Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
Réglisse
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Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Réglisse » 27 sept. 2017, 17:27

Bonjour à tous,
Comme je m'inquiétais d'une prise de poids, mon médecin m'a dosé les hormones da la thyroïde. Résultat : hyperthyroïdie auto-immune. Encore un médicament à prendre pour réguler la fonction. D'après mon médecin, c'est courant dans une SEP. D'autres maladies auto-immunes se greffent sur la SEP. Est-ce que certains d'entre vous ont aussi des maladies "connexes" ? Je dois voir un endocrinologue après une scintigraphie et une échographie.
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Re: Nouveau papagraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Tiburce » 27 sept. 2017, 18:45

C'est marrant (si je puis dire) mais je me posais la question il y a pas longtemps. Je suis atteint depuis 40 ans d'une autre maladie auto-immune qui est stable pour l'instant (maladie de Berger/néphropathie à IgA). J'ai de la chance pour l'instant car elle évolue souvent vers une insuffisance rénale chronique au fil du temps. Je me contente de la surveiller du coin de l’œil chaque année en passant quelques examens et je lui fait coucou de loin slt
La vie, ce n'est pas d'attendre que les orages passent, c'est d'apprendre à danser sous la pluie.

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Re: Nouveau papagraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar PAC » 27 sept. 2017, 19:11

Bonsoir,
C'est une bonne idée que ce nouveau dossier à créer.
En ce qui me concerne, j'ai également une BSF (syndrôme des fasciculations bégnines) qui serait d'origine auto-immune.
PAC
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: Nouveau papagraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Réglisse » 27 sept. 2017, 19:39

D'accord pour créer cette nouvelle rubrique ? Si oui, qui peut le faire ?

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Re: Nouveau papagraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Defcom » 27 sept. 2017, 20:46

Bonsoir a tous
Le sujet est intéressant,je vais en parler de ce pas a Mallorie et Bashogun pour leur soumettre votre idée .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar lélé » 28 sept. 2017, 06:46

Alors Basedow, papillomavirus qui n'est pas auto immun mais une contrepartie des traitements
Tu es en hyper ou hypothyroïdie?
Car normalement hypothyroïdie on grossit hyper c l'inverse
Mais le corps est tellement bizarre
Et à l'hôpital ils sont à la recherche d'une maladie auto immune inflammatoire
Où bien le syndrome d'ehler danlos

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Mallorie » 28 sept. 2017, 08:24

Merci pour cette proposition.
D'ailleurs je tiens à vous préciser, que lorsque vous avez des idées d'améliorations ou des propositions pour que le forum réponde à vos attentes n'hésitez pas à nous les proposer.
Vous pouvez le faire également par mp à l'équipe ou par mail via l'onglet "nous contacter" situé en bas de la page d'accueil!
Merci à tous en tout cas, nous vous répondrons rapidement sur le sujet.
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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Réglisse » 28 sept. 2017, 12:28

Je suis en hyperthyroïdie, ce qui normalement fait perdre du poids... Mais d'après le médecin les csq sur le poids peuvent fluctuer. Et c'est à l'occasion d'une prise de poids que j'ai fait cette analyse, mais cela peut très bien ne pas avoir eu de csq sur mon poids.

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Ptitepat67 » 28 sept. 2017, 13:40

Bonjour,

Ce sujet m'interpelle car je suis traitée depuis de nombreuses années pour une hyperthyroïdie. En fait on a découvert cette pathologie lors de mon hospitalisation en neuro pour ma première poussée de SEP en 2001. Outre la batterie d'examens pour le diagnostic de la SEP il y avait aussi dans les examens sanguins un dosage de la TSH. Et quand le médecin m'a demandé :" Vous avez des problèmes de thyroïde ?" j'avais été bien surprise car jamais eu aucun symptôme. Ma TSH s'était emballée avec un taux de 14 ( la normale est jusqu'à 5 ). Donc signe d'hypothyroïdie. Ils m'avaient pris un rdv chez l'endocrinologue qui avait confirmé. Je me suis toujours demandé si ma poussée inaugurale de SEP n'était pas à l'origine du dérèglement de ma thyroïde car tout ça s'est manifesté en même temps ! Et comme apparemment certaines formes d'hypothyroïdie sont auto-immunes, tiens tiens, comme la SEP ! Etrange.... Mon neuro ne m'a jamais répondu à cela...
Donc mes deux " copains du matin " sont Aubagio et Lévothyrox ! :wink: Pour le second je me suis fait quelques frayeurs en commençant ma nouvelle plaquette il y a quelques jours, vu la polémique qu'il a engendré ! Je me disais que j'avais déjà les effets secondaires de Aubagio, alors cumuler avec ceux de Lévothyrox ça serait pas cool ! ragee Mais je n'ai encore rien remarqué de désagréable comme tout ce qui a été annoncé par les médias....

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Ptitepat67 » 28 sept. 2017, 13:42

Oups, je suis traitée pour une hypo et non hyperthyroïdie !

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Mallorie » 28 sept. 2017, 13:43

Pour ma part j'ai des rdv de prévus pour voir si j'ai pas la maladie ou le syndrome de Raynaud en plus de la SEP...
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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Lois007 » 28 sept. 2017, 17:08

Mallorie a écrit :Pour ma part j'ai des rdv de prévus pour voir si j'ai pas la maladie ou le syndrome de Raynaud en plus de la SEP...

