mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Engourdissement, faiblesse dans les membres
jessie30
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mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar jessie30 » 01 sept. 2013, 00:01

Bonjour
J'ai déjà posé une question dans ma présentation mais je me suis dit que ce serait mieux ici pour la suivante...et les autres à venir! Je vais commencer par vous faire un résumé des raisons qui m'amènent ici aujourd'hui.
Tout d'abord, je tiens à préciser que je suis ni une paresseuse, ni une grande anxieuse. Je ne suis pas épuisée ni en dépression. J'ai tellement peur que les médecins me jugent lorsque je raconte mes symptômes car je sais très bien que ça semble fou!
J'ai toujours été en bonne santé. Quelques épisodes de labyrinthite, céphalées de tensions, sinusites, infections urinaires et colon irritable mais mis à part ça, pas de rhume ou de petits bobos autres.
Début juillet, je m'aperçois que j'ai 2 orteils du pied droit engourdis. Parfois je ne les sens plus, parfois ils sont engourdis. Juste à la base ces orteils, j'ai l'impression d'avoir un point de pression genre couture de bas fatigante pas à la bonne place. Je me rappelle m'être dit au début que je devais m'être coincé un nerf en portant des talons hauts. L'été continue et je m'habitue à cette sensation. Après deux semaines de vacances très reposantes, je retourne au travail le 5 aout. Je suis en forme, contente d'être de retour. Le lendemain, je suis en congé (hourra les semaines de 4 jours). Je décide d'aller au parc d'attraction avec ma copine. Plus la journée avance, plus je me sens épuisée. J'ai juste envie de me coucher. Après avoir fait 4 manèges, nous quittons. Les 4 jours suivants, je les passe au lit, complètement épuisée. J'ai la sensation d'avoir la tête dans la brume, je ne peux rester debout, j'ai des vertiges. J'ai l'impression d'avoir pris de la drogue. Je suis incapable d'aller travailler, je ne peux pas lire car j'ai l'impression que mes yeux partent dans tous les sens. Et que dire de mon corps, mes membres sont tellement lourds que j'ai l'impression que je n'arriverai pas à les bouger. Et mes oreilles; saviez-vous que le bruit de la mousse du bain peut devenir infernal et m'empêcher de suivre une conversation?!! Première consultation avec un médecin dans une clinique d'urgence 4 jours plus tard; plusieurs hypothèses dont la labyrinthite, la grossesse (???) et la mononucléose (je l’ai déjà eu adolescente). Donc, arrêt de travail et bilan sanguin. Rendez-vous 7 jours plus tard. Dès le lendemain d'autres symptômes s'ajoutent: picotements dans la cuisse droite, engourdissement du pied et du mollet, zones gelées derrière la jambe, picotement dans le bout des doigts de la main droite, sensation de chaleur sous l'avant bras, engourdissement du poignet et dessus de la main, impression de raideur dans la jambe droite avec besoin de l'étirer comme si ça ferait du bien. Impression d'être raqueé au réveil. Joue droit qui engourdie avec chaleur au-dessus de l'œil. J'ai même eu la gorge engourdie avec l'impression d'avoir quelque chose de pris dedans. La tête dans les nuages a fini par s'estomper et l'ensemble des symptômes s’atténuer.
Au rendez-vous suivant, je relate mes nouveaux symptomes au médecin. Il n’y a rien d’anormal dans mon bilan sanguin. Elle me fait un examen physique et teste certains réflexes. Elle me demande si je connais la SEP. Je lui réponds que oui étant donné que ma cousine en est atteinte depuis 17 ans. Ca nous semble venir du côté de mon grand-père paternel qui avait lui-même quelques cousines atteintes de cette maladie. Étant donné que j’ai déjà un rendez-vous de prévu avec mon médecin de famille le 24 septembre, je lui propose de traiter ça avec elle le moment venu si je ne me sens pas mieux. Elle me propose plutôt de déjà m’adresser à un neurologue pour une consultation et un EMG. Elle enverra ses notes de consultation, mes résultats de bilan sanguin et la référence au neurologue à mon médecin de famille qui pourra ensuite juger de la suite des choses.
Alors j’en suis là. Un mois après le début de cet épisode. Perdurent quelques légers engourdissements sur le dessus de la main droite et l’avant bras. Même mes orteils sont revenus à la vie! Cependant, un symptôme me gêne particulièrement; mon bras et ma main droite manquent e tonus. J’ai très peu de force, incapable d’ouvrir deux cannes de conserves de suite. J’échappe des choses. Lorsque je force, il se met à trembler. J’ai parfois l’impression qu’on me sert le bras et c’est très inconfortable. Advenant le cas peu probable que je sois atteinte de cette maladie est-il possible qu’après une seule poussée mon bras soit à ce point atteint?

