, comme une sensation de claustrophobie.

je vais passé toute les étapes traitement car la liste est longue, bolus etc.......

A ce jours je vie casi normalement, j'ai récupéré OG 9/10 - OD 7/10 mais plus de champs de vision sur les deux yeux (comme si je regardais a travers un trou de serrure, je sais ça en arrangerait plus d'un) riree

De plus je vois tout en relief et sa brille énormément, ce qui me donne pas mal de nausées et le mal de mer par intermittence.

Voila je vous ai fait partager un peux de mon expérience et vous ?

Bizzz a tous
Dernière édition par Christophe84 le 08 oct. 2013, 10:40, édité 1 fois.
TRAITEMENT: COPAXONE, UVEDOSE, EFFEXOR, LYRICA

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 10:30

boujour christophe, je n'ai pas eu tout ça,
ça a pris en qq jours, douleurs aux yeux, et vision double.

j'ai vu un ophtalmo, qui m'a dit d'aller voir un neuro, j'étais alors en phase déni complete, donc bien sur je n'ai rien fait, une semaine plus tard, ma vue allait un peu mieux, enfin je crois.

je ne me souviens plus de cette époque, elle est partie de ma mémoire, c'était en 92 il me semble.
je me souviens qu'en 97 ma maladie s'est aggravée, on m'a fait un bolus pour mes soucis moteurs, et le lendemain j'ai téléphoné au neuro pour lui dire que c'était super , les arbres avaient des feuilles !!! il m'a dit de bien les regarder car c'était juste un effet rapide du solumédrol et que ça allait disparaitre. le lendemain j'avais retrouvé ma vue de tout instant, mais mon trouble moteur disparaissait.

maintenant je sais juste que sans lunettes, j'ai 1/10 à chaque œil, et qu'on arrive à me corriger à 6/10 avec des lunettes. l'orthoptiste a remarqué que lorsque je voulais fixer un objet, mon cerveau essaye de corriger la diplopie en faisant loucher, c'est peut être pour ça qu'elle me gene peu, sauf quand je suis fatiguée, inutile de chercher à lire quoi que ce soit, de près ou de loin. et les formes sont doubles.
si ça s'aggrave, je sais qu'on peut mettre des prismes, donc je ne me fais pas de soucis, enfin je ne me souviens pas m'être inquiétée de quoi que ce soit dans ma maladie de toutes façons.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 08 oct. 2013, 12:38

Moi ma première poussée a débuté par une névrite optique des deux yeux. Dès que je bougeais j'avais mal au coeur. Dès que ça bougeait à la télé j'avais mal au coeur. Après ma poussée ma vue est revenue au niveau que j'étais avant. J'ai quand même changer mes lunettes car j'avais perdu un peu mais c'était très minime. Le problème qui est rester c'est que je ne peux pas faire le focus quand je regarde vite donc je ne peux pas conduire.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 12:52

aie dur dur ça sassenah
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Christophe84
Habitué(e)
Messages : 57
Inscription : 18 sept. 2013, 09:42
Ville de résidence : CAROMB
Prénom : CHRISTOPHE
Localisation : VAUCLUSE
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Christophe84 » 08 oct. 2013, 13:50

Sassenach a écrit :Le problème qui est rester c'est que je ne peux pas faire le focus quand je regarde vite donc je ne peux pas conduire.

Bonjour

j'ai également le même soucis ragee
TRAITEMENT: COPAXONE, UVEDOSE, EFFEXOR, LYRICA

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar lobidique » 08 oct. 2013, 13:58

Moi aussi !
Image

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 08 oct. 2013, 14:01

Ça ne me dérange pas de ne pas conduire car je le faisais rarement avant. Je n'avait pas de voiture. Ça me permet d'économiser environ 100$ (Environ 71€) par année pour le permis c'est qu'avec ma rente d'invalidité j'ai environ 10 000$ (7 100€) par année. En plus j'ai de la difficulté à marcher donc je ne me voie pas déneiger l'auto l'hiver car au Québec on passe l'hiver sous la neige.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 14:04

en fait je conduis surtout sur des routes que je connais, je suis à la campagne, je n'ai pas le choix, le commerce le plus proche est à 15 km de chez moi, et ya pas de cars.
et, s'il n'y a pas de voitures, je fais le point, comme sur un bateau, je repere ce qui est noir, la route de ce qui est vert, marron ou jaune , les champs, sinon je me mets au milieu des "4" feux de la voiture qui est devant moi,
et aussi, j'ai un petit truc perso qui peut servir, j'ai fait un point de repaire sur la voiture, la droite de la route doit se trouver toujours au même endroit précis de mes essuies glaces, et de mon pare brise, pas d'erreur possible.
c'est quand on n'a pas le choix qu'on s'adapte le mieux, je pense.
j'ai toujours mes 50% de bonus, miracle !! riree riree riree riree riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 08 oct. 2013, 15:25

J'ai accès au transport adapté donc je peux me débrouiller avec ça. Mon chum est toujours près à m'amener partout où j'ai besoin. En plus j'ai un quadriporteur (petite voiturette électrique) que je peux utiliser pour me rendre dans des commerce proche.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

khadija
Célébrité
Messages : 9442
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar khadija » 08 oct. 2013, 16:02

Salut christophe, moi aussi, ma 1ère poussée = névrite optique rétrobulbaire. Donc, opital pour examens.. et le neuro m'annonce q g 1 sep.
Ojourdui, traitement avonex + méthotrexate.
Abientot.

