POUSSEE SENSITIVE OU EFFETS SECONDAIRES ?

[Ptitepat67]

Bonjour à tous,

Me voilà démoralisée ce soir et j'ai besoin de vos lumières.
Depuis environ trois semaines j'ai des symptômes sensitifs dans le bras, la main et les doigts du côté gauche. Brûlures douloureuses le long du bras et dans la main, picotements, engourdissements, fourmis, douleurs dans les doigts et la main, sensation de décharges électriques qui me réveillent la nuit. Je ne me suis pas affolée en me disant que ça allait passer... L'infirmière qui vient pour ma prise de sang tous les 15 jours ( suivi Aubagio), à la description de mes symptômes m'a dit que cela faisait penser au Syndrome du canal carpien. Elle m'a mis la puce à l'oreille. J'ai repris ma notice d'Aubagio et qu'est-ce que je lis : " Effets indésirables fréquents 1 patient sur 10 : brûlures, picotements, engourdissement des mains et des doigts ( syndrome du canal carpien ) ". Pour moi, donc pas de doute j'ai un effet secondaire d'Aubagio. Je vérifie en consultant internet si mes symptômes correspondent, et en effet ça ressemble drôlement à ça ! En plus le terrain favorable au syndrome du canal carpien correspond : femme, 50 ans , période de ménopause, maladie de la thyroïde ( je suis traitée par Lévothyrox ), enfin c'est tout moi !...
Ce matin j'appelle mon neuro en ville pour essayer d'avoir un rdv en urgence car je ne le vois que le 4 Janvier et j'ai décidément trop mal pour attendre jusque là ! Il est en vacances, la secrétaire me dit d'appeler la neurologue de l'hôpital ( nous n'avons QUE deux neuros dans ma ville , et pas de réseau SEP, pas d'infirmière référente...). Donc j'explique mes symptômes à la secrétaire qui me rappelle en fin de journée. La neurologue pense plus à une poussée, elle m'envoie une ordonnance pour un bilan sanguin et une IRM ! Selon elle ce n'est pas un effet secondaire d'Aubagio car je l'aurais déclaré avant ( je suis sous traitement depuis 4 mois et demi, de plus ce n'est que d'un côté ). Enfin, me voilà dépitée, la secrétaire me dit qu'elle n'est pas sûre que ce soit une poussée mais elle veut vérifier.
Alors je suis perdue, je ne sais plus quoi penser.... Surtout que je n'ai pas été examinée, je n'ai pas non plus parlé au médecin directement, la secrétaire a juste passé le message. Donc je vais faire la prise de sang, ça ne mange pas de pain, mais je crois que je ne vais pas m'affoler pour l' IRM ( j'en ai fait deux lors de ma poussée en juin). Je vais attendre le retour de mon neuro lundi pour l'appeler et essayer d'avoir un rdv pour un avis et AU-MOINS un examen clinique ! En plus cette neuro ne m'a vue qu'une fois, elle ne me connait pas, elle reçoit juste mes bilans sanguins tous les 15 jours par faxe ! Eh oui, c'est comme ça chez nous, le Grand- Chef vous voit en ville une ou deux fois par an mais c'est son assistante à l'hôpital qui met en place le traitement et fait le suivi des bilans sanguins ! Super organisation ! Même la secrétaire ne comprenait pas pourquoi les bilans étaient faxés à l'hôpital alors que je suis vue en consultation par le chef de service dans son cabinet en ville.
Voilà, alors post un peu long, je m'en excuse. Mais que pensez-vous de ma situation, ceux qui prennent Aubagio ont-ils déjà ressenti ces troubles ? Pensez-vous normal qu'on vous fasse refaire un IRM sans même vous avoir examiné ou parlé au téléphone ? Et puis ça peut être aussi sans rapport avec la SEP !

[Anne71]

Coucou, je ne me permettrai surtout pas de donner des conseils médicaux je laisse ca au medecins mais a mon avis , ça vaut ce que ça vaut , tu devrais faire cet irm car tes symptômes font effectivement penser a une poussée surtout les decharges electriques qui sont typiquement neurologique, le canal carpien touche uniquement les trois doigts de la main pour les fourmillement ,si je ne me trompe pas, et puis si ça devient gênant il vaut mieux faire les examens et ecarter le risque d une poussée. Je ne sais pas ce qu en pense les autres mais a ta place j irais passer mon irm.. bon courage a toi et tiens nous au courant, bises

[PAC]

Bonsoir mesdames,
Je plussois. Ça me semble honnête de vérifier par IRM la signature d'une éventuelle poussée dans le cas que tu décris. L'IRM étant non invasif, il ne faut pas se priver. Au pire, c'est toujours une bonne chose pour suivre l'évolution des plaques de démyélinisation qui ne donnent pas de symptome. Bon courage.
PAC

[Bashogun]

Bonsoir,
je plussoie itou, l'IRM permettra de déterminer si c’est neurologique avant de s'engager sur une autre hypothèse, physique. D'autant que, comme le dit Anne, tous les symptômes que tu décris ne semblent pas correspondre au canal carpien. Enfin, même si une intervention sur le canal carpien est normalement rapide et indolore, elle immobilise pendant quelques temps. Autant l'éviter, surtout si elle est inutile.
Bien à vous.

