Paresthésie sur le corps avec brûlure

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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damien69100
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Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 01 mai 2017, 09:28

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà j'avais été diagnostiqué de la SEP suite à une poussée en Mars Avril 2016 (deuxième en fait car la première était très faible il y a 9 ans). Mes symptômes étaient les suivants : parasthésie sur tout le corps (sensation de peau cartonnée) avec fourmillements très forts, accompagnée d'une spasticité dans les mains. Depuis j'ai gardé des séquelles au niveau des mains (engourdissement qui vient et s'en va), ainsi que des douleurs pelviennes chroniques tous les jours (la vessie peut être excitée de temps en temps).

J'étais sous Avonex (interféron) depuis Septembre 2016 et j'ai dû arrêter en Mars 2017 car la fatigue provoquée par le traitement devenait de plus en plus importante. Depuis niveau fatigue ça va mieux. Puis depuis 2 mois j'ai ressenti des douleurs dans ma cuisse droite avec des difficultés pour la bouger (comme si elle était très lourde et avait un léger temps de retard pour les mouvements). Ma neuro ainsi que ma psy du réseau ont mis ça sur le dos d'une dépression accompagnée d'un burn out. Mais pas d'évolution de la maladie d'après eux. Ma cuisse commence à redevenir normale avec du sport tous les jours depuis 2 mois.

J'ai passé des IRM médullaire et crâne la semaine dernière. Côté médullaire pas d'évolution de la maladie, pas de nouvelles plaques. Côté crâne, les tâches se sont même résorbées. Donc c'est très encourageant. Les irm étaient nécessaires pour passer sur du Tecfidera.

Or depuis 2 jours, mon corps devient insensible (peau cartonnée) avec des raideurs accentuées dans les mains. Comme si mes symptômes de la poussée d'Avril 2016 revenaient...j'ai même de légères sensations de brûlure sur la peau à quelques endroits.

Dois mettre cela sur le compte d'une nouvelle poussée étant donné qu'aux IRM passés récemment il n'y avait rien ? Ou bien est ce des symptômes qui ressurgissent suite à un coups de stress ou de fatigue ? Ou bien des symptômes courants de la SEP qui vont et qui partent sans que cela soit une poussée ?

C'est toujours aussi dur de comprendre une poussée ou une simple dérégulation du système nerveux temporaire... Je veux bien de vos lumières si vous avez des pistes ou des expériences similaires :D

Merci à vous et bon lundi.

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 01 mai 2017, 09:54

Bonjour Damien,

Si j'ai bien compris, tu n'es plus sous Avonex, mais pas encore sous Tecfidera.
Il nous est difficile de te répondre avec précision et en toute certitude, d'autant que nous ne sommes pas médecins.

Les symptômes que tu décris correspondent, si je ne m'abuse, à ceux dont tu avais parlé dans ton tout premier message il y a quelques temps. Or, même si les IRM ne montrent pas de nouvelles lésions, celles qui résultent des précédentes poussées, même en cicatrisant, constituent autant de points faibles dans la circulation de l'influx nerveux : il peut y avoir par moments comme des encombrements... De ce fait, tu peux alors ressentir une réactivation transitoire de tes symptômes précédents.

Stress et fatigue en accroissent les possibilités, d'autant que tu es dans une période de transition entre deux traitements de fond.

Le mieux est d'appeler ton neuro pour lui en parler, il est le plus à même de savoir comment réagir, en laissant passer ou en te prescrivant des bolus de solumédrol, ou autre.

Pour finir, as-tu réussi à moins parler de la Sep avec ta conjointe ? Nous sommes plusieurs à t'avoir répondu en te conseillant de réduire la place de la Sep dans votre couple. J'espère que tu y es parvenu et que, si nécessaire, tu as trouvé un autre espace où en parler. En tous cas, le forum peut beaucoup t'y aidé.

Bien à toi.
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Messagepar damien69100 » 01 mai 2017, 12:39

Merci Bashogun pour tes réponses, je pense que tu as sans doute raison, le mieux est d'attendre que ça passe, et dans le pire des cas un petit flash de corticoide. J'en parlerai à ma neuro demain !

Je suis parvenu à moins parler de la SEP avec ma compagne même si par moment c'est difficile de s'abstenir, cela dépend des jours ! Dans l'ensemble, ça va beaucoup mieux et avec du yoga tous les jours, ça aide énormément ! Après je ne voyais pas la période d'acceptation aussi longue, il faut se laisser du temps mais ne jamais baisser les bras !

Merci encore et bonne journée !

