Paralysie des paupières ? Très peur....

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Bélik
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Paralysie des paupières ? Très peur....

Messagepar Bélik » 13 avr. 2017, 20:52

Coucou à tous,

Et désolée de revenir parmi vous pour demander encore de l'aide....

Depuis au moins 15 ans, je n'ai plus de sensibilité normale sur le visage et j'ai des problèmes de spasticité (toujours sur le visage) qui n'ont fait que s'étendre et s'approfondir sans qu'aucun neurologue ne s'en soit affolé....

De temps en temps, j'ai des "poussées " d'aggravation de cette spasticité, soit au niveau de la bouche , soit au niveau du tour des yeux, mais qui peuvent re-diminuer ensuite (sans toutefois que je me retrouve dans l'état "normal" que j'avais avant la SEP bien sûr...) Parfois même je sens les paupières qui se raidissent....


Et voilà ce qui m'angoisse depuis quelque temps : J'ai cette sensation d'étau autour des deux yeux et la lourdeur des paupières qui s'est accentuée depuis q q semaines suite à la fatigue .... j'ai très peur qu'un jour mes paupières finissent par ne plus vouloir se fermer ... Même si cela ne s'est pas encore produit, je deviens folle de terreur car si cela arrive cela signifierait privation absolue de sommeil et peut- être même cécité .... Je me sens incapable de supporter de passer ne fût-ce qu'une seule nuit avec les yeux ouverts.... Quelle horreur ! Déjà que le souvenir des nuits blanches avec les jambes sans repos m'a marquée...

A cela s'ajoute le fait que la neurologue me suivait ne veut plus s'occuper de moi depuis décembre et que j'ai donc été forcée de prendre RV avec un autre neurologue qui ne sait absolument rien de moi....
Y a t-il d'autres personnes sur le forum se trouvant dans mon cas , et si oui, comment avez-vous fait pour surmonter cela ?

Merci d'avance de vos réponses.
Bélik

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khadija
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Re: Paralysie des paupières ? Très peur....

Messagepar khadija » 13 avr. 2017, 21:46

Bonsoir "Bélik" !

Ne sois surtout pas désolée de revenir parmi nous pour demander encore de l'aide.... Kan tu veux, pour partager joie, tristesse ou autres, tu es la bienvenue..
Pkoi la neurologue ki te suivait ne veut plus s'occuper de toi ?

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Bashogun
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Re: Paralysie des paupières ? Très peur....

Messagepar Bashogun » 15 avr. 2017, 07:18

Bélik a écrit :la neurologue me suivait ne veut plus s'occuper de moi depuis décembre et que j'ai donc été forcée de prendre RV avec un autre neurologue qui ne sait absolument rien de moi....

Bonjour Bélik,

comment se fait-il donc que ton neurologue ne veuille plus te suivre ?
Ceci dit, c'est peut-être une bonne occasion pour que le nouveau neurologue puisse t'apporter un regard neuf sur ta situation. Un mal pour un bien, en somme.
Bélik a écrit :J'ai cette sensation d'étau autour des deux yeux et la lourdeur des paupières qui s'est accentuée depuis q q semaines suite à la fatigue

Les douleurs oculaires peuvent être le signe d'une névrite, qui est très commune avec la Sep, c'en est même souvent le premier symptômes révélateur. Mais j'ai du mal à bien cerner ce que signifie 'la lourdeur des paupières', et j'imagine plutôt des paupières qui tendent plutôt à se fermer, comme quand on est très fatigué.

Je pense que tu ne devrais pas t'imaginer tout cela. Cela aggrave ton stress, qui peut accentuer tes symptômes.
Tu as bientôt rendez-vous avec ton nouveau neurologue, il pourra t'apporter des réponses, t'orienter si nécessaire. Si ton œil ne se ferme plus, il existe des pansements ou compresses qui permettent de le couvrir pour le garder humecté ; et si c'est une poussée, les corticoïdes pourraient certainement aider. Il y a des solutions, donc !

Bien à toi.
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Re: Paralysie des paupières ? Très peur....

