Oeil et genou

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
Coeur031
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Oeil et genou

Messagepar Coeur031 » 08 avr. 2015, 11:19

Bonjour à tous,

Je reviens ici pour vous parler de l'évolution des choses chez moi. Je me dis que peut-être des personnes au même stade que moi se reconnaîtrons :-)

Depuis le début de mes symptômes début janvier et la forte fatigue de février, j'ai enfin passé les examens fin mars. PEV, Irm médullaire et cervical. Résultat : niet ! Ouf ! je suis rassurée ! Pas de seconde poussée visible à l'IRM :-)

Mais, parce-qu'il y a un "mais", les symptômes que je ressens sont toujours là : à savoir la gêne à l'oeil gauche (sorte de voile transparent qui provoque un halo) et mon genou droit qui s'engourdi (avec une perte de tonus musculaire).
Je l'ai précisé au neuro lors de ma visite post examen. Lui, qui n'a JAMAIS pratiqué sur moi un examen neuro me dit que "non il n'y a rien à l'irm, donc vous n'avez rien. Vous êtes probablement stressée, il faut vous bouger un peu"
Très sincèrement, je me suis vue lui sauter au coup pour l'étrangler et lui faire bouffer ses lunettes. riree En gros, t'as pas la SEP donc tu m'intéresse pas. Mais paye quand même ta séance de 10min avec dépassement d'honoraires hein !

Donc après une poussée démyélinisante inflammatoire en 2012, où le neuro ne pouvait affirmer que j'avais une SEP, mais ne pouvais pas non-plus dire le contraire, aujourd'hui je n'ai pas de poussée, pas de SEP (et je m'en réjouis!) mais personne ne cherche à comprendre ce que j'ai. Je sais que l'établissement d'un diagnostique dans cette maladie est long et franchement si on pouvait me certifier que je n'ai pas la SEP je serai la plus heureuse !
Mais là, on me laisse dans le flou le plus total, mon corps dit oui, l'irm dit non... et ça me fatigue de me battre pour avoir des réponses...!

Est-ce que quelqu'un ici a déjà eu un problème aux yeux ou de vision, qui n'est pas une névrite mais qui peut-être associé à la SEP ? Car j'ai vu l'ophtalmo qui me dit que j'ai une vision parfaite et même pas besoin de lunettes de repos.

J'ai quand même pris un RDV avec un professeur spécialiste à Toulouse, pour au moins avoir sa version et surtout des explications claires. :)

Merci pour vos réponses :-)

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carla62
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Re: Oeil et genou

Messagepar carla62 » 09 avr. 2015, 19:21

Coucou Coeur

J'ai déjà eu un problème à l'oeil droit, ça faisait comme un voile devant donc le neurologue a prescrit 2 bolus de 6h et tout est revenu à la normale, pour lui c'était une poussée
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: Oeil et genou

Messagepar mariecg » 09 avr. 2015, 19:55

Bonsoir

oui problème aux yeux , voile , qui ont déclenché toute une série d' examens dont irm et ponction lombaire et qui ont identifié une SEP .
Mais il faut préciser qu'il n'y avait rien au niveau du nerf optique ,mais plusieurs petites tâches qui correspondaient à des poussées antérieures,sans rapport avec les yeux, qui ont fait soupçonner une SEP, confirmée 2 mois plus tard par les résultats de la ponction lombaire . Si je n'avais pas eu ces cicatrices on aurait rien vu .

Voila, confirmer ou infirmer une sep pas facile :(

mais ramener systématiquement les symptômes au stress au- lieu d'essayer de comprendre ,
c'est nul ragee

Patience et courage donc

Marie

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Re: Oeil et genou

Messagepar lobidique » 09 avr. 2015, 20:10

Le problème de vue que j'ai est lié à l'augmentation de température (phénomène d'Utthoff). J' me retrouve comme si je regardais à travers l'eau d'une piscine.
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Coeur031
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Re: Oeil et genou

Messagepar Coeur031 » 10 avr. 2015, 10:55

Merci à tous pour vos réponses !

C'est vrai que c'est agaçant de tout mettre sur le stress. C'est d'ailleurs pour ça que je change de neurologue !! riree

Mariecg, j'ai passé 2 PEV en 2 mois + examens complets de la vision et rien. Mes IRM récents montrent des taches inactives. Pas de ponction en prévision puisque le neuro ne "me crois pas".
En 2012 quand il y avait inflammation, la ponction avait révélé quelque chose mais comme c'était la 1ere poussée identifiée, il n'avait pas posé la diagnostic.

Lobodique, ça me l'a déjà fait mais une fois en plein été dans ma voiture (j'étais en train de conduire et enceinte !), on m'a fait des PEV qui n'ont rien donné. A l'époque on m'a dit "probablement migraine ophtalmique".

Le pire dans tout ça c'est que chaque année à la même période depuis 3ans j'ai de nouveaux symptômes qui ne durent pas plus de 3 mois (sauf cette année) et à chaque fois (sauf en 2012) les examens sont négatifs et ont me laisse mariner dans mon jus...

Vous savez s'il y a un nom pour définir ce voile ou halo aux yeux ? puisque ce n'est pas une névrite...

Merci

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Re: Oeil et genou

Messagepar fatima1973 » 13 avr. 2015, 17:10

Cher petit COEUR b4 . Pour moi , je suis habitué à ces douleurs aux yeux. Je n'y fais même plus attention.
Ça part et ça revient.On est beaucoup à avoir ce problème, alors ,... dsl
Jusqu'à preuve du contraire.


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