brulure dans la jambe

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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manouchka
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 03 mai 2013, 22:45

Je réactive ce post car ça revient, disparait et revient et redisparait et là c'est à nouveau là ...
En prime j'ai le bas des guiboles en mister friz ...
MARRRRRE GRRRRRRRRRRRRRRR
Je grogne, ca fait du bien.... GRRRRRRRRRRRRRRRR
Tout ça parce que j'ai eu une journée de fou en réunion avec une pression de dingue où il fallait que je pèse chaque mot qui sortait de ma bouche... Vu que je suis très spontanée, j'ai dis au moins 30 gaffes.... Et du coup, je suis sur les rotules et mes guiboles aussi !
Je vais chez la neuro mardi pour mettre en place le traitement de fond. Je crois que le petit chemin s'est fait dans ma petite tête... Bref Va falloir que j'y passe. Même si les jours où tout va bien, je me dis : tu n'en as pas besoin !!! J'arrive encore parfois à me dire qu'elle s'est gourée... Je suis folle, je crois...
Un jour nikel et le lendemain mes jambes déconnent... GRRRRRRRRRRRr, je peux rien prévoir... ragee ragee ragee

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fafalarousse » 03 mai 2013, 23:10

ça brule, ça glace, quand ça brule je ne peux rien supporter sur moi , c'est comme si j'avais du feu dans les vaisseaux des jambes, je met de la glace, ça aide
quand ça glace, c'est tout de meme plus rare, je mets du chaud mdrr
sont chiants les neurologues tout de meme ! oui c'est cela, oui, c'est psychosomatique la sep ! bah voyons ! ils feraient bien de l'avoir parfois.
et pis comme beaucoup, j'ai une irm médulaire, et une ponction lombaire négative. . et pourtant mon bras gauche est atteint. en plus des soucis de jambes.
je n'ai pas passé d'IRM depuis 8 ans et je m'en moque, il me dit que c'est du déni de SEP.
encore heureux, il voudrait peut être que je passe mon temps à me regarder le nombril et que je me tate pour savoir si ça va mal tous les matins?
mais à part ça, madame la marquise, tout va très bien , tout va très bien.
bonne nuit à tous
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lobidique » 04 mai 2013, 10:35

Je suis comme toi. Je refuse les IRM mais ce n'est pas du déni. Juste du bon sens. Pourquoi passer des IRM lorsque je me sens (plutôt) bien et que de toute façon d'autres traitements (je suis sous copaxone) me ferait courir de plus grands risques puisque j'ai d'autres problèmes de santé. Je n'ai pas envie d'un cancer du foie en plus de la SEP.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fafalarousse » 04 mai 2013, 11:44

Ah merci lobidique, ça me rassure de ne pas faire de déni.
les différents neurologues m'ont tous dit qu'il était très rare d'avoir 2 maladies auto immunes en meme temps, l'une empechant la plus récente de s'installer. donc ça diminue énormément le risque d'avoir un cancer , si ça peut te rassurer.
par contre, les traitements de la sep, y compris le solumédrol,augmentent le taux de transaminases, c'est à surveiller, une fois on m'a dit que j'étais à la limite de la greffe du foie, ça m'a foutu une trouille !!. ça passe vite ça, suffit d'arreter le traitement.

et pis faut bien en laisser un peu aux autres !!! non mais. cokin kin1
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lobidique » 04 mai 2013, 11:49

... chez moi ça ne passera pas car je suis porteuse chronique d'hépatite B. Donc, le risque sera toujours présent.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fafalarousse » 04 mai 2013, 12:12

et merde !! pardon ça m'a échappé. la tu n'as pas de chance.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lobidique » 04 mai 2013, 17:09

Tant que l'hépatite est endormie, ça va mais je ne vais pas la chatouiller inutilement même si les neuros estiment parfois que ça concerne la "boutique d'à côté".

