Névrite optique

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
YOYO69

Re: Névrite optique

Messagepar YOYO69 » 15 oct. 2014, 16:47

Perso je suis passé par la case PEV 2 fois, très perturbés par un nystagmus très prononcé

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Re: Névrite optique

Messagepar brimbelle » 22 oct. 2014, 19:42

Bonsoir,
Pouvez-vous m'expliquer ce qu'engendre une norb? De quelle façon cela touche la vue, qu'avez-vous ressenti?
Ces questions car je me demande si je n'en n'aurais pas fait une quand j'étais gamine (genre entre 8 et 10ans).
Un jour, je regardais la tv et petit à petit ma vue à l'oeil droit s' est flouée. J'avais comme un voile opaque mais clair. Pas de douleur.
Ma mère m'avait emmenée voir un ophtalmologiste à l'hôpital qui était apparemment très perplexe. Le seul truc dont je me souvienne ce sont ses mots " ça n'arrive qu'aux personnes âgées ce qu'elle a votre fille. Une semaine de gouttes et si ça ne passe pas, je lui ferais des injections ( dans les yeux... )" Ma mère m'a dit plus tard que l'ophtalmo n'y croyait guère en ces gouttes, et qu'elle avait déjà programmé un nouveau rdv pour les piqûres.
Heureusement, c'est passé comme c'est arrivé.
Voilou.
Merci.
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Re: Névrite optique

Messagepar lobidique » 22 oct. 2014, 19:57

Chez moi, l'impression que la lumière n'est pas allumée.

Et aussi (merci Utthoff) l'impression d'avoir des lunettes mal adaptée dès que je fais un effort ou qu'il fait trop chaud. Trouvez-moi l'ophtalmo qui pourra me fabriquer des lunettes qui changent de dioptrie lorsque la température de mon corps ou la température extérieure augmente un tout petit peu.
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 22 oct. 2014, 21:18

oh ils vont bien te trouver ça un jour lobi!!
manque de luminosité, c'est vrai, surtout la nuit, la je suis aveugle. et il y a surtout la vision diplopique ça c'est super chiant de voir tout en double. mais les douleurs, parfois un coup de couteau dans un œil ou dans l'autre, les 2 sont atteints, pas grand chose de plus. c'est pas pire que les coups de couteau dans les bras, les jambes, entre les doigts . on s'y fait a la longue et quand je suis fatiguée et que je vois vraiment les objets séparément, je me ferme un œil, et c'est reparti ! .
pour lire les lettres ça va a peu près je devine, par contre les chiffres, je suis obligée de les suivre avec un stylo pour les lire. surtout les zéro.
ils font des lunettes à prisme pour arriver à supprimer la diplopie, mais vu le prix, je crois que je peux encore m'en passer un peu. pas de remboursement.
l'orthoptiste m'a donné une astuce, je me fais loucher pendant 1 mn avec mon doigt sur le nez et ça repart pour un certain temps, si ça gêne encore, on recommence.
faut bien l'accepter, sinon on se flingue? non merci.
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Re: Névrite optique

Messagepar saphyra » 23 oct. 2014, 09:06

j'ai fait une NORB à ma dernière poussée, elle "n'a touché que l’œil droit " pendant la poussée même.
mais 10 jours environ après le solumédrol, les deux me font un mal de chien quand je les tourne... le matin c'est juste sensible au réveil et la douleur augmente dans au court de la journée. ça me file une migraine pas possible à force.
C'est normal que ça arrive après? ça va passer?
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Re: Névrite optique

Messagepar lobidique » 23 oct. 2014, 10:57

As-tu essayé une lumière plus douce, tamisée même sombre?
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 23 oct. 2014, 11:04

j'avoue que quand j'ai craqué sur la maison que j'allais acheter, j'ai aussi craqué parce qu'elle était bigrement sombre, bien sur à chaque fois que qq la découvre, la première réaction, ya pas assez de fenetres.
et je réponds, oui, mais vous n'avez pas mes yeux.
en effet une forte luminosité, ça fait mal aux yeux quand on a eu une névrite optique.
cette luminosité de ma maison me convient parfaitement.
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Re: Névrite optique

Messagepar saphyra » 23 oct. 2014, 12:44

c'est bon à savoir, je prends note merci cool2
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Re: Névrite optique