Messagepar Bélik » 19 avr. 2017, 15:00

khadija a écrit :
Ne sois surtout pas désolée de revenir parmi nous pour demander encore de l'aide.... Kan tu veux, pour partager joie, tristesse ou autres, tu es la bienvenue..

Merci beaucoup Khadidja! :D Ton message m'a énormément réconfortée.... Je me sens moins seule et c'est important dans cette maladie...

Pkoi la neurologue ki te suivait ne veut plus s'occuper de toi ?


En fait, elle m'a annoncé tout net qu'elle ne voulait plus me voir avant un an alors qu'avant, elle me voyait tout les 6 mois.... autant dire qu'elle ne veut plus s'occuper de moi. Elle ne m'a pas dit pourquoi, mais comme elle n'écoute jamais ce que j'ai à lui dire, et qu'elle se base uniquement sur mes derniers IRM (qui datent d'un an) elle doit déduire que ma maladie n'a pas progressé sous prétexte que l'on ne voit pas de nouvelles lésions alors que les troubles sensitifs, mes problèmes de marche et mes troubles sphinctériens n'ont pas arrêté de s'aggraver....
En plus, elle a eu le culot de me prescrire du LYRICA pour 6 mois sans me laisser la possibilité de la revoir au moins pour renouveler l'ordonnance ! ragee Comme je lui demandais comment j'allais faire pour les 6 mois restants, elle m'a répondu " Vous n'avez qu'à vous débrouiller pour trouver un médecin généraliste près de chez vous" or je n'ai plus de médecin traitant (le mien a pris sa retraite) J'ai bien essayé de lui dire, mais elle ne m'a même pas écouté....
A chaque consultation, elle me fait "poireauter" pendant des heures pour bâcler l'entretien en 1 /4 d'heure. Tout ce qui l'intéresse, ce sont des statistiques pour ses recherches.... D'ailleurs elle me fait remplir un questionnaire à chaque fois, non pour mon dossier, mais justement à des fins statistiques. Elle ne le lit même pas, elle l'envoie quelque part....
Du coup je ne veux plus entendre parler d'elle et j'ai pris RDV avec un autre neurologue.
Bélik

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Re: Paralysie des paupières ? Très peur....

Messagepar Bélik » 19 avr. 2017, 15:14

Merci Bashogun, je me sens un peu plus rassurée depuis ta réponse, au moins je sais qu'il y a des solutions... :D

Bashogun a écrit : "Comment se fait-il donc que ton neurologue ne veuille plus te suivre ?"

Tu pourras lire ma réponse à Khadidja sur ce point


Bashogun a écrit :" Ceci dit, c'est peut-être une bonne occasion pour que le nouveau neurologue puisse t'apporter un regard neuf sur ta situation. Un mal pour un bien, en somme."


D'accord avec toi, je pense que ce sera positif.... :)



Bashogun a écrit : "Les douleurs oculaires peuvent être le signe d'une névrite, qui est très commune avec la Sep, c'en est même souvent le premier symptômes révélateur. Mais j'ai du mal à bien cerner ce que signifie 'la lourdeur des paupières', et j'imagine plutôt des paupières qui tendent plutôt à se fermer, comme quand on est très fatigué."

Je me suis mal exprimée, je voulais dire que j'ai la sensation que mes paupières ont doublé de volume et je les sens à peine... Si je les ferme très fort, cela provoque des nygtamus ou des sensations de raideur pendant quelques secondes... Et surtout en fin de journée j'ai la sensation d'avoir un étau autour des yeux. Cela s'atténue le matin et cela s'aggrave le soir, avec la fatigue... Voilà ce qui me fait si peur.
J'ai déjà eu une névrite optique mais ce n'était pas du tout les mêmes symptômes.... Là, j'avais carrément mal à l'oeil atteint et ma vue avait baissé brutalement.... Ce n'est pas le cas ici.

Merci en tout cas pour ta réponse et ton aide. Je te dirai (ainsi qu'aux autres) ce qu'il en est après ma visite prévue en mai chez le nouveau neurologue, en espérant que celui-là voudra bien m'écouter....

Bonne journée à toi
Bélik

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