Nystagmus

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
Hanasep
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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 22 oct. 2014, 18:58

En ambulatoire?
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YOYO69

Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 22 oct. 2014, 19:12

Oui juste à la journée. Je rentre le matin à 9h et sort l'apm sur 3 jours

Hanasep
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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 22 oct. 2014, 22:02

Ah ok! :) en effet c'est plus sympa
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Angie 5713
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Re: Nystagmus

Messagepar Angie 5713 » 24 oct. 2014, 15:02

Moi j'ai un nystagmus permanent mais bizarrement ça ne me gêne pas plus que ça, mon neuro le constate à chaque fois et j'ai demandé à mon mari de prendre une vidéo afin de voir en quoi ça consiste chez moi. J'ai un nystagmus de l'oeil droit qui est horizontal et vertical, mon oeil"roule" notamment lorsque je regarde à droite.
Ca ne me gêne pas pour conduire ou lorsque je reste devant un écran mais lorsqu'on m'observe ça se voit surtout lorsque je suis fatiguée. Par contre, je n'ai jamais mal aux yeux.

Bon courage pour tes bolus Yoyo, j'espère que ça te soulagera un peu
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Re: Nystagmus

Messagepar Zawatta » 24 oct. 2014, 15:56

Merci Yoyo, pour ton sujet, je ne connaissais pas, et je n'y tiens pas et pis ce mot est trop difficile, il ne me sied pas du tout, qu'il se le dise !! riree Bon courage à toi :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 oct. 2014, 16:43

Angie 5713 a écrit :Moi j'ai un nystagmus permanent mais bizarrement ça ne me gêne pas plus que ça, mon neuro le constate à chaque fois et j'ai demandé à mon mari de prendre une vidéo afin de voir en quoi ça consiste chez moi. J'ai un nystagmus de l'oeil droit qui est horizontal et vertical, mon oeil"roule" notamment lorsque je regarde à droite.
Ca ne me gêne pas pour conduire ou lorsque je reste devant un écran mais lorsqu'on m'observe ça se voit surtout lorsque je suis fatiguée. Par contre, je n'ai jamais mal aux yeux.

Bon courage pour tes bolus Yoyo, j'espère que ça te soulagera un peu


Merci Angie.

Au début ce nystagmus n'était visible qu'avec la caméra IR, puis mon neuro a pu le reproduire en me faisant suivre son doigt. J'ai réussi à le filmer avec ma webcam.
Il est vertical chez moi et ne va pas en s'améliorant :(

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO07 » 01 déc. 2014, 21:17

Bon ben voila j'ai eu un flash de 3 gr début novembre, mon nystagmus s'aggravant le neuro m'a demandé de le tenir informé sur l'évolution. J'ai appelé vendredi il m'a rappelé cet apm le solu n'ayant rien fait (à part sur ma marche) il n'a pas de solution immédiate à me proposer mais va en parler avec le réseau SEP Rhône Alpes pour avoir l'avis de la commission.

En attendant ben tout bouge quelle misère! ragee

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Re: Nystagmus

Messagepar Angie 5713 » 02 déc. 2014, 06:35

Bon courage Yoyo, je pense que le stress et la contrariété que tu vis en ce moment avec les soucis que tu as avec ta maman n'arrangent rien....
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Re: Nystagmus

Messagepar lélé » 20 sept. 2016, 08:49

Deux bonnes nouvelles Babel
C'est bien si ça peut te soulager

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Messagepar Choupi » 20 sept. 2016, 18:16

j'espère qu'on va pouvoir te le calmer rapidement,je compati.
il y a 9 mois j'avais un Nystagmus très important,c'est vraiment la galère
ce truc avec tous ces vertiges,j'ai fait un bolus, il a disparu 3 bons mois après,le
neuro m'avais parlé de verres prisme si sa ne partait pas.
comme dit lélé si ces 3 jours sur les traces d'enfance de ta mère peuvent te faire du bien
eh! bien fonce!!
courage à toi babel.

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Re: Nystagmus

Messagepar lélé » 27 sept. 2016, 07:48

Coucou!!!
Genial <2

Le traitement c en cachet ?ou injection ?

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Re: Nystagmus

Messagepar Choupi » 27 sept. 2016, 08:29

Babel a écrit :Je vais avoir des prismes pour la diplopie (horizontale) et pour le Nystagmus traitement en première intention par les benzodiazépines (Rivotril) On avance :D

Bonjour babel
comme tu dis sa avance! je suis contente pour toi.
Tout comme toi,Je dois aussi avoir des prismes pour la diplopie.
j'ai aussi le même trait'ment que toi.
bon courage à toi

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Re: Nystagmus

Messagepar Choupi » 27 sept. 2016, 13:49

Babel a écrit :Merci Choupi.

Tu prends combien de gouttes pour ce traitement? C'est efficace?

cou2 babel
pour le moment j'suis à 6 g/jrs.
je l'ai commencé la il y a 5 jrs,alors je peux pas vraiment te dire l’efficacité,seul'ment
moi il m'accentue les troubles de l'équilibre,troubles de la mémoire,troubles de la
marche et somnolence....
C'est souvent au début du trait'ment me dit mon médecin,mais si ces troubles
persistent le médecin me proposera un autre trait'ment équivalent.
Mais chacun réagit différemment.

