faiblesses des membres et questionnements

Engourdissement, faiblesse dans les membres
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mimiecoquine
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faiblesses des membres et questionnements

Messagepar mimiecoquine » 23 mars 2011, 13:13

Bonjour à tout le monde!!!
Comme je débute en tant que sépienne, j'ai besoin d'éclaircir quelques points concernant certaines choses sur mon état ce qui me rassurera surement. Merci!

QUESTION 1:Lorsqu'une faiblesse (capable de marcher quand même) des membres (jambes, bras et/ou les 2 ) arrivent comme un cheveux sur la soupe un bon matin avec d'autres symptômes bien attendu, vous arrive t-il de perdre la sensation, que ce soit légèrement ou totalement, de ces membres, ou seulement une faiblesse peut se faire sentir et perdurer.

QUESTION 2:Est-ce que tout le monde perdre la sensation d'un ou des membres avec cette maladie ou pas nécessairement?

QUESTION 3:Est-ce que chaque poussées grosses ou petites fait une nouvelle plaque automatiquement?.

QUESTION 4:Avez-vous tous des mots de tête ou ça ne fait pas réelement partie automatiquement de cette maladie?

Gros merci !!

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Lelette
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Messagepar Lelette » 23 mars 2011, 14:29

Bonjour Mimiecoquine.

Tu dois déjà le savoir, il n'y a qu'une seule règle avec la SEP, c'est qu'il n'y a pas de règle !

Tout ce qu'on peut faire pour l'instant c'est partager notre vécu.
Alors je vais essayer de répondre à tes questions d'après mon expérience de sépienne et ce que j'ai pu glaner ici ou là :

1. Il m'arrive de perdre légèrement la sensation d'un membre (en ce moment, ce sont les mains et les avant-bras, pas en même temps, bien sûr...). Comme si cette perte de sensation était "intérieure" (difficile à expliquer, ça :oops: ).

2. Tu dois t'en douter : non, pas nécessairement ! (dire "tout le monde", ça n'a pas de sens avec cette maladie)

3. Non. Les plaques, lorsqu'elles ne sont plus actives (c'est-à-dire qu'elles ne se réhaussent pas au gadolinium) représentent les cicatrices laissées par une poussée sur la myéline. Certaines poussées peuvent ne pas laisser de cicatrice si la myéline se régénère entièrement. Les cicatrices peuvent aussi être si petites qu'on ne les voit pas à l'IRM.

4. Moi oui, j'ai tous les jours des maux de tête unilatéraux qui apparaissent brutalement, toujours vers la même heure (en début d'après-midi), et qui disparaissent aussi soudainement au bout d'une heure ou deux. C'est assez curieux, et je vais en parler à mon neuro la semaine prochaine, mais je sais déjà ce qu'il va me dire : la SEP ne provoque pas de maux de tête...

Il faut voir si d'autres vivent les choses différemment, mais encore une fois, ne pas en tirer de conclusion !

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Foh
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Messagepar Foh » 23 mars 2011, 16:47

J'ai apprit que j'avais la SEP a cause d'un mal de tête. Je m'étais rendu a l'hôpital a cause du mal de tête, ca faisait 7 jour que j'avais mal a la tête. Je ne le savais pas, mais mon œil droit ne réagisser pas correctement. J'étais en pousser. Avec les tests, j'ai apprit que j'étais sépien. Ils m'ont donné 3 jour de corticoïde a cause de mon œil droit. Ça régler les 2 problèmes. Depuis se temps, je n'ai pas eux d'autre mal de tête.

Mon neurologue m'a dit que le mal de tête n'avait pas rapport avec la maladie, mais je pense le contraire.

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Messagepar mimiecoquine » 25 mars 2011, 13:54

Apres que la faiblesse des membres ou fatigabilité, avez vous eu des douleurs de genre avoir fait un travail non habituel. Je crois que j'ai eu poussée présentement et comme ce sont mes premières, j'ai beaucoup de questions.

J'ai une affreuse raideur tout le long de la colonne qui est agaçante et j'ai l'impression que mes bras et jambes ne se réveil pas (besoin de s étirer constamment.
est-ce que ca vous arrive ce genre de sensations
merci de m'aider a comprendre.

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Messagepar lavaloche84 » 28 mars 2011, 22:41

salut

juste une question ..
ton neuro ta declaré sep sans irm ??

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Messagepar mimiecoquine » 28 mars 2011, 23:11

J'ai eu mes irm, juste la médulaire que j'ai jamais fait.

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Messagepar Nanoue » 31 mars 2011, 04:15

C'est bizarre en lisant les questions des autres, j'en apprends aussi.
J'ai très très souvent mal à la tête depuis des années, et curieusement, jamais je n'ai mis ça sur le compte de la SEP. C'est d'ailleurs un ami qui m'avait fait une fois la reflexion, en me disant que j'avais souvent mal, et me demandant si je l'avais dit à mon docteur. Mais non. En même temps, moi qui ne suis pas trop médicaments, pour le coup, je suis plutot droguée au Nurofen ! Mais comme ça passe en 10 minutes, j'me posais pas trop de question...
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar Nanoue » 31 mars 2011, 04:17

Pour le "besoin de s'étirer constamment" ça me fait ça aussi Mimie coquine. Pareil, je n'y ai pas trop prêté attention. J'ai plus l'impression que ça me fait ça quand j'arrête le sport.
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Messagepar Lelette » 31 mars 2011, 11:55

Mimiecoquine, où en es-tu ?

J'ai parlé de mes maux de tête au neurologue. D'après lui, c'est probablement le nerf optique (atteint par une poussée il y a 3 ans) qui se fait sentir.

Je ne prends rien (je sais que ça passe tout seul), mais par contre, en cas de névrite optique, le nurofen ne soulage pas ! Nanoue, tu devrais quand même voir avec ton neurologue (ils traitent aussi les migraines).

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Messagepar mimiecoquine » 31 mars 2011, 14:17

Je crois reprendre le dessus de ma probable poussée. Elle aura durée près de 2 semaines. Je garde des fourmillements, quelques douleurs, crampes dans la tête et quelques raideurs, légers vertiges le matin et légère fatigue, mais le reste va beaucoup mieux. Je vais mieux en fait. J'ai retrouvé mes bras. Yahou! J'ai réussi à laver ma toilette. Je vais revoir mon neuro le 10 mai pour voir si c'était une poussée.
Y'a l'hermite que je suis pas certaine. Il me disait que ça pouvait être ça, mais je suis pas convaincu. J.ai pas de courants électriques, c'est plus des frissons sans la chaire de poule. J'apprends à connaître mon corps tranquillement et tous les symptômes, mais le moral y est alors c'est beaucoup mieux.

Merci! Ca fait du bien de parler ici on est entendu et souvent comprise.

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Messagepar Papaye » 31 mars 2011, 15:39

Bonne nouvelle tout ça!

Ton possible signe de l'Hermitte, était-ce causé par des mouvements du cou, par exemple en penchant la tête?
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Messagepar mimiecoquine » 31 mars 2011, 16:06

Oui papaye, en disant oui et non ou en penchant ma tête de chaque cotés (épaules) un frisson partait dans mes jambes et quelques fois dans mes bras. C'était pas des décharges comme j'ai constaté dans les recherches.

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Messagepar Papaye » 31 mars 2011, 23:25

Il faut prendre décharges au sens large... parfois ça fait mal, parfois ça "immobilise", mais d'autres fois c'est juste comme un fourmillement qui apparaît lors de certains mouvements de la tête. Moi, ça me le fait parfois dans les mains, ou encore dans les mollets ou les pieds.
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