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 08 oct. 2013, 17:09

Vous parlez de bolus. C'est quoi ça??? Ça fait plusieur fois que je vois le terme.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Christophe84
Habitué(e)
Messages : 57
Inscription : 18 sept. 2013, 09:42
Ville de résidence : CAROMB
Prénom : CHRISTOPHE
Localisation : VAUCLUSE
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Christophe84 » 08 oct. 2013, 17:14

Bolus de solumedrol, c'est de la cortisone a forte dose par intraveineuse sur 3 jours (en perfusion si tu préfère) a concurrence de 1 g si je me souviens bien.
TRAITEMENT: COPAXONE, UVEDOSE, EFFEXOR, LYRICA

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 08 oct. 2013, 17:19

Ok je comprend. Je croyais que c'étais un des innombrable symptômes de la SEP. J'ai fais du bolus à ma première poussée quand ils ont fini par trouver mon osties (sacre purement québécois, désolé pour les yeux chaste) de veines après six fois.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 08 oct. 2013, 17:27

Quand mon neurologue a réaliser que le Rebif ne faisait plus effet il tendais vers le Tysabri mais quand il a vu mes yeux d'horreurs lorsqu'il a dit le mot intraveineuse. Il a comprit que c'était pas une bonne idée. Il a donc choisi le Gylenia mais je sais que ça me pend audessus de la tête si le Gylenia ne fait plus effet.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Denisque

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Denisque » 09 oct. 2013, 02:34

Moi ça commencé comme fafa, une vision double, mais par contre les problèmes moteurs moins apparents, sauf l'équilibre et de gros vertige.

Aussi j'ai été voir un ophtalmo... j'ai encore la diplopie, moins forte que l'an dernier, mais je conduis seulement à la campagne. Par contre à la différence de fafa, le commerce le plus proche est à 14km. mdr mdr

Sassenach, comment le neuro fait pour souvent qu'un traitement n'est plus efficace?? Avec un IRM??

Je pose la question car avec le neuro que j'ai...de toute façon j'ai fait une demande à mon médecin généraliste de changer de neuro, car le mien n'est pas spécialisé dans la SEP, mais plutôt cérébrovasculaire.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2013, 07:02

ah en effet denisque 14km au lieu de 15 !!! mais ça fait toute la différence ça !
riree riree riree riree
ceci dit, même si la neige existe par chez moi, ça n'a rien à voir avec chez vous, et si tout est blanc, les points de repaires ont disparu, et je termine ma course souvent dans un champ. alors l'hiver, ya internet qui me livre mes courses, et mon petit ami qui va conduire à ma place quand il vient me voir dans ma campagne. (lui c'est un rat des villes et moi un rat des champs)
moi, l'hiver, j'hiberne dans ma campagne, et lui, qui habite dans une grande ville prend le RER pour aller se promener dans Paris. chacun son truc.
et c'est pratique la vision diplopique, tu croises qq que tu ne veux pas voir, tu ne le reconnais pas, vu qu'il est double donc tu passes ton chemin en sifflotant .
elle est pas belle la vie?
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 09 oct. 2013, 13:13

Denisque a écrit :
Sassenach, comment le neuro fait pour souvent qu'un traitement n'est plus efficace?? Avec un IRM?


Non j'ai fait deux poussée en neuf mois sous Rebif.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Denisque

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Denisque » 09 oct. 2013, 14:18

En plein ça fafa, moi c'est pareil, je reconnais seulement ceux que je veux... mdr mdr

Oui mais 14km, ça dépend aussi du commerce. :mrgreen:

Sur mon rang, en hiver des fois tu perd les balises, on roule en voiture au jugé, sinon tu finis dans le fossé qui fait 3-4 mètres de profond. :D

Sassenach, j'ai lu fréquemment que 2 poussées dans une année ou moins, ne veut pas dire que le traitement de fond n'est pas bon.

Avatar de l’utilisateur
Sassenach
Fidèle
Messages : 497
Inscription : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Sassenach » 09 oct. 2013, 15:03

Denis, je ne sais pas. Je te dis juste ce que mon neurologue m'a dit. Normalent le Rebif ça diminu le nombre de poussée.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Re: Votre expérience suite a une névrite optique

Messagepar Magie » 11 oct. 2013, 16:29

Moi aussi j'ai fait quelques névrites optiques. Maintenant, je suis photosensible, alors, le soleil et les lumières me donnent mal a la tête. Vive les verres solaires :D

Mon champ visuel est moins grand que la normal et j'ai aussi des difficultés de focus lorsque je suis fatigué. Pour garder mon permis de conduire, je dois passer des examens régulièrement chez l'opto.

La SEP est une maladie a déclaration obligatoire au Québec pour le permis de conduire. Peu de gens le savent. SI on fait un accident sans avoir déclarer la maladie on risque d'avoir de sérieux problemes.


Revenir vers « TROUBLES DE LA VUE »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités