NORB ça fait quoi au juste

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
tchatcha
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NORB ça fait quoi au juste

Messagepar tchatcha » 22 avr. 2011, 13:29

On m'en découvre une sur les 2 yeux.
Je vois normalement, heureusement.

Mais qu'est ce que je risque comme symtomes dus à cette NORB?

merci
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

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Lelette
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Messagepar Lelette » 22 avr. 2011, 16:41

Si tu vois normalement, pas grand-chose !

J'ai eu une belle NORB il y a 3 ans avec maux de tête, perte de la vision (enfin, c'était bizarre : s'il y avait deux briquets sur la table, je n'en voyais qu'un, et lorsque je mettais ma main devant mon oeil gauche, je voyais pratiquement tout mais pas elle... :shock:). Difficultés avec les contrastes aussi, tout était plat, et avec les couleurs (je voyais du rouge partout, par petites touches, surtout dans le vert, les arbres, les buissons...).

C'est redevenu complètement normal (ou presque) en une dizaine de mois (et ça s'était installé en 4 ou 5 jours). Ça revient juste légèrement quand je suis fatiguée ou qu'il fait chaud.

Au moment des examens (PEV), on m'a appris que j'avais déjà eu une NORB, cette fois à droite. Je me suis souvenue d'avoir vécu quelques années auparavant un mois complet de maux de tête à se taper la tête justement contre les murs, et que rien ne soulageait, mais sans perte de vision.
De ce côté-là, pas de séquelles.

Donc tu vois, on trouve de tout. Si tu n'as pas de symptômes actuellement, tu n'en auras sans doute pas par la suite.

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Messagepar labulle » 22 avr. 2011, 20:13

Bonsoir,
la NORB chez moi s'est manifestée (il y a moins de trois semaines) par des douleurs importantes lorsque je bougeais les yeux (NORB oeil gauche) de gauche à droite, de haut en bas, des maux de tête (je suis migraineuse alors je n'ai pas fait le lien) et quelques sensations vagues de flou, de modification des teintes (je voyais légèrement plus jaune à gauche). Après trois perf de solumédrol, il me reste encore parfois des douleurs (mais pas dus aux mouvements de l'oeil), des flashes lumineux dans le noir et une sensibilité accrue à la luminosité (très importante en ce moment). Je vois cependant moi aussi très bien, bien qu'hypermétrope de cet oeil là (sans lien avec la NORB), et le neurologue a dit que je récupèrerai probablement bien de cet épisode inflammatoire, sans séquelles. Je serais par ailleurs plutôt de l'avis de Lélette quant à l'éventualité de symptômes à venir...

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Messagepar Magie » 25 avr. 2011, 04:56

LaBulle, tu décris exactement ce que je vis depuis 10 jours. Ça fait un mal de chien!!

Moi, ce sont des taches rouges qui apparaissent et la sensibilité a la lumiere est quelque fois insupportable.

Il semble que je n'aurais pas de séquelles, comme toi.

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Messagepar labulle » 25 avr. 2011, 10:52

Bonjour Magie
ce qui m'a le plus marqué dans la NORB ce sont effectivement ces importantes douleurs lors des mouvements de l'oeil...être obligée de bouger la tête au lieu de bouger les yeux, c'est pas courant...mais les anti-inflammatoires puis les perfs de solumédrol ont mis fin à ces douleurs rapidement. Contente que tu t'en sortes a priori sans séquelles, les yeux c'est -je viens de m'en rendre compte réellement- très sensible et très précieux ! :wink:
Je ne sais pas par contre si ça va partir avec le temps, mais les "flashes" lumineux que je perçois dans le noir auraient tendance à me "déstabiliser", je perds mon équilibre plus facilement. Moi qui évoluais dans le noir comme un chat, si ça continue je vais devoir me laisser pousser les moustaches ! :D
Quelqu'un a peut-être vécu une telle expérience ?
Belle journée à toi ainsi qu'à ceux qui passeront par ici .
Labulle

