Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressive?

Engourdissement, faiblesse dans les membres
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luciole
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Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressive?

Messagepar luciole » 14 juin 2016, 22:03

Bonjour,
diagnostiquée en 2007 pour une SEP rémittente après une grosse poussée sur le nerf optique gauche, je n'avais plus jamais été embêtée par la maladie. J'avais eu quelques synptômes neurologiques courant 2009 (quelques décharges électriques dans les reins et le dos selon les positions et quelques problèmes urinaires aussi) mais depuis, je n'avais plus rien. J'ai eu mon premier bébé en juin 2015. Comme j'avais arrêté tout traitement interféron depuis pas mal d'années, que j'avais quitté la région parisienne sans plus aucun suivi neuro, je me suis gentimment fait remonter les bretelles par ma sage-femme qui craignait une poussée post partum. Là encore je n'ai rien eu dans les 3 mois qui ont suivi l'accouchement (mon neuro m'a dit que si je n'avais rien dans les 3 mois, c'est que je n'aurais pas de poussée post partum). Je prends quand même rdv avec un neurologue pour reprendre le suivi et être plus sérieuse, et le lendemain de mon IRM médulaire, je commence à ressentir des engourdissements sur la jambe droite. Les fourmis s'intensifient, gagnent le bassin, puis le bras droit. Sur l'IRM peu de signes réactifs au produit. Pourtant j'en informe mon neurologue (et je ne comprends pas que sur l'IRM cérébrale passée quelques jours plus tard, on ne détecte rien non plus). Pour autant le neurologue me prescrit des bolus de cortisone. Tout rentre dans l'ordre. Je suis restée 3 semaines tranquille, pensant que la poussée était finie. Pourtant cela fait plus de 3 semaines maintenant que les symptômes sont revenus et ne semblent pas évoluer. Ni diminuer, ni augmenter. J'ai peur que ces engourdissements et fourmis ne s'en aillent jamais. Je me dis que la cortisone a fait son effet de soulagement quelques temps mais que la poussée est toujours là. Ma seule expérience précédente de poussée n'avait laissé aucune séquelle et avait duré 3 semaines. Du coup je me demande si les poussées peuvent durer plusieurs mois, si on peut les traiter, si j'ai une chance de voir ces sensations disparaître ou si ma SEP a mué vers une forme progressive, qui elle, laisse des séquelles neurologiques irréversibles.
Je vais recontacter mon neuro cette semaine, mais les délais d'attente sont très long en province (+4mois) et mon prochain rdv est le 4 juillet.
Merci pour votre attention et vos témoignages.

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 07:06

il est vrai que la durée de récupération varie selon les personnes, et que faire les bolus de cortisone le plus rapidement possible après la poussée, a plus d'effet, puisque leur but n'est pas de soigner mais juste réduire le temps de récupération. ça ne veut donc pas forcément dire qu'elle est passée en secondaire progressive, j'espère que ça va bientôt passer, on s'y fait à la longue aux fourmis, moi, je me rend compte que j'en ai que quand elles se calment :mrgreen:
tu as eu de la chance de ne pas avoir eu de poussée post partum.
ça vaut mieux en effet de recontacter ton neuro, tu as raison.4 mois c'est souvent le délai, c'est dommage, mais dans certains endroits il n'y a pas beaucoup de neuros, alors ya embouteillage. chez moi, c'est un an, alors je vais à 60 km pour avoir un délai plus court.
les plaques , si utiles lors du diagnostique, n'ont plus d'importance après, car on peut avoir peu de plaques et beaucoup de symptômes, et inversement beaucoup de plaques et peu de symptômes. il faut 6 mois en moyenne pour que les plaques apparaissent sur l'IRM, car ce sont des cicatrices.
note bien tous tes symptômes pour le neuro, car on a tendance à en oublier.
bonne journée à toi. tu travailles ?
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Re: Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressi

Messagepar luciole » 15 juin 2016, 07:33

Merci pour ces précisions, ça me rassure un peu. Les synptômes ne sont pas handicapants, mais je pense que ça joue quand même sur l'humeur car ils sont constants et agaçants. D'autant que je n'y suis pas habituée puisque j'ai une forme assez light de la maladie et qu'elle ne s'est pas manifesté ces 8 dernières années. Je suis free-lance, ce qui me permet de prendre du temps de repos quand je le souhaite. De plus, je suis gauchère, ce qui n'implique pas le coté du corps qui me sert à bosser.

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Re: Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressi

Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 07:41

ah moi, luciole, c'est tout le côté gauche qui est pris, heureusement que je suis droitière riree
à chacun sa sep, comme on dit.
en attendant, c'est plus pratique pour les voiture à bva.
ah c'est sur que c'est agaçant ces symptômes. alors je croise les doigts que ça passe vite.
pratique le free lance, bosser ça nous permet de ne pas penser... j'ai bossé, mais en RQTH pratiquement jusqu'à ma retraite, maintenant, je coule des jours heureux, quand la douleur le permet.
bonne journée à toi.
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Re: Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressi

Messagepar lélé » 15 juin 2016, 11:00

Ben moi c le côté gauche et je suis gauchère <2

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Re: Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressi

Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 13:24

oui, mais toi, roger t'as pas de bol riree
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