Merci de me répondre et désolée pour le roman

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar Rose » 01 sept. 2013, 04:08

Bonjour jessie,
j ai lu ton message dans les presentations. Pour mon diagnostic on m a d abord fais passer une IRM, ils ont alors suspecté la SEP. Mais pour pouvoir le confirmer ils m ont fais une ponction lombaire et des dosages biologiques.
Concernant tes symptomes ils peuvent être dûs à la SEP comme a une autre maladie. Si tel est la SEP, concernant ta question sur ton bras, chaque poussee est tellement differente, meme la premiere et elle peut laisser des sequelles. Cela ne veut pas dire que ton bras ne va pas récupérer. On peut garder des sequelles de poussées pendant un an par exemple et que tout revienne dans l ordre ensuite.
TIens nous au courant.
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar fafalarousse » 01 sept. 2013, 10:18

ah merci, Jessie, j'ai la réponse à mes questions.
je comprends que ça te tracasse, mais pour l'instant, il est bien trop tot pour penser à la sep ça peut être n'importe quel phénomène neurologique, même si tu as des antécédents dans ta famille.
heureusement, tu n'es pas du genre stressée, donc tu vas pouvoir attendre sereinement le reste des examens.
la sep , en général laisse des séquelles longtemps apres la première poussée, et le fait d'avoir prévu un EMG et pas une IRM , ni de bolus de solumédrol montre que ce médecin éloigne la possibilité de la sep.
un neurologue pourra affiner tout ça. et tu as ta cousine qui pourra aussi t'en parler.
continue à venir nous voir, tu trouveras un réconfort ici, des gens à l'écoute , même si ce n'est pas la sep.
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar PatrickS » 01 sept. 2013, 10:51

Bonjour,

Mon neurologue (le premier que j'ai consulté), m'a adressé à un confrère (étant professeur à Starsbourg, il m'a envoyé chez un collègue, ancien interne chez lui, car l'attente pour un rendez vous était plus courte). Ceci après examen clinique (mon généraliste suspectait une sep).
Cet examen permet d'éliminer ou de confirmer une suspicion de sep quand les signes cliniques ne sont pas assez parlants.
Pour ce qui est de la durée d'une poussée, ou les séquelles, je ne pourrais pas te répondre, vu que j'ai une forme primaire progressive (sans poussée, mais aggravation constante).

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar khadija » 01 sept. 2013, 13:57

Salut jessie,
Pas amusant du tout ce ki t'arrives jessie.
Cela peut évoquer une sep, comme autre chose.
Patience et courage.
Moi je te dirai face a cette maladie, nous sommes tous différents et nous réagissons tous différemment.
Selon moi, il est possible qu’après une seule poussée de ton bras, il soit à ce point atteint. Comme il se peut q tout va rentrer dans l'ordre. Moi, par exemple, lors de ma 1ère poussée c t mon oeil (névrite optique), aprés la cortisone en hopital ca a étè mieux. Par contre, g une amie ki a eu le meme type de poussée. Elle, a perdu l'usage de son oeil.
Donc, tout est possible.

Tu n'as pas a etre désolée pour ton roman. Ici, c fait pour. Viens autant q tu le souhaite..

Fais nous connaitre la suite de ton parcours.
Abientot jessie.