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Messagepar Stéphanie2 » 25 avr. 2011, 13:24

lelette, la vue toute "plate" ça m'interpelle. Ça m'arrive par moment mais ça ne dure pas. Souvent au passage en caisse au supermarché (grand espace et succession des caisses), l'impression de voir une image, mais pas en 3D, mais ça ne dure pas. J'ai eu aussi mal derrière les yeux pendant quelques heures mais plus comme une pression sur mon oeil, pas au mouvement des yeux eux mêmes. Et puis c'était les deux yeux le plus souvent. J'ai eu aussi une vue floue avec deux, mais bonne de près avec l'un et bonne de loin avec l'autre..... et puis ça passe.
ce n'est jamais très gênant, ni trop douloureux, donc d'après ce que vous décrivez tous, je ne pense pas que ce soit une NORB surtout que c'est plusieurs épisodes ponctuels qui réapparaissaient régulièrement.

autre sensation visuelle étrange parfois: l'impression que je suis plus "petite" ou que le sol est plus haut qu'il devrait... genre 20 cm...je ne sais pas si c'est clair, est ce que ça dit quelque chose à quelqu'un ?

impression de voir une image saccadée aussi, comme s'il manquait des images dans un film ?

j'avais fait un controle chez l'ophtalmo pendant les symptomes, et encore une fois : tout va bien, ce qui devrait me faire plaisir ...;-) mais bon ....l'impression d'une caméra cachée par moment: quand est ce qu'on va me dire, mais non, on vous fait marcher, il y a bien un problème :D
Dernière édition par Stéphanie2 le 02 mai 2011, 12:49, édité 1 fois.

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Messagepar labulle » 25 avr. 2011, 19:03

Bonsoir Stéphanie2
la sensation d'être plus petite et d'avoir un décalage de 20 cm, je l'ai tout le temps !! mais ça n'a rien à voir ni avec la SEP, ni avec la NORB...c'est juste la (ma) réalité ! :lol:
Pour le reste, je n'ai pas eu les sensations ni impressions visuelles que tu décris, mais la façon dont se manifestent les symptômes est peut-être différente d'une personne à l'autre, et rien ne dit que ce dont tu parles est différent d'une névrite optique ...?

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Messagepar Stéphanie2 » 25 avr. 2011, 19:22

merci de ta réponse Labulle,
vu que vous décrivez des sensations très douloureuses et qui semblent durer dans le temps, j'ai l'impression que ce n'est pas la même chose pour moi. Et l'examen n'avait pas relevé de changement dans ma vision alors que je n'étais vraiment pas très bien ce jour là.
Mais ça me fait toujours plaisir quand je retrouve chez quelqu'un d'autre le même genre de sensations étranges que j'ai parfois. Parce que par moment, je me demande si ce n'était pas plutôt en psychiatrie qu'il faudrait que je consulte :lol:
Dernière édition par Stéphanie2 le 02 mai 2011, 12:51, édité 1 fois.

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Messagepar sunshine » 28 avr. 2011, 16:13

Je connais cette sensation d'être toute petite!!! C'est très difficile à décrire et je me demande bien ce qui cause cela! Parce que dans mon cas, je suis plutôt grande!

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Messagepar Stéphanie2 » 28 avr. 2011, 17:39

Merci Sunshine, je me sens moins seule ! :lol:

pour décrire c'est exactement le contraire par rapport à quand on marche avec des hauts talons (enfin j'imagine, j'en ai jamais mis) :wink:
ça t'arrive souvent ?
Dernière édition par Stéphanie2 le 02 mai 2011, 12:51, édité 1 fois.

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Messagepar sunshine » 29 avr. 2011, 03:12

Ça m'est arrivé souvent ces derniers mois mais j'avais aussi beaucoup de vertiges, je ne sais pas si ça avait un rapport!?

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Messagepar labulle » 03 mai 2011, 19:45

Bonsoir à tous
une petite question (enfin plusieurs), ce soir, peut-être pourrez vous m'aider...
Ma NORB date maintenant d'un mois, et suite au solumedrol, je n'avais guère plus ressenti de douleurs depuis ce temps, juste une gêne de temps en temps ainsi que les flashes lumineux la nuit, et la sensibilité à la lumière. Bref, je me croyais tranquille. Depuis trois jours, j'ai de nouveau des douleurs dans l'oeil atteint, plus légères, mais qui me rappellent un peu celles ressenties au début de la névrite. Est-ce que vous pensez que ces douleurs peuvent être des résidus du précédent épisode inflammatoire ? Combien de temps le Solumédrol peut il faire effet ? (on me l'a dit à l'hôpital mais je ne me souviens plus), et sinon, ce pourrait-il que ce soit une récidive de NORB ? (Je compte les jours, et si les douleurs persistent trop longtemps ou s'intensifient, j'appellerai le neuro, mais vos retours d'expériences peuvent me mettre sur la voie)
Merci à vous

seeler
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Messagepar seeler » 04 mai 2011, 22:57

Je viens de lire le sujet.

