Névrites optiques et IRM ?

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Darkover
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Névrites optiques et IRM ?

Messagepar Darkover » 13 mars 2012, 09:51

Une question bête d'une fille de plus en plus perdue : je suis gênée depuis un peu plus d'un an par des problèmes de vue (accompagnés parfois de douleur) qui s'en vont et qui reviennent.

Par exemple une vue double et/ou trouble à un oeil pendant environ trois semaines en début d'années 2011. Puis c'est passé. En mai, douleurs violentes au même oeil pendant un peu plus d'une semaine. Puis c'est passé. Rebelote en septembre (vue trouble et douleur cette fois). A ce moment là, nous avions notre rendez-vous annuel chez l’opticien (la visite annuelle est remboursée par l'assurance maladie à laquelle cotise mon mari, aussi porteur de lunettes).

J'ai bien dit bien opticien et non ophtalmologue, car aux Pays-Bas, contrairement à en France, c'est l’opticien qui mesure votre vision et les corrections à faire, l'ophtalmo est en hôpital et n'est là que pour traiter les maladies des yeux détectées par votre généraliste. J'ai été très surprise de cela car ils ne font pas les examens poussés ces opiciens ; ils ne vous regardent pas dans les yeux si j'ose dire (pas de fond d'oeil par exemple) mais ne vous font faire que des exercices de lecture... Mon mari m'a expliqué que pour les 'maladies des yeux', il fallait en parler à son généraliste qui décide de vous référer ou non à un médecin des yeux à l’hôpital si il juge que c'est nécessaire. Bref, tout cela pour vous dire que l’opticien a bien détecté que m'a vue avait baissé et j'ai de nouvelles lunettes.

Mais depuis février, l'un de mes yeux saute/pulse/bouge constamment à longueur de jour et de nuit (entre ça, mes fourmis, mes doigts de pieds qui bougent et maintenant, c'est nouveau, mes nerfs qui sautent, l'endormissement est très difficile, et pourtant je suis crevée). Et depuis un peu plus d'une semaine je vois double de nouveau du second oeil.

J'ai parlé de ces problèmes récurant d'yeux à mon généraliste, qui n'a jamais relevé ou proposé quelque chose. Lors de ma visite au neurologue il y a quelques semaines, je lui ai aussi parlé de ces problèmes de vue trouble, double et parfois douloureuse qui étaient venus et repartis, mais également puisque j'étais en plein dedans de mon oeil qui semblait clignoter (cela ne se voit pas, mais je le ressens fortement). Il n'a pas relevé pour mes anciens problèmes, trop axés sur mes problèmes de mémoire et de concentration pour lesquels mon généraliste m'avait envoyé le consulter, et m'a deux secondes mis sa petite lampe poche dans mon oeil pour me dire que tout était normal. Mais c'est pas normal ce que je ressens ! Faut-il que je finisse par le HURLER et pêter un câble en consultation ? J'ai l'impression que les médecins de "m'entendent" pas...

Ma question : l'IRM cérébral que j'ai passé mercredi dernier peut-il 'détecter' ou 'révéler' des problèmes de névrites optiques éventuelles ? Je l'espère car je suis vraiment de plus en plus gênée pour voir, lire, regarder la télé. La lumière m'est aussi insupportable depuis des mois, mon mari me surnomme Dracu (mais ça ne me fait pas tant rire que cela). Et ça me gêne aussi pour conduire, je ne me sens plus à l'aise derrière le volant et c'est encore accentué lorsque la nuit tombe.

Si la réponse est négative, cela veut dire qu'il faut que j'en reparle à mon généraliste (je la revoie dans 1 mois et demi pour mon renouvellement de Lévothyrox) pour qu'elle m'envoie consulter à l'hôpital. Mais elle me regarde toujours avec des yeux rond et un air tellement ahuri lorsque je lui parle de tout mes petites bizarreries (on ne choisi pas son médecin ici, il dépend du quartier où vous habitez), j'ai vraiment l'impression qu'elle me prend pour une hypocondriaque ou pire une folle. Ou je peux toujours en parler demain à la psychologue que je vois et qui va me faire passer des tests pour mes problème de concentration et de mémoire ? Mais ce n'est pas son domaine et son problème, et je présume que ce sera sans doute encore une bouteille jetée à la mer pour rien. Ou à mon neurologue que je revois le 26 mars pour le feedback de l'IRM...

Pourtant, je suis quelqu'un d'endurant, depuis toujours, et il faut vraiment que quelque chose aille vraiment de travers et deviennent insupportable pour que je pense à demander de l'aide en allant consulter un médecin.

