Paresthésie sur le corps avec brûlure

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
Marie91
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Marie91 » 14 juil. 2017, 17:37

Je crois qu'on est tous pareils il y a des moments ou on supporte plus, surtout quand la maladie devient un peu trop présente ou quand les crises tombent à des moments ou on aurait besoin de toute notre énergie. Félicitations au futur papa que tu vas bientôt devenir d'ici quelques semaines. Je pense que la joie d'être papa prendra le dessus sur la SEP, et qu'à ce moment là tu bénéficieras de toute ton énergie pour accueillir bébé en toute sérénité, je te le souhaite de tout cœur. En attendant bon courage dans cette période difficile, essaie de ne pas trop angoisser .... A bientôt, tu nous tiendras au courant pour bébé.....

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damien69100
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 14 juil. 2017, 20:06

Merci Marie, et comme tu dis je ne me consacrerai qu'à mon petit ange et cette saloperie de sep pourra toujours courir. La famille avant tout !

C'est promis je vous tiendrai au courant avec une petite photo de mon futur bonheur !

Bonne soirée
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2017, 21:50

Bonjour Damien,

damien69100 a écrit :Juste un petit coup gueule sur le forum entre nous, j'en ai besoin lol.

Ça tombe bien : le forum est aussi là pour ça ! :wink:
damien69100 a écrit :Toujours cette maudite chaleur qui n'arrange rien. Puis j'ai beaucoup forcé sur la musculation histoire de l'achever. Puis le Tecfidera qui par moment n'arrange pas les symptômes.

Enfin, je ne pense pas à une nouvelle poussée. Juste à une accumulation de chaleur et de fatigue. Je m'inquièterai si cela ne passe pas du tout au bout de plusieurs jours. En tout cas j'ai pris un abonnement pour les poussées sensitives (y a pas possibilité de résilier ?).

Entre les effets de la fatigue, du stress, de la chaleur, il n'est jamais évident de reconnaître une poussée.
Voici ce qu'en dit un texte sur le site de l'APF :
    Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…). En effet, un épisode de fièvre peut entraîner des signes ressemblant à une poussée.
    Habituellement les signes de poussées s’installent en quelques heures ou quelques jours et persistent de quelques jours à deux à trois semaines.

On peut sans doute préciser les choses :
    apparition ou aggravation d'un symptôme ;
    pendant plusieurs jours. 24h me paraît court, sauf apparition d'un nouveau symptôme ; lorsque j'ai demandé à ma neurologue et à mon infirmière référente parce que je m'interrogeais sur une possible poussée, elles m'ont précisé qu'il fallait plutôt compter 3 jours.
Mis en cas de doute, il vaut toujours mieux appeler pour s'en assurer. Et, in fine, c'est toujours le neurologue qui conclura ou non à une poussée au vu notamment de l'examen clinique.

damien69100 a écrit :Mais voilà, ça casse les c******* à force pour parler poliment ! Lol. Sans compter que je vais devenir papa d'ici quelques semaines,

Félicitations !! tucatonne et bientôt titebul le champ !
Ceci dit, heureusement que jusqu'à présent,
tout ça ne te les as pas cassées, les c..... mdr nuul je sors !

damien69100 a écrit :alors bonjour l'angoisse d'être à nouveau mal alors que je me bats comme un malade depuis plusieurs mois. C'est un peu un sentiment d'injustice. Aujourd'hui le moral est moyen, puis demain ira mieux, ou peut-être pas. C'est juste récurrent, trop récurrent, c'est trop demander d'avoir la paix pendant quelques mois !

On a tous des moments d'angoisse avec un moral en berne, qui s'exprime différemment selon chacun. Moi, c'est en me refermant sur moi-même, quasi en m'enfermant chez moi.
C'est bien normal, après tout, avec une maladie comme la Sep qui semble jouer avec nous. On ne sait jamais comment on sera le lendemain, on redoute la chaleur, le moindre moment de stress....

damien69100 a écrit :C'était un message de "j'en ai plein le cul" lol. Finalement ça fait du bien de vous parler !

Je vous admire tous pour votre patience et votre force, car j'ai pas trop à me plaindre malheureusement !

....mais le forum est là, à disposition et chacun peut l'utiliser comme il peut pour y jeter tout ce qu'il a sur le cœur, gueuler un bon coup, exprimer ses craintes, ou chercher à y être utile pour s'oublier, se rassurer - tout ce qui peut aider à surmonter les sentiments étouffants dans lesquels la Sep peut nous enserrer.
C'est ce que le forum m'a apporté. C'est le forum et tous ceux qui l'habitent qui sont admirables !