Je pense que tu peux attendre un petit peu, histoire de voir si ces douleurs persistent ou si elles se résorbent... tu contacteras ton neurologue si tu vois que ça ne s'améliore pas. Effectivement, cela pourrait être un résidu du précédent épisode inflammatoire, mais comme nous ne sommes pas médecins, nous ne pouvons pas le garantir !

J'ai fait une NORB droite l'année dernière. En ce qui me concerne, je ne voyais progressivement plus rien, de plus j'avais de très fortes douleurs quand je bougeais l'oeil (du coup, à la place de bouger les yeux, je tournais ma tête un peu comme robocop :lol: ).
Je suis retournée faire des examens il y à peine 1 mois, et ils se sont rendus compte qu'il y avait un léger agrandissement de la tâche aveugle... et quand je masque successivement mon oeil gauche et mon oeil droit, je me rends bien compte que ma vue s'est dégradée... Comme la NORB date d'il y a plus d'un an, j'ai peur de ne pas pouvoir récupérer 100% de mon acuité visuelle.

Tiens nous au courant pour ta NORB. Courage !

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Messagepar Brigitte » 06 mai 2011, 08:04

J'ai eu une NORB il y a 6 ou 7 ans. J'ai récupéré ma vision tout à fait comme avant pour mes neuros, presque tout à fait pour moi. Je vois qu'il a quelque chose, mais ce n'est pas mesurable. Rien de grave. Question douleur, ca m'arrive encore de temps en temps d'avoir mal dans l'oeil concerné du genre douleur névrite quand je suis fatiguée ou/et énervée. Je ne suis pas sure que ce soit réellement des suites, peut-être une simple migraine que j'associe à la NORB parce que c'est une douleur que je reconnais. Quand j'ai eu ma névrite, j'ai d'abord cru à une super-migraine ... cqfd!

Pour ma part, c'est ma vision que je surveille quand j'ai mal. Tant qu'il n'y a pas de dégradation, je ne m'en fais pas ... et depuis 6 ou 7 ans, il n'y a encore jamais eu de dégradation.

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Messagepar Lelette » 06 mai 2011, 10:33

On peut avoir mal sans perte de vision avec une NORB. Ou perte de vision sans douleur... Pfff, avec une maladie pareille, même les neuros sont perdus (et les ophtalmos, enfin certains, n'en parlons même pas :roll: ).

J'ai parlé à mon neuro justement des douleurs de type NORB qui reviennent presque quotidiennement pendant certaines périodes à l'oeil gauche, et pour lui ce sont effectivement des douleurs dues à l'atteinte du nerf optique. Une sorte de "pseudo-poussée", puisque, comme Brigitte, elles apparaissent quand je suis particulièrement fatiguée ou en cas de gros stress (colère, peur...)

Je connais bien aussi cette sensation que le sol est trop haut, ou parfois qu'il a des ondulations (ça fait une drôle de démarche d'ailleurs :) ). Je pense que c'est plus dû à un défaut au niveau du cerveau que de la vision à proprement parler. Au début, ça m'inquiétait, maintenant ça me fait rire (c'est quand même pas courant de marcher à côté de ses pompes :wink: ).

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Messagepar Stéphanie2 » 06 mai 2011, 10:42

Merci lelette, je me sens moins seule, avec le sol qui "remonte" :lol:

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Messagepar labulle » 06 mai 2011, 12:19

merci pour vos réponses
les douleurs se sont aujourd'hui estompées, et je crois pouvoir en effet les attribuer à la fatigue et au stress, étant en ce moment dans une phase de "moins bien moralement" ... sans compter cette fichue luminosité (et malgré les lunettes de soleil).
Pour rebondir sur vos messages (aïe), et cette sensation de "sol plus haut" que je ne connais pas, j'ai eu la démonstration inverse hier, en ayant pour le coup le sentiment que les trottoirs étaient plein de trous et que je descendais d'un niveau (c'était bien plat pourtant.. :wink: ). Définitivement, ça nous fait vivre des trucs, cette maladie... :shock:

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Messagepar Lelette » 06 mai 2011, 13:18

Oui, sol plus haut, plus bas, en pente, en bosses, en creux... C'est impressionnant au début, et puis on s'y fait !