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar lélé » 01 mai 2017, 13:39

Coucou
Depuis trois jours je vis la même chose que toi
Bien sûr c toujours quand c un long weekend
Demain je fais une analyse d'urine
Souvent une infection provoque ça
Et si c pas ça ben j'appelle ma neuro

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Defcom » 09 mai 2017, 21:13

Bonsoir Damien
Y a t il eu une évolution,bonne ou mauvaise ?

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 17 mai 2017, 09:26

Hello tout le monde,

Merci pour vos messages ! Alors ma neurologue a confirmé la poussée vendredi dernier... Il s'agit de la même poussée que l'an dernier, sensitive, et c'est pour ça qu'elle n'avait pas été repérée sur les IRM ! D'anciennes lésions sur la moelle se sont réactivées en gros... Elle m'a proposé un bolus, mais j'ai préféré decliner car cette poussée est supportable. Et qu'il y ait bolus ou pas, cela ne changera rien aux conséquences de la poussée, ça apaisera juste les douleurs et sensations du toucher. Donc je ne préfère pas en avoir histoire que le système immunitaire ne soit pas trop bas, ce serait journée portes ouvertes aux infections et autres joyeusetés du genre... Pour le moment la poussée a l'air de stagner depuis une semaine avec quelques sensations de brûlure au niveau des poignets depuis hier. Mais les fourmillements et engourdissements commencent tout légèrement à diminuer. Donc d'ici quelque temps, cela devrait s'estomper ! Et je continue mon sport tous les jours malgré la poussée pour ne pas perdre de force musculaire, et ça marche ! Quand ça ira mieux, je commencerai le Tecfidera histoire d'avoir quelques nausées, c'est plus fun !

Merci encore et bonne journée à toutes et à toute ! Le combat continue !

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 18 mai 2017, 07:30

Bonjour Damien,

ton message montre que tu restes très positif, malgré cette nouvelle poussée. Bonne chose !
D'après ce que tu dis, les symptômes devraient partir assez vite.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 03 juin 2017, 17:37

Bonjour à tous,

Suite à la poussée d'il y a quelques semaines (validée par ma neuro), les symptômes commençaient à partir. Seules les mains restaient très électriques. Et maintenant depuis quelques jours les symptômes commencent à revenir progressivement...

C'est à n'y rien comprendre ! C'est peut-être dû à la chaleur et au stress de refaire une autre poussée. C'est très étrange. Peut-être me faudra t'il accepter que ces symptômes d'insensibilité partiront et reviendront souvent (tout comme les douleurs pelviennes au final) sans que ce soit des poussés. Sinon c'est ma poussée qui fait le yoyo. C'est la vie !

J'attaque le Tecfidera lundi. Cela aidera à réduire peut-être les symptômes sur le long terme. J'en ai pas parlé à ma neuro, je la sollicite assez comme ça la pauvre, de plus ce n'est pas très grave.

Vous avez ou avez eu des expériences similaires ?

Bon week-end à vous

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 03 juin 2017, 20:10

Bonsoir Damien,
il est fort possible en effet que tu aies des symptômes 'transitoires' qui peuvent être dus au stress, à la chaleur, à la fatigue. D'autant que ta poussée est récente et que la cicatrisation est en cours. L'influx peut donc avoir du mal à circuler pour passer la/les lésions.
Cela m'arrive encore régulièrement, car la cicatrisation n'est jamais parfaite, même après plusieurs années. Mais cela passe rapidement, car transitoire.
Il faut donc apprendre à s'y adapter, se méfier notamment de la chaleur qui peut déclencher le phénomène d'Uhthoff, et rester zen...
Bon courage à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar lélé » 03 juin 2017, 22:10

Si tu as eu une cure de solumedrol il est possible qu'elle s'en aille aussi
Ça me le fais parfois

La chaleur et le stress aussi n'aident pas
Ce qui me fait du bien c'est de passer les mains sous l'eau froide froide

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 04 juin 2017, 09:11

Bonjour Damien, bonjour lélé,

je n'y avais pensé (merci lélé !), mais je confirme l'effet bénéfique que peut voir le froid pour nous.
J'y ai recours pour calmer mes crises du syndrome des jambes sans repos (plante des pieds sur un sol froid), beaucoup utilisent des cold-packs pour calmer leurs douleurs, il permet de réduire l'effet de certains symptômes.
Ce que te suggère lélé est donc à essayer !
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 14 juin 2017, 09:53

Hello,

Merci une fois de plus pour vos messages ! Finalement, vous aviez raisons et en effet les fortes chaleurs ont tendance à faire ressortir les symptômes et puis ils finissent par s'en aller au bout de quelques jours, donc c'est nickel.

