Réveils difficiles

Engourdissement, faiblesse dans les membres
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Ptitepat67
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Réveils difficiles

Messagepar Ptitepat67 » 07 juil. 2017, 18:51

Bonjour,

Le matin au lever j'ai des sensations bizarres dans les pieds et les jambes : engourdissement des pieds, crampes dans les orteils, douleur à la plante des pieds et raideur des jambes. Du coup je me lève en " marchant sur des œufs", ce qui est assez désagréable. Ce qui m'étonne c'est que ces sensations disparaissent très rapidement, après le petit déjeuner plus rien ! J' ai d'ailleurs bien récupéré de ma poussée, reste juste une
très discrète raideur à la jambe droite à la marche au niveau du genou, mais pas en permanence. Donc ces symptômes récurrents au lever m'étonnent un peu. Le matin aussi une brûlure dans le dos qui s'estompe au cours de la journée.
Quelqu'un connait-il ces symptômes matinaux ? Peut-être peuvent-ils s'expliquer par les nuits très chaudes que nous avons en ce moment ? Je me réveille plusieurs fois en sueur, ( canicule à laquelle s'ajoutent mes bouffées de chaleur, eh oui la ménopause qui arrive en même temps !).

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Defcom » 07 juil. 2017, 22:01

Bonsoir Ptitepat67
j'ai des symptômes très similaires a ce que tu décris,engourdissement des pieds, crampes dans les orteils, douleur à la plante des pieds et raideur des jambes,sauf que pour ma part,je n'ai pas limpression de marcher sur des oeufs mais plutôt sur une planche de Fakir . Et comme toi, ces sensations disparaissent très rapidement, après le petit déjeuner .
C'est étrange et jusqu'a présent,je n'ai pas trouvé d'explication .

Bonne soirée et bon weekend :wink:
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Re: Réveils difficiles

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2017, 00:46

Ptitepat67 a écrit :Quelqu'un connait-il ces symptômes matinaux ? Peut-être peuvent-ils s'expliquer par les nuits très chaudes que nous avons en ce moment ? Je me réveille plusieurs fois en sueur, ( canicule à laquelle s'ajoutent mes bouffées de chaleur, eh oui la ménopause qui arrive en même temps !).

Bonsoir PtitePat,
les nuits chaudes nous sont cruelles...
Pour ma part, c'est l’œil qui a subi une névrite optique qui prend, au lever et pendant plusieurs heures. 3x en 15 jours, toujours après une nuit chaude - et fort risque pour demain matin, j'ai l'impression ! J'en ai parlé ailleurs.

Plus fréquemment, mais de façon moins marquée, je ne suis pas franchement à l'aise sur mes jambes au lever, et mon équilibre n'est pas le plus sûr, mais c'est aussi le cas assez souvent après être resté assis un certain temps. En fait, c'est un peu comme si le changement de position demandait à notre cerveau un petit d'adaptation. Peut-être est-ce là l'explication que tu cherches, Defcom.

Bien à toi.
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Re: Réveils difficiles

Messagepar Ptitepat67 » 08 juil. 2017, 11:45

Merci. Oui, oui, tout s'explique. C'est sûrement la chaleur comme je le pensais ! Mais bon, ça ne dure vraiment pas longtemps donc c'est gérable. A voir en dehors des chaleurs de l'été si ça dure...

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Defcom » 08 juil. 2017, 21:17

J'ai oublié de préciser que pour ma part,c'est permanent depuis quelques années,au fil du temps,on finit par s'habituer .
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Re: Réveils difficiles

Messagepar damien69100 » 13 juil. 2017, 09:32

Salut,

Comme tout le monde l'a expliqué, c'est sans doute lié à ces chaleurs, d'autant plus qu'elles sont très irrégulières depuis début juin. Un coup il fait très chaud, puis très froid, puis de nouveau chaud, etc etc. En gros, je pense que ton corps n'a pas le temps de s'habituer au nouveau climat puisque ce dernier change en permanence...

Comme toi, j'ai le dos qui brûle (et qui pétille sous la peau comme des bulles de champagne) avec les mains qui fourmillent très fort. Ces symptômes peuvent durer quelques heures tout comme ils peuvent durer plusieurs jours. Comme l'a expliqué de nombreuses fois Bashogun (je ne fais que retransmettre son savoir), le phénomène d'Uhthoff y est pour beaucoup. Ton traitement, si tu en as un, peut jouer dessus aussi à cause de ces chaleurs car ton corps est plus faible.