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 27 sept. 2016, 15:22

il faut que vous sachiez qu'un sépien ne devient jamais aveugle, ceci devrait vous rassurer.
je le sais parce que je suis amblyope (moins de 1/10 à chaque oeil) à cause de la sep, sans les lunettes, je vois les couleurs. donc je ne suis pas aveugle, et l'ophtalmo, spécialiste sep me l'a dit. il existe les orthoptistes, qui sont la pour aider la position de l'oeil en faisant travailler les muscles
il existe des lunettes à prismes, non remboursées, qui coûtent cher, mais avec elles on ne voit plus double
en Sicile j'ai perdu dans l'eau, mes lunettes teintées, à prismes, et polarisantes, alors je peux vous dire que c'est vraiment bien. et cher, c'est pas assuré faut que je me les rachète. j'attend l'été prochain je crois. mais je vois tout en jaune dès qu'il y a un rayon de soleil qui se profile.

tout comme un sépien ne devient jamais paralysé, il sent parfaitement ses jambes, mais ne peut les faire à cause du manque de muscle, ou trop douloureux à cause de la spasticité. il y a un site, spécialisé dans les fausses idées de la sep, je ne sais pas ou, vous devriez le trouver.

je pense que ça sera un réconfort pour beaucoup. la sep n'a rien à voir avec ce que disent tant de sites....
quant au nystagmus, il part tout seul, comme ça, un jour, c'est ce qui arrive à bon nombre de sépiens ici, alors ne vous inquiétez pas, votre ophtalmo vous le confirmera.

allez, relativisez, il y a bien pire que nous.
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Re: Nystagmus

Messagepar pier2 » 27 sept. 2016, 16:00

Babel, si c' est de la même famille que Nostradamus, tu verra même dans l' avenir maintenant. mdr

Bah, ok...je sors. riree

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 28 sept. 2016, 00:25

ma vision diplopique est due à une plaque sur le chiasma optique, qui fait que les 2 yeux sont atteints, 1/10 à chaque oeil, quand je suis fatiguée, il y a près de 1 cm entre les 2 mêmes têtes, il suffit que je mette une compresse sur un oeil, pour ne plus avoir de vision double.
tu as eu de la chance si la sécu et la mutuelle ont remboursés tes verres à prisme, je n'y ai pas eu droit. mais ça n'est pas trop cher. et la encore ça dépend des départements.
et puis depuis 20 ans que je vois double, j'ai fini par m'y faire, puisqu'on a pas le choix de toutes façons, il ne nous reste que l'adaptation, voir le début et la fin d'un mot, me suffit pour le reconnaitre.

dans la plupart des cas, la névrite s'en va toute seule.
https://fr.wikipedia.org/wiki/N%C3%A9vr ... traitement

un extrait
Pronostic et traitement
Dans la plupart des cas la fonction visuelle redevient spontanément normale en huit à dix semaines, mais on peut aussi observer la stabilisation d'un déficit visuel permanent. C'est la raison pour laquelle un traitement anti-inflammatoire par stéroïdes intraveineux est souvent recommandé, car il accélère la récupération à la phase aiguë et retarde la survenue d'un second épisode.
Vingt pour cent (20 %) des SEP commencent par une névrite optique inflammatoire (NOI) et 30 % des patients qui ont présenté une NOI ont développé une SEP cinq ans plus tard et 50 % quinze ans plus tard3.
Quand la NO s'accompagne de lésions suggestives de SEP à l'IRM, un traitement immunosuppresseur est le plus souvent proposé.
Dans la plupart des cas la fonction visuelle redevient spontanément normale en huit à dix semaines, mais on peut aussi observer la stabilisation d'un déficit visuel permanent. C'est la raison pour laquelle un traitement anti-inflammatoire par stéroïdes intraveineux est souvent recommandé, car il accélère la récupération à la phase aiguë et retarde la survenue d'un second épisode.
Vingt pour cent (20 %) des SEP commencent par une névrite optique inflammatoire (NOI) et 30 % des patients qui ont présenté une NOI ont développé une SEP cinq ans plus tard et 50 % quinze ans plus tard3.
Quand la NO s'accompagne de lésions suggestives de SEP à l'IRM, un traitement immunosuppresseur est le plus souvent proposé.


bonne soirée à tous.
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Re: Nystagmus

Messagepar Bashogun » 29 janv. 2017, 09:53

Un grand merci pour ce lien, Babel !
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Re: Nystagmus

Messagepar lélé » 29 janv. 2017, 15:44

Bonne nouvelle
Tu es super bien suivi!!!

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Re: Nystagmus

Messagepar Bashogun » 16 mars 2017, 10:52

Bonne nouvelle, Babel !
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Re: Nystagmus

Messagepar Poups » 16 mars 2017, 13:04

Bonne nouvelle... Ne lâche rien


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