Pour la luminosité, je me suis fait faire des lunettes qui foncent au soleil. Je portais rarement des lunettes "avant", maintenant elles sont toujours sur mon nez, ou presque (sans compter qu'avec l'âge... :wink: ).

Les flashs lumineux dont tu parles, Labulle, je les avais eu au cours de ma première NORB, celle qui n'a pas dit son nom. Ils sont très très rares maintenant, et vraiment très fugaces. Par contre, dans le noir, mon équilibre est totalement perturbé et je suis obligée de me tenir quelque part. Sans doute parce que je me sers visiblement (!) plus de la vision que des perceptions de mes jambes pour rester debout (d'où l'intérêt d'une rééducation "proprioceptive" qu'ils appellent ça, pour renforcer les sensations des chevilles).

Ce qui est difficile avec cette maladie (et sans doute avec d'autres, mais nous n'avons pas été présentées !), c'est de ne pas focaliser sur tout ce qui nous arrive tout en en tenant compte. Je ne suis peut-être pas très claire, mais c'est comme ça que je le vis avec mes 3 petites années d'expérience. Je m'explique :
Au début, je voulais tout expliquer, tout maîtriser. Être sûre de ne pas passer à côté d'une poussée. Maintenant, je ne me pose plus vraiment la question. Je dis juste à mon kiné, après quelques jours de symptômes persistants, "je suis sans doute en poussée, on va y aller doucement aujourd'hui". Il faut dire que j'ai l'immense chance de ne pas avoir de poussées fracassantes... Et les symptômes qui vont et viennent, je les laisse faire et je m'adapte, sans me poser dix mille questions.

Pourtant, dieu sait si j'en ai posé au début ! Pas facile d'admettre qu'il n'y a pas forcément de réponse. Et que de toute façon, si réponse il y a, elle n'apportera sans doute rien... Mais c'est une bonne école de lâcher-prise. C'est comme les rides ou les cheveux blancs qui s'installent. On ne peut rien y faire, ils sont là, alors autant vivre le en bonne intelligence avec eux ! :wink:

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Messagepar labulle » 06 mai 2011, 14:03

je saurai me souvenir de tout ça, Lelette, ce que tu dis résonne en moi (et pas juste parce que dans ma caboche y a d'l'écho ! :P ), et c'est surtout le fruit d'un recul certain, que je n'ai pas encore. Eh oui, moi j'en suis à me poser mille questions, à analyser, observer ...mais c'est une grande inconnue, cette maladie, et je sais que progressivement je parviendrai à relativiser tout comme tu le fais (c'est important, je crois bien). Ce qui est étrange, c'est quand même de me dire que cette maladie est restée silencieuse et est passée inaperçue pendant quelques années, alors que c'est un festival de lésions sur les IRM ! du coup, pour l'instant, le moindre "symptôme" m'interpelle ... (et si c'était....ça doit être ça ..... etc etc !!)
Pour ce qui est de vivre en bonne intelligence avec des cheveux blancs, ça attendra un peu (beaucoup ! :D )
Bonne journée à toi et à tous ceux qui contribuent à me rendre/donner le sourire, à rendre ma "nouvelle vie" avec la SEP plus douce.
(si j'piquais pas autant j'vous embrasserais, tiens ! :P alors des bises piquantes à tous !)

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 06 mai 2011, 14:09

C'est bizarre vos histoires de sol trop haut! C'est vrai qu'il m'arrive d'avoir des sensations bizarres aussi, moi c'est dans les escaliers: l'impression de profondeur est un peu ratée. Je le sais, donc je fais attention. Ca c'est peut-être suite à l'atteinte du centre oculo-moteur que j'ai eue il y a quelques années. J'ai aussi beaucoup de difficultés à chercher des yeux, du genre essayer de trouver quelqu'un dans une foule ou dans un grand espace (mon mari au supermarché par exemple :roll: ). Ca me fatigue et me fait mal au yeux ... et en plus ca marche pas! La personne peut me crever les yeux, je balayerai mon regard sur elle sans la voir.


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