@bashogun et @lélé : Effectivement le froid fait beaucoup de bien. En plus d'appliquer de l'eau froide sur mes jambes, je masse les cuisses avec de la crème (Garnier Ultra doux - Corps réparateur). Cela me fait beaucoup de bien !

Bonne journée !

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 14 juin 2017, 19:14

damien69100 a écrit :Merci une fois de plus pour vos messages ! Finalement, vous aviez raisons et en effet les fortes chaleurs ont tendance à faire ressortir les symptômes et puis ils finissent par s'en aller au bout de quelques jours, donc c'est nickel.

Pour les effets de la chaleur, c'est dû à ce que l'on appelle le syndrome d'Uhthoff.
Tu trouveras beaucoup d'infos et de témoignages sur le forum :
search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keywords=chaleur+uhthoff&start=40
damien69100 a écrit :@bashogun et @lélé : Effectivement le froid fait beaucoup de bien. En plus d'appliquer de l'eau froide sur mes jambes, je masse les cuisses avec de la crème (Garnier Ultra doux - Corps réparateur). Cela me fait beaucoup de bien !

A l'inverse, le froid nous est utile !
On a chacun nos trucs et le tien est intéressant et sera utile à beaucoup.

Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 18 juin 2017, 17:54

Hello à tous,

Finalement les chaleurs ont raison de moi... Syndrome d'Uhthoff ou non, c'est très bizarre car les symptômes font toujours du yoyo avec quelques différences. Depuis 2 jours ce sont les mains qui sont de nouveau très électriques avec une sensation bizarre sur la peau par endroits comme si elle était cartonnée et tirée. Enfin ça c'est récurrent dans mes poussées (mars 2016 et mai 2017).

La chose nouvelle depuis 2 jours également ce sont de grosses décharges électriques dans les mains lorsque je me détends à la limite de m'endormir... C'est très stressant cette saloperie et puis ça me réveille avec sursaut lol !

Enfin chaleur ou début de traitement Tecfidera (2 semaines sans nausées ni flush) ou nouvelle poussée (peut-être même celle de Mai qui n'est pas réellement terminée), le syndrome d'Uhthoff dure aussi longtemps chez vous ? C'est à dire plusieurs jours avec un peu plus de calme en matinée ?

Désolé je suis pénible avec mes questions qui sont sans cesse ressemblantes... Je pensais qu'au bout d'un an de maladie j'aurais le mental bien forgé mais il reste encore beaucoup de chemin à faire visiblement...

Bon dimanche
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar pier2 » 18 juin 2017, 20:03

Bonjour, perso ça fait 10 jours que je vais "bien" jusqu' à 9/10 h et ensuite plus de jambes pour le reste de la journée avec aussi une faiblesse aux bras et aux mains... Et c' est pas finit, ça durera tant qu' il fera cette chaleur et surtout tant que les températures resteront élevés la nuit, on récupère pas.

Bon courage.

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 18 juin 2017, 20:52

C'est le fameux phénomène d'uhthoff dont parlait Bashogun plusieurs fois... Je ne pensais pas que c'était aussi violent en été ! L'été dernier j'ai pu y échapper car la poussée était plus éloignée et la première importante, autant cette année ça fait très mal et avec la météo qu'ils annoncent, bah ça promet. La secu n'offre pas de séjour en Alaska pendant les périodes estivales ? :wink:

Décidément je ne l'aime pas ce type qui a découvert le syndrome d'Uhtoff !

Bon courage à toi Pier2
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar Bashogun » 19 juin 2017, 08:00

Bonjour Damien,
damien69100 a écrit :le syndrome d'Uhthoff dure aussi longtemps chez vous ? C'est à dire plusieurs jours avec un peu plus de calme en matinée ?

Le phénomène d'Uhthoff désigne des symptômes transitoires, c'est-à-dire qu"il ne durent pas au-delà de quelques heures. Mais :
pier2 a écrit :mes poussées (mars 2016 et mai 2017).

Ta dernière poussée est très récente et les inflammations ne sont sans doute pas cicatrisées, loin s'en faut (cela demande en général plusieurs semaines au moins). Si bien que l'influx passe moins bien et que l'effet de la chaleur (et/ou du stress et de la fatigue) n'y aide pas, bien au contraire.
damien69100 a écrit :La chose nouvelle depuis 2 jours également ce sont de grosses décharges électriques dans les mains lorsque je me détends à la limite de m'endormir...
et
damien69100 a écrit :Depuis 2 jours ce sont les mains qui sont de nouveau très électriques

Difficile ici de déterminer s'il s'agit d'un nouveau symptôme ou du même symptôme qui 's'exprime' différemment.