Messagepar brimbelle » 23 oct. 2014, 13:14

Hello,
Merci pour vos réponses mesdames :wink:
(Ce ne devait pas être une norb mon truc, au vu de vos expériences )
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 27 oct. 2014, 16:37

pour l"instant vous me faites rigoler avec votre norb
voila mes symtomes, les vrais, ceux qu'on fait pas croire aux autres.
j'ai eu du monde hier , ok épuisant
j'ai du tout nettoyer, ok épuisant
j'ai voulu allumer la télé et la voila.
j'ai 2 points verts largements espacés qui me disent que la télé est allumée
j'ai 2 visages distants d'un cm qui me parlent
alors je ferme un œil et oh miracle je n'en vois plus qu'un
voila la norb, la super vision diplopique qui fait qu'on devient aveugle si on ne ferme pas un œil.
vous pouvez parler de tout ce que vous voulez, douleur, difficulté à tourner un œil
mais la norb c'est avant tout la vision diplopique, celle qui vous rend casi aveugle sauf si vous fermez un œil.
alors parlez de votre norb à qui vous voulez mais pas à moi.
le symptome principal est la vision dipolpique ; gros symtome de la sep./
j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb
je vais me coucher je ne peux rien faire de plus, je suis aveugle pour l'instant si je ne ferme pas un œil.
bye
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Re: Névrite optique

Messagepar brimbelle » 27 oct. 2014, 17:17

fafalarousse a écrit : j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb

C'est quoi encore ce pétage de plombs fafa ?
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Re: Névrite optique

Messagepar lobidique » 27 oct. 2014, 17:30

http://mytm.ca/quest-ce-que-la-nevrite-optique/

Qu’elles sont les symptômes de la névrite optique?

Le principal symptôme de la NO est une perte de vision qui se manifeste par une vision floue, partielle ou complète qui persiste pendant une journée jusqu’à deux semaines et qui peut s’aggraver par la chaleur et l’exercice. Cette perte de vision n’est habituellement pas permanente, mais peut le devenir dans certains cas. La dyschromatopsie (réduction de la vision des couleurs) se produit dans 100 % des cas de la NO. La dyschromatopsie est typiquement décrite par une réduction de la vivacité des couleurs, particulièrement les teintes de rouge. Si l’inflammation n’est pas visible sur la macula (l’arrière de la rétine), la dyschromatopsie est l’un des diagnostics cliniques les plus précis de la NO, de la perte de contraste et de la vision délavée ou moins vive. La majorité des personnes atteintes d’une NO ressentent une douleur oculaire qui est aggravée lors d’un mouvement oculaire. La douleur associée à la NO atteint généralement son sommet après une semaine puis s’atténue après quelques jours.

La NO atteint habituellement un oeil à la fois, mais peut se manifester dans les deux yeux en même temps. Dans les cas où un seul oeil est atteint, les patients peuvent ne pas être conscients de la perte visuelle ou des changements subtils dans la réduction de la vision des couleurs jusqu’à ce que le médecin demande au patient de fermer ou de couvrir l’oeil en santé.

http://www.cen-neurologie.fr/2eme-cycle ... ndex.phtml
Névrite optique rétrobulbaire
La névrite optique rétrobulbaire (NORB) révèle la maladie dans un tiers des cas : baisse de l'acuité visuelle sur quelques heures associée à une douleur péri-orbitaire dans 80 % des cas, favorisée par la mobilisation des globes oculaires ; un scotome et une dyschromatopsie rouge-vert sont souvent retrouvés. Le fond d'œil est normal au début mais, dans 10 % des cas, il est le siège d'un œdème papillaire. Une décoloration de la papille peut être observée dans les semaines qui suivent l'épisode aigu. La récupération de la fonction visuelle est complète dans 80 % des cas en 6 mois. Après récupération, il peut survenir à l'effort ou lors de l'augmentation de la température corporelle une baisse transitoire de quelques minutes de l'acuité visuelle (phénomène d'Uhthoff).

Dernière édition par lobidique le 27 oct. 2014, 17:35, édité 1 fois.
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Re: Névrite optique

Messagepar brimbelle » 27 oct. 2014, 17:34

Merci Lobidique.
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 27 oct. 2014, 17:43

oh rien brimbelle c'est juste que chez moi la norb ça rend casi aveugle . et d'apres mon ophpthalmo, c'est ça la vrai norb de la sep. la vision diplopique.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Névrite optique

Messagepar YOYO69 » 27 oct. 2014, 17:50

brimbelle a écrit :
fafalarousse a écrit : j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb

C'est quoi encore ce pétage de plombs fafa ?