Le dermato ne regarde pas ce que fait le rhumato qui ne surveille pas ce que fait le neuro ... Pour eux, cela ne les concerne pas. Heureusement que j'ai un excellent généraliste qui fait le lien et que je ne suis pas trop inculte parce que le travail d'équipe ce n'est pas leur fort !
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar Kosok » 10 mai 2013, 19:48

Pour les douleurs de tupe brûlures qui sont neuropathiques ( origine neurologique), j' utilise un TENS, un appareil portable qui delivre des petits courants électriques , comme chez le kine mais je l'utilise quand je veux! Chez moi, cela fonctionne du tonerre de dieu, plus de douleur.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 10 mai 2013, 21:53

Ah oui ? Je ne savais pas que ça existait...
Tu trouves ça où ? Mon mari a posé la question à la neuro pour acheter un appareil d'élecro-stimulation et elle a dit que ça ne servirait à rien... Je ne sais pas si c'est la même chose que ce que tu utilises...
Il y a aussi une question que je me pose : la neuro trouve étonnant que mes jambes brulent où n'aient plus de force sans forcément avoir marché ou fait un effort physique. J'ai cette sensation après une grosse journée par exemple. Aussi quand je marche bcp, mais c'est pas systématique... Heureusement, ça passe, pas comme à la poussée.
C'est bizarre, j'y comprends rien. Avez vous aussi des symptômes principalement après un effort ?

Merci d'avance.

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fafalarousse » 10 mai 2013, 22:08

Kosok a écrit :Pour les douleurs de tupe brûlures qui sont neuropathiques ( origine neurologique), j' utilise un TENS, un appareil portable qui delivre des petits courants électriques , comme chez le kine mais je l'utilise quand je veux! Chez moi, cela fonctionne du tonerre de dieu, plus de douleur.


et apres on supporte les chaussettes?
parce que marcher pied nu dans des chaussures pour cause de brulure ça fait désordre tout de meme quand ça me prend mdr
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar Lelette » 11 mai 2013, 23:36

manouchka a écrit :la neuro trouve étonnant que mes jambes brulent où n'aient plus de force sans forcément avoir marché ou fait un effort physique.


Moi je trouve étonnant que ta neuro soit étonnée... Elle connaît bien la SEP ?

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 11 mai 2013, 23:53

Merci Lelette,
Visiblement pour elle, les symptômes de la SEP apparaissent après un effort physique : marche...
Mais chez moi, j'ai plus l'impression que ça apparaît suite à une fatigue.
Bon je fatigue aussi très vite quand je marche, mais je m'arrête et ça repart...
Aujourd'hui par exemple, j'ai passé la journée au ralenti : pas envie, mes jambes étaient lourdes, et pourtant j'ai rien fait d'exceptionnel.
J'aimerai bien comprendre ce que je ne dois pas faire pour que je sois dans cet état là.. ?

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2013, 10:25

heu tu n'as pas d'autres neurologues par chez toi? riree riree riree riree
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar Lelette » 20 mai 2013, 14:36

manouchka a écrit :
J'aimerai bien comprendre ce que je ne dois pas faire pour que je sois dans cet état là.. ?


Oups... Pas venue depuis un petit moment :oops:

En fait, je crois qu'on aimerait tous comprendre ce qu'on ne doit pas faire pour être dans cet état là ! C'est bien que la SEP soit chronique, ça nous laisse le temps de chercher... :twisted: :P

Plus sérieusement, il n'y a pas de recette miracle. Le repos. OK. Le problème c'est qu'on a tous une définition très perso de ce qu'est le repos ! :lol:

Kosok m'a dit tout récemment (coucou Kosok !) : "l'idéal est de s'arrêter juste avant d'être fatigué". Et elle a raison ! Le tout étant de déterminer ce moment :?. J'en reviens donc à ce que j'écrivais plus haut en manière de boutade : ce moment dépend de chacun, et il faut du temps pour le déterminer (je suis encore en pleine recherche :wink: )

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fabienne37 » 20 mai 2013, 23:35

J'avais de terribles décharges électriques, que j'associais à une sensation de brûlure, dans ma cuisse droite, et ça me réveillait en pleine nuit, ma jambe s'envolait comme pour donner une coup de pied au plafond, c'était très violent. je prends du rivotril avant de dormir et depuis ça va...
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar Lelette » 21 mai 2013, 13:07

Tout pareil pour moi Fabienne.

