cures de corticoides sans effets?

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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chapichapo
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cures de corticoides sans effets?

Messagepar chapichapo » 09 déc. 2017, 08:23

Bonjour,

Je sais que le forum ne remplace pas un avis medical néanmoins, je souhaiterais avoir l'experience d'autres personnes qui seraient dans la même situation que moi. En aout, soudainement j'ai été atteinte d'une paresthésie de mes pieds, ma jambe gauche et mon bassin. Le bassin est revenu assez rapidement. J'ai fait des IRM qui ont montré des lésions, le diagnostic n'est pas posé mais j'ai une forte suspicion de SEP.

J'ai eu 3 jours de corticoïdes mi septembre qui n'ont rien changé puis de nouveau 3 jours mi novembre. Idem, rien changé si non pire avec la sensation d’étau sur le genou plus forte. ragee .
C 'est vrai, que seule avec deux enfants et un boulot prenant, je ne me suis pas menagée mais tout de même, je me dis que la fatigue ne peut être a seule cause. Mon neuro m'a demandé de me faire arrêter. Je verrai bien si cela change quelquechose...Est ce que d'autres personnes ont comme moi, pas vu d'effets des cures de corticoïde? est ce que les troubles ont disparu au bout d'un moment? est ce que cela peut dire quelque chose de la "forme" de SEP?

Merci beaucoup d'avance, merci1

cacahuete
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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar cacahuete » 09 déc. 2017, 13:42

Bonjour chapichapo,

C'est la même chose pour moi, j'ai eu deux bolus de corticoïdes et je n'ai jamais senti d'effets, ni négatifs ni positifs..

Mais quand j'ai eu mes bolus je n'avais pas ressenti de poussée avant, mes symptômes se sont installés progressivement, c'est peut-être pour ça ..?

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chapichapo
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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar chapichapo » 09 déc. 2017, 15:16

Bonjour Cacahuete,
je ne comprends pas ce que tu veux dire "ressentir une poussée"?
et cela fait combien de temps que tu as ces symptomes?

cacahuete
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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar cacahuete » 09 déc. 2017, 20:55

désolée je n'ai pas été claire..:

J'ai eu des bolus juste après mon diagnostic, alors que mes symptômes étaient en train de s'installer et d'empirer progressivement, c'est pour ça que je dis que je n'ai pas identifié de poussée
à mon avis j'étais déjà passée en forme progressive.

Ca c'était en 2012, avant j'avais eu quelques poussées sensitives, depuis 1997, mais à cette époque je n'avais pas de diagnostic, donc pas de bolus, mais j'ai récupéré à chaque fois totalement en quelques jours,

j'espère que toi aussi tu vas sentir des améliorations

khadija
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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar khadija » 10 déc. 2017, 00:37

Bsr "chapichapo" é bienvenue à toi parmi nous.

Sache q pour les cures de corticoïdes, les effets peuvent être rapide kom long à etre ressenti.. Voir parfois jusk'a 6 mois..
S q cela peut dire quelque chose à la "forme" de SEP ? Peut-être, mé je pense q ton neuro y répondra mieux par rapport à l'histoire de ta maladie..
Courage.

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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar chapichapo » 10 déc. 2017, 09:51

Bonjour,
merci pour vos reponses qui sont plutot encourageantes. J'ai remarqué que l'on parlait souvent des 6 mois...comme si passés les 6 mois, il ne fallait pas attendre d’amélioration d'un symptome. est ce votre experience?

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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar Bashogun » 10 déc. 2017, 19:41

Bonsoir chapichapo,
une des difficultés de la Sep, c'est qu'elle est très variable selon la personne ; il y a autant de Sep que de sépien !
Les bolus de corticoïdes peuvent aider à calmer es inflammations et accélérer la cicatrisation, mais beaucoup de paramètres rentrent en jeu et le temps nécessaire peut être plus ou moins long.
Pour mes poussées qui ont précédé mon diagnostic (avant 2011), il était assez courant qu'un symptôme apparaisse et ne dure pas plus de 3 ou 4 jours, sans corticoïdes (main droite bloquée ; plantes des pieds cotonneuses, etc.). D'autres se sont installées bien plus longtemps, comme les paresthésies dans les bras, surtout le droit et revenaient régulièrement.
Mon premier bolus, c'était en 2011, quand ne NORB m'a conduit enfin à consulter - pour être hospitalisé immédiatement et diagnostiqué dans la foulée. Là, ma névrite s'est incrustée longtemps, plus de deux mois et a laissé des traces en ayant perdu des fibres nerveuses.
Enfin, les lésions laissées par les inflammations ne cicatrisent jamais parfaitement ; elles restent ainsi autant d'obstacles ou de bouchons à la circulation de l'influx nerveux (d'où la réactivation de certains symptômes avec chaleur, fièvre, fatigue, etc.).
Pas vraiment de règle, donc, tant cela peut être différent selon la personne, selon la poussée, selon la, prise en charge, etc.

Bien à toi.
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Re: cures de corticoides sans effets?

Messagepar chapichapo » 12 déc. 2017, 23:07

Merci pour cette réponse et m'avoir fait partager ton experience. je vais etre patiente ...pas trop le choix


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