Si j'ai bien compris on parle de "maladie de Raynaud" quand c'est isolé, et de "syndrome de Raynaud" quand c'est associé, souvent à une maladie auto-immune type lupus, sclérodermie...
J'ai cette maladie de Raynaud depuis 3 ans et je me suis souvent posé la question d'un éventuel rapport avec la SEP sans trouver de réponse très probante.

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar lélé » 29 sept. 2017, 06:14

Pour Raynaud tu vas avoir droit à pleins de petites choses lol
C'est pas désagréable ni douloureux
Chez moi pas concluant donc ça a été diagnostiqué ''livedo''
Le lupus a été mentionné à un moment

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Mallorie » 29 sept. 2017, 06:18

Vous aviez quoi comme symptomes? Moi c'est vraiment au niveai de mes mains, mes mans deviennent blanches quelques minutes puis d'un coup elles deviennent toutes rouges gonflees et me piquent c'est affreux, j'en deviendrais folle!
Mais ca ne me le fait pas forcement qd il fait froid, j'ai remarqué que ca me le faisait aussi qd j'etais tres stressée ou fatiguee ou qd je fais un effort physique...
On vous a fait quoi comme examen?
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Messagepar Lois007 » 29 sept. 2017, 18:22

Mallorie a écrit :Vous aviez quoi comme symptomes? Moi c'est vraiment au niveai de mes mains, mes mans deviennent blanches quelques minutes puis d'un coup elles deviennent toutes rouges gonflees et me piquent c'est affreux, j'en deviendrais folle!
Mais ca ne me le fait pas forcement qd il fait froid, j'ai remarqué que ca me le faisait aussi qd j'etais tres stressée ou fatiguee ou qd je fais un effort physique...
On vous a fait quoi comme examen?

Aucun examen pour moi, juste la constatation clinique. J'ai de la chance car ce n'est pas douloureux, juste très gênant. Ca commence par un doigts puis plusieurs, en général l'index est le premier, il devient tout blanc/jaunâtre, avec cette sensation d'avoir le doigts en bois/carton, je n'ai plus de sensibilité, je ne maîtrise pas la force de pression.
Et ensuite quand j'arrive à réchauffer (souvent sous l'eau chaude mais je crois avoir lu que ce n'était pas conseillé car l'humidité jouait un mauvais rôle), ça passe par le bleu, puis comme toi le rouge vif qui picote affreusement (la circulation qui se remet en route).
Ce ne touche que mes doigts et mes orteils et a priori je suis épargnée car c'est seulement le froid qui me fait ça (mais effectivement j'avais lu que le stress et les émotions pouvait déclencher le truc).
Je n'ai pas de traitement et le seul moyen que j'ai trouvé pour limiter le phénomène en dehors de la chaleur externe (chauffage, eau chaude, etc..) c'est de jouer sur la chaleur interne en pratiquant beaucoup de sport et d'endurance (ce qui n'est pas toujours une mince affaire avec le phénomène d'Uhthoff, difficile d'équilibrer les deux :lol: )

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar lélé » 29 sept. 2017, 21:27

Biopsie du livedo pour moi c la jambe bleue,noire, rouge blanche l'OL
Depuis sur la main sur les ongles il met une sorte de vernie et il regarde au microscope
Ça s'appelle capillorascopie
Électrocardiogramme

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Réglisse » 29 sept. 2017, 22:37

D'après ce que dit mon médecin il est assez fréquent d'avoir +eurs maladies auto-immunes : quand le système immunitaire déc...., il ne fait pas de détail...

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Loutregarou » 15 oct. 2017, 23:18

Moi j'ai la maladie coeliaque ( intolérant au gluten)
Il semble que ce soit peu commun de l'avoir avec ma sep,mais bon...

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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar PatrickS » 16 oct. 2017, 11:47

Bonjour,

Pour Raynaud (que j'ai aux doigts), mon médecin généraliste m'a prescrit un médicament pour la tension.

Comme ma tension est normale et que je n'ai pas envie de la dérégler, je ne prends ce médicament que rarement. Uniquement quand c'est trop douloureux et que sur quelques jours.

Patrick
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Re: Nouveau paragraphe à créer : les maladies associées ?

Messagepar Ptitepat67 » 16 oct. 2017, 14:29

Bonjour à tous,

Je m'aperçois avec surprise grâce à ce post que nous sommes nombreux à cumuler d'autres pathologies avec notre SEP. Pour ma part j'ai aussi le syndrome ( ou maladie ) de Raynaud. Cela touche bizarrement un seul doigt, l'indexe gauche, qui blanchit à la moindre variation de température. Avant cela ne se produisait que quand je sortais avec une température basse. Maintenant ça m'arrive aussi à l'intérieur, chez moi, dans la voiture, partout en fait, pas seulement à l'extérieur.
Aller chercher quelque chose dans le congélateur, là c'est l'horreur, j'ai le doigt engourdi et douloureux pendant un moment !
Alors en dehors de la SEP, cela fait plusieurs années que j'ai ce symptôme sans y prêter trop attention. J'en avais déjà parlé à mon médecin traitant qui n'a pas creusé.... Du coup, en découvrant ce post, j'en ai reparlé au médecin du travail que j'ai vue pour reprendre le boulot. Elle m'a confirmé que cela se rencontrait souvent associé à la SEP. Elle m'a donc conseillé d'en parler à mon neurologue pour voir si nécessité d'examens complémentaires...


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