Voilà, encore un roman, je m'en excuse, mais j'ai du mal à synthétiser mes idées (encore une bizarrerie) depuis quelques mois.

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Messagepar Marok19 » 13 mars 2012, 10:05

Bonjour,

Pourquoi passes-tu une IRM cérébrale? est-ce par rapport à ton problème de l'oeil? une IRM dans ce cas là n'est pas nécessaire... J'ai fait une névrite optique et l'IRM n'a été demandé que pour confirmer la SEP car une névrite optique est détectable avec des électroencéphalogrammes (examen fait chez le neurologue)...Je pense que c'est le meilleur moyen de déceler une inflammation du nerf optique mais elle apparaît quand même très très légérement à l'IRM. Demande à faire tous les examens neurologiques...tu as aussi le droit d'exiger!

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Darkover
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Messagepar Darkover » 13 mars 2012, 10:38

Non, le neurologue m'a fait passer un IRM pour 'me rassurer' (c'est ce qu'il a dit) suite à des problèmes de blackout, mémoire et concentration et le fait que ma grand-mère paternelle est décédée d'une tumeur cérébrale je pense.

J'avais fait part de mon inquiétude à mon généraliste en octobre puis en janvier sur ces problèmes ainsi que sur une difficulté à marcher (qui a disparu depuis), des crampes, vertiges, fourmillements, incontinence, vue trouble et autres. Elle m'a donc envoyée voir un physiothérapeute pour rééduquer mon périnée et un neurologue pour ma mémoire et concentration. Me disant que tout cela était certainement du à une dépression... quelle ne me traite pas.

Je n'ai pas eu d'autre examens neurologiques, seulement de rapides tests de réflexes (ça a du prendre en tout et pour tout 5 mn) avec son marteau. Il ne m'a même pas fait tenir sur une jambe les yeux fermés ou marcher les yeux fermés comme j'ai pu le lire sur ce forum (ce dont je suis incapable, j'ai essayé).

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Messagepar Stéphanie2 » 13 mars 2012, 10:42

Ici aussi, c'est opticien qui fait les examens de vue (gratos) il peut faire des fonds de l'oeil aussi, et en cas de problème ou de doute, il renvoie vers l'ophtalmo à l'hopital.
Mais pour une névrite optique, je crois qu'un fond de l'oeil, ne sert à rien.

plusieurs pistes, le neuro le 26, effectivement ou la généraliste, mais vu que tu as un rendez vous chez le neuro, elle ne va surement rien faire en attendant.
Je te l'ai déjà dit ailleurs, mais à ta place, je me mettrai en lien avec une association locale pour les malades de la sclérose en plaques. Parce qu'ils connaissent comment fonctionne le système néerlandais, les problèmes à mettre en avant et les façons d'avoir accès aux spécialistes.
Avec le neuro, tu pourras toujours parler carrément de névrite optique (le terme en hollandais) histoire de mettre les pieds dans le plat.
Je crois que ça peut se voir sur ton IRM cérébral comme dit Marok, donc il sera peut être plus réceptif et moins fixé sur "une dépression".
Et s'il n'y a rien à l'IRM, l'accumulation des problèmes urinaires + vision va peut être quand même l'obliger à se poser plus de questions.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Darkover
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Messagepar Darkover » 13 mars 2012, 12:25

L'opticien est gratuit aussi aux Pays-Bas Stéphanie, c'est son assurance maladie qui prend en charge une nouvelle monture par an.

Je ne sais pas si tu as raison pour l'association. J'ai trouvé celle-ci depuis un moment, le : Nationaal MS fonds, dont l'accroche est 'rejoint les forces de luttte contre la sclérose en plaques' et je suis familière avec le vocabulaire de la maladie. Mais en même temps, je me vois mal adhérer alors que je ne suis pas diagnostiquée. Je me sens déjà pas vraiment à ma place ici, bien que vous êtes nombreuses et nombreux à ce que j'ai pu lire à être dans mon cas, ce qui n'est pas fait pour me rassurer. Comme vous, tout ce que je peux lire, tous les sympthomes dont je souffre me ramènent à systématiquement à la SEP, contrairement aux médecins qui sont sensé en savoir plus que moi, mais qui ne m'en ont jamais parlé...