[Ptitepat67]

Bonjour et merci de vos réponses.

Ce qui me pose question n'est pas le fait que la neuro me fasse refaire une IRM, il est normal qu'elle veuille vérifier, mais c'est que cette prescription se fasse sans même m'avoir examinée ni parlé au téléphone ! Elle se base uniquement sur le peu d'éléments que lui a transmis la secrétaire ! Je trouve cela un peu léger, d'autant plus si elle soupçonne une poussée, un examen clinique ne me semble pas inutile ! J'aurais aimé pouvoir lui expliquer plus en détails mes symptômes. Mais non ! On m'envoie une ordonnance pour une prise de sang et un IRM ( qui avec les délais ne sera sûrement pas fait avant un mois, voire plus !), mes douleurs ben je reste avec, aucun traitement ni bolus proposé alors qu'on soupçonne une poussée ! Je sais bien que je vis dans un désert médical, deux neurologues sur Charleville, un en congés l'autre débordé !
Mais bon, on se sent seul et livré à soi-même !
Je n'ai pas pensé à une poussée, mais plus à des effets secondaires du traitement puisque tous mes symptômes sont écrits noir sur blanc dans les effets indésirables. Mais je n'aurai pas l'occasion d'en parler avec le médecin.... Si il s'agit bien d'une poussée cela remet en cause mon traitement qui ne serait pas efficace ? Mais elle ne m'a pas dit de l'arrêter... Par rapport à ma poussée sensitive d'Avril je n'ai pas d'hypoesthésies, j'ai une sensation normale au toucher de mon bras, c'est juste une sensation de brûlures et de picotements, gérables la journée mais plus douloureuse la nuit. C'est cette différence de symptômes qui me faisait plus penser à un effet secondaire.
Alors, je vais prendre mon mal en patience jusque Lundi. Suis en congés encore une semaine, donc ce sera moins difficile. Lundi mon neurologue rentre et je vais essayer de décrocher un rdv. Surtout que je retravaille en mi-temps thérapeutique depuis le 2 Octobre et j'ai pas envie de me remettre en maladie déjà ! La moindre des choses est de pouvoir consulter, vous n'êtes pas d'accord ?

[babou941]

Bonjour ptitpat
Pour moi rien de méchant. Consultation ou pas je pense que ton neuro t'aurait prescrit l'IRM pour confirmer ou infirmer la poussée. Finalement tu vas gagner du temps et un déplacement.
Je comprends ce que tu peux ressentir, tu as peur mais eux doivent rester pragmatiques et se baser sur des faits pas sur ton ressenti.
Pour ton traitement normal que tu ne l'arrêtes pas, si ce n'est pas une poussée c'est qu'il marche, encore une fois le neuro ne veut pas précipiter les choses, idem pour les bolus pourquoi te donner des bolus si pas de poussée. Notre corps subit déjà pas mal je trouve entre les traitement, les injections pour les IRM, les antidouleur. ...pourquoi lui en rajouter inutilement.
Étant en région parisienne j'ai du mal à imaginer qu'il faille plus d'un mois pour un IRM mais je compatis car ça rajoute à l'angoisse.

De ce que j'ai pu lire même s'il faut prendre une supposée poussée au sérieux rapidement il n'y a pas non plus d'urgence absolue, vitale.

J'ai l'impression que tu as surtout besoin d'évacuer tes angoisses et donc de parler d'être écoutée. Est-ce que tu es aidée niveau psy, ça pourrait te faire du bien, sinon tu nous as nous

[Ptitepat67]

J'ai l'impression que tu as surtout besoin d'évacuer tes angoisses et donc de parler d'être écoutée. Est-ce que tu es aidée niveau psy, ça pourrait te faire du bien, sinon tu nous as nous

Oui, en effet ça fait du bien de se sentir écoutée... Je n'ai pas demandé d'aide psy, je n'en ressens pas le besoin pour l'instant. Le forum est déjà une aide bien précieuse, de plus je suis inscrite au groupe de parole de l'AFSEP08 qui a lieu un samedi par mois avec des patients et encadré par une psychologue-psychanalyste. Les échanges sont riches, dans la bonne humeur, et on peut vraiment bien se confier. J'ai rencontré là-bas plusieurs personnes lourdement handicapées, mais avec un moral d'acier, une vraie leçon de vie pour d'autres comme moi qui ont la chance d'avoir pour l'instant une SEP peu invalidante. D'ailleurs notre prochain rdv est ce Samedi et j'ai hâte.