Plein de pensées positives pour toi !
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 15 juil. 2017, 19:56

Bonjour Bashogun,

Merci beaucoup pour ton humour, il m'a bien rire et tu as raison, elles ne sont pas suffisamment cassés puisque je vais être papa, et j'espère encore au moins une fois de plus à l'avenir :) Sans compter les enfants qui par moment nous les cassent un peu, bah j'ai pas fini ! :)

J'ai beau relire les différents fils correspondant au phénomène d'Uhthoff, c'est pas facile à cerner ce truc !

Typiquement, ce matin les symptômes allaient mieux, moins de brûlures et d'effet carton sur la peau. Et puis bim, grosse fatigue à rester au lit et réapparition des symptômes dans la journée.

Si je ne me trompe pas, j' ai l'impression que j'ai de nouveau à faire à un gros épisode de fatigue comme rencontré entre les poussées (en moyenne 2-3 semaines de délai) avec réapparition des anciens symptômes des poussées. Et vu que la poussée la plus récente date du mois de Mai, il faut prendre en compte les nouveaux séquelles ajoutés à cette dernière. Donc cela n'aide pas et m'induit une fois de plus en erreur.

Enfin, à chaque gros épisodes de fatigue, j'ai rencontré de grosses raideurs dans ma jambe droite (plus lourde, moins réactive, et douloureuse). Et là, ça recommence de nouveau. Pourtant, lors de mes poussées (sensitives), je n'ai pas rencontré ce genre de symptômes. Ma neuro il y a quelque temps ne pensait pas que c'était une poussée ou une évolution de la SEP, mais sans doute la fatigue. C'est très étrange...

Ma campagne pense que ce n'est pas une poussée, mais que ça fait partie d'un tout avec la maladie, sans qu'il y ait d'explication logique. Une sorte de symptômes supplémentaires, tout comme les douleurs pelviennes. Ils apparaissent par moment, comme ça, sans logique. Et vu que j'ai fait une poussée en Mai qui a duré un mois, bah de nouveaux "effets secondaires épisodiques" se sont ajoutés aux anciens (résultant de séquelle de la première poussée). Et avec monsieur Uhthoff, bah ça n'aide pas :)

Je tenterai de joindre ma neuro Lundi histoire d'avoir son avis, si j'arrive à la joindre, et en évitant de lui faire sauter son repas du midi !

Encore merci, et bon week-end !

Bien à toi

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 16 juil. 2017, 11:23

damien69100 a écrit :Je tenterai de joindre ma neuro Lundi histoire d'avoir son avis, si j'arrive à la joindre, et en évitant de lui faire sauter son repas du midi !

Bonjour Damien,
je pense en effet que c'est le mieux.
Car, entre séquelles des poussées précédentes, fatigue, stress, chaleur, il n'est guère aisé d'y voir toujours clair et il vaut mieux s'en assurer auprès de son neuro.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 20 juil. 2017, 12:10

Bonjour,

La neuro est en congés, faut bien qu'elle se repose la pauvre ! Je la vois le 4 Août je vous ferais un compte rendu suivant ce qu'elle dira des symptômes.

En tout cas ça commence à aller mieux à part la fatigue, et depuis hier j'ai le signe de lhermitte en fléchissant la tête avec des décharges dans les 2 pieds uniquement. Ça me le faisait un peu au réveil avant. Maintenant je sens que ça le fait à l'effort. C'est bizarre mais pas surprenant vu que j'ai des lésions médullaires...

Bonne journée !
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 04 août 2017, 11:07

Hello tout le monde,

Je reviens aux nouvelles car je sors du rdv avec la neuro. Alors pour les décharges électriques dans les pieds quand je plie la tête (pas en permanence, seulement quelques épisodes par jours après efforts et chaleur l'aprem), elle n'est pas sûre que ce soit une poussée donc ne m'a pas fait d'ordonnance pour un flash. De plus elle m'a dit de faire un IRM pour contrôle du nouveau traitement Tecfidera, pas avant décembre donc pas d'urgence pour elle.

Mon taux de globules blanc n'arrête pas d'augmenter alors qu'avec le traitement est censé le diminué. Des personnes ont rencontré ce problème ?

Elle suspecte une infection pourtant je ne suis pas malade ! Je dois faire rapidement des analyses. Elle va écrire également au labo pharmaceutique pour savoir si le Tecfidera pourrait provoquer ces décharges électriques dans les pieds.

Voilà voilà... To be continued :)

Bonne journée à tous

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 04 août 2017, 14:24

Bonjour Damien et merci de ces nouvelles !

Jamais entendu parer d'une hausse des leucocytes avec le Tecfidera.
Cela peut signaler, j'imagine, une infection quelconque qui serait asymptomatique.
Les analyses permettront sans doute d'y voir plus clair. tu nous diras !

En tous cas, ta neurologue est attentive à tout ce qui se présente et réactive.
C'est une bonne chose et c'est certainement rassurant pour toi !

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