Le site de cette association est pas mal fait, plein de petits dessins rigolos pour dédramatiser certainement. Comme on peut le voir ici http://nationaalmsfonds.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=116&Itemid=245 (j'ai vu qu'il y avait pas mal de Belges sur ce forum, peut-être aussi bilingues, malgré la guerre qui fait rage dans ce pays entre Wallons et Flamands), ils appellent sur ce site les névrites optiques la 'double vision' et l'expliquent comme étant une 'paralysie de l'un des petits muscles de l'oeil'... Je ne sais pas si c'est le décalage culturel ou de la langue, mais les explications me semblent toujours très simplistes ici, comme si les médecins s'adressaient à des enfants. Dès qu'on doit passer un examen ou qu'on te prescrit un médicament, on te donne avec toujours une page photocopiée d'explications, mais c'est d'un basique.

Une autre partie du site, dédié aux spasmes et crampes, conseille pour les réduire de prendre un certain nombre de médicaments comme du Baclofen, Tizanidine, Dantroleen, Valium, Clonazepam (à part le Valium tous ces noms me sont inconnus) mais aussi, comme ayant des effets positifs contre les spames, ils conseillent également d'utiliser du... canabis qui je traduis rapidement 'détend de façon temporaire les muscles' (en bas de cette page http://nationaalmsfonds.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=113&Itemid=242 'Bij spasmen wordt het gebruik van Cannabis nogal eens als positief ervaren, cannabis brengt tijdelijk de spieren in een ontspannen positie.', ). C'est vrai que c'est facile aux Pays-bas où l'on trouve des Coffee Shop à tous les coins de rue (c'est réglementé maintenant, et c'est très bien, dans de plus en plus de régions à cause de la criminalité que cela engendre dans le royaume : il faut être néerlandais et avoir une carte pour pouvoir s'adonner à la drogue, pas mal d'étrangers qui viennent ici uniquement pour cela vont être décus) . C'est pas sur un site Français qu'on pourrait lire cela. Je ne vais quand même pas me mettre à fumer du cannabis à 47 ans ! :shock:

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Messagepar Stéphanie2 » 13 mars 2012, 12:42

Je ne pensais pas à une adhésion, mais plutôt à aller discuter avec eux dans une de leurs antennes. J'en ai une en ville ici, et ça m'a permis déjà de pouvoir en parler "avec des vrais gens" :wink:, en anglais et donc à apprendre les termes utiles, et à mieux comprendre comment ça marche pour voir des spécialistes etc...

pour le cannabis, il y a des posts là dessus sur le forum. Au canada c'est légal aussi, et ça a l'air de bien aider beaucoup de malades de la sep. ça dépend les muscles, aide à dormir, et diminue les douleurs, il faut éviter de le fumer, car ça marche moins bien d'après ce que j'ai vu.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7298.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8082.php

Un malade ici que je connais m'a dit l'utiliser parfois, et que ça l'aidait bien. Mais c'est illégal ici.
Pour l'instant, je ne pense pas que ce soit une piste pour toi. C'est plus pour des cas de sep avancées je crois.

Dans l'immédiat, il te faudrait surtout un diagnostique.
J'espère pour toi que ça avancera le 26 avec le neuro et ton résultat d'IRM. Il aura surement des choses à te dire dans un premier temps, tu peux toujours le laisser commencer, mais s'il recommence avec ses histoires de dépression, demande des examens pour éliminer la névrite optique. À ta place j'insisterai là dessus en particulier car c'est assez caractéristique de la sep.
Je n'ai encore jamais entendu que la dépression joue sur la vue (ou sur les problèmes urinaires remarque mdr)
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Auréline
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Messagepar Auréline » 13 mars 2012, 17:13

Bonjour Darkover...

Et bienvenue dans la galère ! En effet votre système de santé est particulier aux Pays-bas (chaque pays sa spécificité) mais comme tu peux le constater, en France aussi on peut avoir du mal à se faire entendre...

Comme toi j'ai des problèmes de vue récurrent et tout un tas d'autres réjouissances... après un été 2011 très mauvais passé avec ma copine la canne qui me servait de 3eme jambe... j'ai galopé comme un lapin de novembre à aujourd'hui... et les ennuis recommencent depuis peu.

Allez, partons au combat, il n'y a pas grand monde pour nous accompagner ou nous montrer le chemin... il faut juste penser à profiter de chaque petit plaisir à notre portée :)
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar campanule » 13 mars 2012, 19:54

Bonjour Darkover
Un jour j'ai passé un irm pendant que je faisais une névrite optique. On voyait bien les autres plaques, mais pas du tout celle qui faisait la névrite optique.
Explication de la neuro : le nerf optique est trop petit, c'est rare qu'on voit à l'irm quand il est touché, parceque l'image n'est pas assez précise.
Mais les services de neurologie font passer des tests de "potentiels évoqués" pour trouver les névrites optiques. A ta place j'insisterais pour avoir ça comme examen.


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