Alors oui c'est difficile à vivre, on croit qu'une nouvelle poussée commence, c'est très incommodant. Pourtant, si tu fais le point quelques heures ou quelques jours après, tu te rendras compte que ces symptômes sont passés et que ce n'était pas une poussée ou une aggravation des symptômes de la patho.

Oui c'est une maladie ultra compliquée, et qui change souvent sans que ce soit une évolution, et sans que nous puissions poser une explication.

Bon courage à toi
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Re: Réveils difficiles

Messagepar Marie91 » 13 juil. 2017, 09:43

Tout à fait d'accord avec Damien, c'est vrai pour moi aussi les symptômes, fourmillements, engourdissements, faiblesse.... vont et viennent, c'est un peu n'importe quoi, ça le fait plus ou moins toute l'année mais c'est pire avec la chaleur et les changements de température... Il faut faire avec, pas le choix....

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Ptitepat67 » 13 juil. 2017, 09:53

Merci de vos réponses. Vivre au jour le jour, sans savoir comment on sera le lendemain... Capable de faire le gros ménage un jour et d'autres jours mal partout ! Il faut prendre la vie avec les hauts et les bas que nous impose la maladie !

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Re: Réveils difficiles

Messagepar damien69100 » 13 juil. 2017, 11:07

Carrément, il faut faire avec. Et il y a une phrase du film "Patients" qui a retenu mon attention, et qui sonne tellement vrai : "il faut toujours s'accrocher"!
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Re: Réveils difficiles

Messagepar Bashogun » 13 juil. 2017, 11:29

Bonjour Ptitepat67, bonjour vous tous et toutes,
Ptitepat67 a écrit :Capable de faire le gros ménage un jour et d'autres jours mal partout !

Avec la Sep, il faut savoir s'économiser car la fatigabilité, induite par la Sep, est décuplée et avec elle (comme avec chaleur ou stress) les effets transitoires, c'est-à-dire l'activation de symptômes due à une moins bonne circulation de l'influx nerveux, notamment au passage des lésions.
Et pour s'économiser, il faut organiser et prioriser les activités et tâches sans chercher à tout faire tout le temps et se prévoir des pauses régulières.. Ça demande un temps d'adaptation, notamment pour connaître finement ses capacités et limites.
Un gros ménage ? Pas une bonne idée !
damien69100 a écrit :qui sonne tellement vrai : "il faut toujours s'accrocher"!

Ou comme on dit en créole réunionnais : Tien bo largu' pa !

Attention à un point : les symptômes transitoires, qu'ils soient liés au stress, à la chaleur, à la fatigue - ou encore à leur action cumulée... - sont d'une durée limitée qui n'excède pas quelques heures à une journée. Au-delà, et notamment après 3 jours, il convient de s'interroger sur une possible poussée et d'appeler son neuro ou son infirmière référente pour en avoir le cœur net.
S'il y a suspicion de poussée, il est alors possible d'être pris en hôpital de jour pour des perfs de solumédrol après un examen neuro pour confirmer la poussée.

Bien à vous
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Re: Réveils difficiles

Messagepar Ptitepat67 » 13 juil. 2017, 12:30

Avec la Sep, il faut savoir s'économiser car la fatigabilité, induite par la Sep est décuplée


S'économiser à la maison ce sera possible, mais au travail ça va être plus dur ! Quand on travaille seul il faut bien faire les tâches, sans pouvoir déléguer à une collègue. Enfin, on verra...

En ce qui concerne les taches ménagères, ayant une grande maison à deux étages, c'est sûr qu'il y a du boulot ! Les chats qui vont et viennent entre le jardin et la maison ( eh oui Bashogun, encore une accroc des chats :wink: ), le gamin pareil ! Enfin, le ménage est un éternel recommencement ! A ce sujet mon mari voudrait que je prenne quelqu'un pour m'aider, mais je ne sais pas si j'y ai le droit ( possibilité d'une prise en charge ?) ou si pas possible je prends en chèques emploi service déductibles des impôts.... Mais j'ai un peu de mal à me faire à l'idée de faire faire mes corvées par quelqu'un. Et puis j'ai pas une âme de patron !...