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar fafalarousse » 01 sept. 2013, 14:53

pour en revenir une dernière fois sur l'EMG il étudie uniquement les nerfs périphériques.
il est très rare de voir à la fois une atteinte du système nerveux périphérique et du système nerveux central ,ça peut arriver, bien sur mais les probabilités sont rares, c'est pourquoi l'EMG peut permettre d'éliminer la sep en effet, mais peu de neurologues l'utilisent en premier ressort sans avoir fait une IRM et d'autres examens, PL en particulier, cet examen est pratiqué quand le neuro ne sait plus trop quoi faire quand tous les autres examens ne sont pas concluants.
tu as vu un médecin d'urgence, pas un neurologue, et les urgentistes je m'en méfie, ce sont des touche à tout non spécialisés.

la sep est une atteinte du système nerveux central, pas du système nerveux périphérique.

alors prend patience, seul un neurologue pourra démêler tout ça, prend rendez vous tranquillement, et ne te bile pas trop.
bon courage à toi, ça arrive de tomber sur des toubibs stupides qui émettent des hypothèses sans avoir fait passer d'examen, hélas...... pour l'instant tu n'as pas la sep tant qu'un pro ne t'aura pas vu. et que ça ne t'empêche surtout pas de venir parler ici, tu as un truc qui va pas, c'est sur, et c'est pas agréable de ne pas savoir pourquoi.
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar jessie30 » 01 sept. 2013, 16:16

Voici un copier coller de la réponse que j'ai mis dans la rubrique des présentations; je vais concentrer le tout ici ce sera plus simple!
Merci beaucoup pour vos réponses
Et merci pour les précisions quant à l'EMG. Ce que j'ai compris, parce que ça c'est passé très vite, c'est qu'étant donné que j'avais déjà un rendez-vous de prévu avec mon médecin de famille le 24 septembre, elle m'a référé à un neurologue et m'a prescrit cet examen pour qu'il y ait un pas de fait une fois que je verrai mon médecin. Elle m'a dit que mon médecin jugerait de la suite car elle connaît l'ensemble de ma situation médicale. De plus, mon bras ne répondais pas bien a un test de réflexe qu'elle m'a fait passer alors c'est peut-être un truc de nerf coincé?! Même chose pour ma jambe et mes orteils? Elle m'a pas fait d'examen de réflexe de la jambe par contre.
Encore merci
Jessie

Ma mère, qui semble plus inquiète que moi, a une amie médecin qui a la sclérose en plaques. Elle lui a téléphoné pour lui parler de ma situation. Son amie m'a ensuite téléphoné. Selon elle, selon la description de mes symptômes, il serait peu probable qu'il voit quelque chose à l'EMG; un nerf coincé qui affecte autant la côté droit de la face, le bras droit et la jambe droite/ peu probable!

Et pour la question concernant un EMG de quel membre, je sais pas! Sur le papier de la référence le doc a indiqué Paresthésies. Lorsque j'ai téléphoné pour prendre mon rendez-vous la secrétaire du neurologue m'a demandé ce qui était écrit sur le papier ainsi que les zones engourdies. Probablement que suite à la consultation avec le neurologue, il décidera lui-même. Je trouve juste ça plate si je passe cet examen pour rien, c'est-à-dire si on est certain qu'on y verra rien :( parce qu'il semble que ce ne soit pas très agréable.

Bref, aujourd'hui j'ai décidé de me remettre à la course (je courais 5 km 5 jours par semaine avant cet épisode). Je vais essayer tout d'abord sur mon elliptique à la maison au cas ou la jambe me lacherait! Parce que j'ai remarqué en faisant les courses avec mes enfants que lorsque je marche quelque temps, j'ai l'impression que je boite (difficile à décrire).