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 21 mai 2013, 22:20

Merci à vous pour vos réponses.
Les sensations de décharges : jamais eue. Ca brule simplement (c déjà pas mal car c super douloureux....)
Ce week-end a été assez speed : j'étais de mariage... Cool ! Sauf qu'il a fallu aller à pied de la voiture à la mairie, de la mairie à l'église et de l'église à la voiture ... Bon pas énorme vous me direz, environ 2 km, mais c'était au pas de course... mon mari avait peur de perdre le cortège et de se paumer... ragee
J'étais certaine d'avoir les jambes qui brulent et bien même pas ! Bon le soir j'étais cuite... (mes jambes pas le reste !) du coup j'ai regardé les gens danser... Pas top... ragee ragee
Mais j'avais une sensation bizarre dans les doigts de pied gauche : ça piquait, comme des fourmis sauf que ça n'en était pas... Et ma cuisse droite était tendue... Bizarre, j'avais jamais ressenti ça, et ça a duré 2 jours...
Vous m'excuserez de ma naïveté... mais je découvre la SEP et ces caprices...
C'est normal ??? Deux sensations différentes en même temps et pas sur la même jambe ?
Merci à vous de vos réponses. J'avoue que j'en apprend plus en vous lisant qu'en voyant la neurologue...

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar fafalarousse » 22 mai 2013, 09:32

cc manouchka
pour les brulures, les décharges, c'est vrai , c'est douloureux, mais c'est comme le reste.
c'est vrai, tu vas ressentir plein de "trucs curieux et incohérents" souvents désagréables, mais c'est ça la sep, que des symptomes, des douleurs qui ne veulent rien dire.
alors dans ce cas, moi je ne fais rien qu'insulter cette maladie, et si possible je me repose un max, ça favorise le départ de ce "truc" meme si un autre va arriver, le lendemain , ailleurs.
ne plus te dire "tiens j'ai ça" ne plus te demander pourquoi tu l'as, c'est le début de meilleurs lendemains, et à la longue tu ne te rendras meme pas compte que qq chose cloche.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar Lelette » 22 mai 2013, 20:54

fafalarousse a écrit :ne plus te dire "tiens j'ai ça" ne plus te demander pourquoi tu l'as, c'est le début de meilleurs lendemains, et à la longue tu ne te rendras meme pas compte que qq chose cloche.


Je ne suis pas très sûre qu'on finisse par ne plus se rendre compte que quelque chose cloche (je n'ai pas ton recul Fafalarousse !), mais c'est sûr qu'on finit par ne plus focaliser sur tous les trucs bizarres qui nous arrivent...
Ce qui n'empêche pas d'en parler à notre neurologue (et/ou au kiné), parce qu'il y a souvent des "trucs" qui peuvent aider.
Manouchka, tu peux aller voir les sites québécois qui sont souvent plein de ressources, notamment le site http://mssociety.ca/fr/.
Plus on en sait, mieux on se sent :wink:

MarieH51

Re: brulure dans la jambe

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 20:24

Bonjour à tous,
Je suis en pleines recherches, je fais la visite tous les sites, et je vous ai trouvés tellement sympa.... Voilà mon cas:

Depuis une dizaine d'années, j'ai souvent des sciatiques, et en ce moment par exemple souvent mal dans la fesse par intermittence... quatre ou cinq sciatiques,qui passent seules, puis parfois des brûlures dans les coudes, les articulations, ça passait tout seul. Puis la vie a continué.Je suis d'un naturel stressé, et un peu déprimée selon les événements de ma vie souvent difficile sentimentalement.

En MAi 2014 je me suis sentie fatiguée, lasse, déprimée.Puis souvent la nuit, j'avais des crampes, l'impression d'avoir les mains engourdies bien engourdies. Bref. Le 12 juin, des brûlures dans les pieds montant dans les mollets, et dans les mains montant jusqu' aux coudes. ça a duré plusieurs jours avec une fatigue terrible que je baillais toute la journée avec une seule hâte, aller me coucher à 20 heures en rentrant du travail. Au travail l'impression d'être débile, d'avoir perdu mes facjltés d'organisation,et même un gros vertige qui m'a obligée à m'allonger sur le carrelage. Il y a un an, j'ai eu comme des signes de cystite, mais pas vraiment, la même douleur, une sorte de brûlure aussi, mais ma généraliste n'a rien trouvé, la gastro a trouvé des hémorroïdes internes et effectivement le traitement qu'elle m'a donné a solutionné les brûlures... unedeuxième fois pareil. Je n'ai pas cherché plus loin.