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Bélik » 13 juil. 2017, 14:47

Coucou Ptitepat,

Oui, tu as le droit d'avoir une aide ménagère ! Il faut passer par la MDPH du lieu où tu habites. Tu demandes un dossier, puis tu fais remplir par ton neurologue ou même le médecin traitant la partie qui le concerne. Tu peux même contacter l'assistante sociale de la MDPH pour qu'elle te guide pour les démarches (c'est ce que j'ai fait)
N'hésite pas car le ménage, c'est hyper fatiguant pour des gens comme nous, même en dehors des poussées. Perso j'ai obtenu une aide pour une personne qui vient 2 H par semaine, et cela me tire bien d'embarras pour des tâches que je ne peux plus faire sans me provoquer une crise.
Je te rassure, tu n'auras pas besoin de "jouer au patron" : Il suffira que tu indiques gentiment à ton aide ménagère ce que tu souhaites qu'elle fasse, tu peux aussi dire quelques mots de ta maladie sans pour autant raconter ta vie, et il est probable qu'elle sera compréhensive. Perso je lui propose souvent de boire un verre ou des petits gâteaux avant qu'elle parte, particulièrement si le travail à faire a été difficile.
Par contre la procédure pour obtenir cette aide est assez longue (compte plusieurs mois)
Bonne journée à toi
Bélik

Je suis une personne, pas une maladie

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Marie91 » 13 juil. 2017, 17:00

Bonjour ptitepat, je voulais juste dire qu'effectivement comme l'a précisé Bélik tu peux faire un dossier MDPH que tu peux télécharger sur internet, faire remplir par ton médecin référent et renvoyé, je te conseille si tu en fais un de demander plusieurs choses en même temps pour ne pas avoir a recommencé si besoin. Par exemple tu peux, selon ton état de santé, faire une demande de carte de stationnement, de carte de priorité pour les files d'attentes dans les commerces ou autres, la RQTH (qui est la reconnaissance de travailleur handicapé) que tu n'es pas obligé de donner à ton employeur mais au moins tu l'as chez toi et le jour ou pour x raison tu dois demander un mi temps thérapeutique ou un aménagement de poste cela pourra te servir (il vaut mieux l'avoir et ne pas s'en servir.. mais au moins tu es tranquille). Et tu peux également demander la PCH (prestation de compensation du handicap), elle te sert si elle t'est octroyé pour une aide humaine ou pour l'aménagement de ton logement(transformation de baignoire en douche par exemple) ou pour la transformation de ton véhicule. Par contre je voulais simplement précisé que l'aide humaine ne peut théoriquement pas te faire de ménage, elle est là pour t'aider à préparer les repas, te faire les courses, t'accompagner dans tous tes déplacements, t'aider à la toilette, l'habillement....
Si tu vas sur le site de la MDPH tu verras ce qu'elle a le droit de faire ou pas, mais la MDPH ne paie pas pour du ménage en théorie, en tout cas plus actuellement, peut être Bélik a t elle bénéficié de cette aide il y a plusieurs années, ou alors c'est un autre organisme qui prend cela en charge, selon les revenus, sécu, mutuelle ou autre peuvent te venir en aide...
Je te dis cela car je bénéficie de ces prestations actuellement, la RQTH m'a été utile lorsque je n'ai plus pu travailler, mon employeur était au courant et ça a été plus simple. Mais tout cela n'engage que moi et mon expérience, il faut simplement me semble t il connaître ses droits en tant que malade et si on en a pas besoin c'est mieux.. Bien à toi...

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Ptitepat67 » 13 juil. 2017, 18:42

Merci beaucoup pour ces précieux conseils ! Je ne voulais pas faire une demande à la MDPH parce que je n'ai aucun handicap pour l'instant mis à part une petit fatigabilité dans les jambes et que je vais essayer de retravailler normalement. Mais finalement je vais y penser peut-être pour l'avoir sous le coude si besoin dans l'avenir. Ma généraliste me l'avait déjà proposé et je l'avais mal pris, pensant qu'elle me voyait handicapée un peu vite !

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Re: Réveils difficiles

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2017, 12:22

Ptitepat67 a écrit :Ma généraliste me l'avait déjà proposé et je l'avais mal pris, pensant qu'elle me voyait handicapée un peu vite !

Bonjour Ptitepat,
après avoir obtenu les documents à compléter auprès de la MDPH, tu devrais revoir ta généraliste pour envisager avec elle comment remplir ta demande.

MDPH 67 :
http://annuaire.action-sociale.org/MDPH ... -Rhin.html
ensuite :
http://annuaire.action-sociale.org/MDPH ... ml#adultes
Tu y trouveras les informations et documents nécessaires à télécharger et compléter.

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