On peut penser à la conjonction de plusieurs éléments et il est difficile de distinguer la part de chacun.
As-tu la possibilité d'appeler ton neuro ou, à défaut, ton infirmière référente si tu en as une ?
Cela permettrait au personnel médical d'évaluer la situation et de te dire ce qu'il convient de faire.

Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 19 juin 2017, 11:01

Bonjour Bashogun,

Merci pour tes conseils et ton soutien réconfortant :)

J'ai essayé de joindre en vain l'infirmière coordinatrice du réseau Sep Rhône-Alpes, je retenterai plus tard !

Ce qui est étrange, c'est que ma poussée a démarré début Mai et qu'elle a duré presque 4 semaines. Ensuite j'ai passé 2 semaines sans quasiment plus de symptômes (juste les mains qui restaient électriques). Et depuis quelques jours avec cette maudite chaleur les symptômes ce sont vite fait réveillés. Sans doute Uhtoff comme tu disais car le matin lorsqu'il fait frais, ça va a peu près. Pour le nouveau symptôme (décharge électrique dans les mains), c'est nouveau.

Maintenant, en Décembre et Mars derniers, j'ai eu des épisodes de fatigue incroyable avec grosse perte de force dans les cuisses (pas tellement la force car à l'effort je pouvais faire beaucoup de choses, mais réactivité et début de l'effort très difficile, je sais pas si c'est clair lol), associée à des crise d'angoisse en soirée où au moment de l'assoupir, j'avais de gros vertiges récurrents qui duraient une seconde et revenaient toutes les 2 minutes (à l'assoupissement). Ces vertiges me provoquaient aussi comme une grosse angoisse (boule au ventre), pareil qui duraient une seconde.

Maintenant, c'est la même chose mais avec de grosses décharges électriques dans les mains. Il y a comme sensation une impression que les mains gonflent, et puis boum, décharge !
Alors oui comme tu disais, il se peut que les symptômes s'expriment différemment depuis la dernière poussée.

Je prends habituellement du Laroxyl en soirée. Hier soir tellement que c'était fort, j'ai pris en plus du Lyrica pour voir si ça atténuait, donc je sais pas si c'est pas si c'est la fatigue ou le Lyrica qui m'ont permis de m'endormir...

Je te tiens au courant bien naturellement.

Bonne journée

Au plaisir
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar lélé » 19 juin 2017, 13:50

Si tu as un doute apprendra coordinatrice
Ca ne sert à rien d'attendre
Mais la chaleur est tellement intense et surtout on a du mal à récupérer la nuit

Des que.j'ai.mes indemnités maladie.G demandé à mon.kiné de me.commander des cold pack qui entourent les jambes et les.cuisses
Il m'en faut
Au centre de rééducation ils m'en.mettent après la rééducation et ça fait un bien fou

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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Messagepar damien69100 » 14 juil. 2017, 13:45

Salut tout le monde,

Juste un petit coup gueule sur le forum entre nous, j'en ai besoin lol.

Depuis hier soir ça y est les symptôme (toujours les mêmes) reviennent au galop. Peau qui brûle au niveau du dos et des bras, avec sensation de bulles de champagne qui pétillent sous la peau. Alors oui, hier matin je les ai eu également puis ils se sont estompés dans la journée avant de revenir de plus belle en soirée.

Toujours cette maudite chaleur qui n'arrange rien. Puis j'ai beaucoup forcé sur la musculation histoire de l'achever. Puis le Tecfidera qui par moment n'arrange pas les symptômes.

Enfin, je ne pense pas à une nouvelle poussée. Juste à une accumulation de chaleur et de fatigue. Je m'inquièterai si cela ne passe pas du tout au bout de plusieurs jours. En tout cas j'ai pris un abonnement pour les poussées sensitives (y a pas possibilité de résilier ?).

Mais voilà, ça casse les c******* à force pour parler poliment ! Lol. Sans compter que je vais devenir papa d'ici quelques semaines, alors bonjour l'angoisse d'être à nouveau mal alors que je me bats comme un malade depuis plusieurs mois. C'est un peu un sentiment d'injustice. Aujourd'hui le moral est moyen, puis demain ira mieux, ou peut-être pas. C'est juste récurrent, trop récurrent, c'est trop demander d'avoir la paix pendant quelques mois !

C'était un message de "j'en ai plein le cul" lol. Finalement ça fait du bien de vous parler !

Je vous admire tous pour votre patience et votre force, car j'ai pas trop à me plaindre malheureusement !

Bonne journée à tous

Damien
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