Et pour avoir lu plusieurs de vos sujets, la fatigue et l'impression d'avoir la tête dans brume, l'incapacité de me concentrer, mélanger des mots et oublier les choses a été le plus difficile pour moi. On s'habitue aux engourdissements ou aux chaleurs dans les membres (en tous cas pour moi) mais perdre sa tête, c'est très désagréable. Et ça m'est déjà arrivé il y a 3 ans, pendant environ 3 semaines... avec une impression de vibration dans la tête partant du coup, des maux de têtes, une fatigue intenses et des bourdonnements dans l'oreille, on avait diagnostiqué des céphalées de tension. C'est partie tranquillement, comme c'était venu. Et l'année suivante, toujours en début d'automne, j'ai eu des douleurs aux yeux. J'ai une vue parfaite, jamais vu d'optométriste. J'ai alors pris un rendez-vous car j'avais l'impression d'avoir les yeux secs, le droit, impression d'avoir l'œil fatigué, qui brulait. Elle a trouvé un léger astygmatisme mais selon elle ça n'expliquait pas les douleurs et c'était si léger que bas besoin de traiter. Elle m'a tout de même vendu des lunettes parce que je tenais a essayer quelque chose pour me soulager!! Les douleurs sont parties comme elles étaient venues..et je ne porte pas mes lunettes!!
Et l'an dernier, encore l'automne, problème aux intestins. J'allais à la toilette 20 fois par jours. Impression constante d'avoir besoin d'aller à la toilette, même la nuit, mais pas toujours quelques chose une fois rendu! Ca m'a pourrit la vie pendant 3 semaines; j'ai perdu 8 livres. Et j'étais si fatigué. Mon médecin m'avait alors envoyé chez un gastro qui m'a prescrit une colonoscopie. Le tout s'est résorbé et je n'ai pas été faire la colonoscopie (yarkk).

Sur ce bonne journée à tous

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar fafalarousse » 01 sept. 2013, 17:34

bravo pour la course, le sport est un remede très efficace pour tout.
je ne peux plus courir, mais j'essaye chaque matin de marcher en faisant de longs pas sur 2 km (sauf en ce moment, soucis de vertebres et d'épaule rien à voire ake la sep mais avec l'âge.) et ça fait un bien fou, continue le sport, habituellement je fais aussi des abdos sur une planche à abdo et qq haltères.
si le neurologue considère qu'il ne veut pas de EMG il te le dira, si tu as pris rv pour ça, commence par lui raconter tes soucis, il jugera sur place ce qui est le mieux. inutile de te faire mal pour rien, l'IRM est indolore et permet de commencer les recherches.
et tiens nous informés surtout hein!!!
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar anice » 02 sept. 2013, 13:50

Bonjour
je fais partis du forum depuis quelques temps mais un déménagement difficile a fais que j'ai du m'absenter très longtemps
bref!!
tout d abord j'ai été avec au dessus de ma tête une suspicion de Sep vus que j'en avais tout les symptômes mais ce n'est pas le cas mon problème est aussi sournois que la SEP un cavernome sur le tronc cérébral ,avec pas mal de trouble neurologique !
et ton soucis je le connais bien ce qui fais que je quitte peux souvent mon fauteuil de peur de tomber!
mais le plus souvent sa me le fait également a la main gauche!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar mario94 » 03 sept. 2013, 16:31

Après avoir fais IRM PL et PE on m'a parlé de sep
Deux ans plus tard je vais consulter un autre neuro pour un simple suivi.
Il écarte le diagnostique sep. J'ai été très rassuré et je n'ai eu
plus aucune poussée dans les années suivantes.
Jusqu'au jour où ça revient.
Bref, ne soyons pas pressé d'avoir un tel diagnostique.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar jessie30 » 26 sept. 2013, 03:39

Bonjour
J'avais mon rendez vous chez mon médecin de famille hier. Après plusieurs tests dans son bureau, qui semblent avoir démontré que mon bras droit manquait réellement de force ( moi qui pensait que c'était revenu à la normal), elle m'a prescrit un IRM du cerveau. Il est indiqué sur le papier " paresthésies bras et jambe droite, baisse de force main droite, SEP ?. Alors voilà où j'en suis. En attente de la suite. Bonne soirée et merci pour vos réponses.