Tu es étonnée Brimbelle? :wink:

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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 27 oct. 2014, 18:10

ma première norb date de 92 elle s'est traduite par plein de symptôme, mais de ces symptômes il me reste la cécité de nuit, et la vision diplopique, il est sur que pour les jeunes sépiens, ça doit être différent, moi, donc sur internet c'est pareil,, moi, c'est juste ce qui me reste et c'est la galère. un jour, vous comprendrez ce qu'est la vision diplopique. et vous ne considérez pas ça comme un petage de fusible, croyez moi. imaginez voir ça, vous êtes surs que vous aimeriez? et la ça me gonfle particulièrement certains commentaires moi, quand vous souffrez j'essaye de vous aider et moi quand je ne vois plus rien, vous faites quoi à part vous moquer de moi? je vous souhaite ne jamais avoir de vision diplopique bien que je sache que c'est inéluctable.
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Re: Névrite optique

Messagepar brimbelle » 27 oct. 2014, 19:07

Fafa, je ne crois pas que personne se soit moquer de toi. Retouve-moi dans ce post les lignes qui te font dire qu'on se fout de toi.
Quand je parle de petage de plombs, c'est ta réaction, comme ça, à brûle pour point. Pas ton vécu, ton symptôme, ta souffrance.

Perso, j'ai posé une question. J'ai eu des réponses. Dont la tienne. J'en prends note et basta.
C'est quoi qui te saoule dans l'histoire? Qu'une gamine de 9 ans ne voit plus d'un oeil, qu'elle n'ait jamais eu aucune explication et qui 20ans plus tard développe une sep. De là, la dite-gamine essaye de comprendre.
Tu vois, moi, j'ai bien conscience qu'un même trouble peut se vivre différemment selon les personnes. Si à untel son neuro lui dit qu'il a fait une NO, et si elle ne ressemble pas à la tienne, pourquoi ne pas y croire? Pourquoi mettre en doute systématiquement le vécu des autres? Et les diagnostics de leurs neuros?
Arrête un peu d'imposer ta vision des chose. Ok tu connais cette saleté depuis bien longtemps, ok tu es en souffrance, et personne ici ne le nie. Accepte que d'autres ressentent les choses différemment de toi, et accepte que eux aussi souffrent.
Je pense que tu souffres d'autre chose encore Soizic : la sensation du manque de reconnaissance. Et pourtant, combien de fois j'ai lu des réactions admiratives en ton endroit par d'autres forumeurs.
Manifestement, pas encore assez.

PS : je ne me suis jamais renseignée sur la question, vu que ma sep s' attaque aux jambes, pour le moment. Mais je ne suis pas certaines que TOUS les "sepiens" passent par la case norb.
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 27 oct. 2014, 19:21

tu as raison pour la case norb la totalité des sépiens ne passent pas par la casse norb heureusement. ça n'est pas de toi dont je parlais dans la case "fait chier " mais de yoyo, qui s'est parfaitement reconnu.
je ne pete pas du fusible, j'ai autre chose à faire, je fais simplement signaler que les gnangnan d'internet sont un peu loin de la vérité point barre. on parle un peu trop de la norb dans la sep sans connaitre les conséquences, sans savoir qu'à l'arrivée elle ne touche pas tant de sépiens que ça, c'est une psychose inutile, parfois il est bon de le dire. c'est pas juste un bobo aux yeux. la photo que j'ai mise est plutôt expressive.
sur ce je vais me coucher je suis exténuée.
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Re: Névrite optique

Messagepar brimbelle » 27 oct. 2014, 19:45

Je ne me sentais pas visée en particulier. Enfin pas plus que les autres.Je ne réagit pas pour moi exclusivement. Je pense aux autres, à ceux qui participent à ce post, à ceux qui lisent simplement.
Quant à la "psychose inutile" je suis bien d'accord mais tu te contredis. Tu as pourtant écris que ce serait inéluctable. Ou alors j'ai mal lu.
Concernant Yoyo, à mon avis c'est plutôt sarcastique. De la moquerie non. Et comme moi, il doit reagir à ta réaction, à ton énervement soudain, sans qu'il y ait eu de feu aux poudres. Et certainement pas en rapport avec ce que tu vis et ce dont tu souffres.
Faut arrêter de tout mélanger.

Bye.
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Re: Névrite optique

Messagepar YOYO69 » 27 oct. 2014, 20:32

Brimbelle tu mériterais bien le titre de modératrice :)


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