En même temps depuis quelque mois, j'avais l'impression le soir après m'être démaquillée surtout, ou le matin avant d'être maquillée des yeux, d'être dans le brouillard.Ensuite j'ai réalisé en associant les autres symptômes que ma vue avait baissé à gauche sans pourtant avoir de douleurs comme on dit dans la névrite optique. Puis là en ce moment elle a baissé mais parfois ça va mieux...
Puis j'ai eu quelques fourmillements sous les pieds là en juin. Des bouffées de chaleurs terribles depuis deux mois, la nuit, mais j'en ai aussi depuis au moins deux ans, seulement quand il fait chaud, donc ce n'est pas la ménopause ! j'ai 57ans !Tout cela a duré quelques jours, avec des petits arrêts parfois d'un moment surtout quand j'étais dehors à marcher ou avec des amis, ou en tous les cas quand j'étais occupée. J'ai donc pensé que c'était psychologique, mon medecin me disait que la SEP avec nevrite optique était un phénomène très douloureux donc que je n'avais pas cela ! Elle pensait une compression médullaire, mais rien non plus l'IRM l'a démontré cette semaine.
Finalement j'arrive à avoir un RV en urgence avec un neurologue, par une amie médecin ( qui me dit que j'ai aussi bien trop de symptômes pour que ce soit une SEP), je finis par douter.
Le neurologue, me reçoit comme si j'étais dingue, en plus des signes que je lui décris, je lui dis que j'ai mal entre les deux doigts des deux mains, index majeur. .... :oops: je lui dit que j'ai mal aux épaules,
Il me dit que j'ai un orage de symptômes qui ne ressemble pas à une SEP ! il pense que 'jai de l'apnée de du sommeil pour ma grande fatigue, ben tiens ! et pour les fourmillements et brûlures c'est psycho.. la névrite optique n'en est pas une car je n'ai pas de douleurs, les bouffées de chaleurs c'est la ménopause.... je suis déprimée, c'est ma situation sentimentale... bref je n'ai rien ! il me file du Laroxyl, de la B12 en injectable et du Rivotril.
Puis il m'envoie faire une IRM cervicale. Plein de taches, toutes inactives, ne prennent pas le contraste Gadolinium.
Je fais ensuite l'IRM médullaire, NORMAL. Je pensais être contente mais en regardant sur le Net je vois que c'est pas la peine de se réjouir !

Je revois le neurologue jeudi dernier, pour lui, les taches au cerveau ne ressemblent pas à des plaques, car n'ont pas du tout la forme. Elles peuvent aussi bien être dues à un gros fumeur, ce que j'ai été, et il parait que 20 % de la population a cela sans le savoir.
Rien en médullaire, donc je n'ai rien. Il marque sur la lettre au médecin que en l'absence de signes concluants, on ne peut conclure ( voui) mais on ne ferme pas non plus la porte à d'autres phénomènes qui s'il arrivaient nous feraient faire une PL et des investigations de test immunitaires.

Pendant ce temps je suis dans la nature. Depuis jeudi, je n'ai plus eu un seul symptômes, plu de douleurs , depuis aussi la vitamine B12 et le Laroxyl Rivotril sans doute.
Cet après midi ça m'a repris une fatigue à bailler, j'ai dû m'allonger et une heure après jepétais la forme. ce soir je suis super en forme.

Je sais que j'ai un début de SEP, j'en suis certaine. ma copine médecin me dit que parfois on se donne des signes ressemblant à une maladie tellement on a peur de l'avoir... mouais

Moi, je ne comprends pas pourquoi on ne cherche pas plus tôt les signes de la maladie, une PL et autre tests ça doit pouvoir éclairer en temps réel non?
En plus j'ai une augmentation relative des transaminases depuis quelque mois, ça n'a pas l'air de la tracasser. Mais j'ose pas imaginer un coup de médicaments anti SEP là dessus.

Finalement on est des pauvres pions, je me sens totalement démunie.

Bisous à tous.


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