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar fafalarousse » 26 sept. 2013, 08:32

coucou Jessie, au sujet de la prescription, c'est pas alarmant du tout d'avoir mis "sep?"
ma sep était avéré depuis 25 ans , il y avait marqué SEP +++ sur mon dossier, chez le neuro et il avait mis ce point d'interrogation ça fait sourire non?
mon toubib m'avait dit que vu que cette faiblesse de la jambe était nouvelle, il fallait étudier toute autre possibilité que la sep, un train peut en cacher un autre.
les médecins sont parfois maladroit, mais qu'en pense le neuro de ta maladie?
les symptômes de la sep sont extremements nombreux, "tu ne peux pas les avoir tous", et différents selon les individus.
alors pour l'instant, tu as de gros problèmes neurologiques, c'est sur, mais rien ne disant que c'est une sep évolutive et avérée, tu l'oublies, tu vas passer ton IRM cérébrale qui ne voudra peut être aussi rien dire, car les plaques doivent être un peu spécifiques.
ah que c'est dur de diagnostiquer la sep!!!!! alors pense à autre chose, bouge, vis ta vie, il y a tant de belles choses à voir !
et le conseil traditionel , ne va pas voir sur internet ya trop d'erreurs dangereuses sur plein de sites, reste avec nous, seuls les sépiens comprennent la sep.
allez leve les bras je sais que tu es forte.
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar Lolo » 26 sept. 2013, 10:49

Kikoo,

Et bien voilà Jessie Fafa a tout dit...
Après tout diagnostique ou pas la vie est belle, il suffit d'avancer et d'être heureux, c'est tout, alors bonne journée à vous tous, moi je vais prendre la route tout à l'heure pour partir dans la montagne de mon chéri, j'ai passé la journée d'hier sur l'ordi a cause d'un pb pr mon assurance voiture grrr...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar fafalarousse » 26 sept. 2013, 11:07

bon voyage lolo, aimer est la plus belle chose au monde
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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar jessie30 » 26 sept. 2013, 16:06

Rebonjour!
Par rapport à ta question concernant le neuro, je ne l'ai pas vu encore, mon rendez-vous est le 31 octobre (consultation et EMG). Je sais pas si j'aurai eu mon IRM d'ici là ce qui pourrait peut-être m'éviter de passer l'EMG. Elle m'a aussi parlé de pontion lombaire; est-ce nécessaire selon vous?
J'avais le choix de passer l'IRM au privé, j'aurais alors eu on rendez-vous cette semaine, ou à l'hopital, rendez-vous je ne sais pas quand. J'ai décidé d'attendre l'appel de l'hopital; comme vous dites, on n'est pas pressé de recevoir ce diagnostique. Et mon médecin ne semblait pas alarmée; elle m'a seulement dit qu'il fallait "tirer ça au clair".
Bonne journée et merci pour vos réponses :)

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Re: mon histoire et question sur faiblesse d'un membre

Messagepar fafalarousse » 26 sept. 2013, 16:33

coucou Jessie
oui ton médecin a raison de ne pas être alarmiste, comme je t'ai dit, tu n'as pas les symptômes typiques de la sep. sans doute veut elle être sure de tout éliminer .
dans le privé ou à l'hôpital, l'IRM sera bien faite, surtout que souvent ce sont les mêmes qui travaillent dans les 2 (tout du moins par chez moi)
la ponction lombaire fait partie de la recherche des symptome, et seule elle ne donne pas forcément grand chose, si c'est positif, c'est sur, tu as une inflammation du système nerveux central, pas forcément sep d'ailleurs lol si c'est négatif, une sep sur 2 a une PL négative.
comme tu vois, la recherche, de la sep c'est faire un pas en avant, 2 en arrière.
alors inutile d'y penser. comme tu vois tu as largement le temps.
tiens nous informée pour ton IRM, et sache c'est comme pour le reste, il y a des critères, les plaques représentent une cicatrisation, il en faut un certain nombre pour qu'on puisse envisager une sep, placées d'une certaine façon etc etc etc. alors si tu as 2 plaques, par exemple, ça ne veut rien dire il faut en repasser une plus tard.
l'EMG est faite pour dire que ce n'est pas la sep , car il étudie le système nerveux périphérque, la sep étant une atteinte du système nerveux central.
c'est un tantinet compliqué tout ça, alors il vaut mieux, comme je te l'ai dit, penser à autre chose, ya pas le feu au lac.
continue à etre optimiste tu auras la sep quand on te le dira , non mais ! donc ça peut être jamais riree riree riree riree
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