J'ai mal réagit quand on m'a évoqué une probable poussée, étant certainement dans le déni que ça puisse arriver de nouveau ( surtout sous traitement depuis 4 mois et demi). Ma SEP étant très ancienne mais très peu active depuis de très nombreuses années, elle a décidé de se réveiller il y a six mois et ça a été pour moi aussi violent que l'annonce du diagnostic il y a presque dix-sept ans. Donc j'aurais préféré qu'on me parle d'effets secondaires...

Étant en région parisienne j'ai du mal à imaginer qu'il faille plus d'un mois pour un IRM mais je compatis car ça rajoute à l'angoisse.

Eh oui, délais longs, voire très longs, dans notre petit département pour les examens ! Le CHU le plus proche à REIMS, à quatre-vingt kilomètres.
Ils n'ont même pas pu me faire passer les IRM dans la foulée alors que j'étais en HJ trois jours en neuro pour les bolus à la mi-Avril, pas de créneau disponible, il a fallu que je me déplace à deux reprises à la mi-Mai, le 5 pour l'encéphale et le 12 pour la moelle Tout cela en pleine poussée ! Nous ne sommes pas tous égaux dans notre prise en charge en fonction de où nous habitons ! Chez nous pas de réseau SEP, pas d'infirmière réferente... Juste les deux neuros qui font le médical mais aucune prise en charge sur le plan "humain". Heureusement que l'AFSEP est là et de bons conseils. D'ailleurs beaucoup de mes " compagnons" du groupe de parole ont jeté l'éponge et sont désormais suivi au CHU de Reims par d'éminents professeurs de neurologie, très à l'écoute. Ils me conseillent d'y aller voir, ça me tente bien...

[babou941]

Je dirais qu'ils ont raison, 80 km en province si tu peux conduire ou que tu as quelqu'un c'est vite fait. Ici tu peux mettre 1h30 pour en faire 10
Plus sérieusement c'est important d'avoir une personne référente que tu peux joindre si tu as des questions.
Dans mon service neuro j'ai rencontré des gens (dans la salle d'attente) qui venaient de Béziers et devaient prendre une chambre d'hôtel à chaque fois.

[Ptitepat67]

Ah ouais ils viennent carrément du Sud ! Il y a pourtant des CHU dans le Sud ! C'est vrai que nous Charleville/ Reims c'est 55 minutes à une heure ! D'ailleurs on y va même souvent pour du shopping, y'a plus de choix là-bas ! Mon mari a obtenu un rdv en dermato très rapide alors que chez nous c'était minimum deux mois ! La différence c'est que là-bas les médecins sont plus nombreux ! Y'en a même qui font des vacations dans notre hôpital ! Désert médical chez nous...

[Ptitepat67]

J'ai réussi à avoir un rdv avec mon neuro le 13 Novembre pour lui parler de mes troubles sensitifs dans le bras. Je préfère avoir un deuxième avis et surtout un examen clinique et pouvoir lui poser les questions ( effets secondaires, poussée, ou douleurs neuropathiques chroniques dûes à des séquelles ?).

[Bashogun]

Bonjour Ptitepat67,

J'ai réussi à avoir un rdv avec mon neuro le 13 Novembre

Bonne nouvelle, ça va venir vite !
Tu parle de second avis, mais tu dis 'mon neuro' : c'est un autre neuro sur Reims ?
Bien à toi.

[Ptitepat67]

[quote="Bashogun"]mais tu dis 'mon neuro' : c'est un autre neuro sur Reims ?[/quot

Bonjour Bashogun,

Non en fait mon neuro était en vacances la semaines dernière, j'ai donc contacté sa collègue du service neuro de l'hôpital. Mais elle ne m'a pas donné de rdv, ni même parlé au téléphone, c'est la secrétaire qui lui a passé le message et m'a rappelée. Elle m'a fait faire une prise de sang ( la même que pour le suivi Aubagio ) et elle a ajouté un ecbu avec antibiogramme si besoin et elle m'a envoyé une ordonnance pour refaire une irm cérébrale. Donc la prise de sang est bonne, donc pas d'inflammation et RAS à l'ecbu. Mais elle ne m'a rien donné pour les douleurs dans mon bras et ma main ( brûlures, picotements, douleurs dans les doigts depuis trois semaines; gérables la journée mais qui me gênent la nuit). De plus elle ne me connait pas, elle m'a juste vue une fois pour l'instauration de l'Aubagio. C'est pour cette raison que je préfère consulter quand-même mon neuro pour pouvoir lui poser les questions qui me posent souci en ce moment. Je n'ai eu que peu de poussées à mon " compteur ", la maladie diagnostiquée en 2001 mais elle m'a fichue la paix de très nombreuses années. Donc je ne sais peut-être pas encore faire la différence entre poussée et douleurs chroniques de Sep ou douleurs de séquelles. Je n'ai pas d'hypoesthésies, je sens normalement mon bras au toucher, à l'inverse de la poussée du mois d'Avril. Là ce n'est que des brûlures sans perte de sensibilité. Donc j'aimerais savoir si c'est une poussée ou pas. Et si s'en est une peut-être faut-il des bolus...

[Bashogun]

Bonjour Ptitepat,

Elle m'a fait faire une prise de sang ( la même que pour le suivi Aubagio ) et elle a ajouté un ecbu avec antibiogramme si besoin et elle m'a envoyé une ordonnance pour refaire une irm cérébrale. Donc la prise de sang est bonne, donc pas d'inflammation et RAS à l'ecbu.

Si la prise de sang est la même que pour le suivi Aubagio, elle ne fait que vérifier les transaminases (ASAT et ALAT), pour les fonctions hépatiques ; elle ne dira rien sur une poussé ou non. L'ECBU et l'antibiogramme permettent de vérifier s'il y a une infection qui pourrait expliquer certains symptômes.
D'après les résultats, il est toujours possible qu'il s'agisse d'une poussée.

Donc je ne sais peut-être pas encore faire la différence entre poussée et douleurs chroniques de Sep ou douleurs de séquelles. Je n'ai pas d'hypoesthésies, je sens normalement mon bras au toucher, à l'inverse de la poussée du mois d'Avril. Là ce n'est que des brûlures sans perte de sensibilité. Donc j'aimerais savoir si c'est une poussée ou pas.

C’est toujours difficile, pour chacun de nous. L'IRM et un examen clinique pourront apporter une réponse plus claire.
Quand vas-tu faire l'IRM cérébrale ?

Bien à toi.

[Ptitepat67]

Bonjour,

En fait je n'ai pas encore pris mon rdv d'IRM, j'attends le second avis de mon neuro que je vois le 13 Novembre. J'ai beaucoup de mal à accepter qu'il s'agisse d'une poussée, je préfèrerais qu'il me dise le contraire ! D'autant plus que mon bilan sanguin est bon, pas de signes d'inflammation, même les ALAT sont en dessous des valeurs de références. Mon neuro a qualifié ma SEP de " bégnine " à plusieurs reprises. Bénigne dans le sens où je n'ai aucun handicap moteur au bout de 17 ans de diagnostic, peu de poussées et des poussées sensitives. Mais on sait que même bénigne pendant de nombreuses années une SEP peut devenir secondairement progressive... Alors j'appréhende un nouvel irm qui pourrait révéler de nouvelles lésions...

[Bashogun]

Bonjour Ptitepat,
tant mieux que ta Sep n'ait occasionné aucun handicap moteur après tant d'années ! Réjouis t'en, prends les choses comme elles viennent sans craindre le pire.

Alors j'appréhende un nouvel irm qui pourrait révéler de nouvelles lésions...

Il est bien possible qu'il y ait de nouvelles lésions. Et alors ? Elles traduiraient juste tes symptômes de ces derniers mois, elles peuvent même être asymptomatiques.
Je pense au contraire que l'IRM pourrait te faire le plus grand bien.
Bien à toi.

[Ptitepat67]

Merci Bashogun. Il est vrai que je n'ai pas trop à me plaindre, d'autres sur ce forum ont bien plus de difficultés avec leur SEP. Mais comme j'ai plutôt tendance à voire le verre à moitié vide plutôt qu'à moitié plein je cogite pas mal et m'angoisse...
Alors on peut avoir des symptômes sans forcement avoir de nouvelles lésions actives ?
Je viens d'avoir un nouvel élément à mon problème : la secrétaire de neuro vient de m'appeler pour me dire qu'ils ont reçu les résultats de mon ecbu et que j'ai une infection urinaire ! Ils m'envoient une ordonnance pour un antibiotique.
Je tombe des nues parce que je n'ai aucun symptômes d'infection urinaire: pas de fièvre, pas de brûlures à la miction, il me semble aller normalement aux toilettes et vider complètement ma vessie, mais examens sanguins ne montrent pas d'infection. La secrétaire me dit que c'est cette infection qui peut être la cause de mes symptômes ??? Mais ça fait trois semaines que j'ai ces symptômes de brûlures, et j'aurais eu une infection urinaire depuis trois semaines sans signes ??? J'ai lu aussi que les infections urinaires sont un effet indésirable fréquent d'Aubagio, de même que les brûlures, picotements, douleurs articulaires que je ressens actuellement. Alors je ne sais plus quoi penser... Il est temps que je vois mon neuro le 13 novembre pour démêler tout ça !...