Difficulté à rester debout

Engourdissement, faiblesse dans les membres
seppourmoi

Difficulté à rester debout

Messagepar seppourmoi » 11 mai 2013, 14:33

Bonjour à tous,

Ca y est j'y suis en plein dedans. Quand on m'a diagnostiqué cette pathologie il y deux ans, l'infirmière du réseau m'a dit "le souci avec cette maladie c'est qu'elle évolue constamment, quand vous commençait à "l'accepter" voilà qu'une nouvelle difficulté apparaît". Aujourd'hui j'ai d'énormes difficultés à rester debout. Rien que le matin en préparant mon petit déjeuner je "pompe" toute l'énergie que j'ai, du coup je suis épuisée j'ai mal aux jambes. Alors je me repose et j'ai l'impression de faire que ça. Les breaks sont de plus en plus importants. Je calcule si les activités que j'ai envie de faire, comme les magasins, vont me demander beaucoup d'énergie. Je me suis récemment réinscrite à la médiathèque et je me demande comment je vais faire pour flaner dans les rayonnages pour choisir des bouquins etc... Ces difficultés font que je sors beaucoup moins qu'avant par crainte qu'une trop grande fatigabilité m'empêche de profiter de ma sortie à moins que je sache que je vais pouvoir facilement m'asseoir. Dans ma tête j'envisage que peut être l'éventualité d'acheter un fauteuil sera une solution, un jour prochain. Je ne suis pas défaitiste mais pragmatique car j'ai envie de profiter de la vie, le regard des gens ne sera pas un problème pour moi. Car pour moi ce qui est un problème s'est d'être malade.
cou2

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar fafalarousse » 11 mai 2013, 20:08

seppourmoi, pour le fauteuil, je te répond, fonce, ça change la vie de pouvoir se promener partout sans fatigue. et quand on est moins fatigué on se bat
oui cette maladie évolue constament, en mal ou ... en bien, récupération, stabilisation de la maladie.
il faut absolument positiver, ne voir autour de soi que ce qui est beau. je sens que tu es une battante, tu t'inscrits à la médiateque, tu veux bouger, bravo.
ya des jolis fauteuils, de toute les couleurs, très legers, c'est super. promné
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar plume » 11 mai 2013, 22:28

+1

j'ai les mêmes difficultés que toi ( station debout trèèèèès pénible, mais aussi diff à la marche )
bah je suis aussi pragmatique que toi, maintenant j'ai un fauteuil... et comme ça je continue à vivre ma vie... :wink:
Blasée !!!!

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar seppourmoi » 11 mai 2013, 23:27

Oui c'est clair les filles, comme quoi on a plein de ressources on s'adapte à tout. C'est en parcourant les forums sur ce sujet que je me suis rendue compte que beaucoup de personnes trouvaient que le fauteuil est assez pratique pour pouvoir se déplacer. De tout façon on s'habitue à tout alors... Tu as raison fafalarousse on doit absolument positiver quand on a ce type de pathologie on a pas le droit de baisser les bras sinon c'est elle qui gagne. Je m'en rends compte j'ai eu des périodes difficiles psychologiquement où la santé était pas au top non plus alors que quand j'ai des moments où ça va mieux physiquement aussi. Et puis on ne sait pas de quoi demain sera fait.

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Espoire » 09 juin 2013, 01:47

le fauteuil devrait rester un passage pour soulager les déplacement mais de la à se condamner à vivre avec (hormis les personnes dont la maladie les a cloués)

et surtout faire des séances des kiné pour travailler la musculation c mieu
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar PatrickS » 09 juin 2013, 09:01

seppourmoi a écrit :Dans ma tête j'envisage que peut être l'éventualité d'acheter un fauteuil sera une solution, un jour prochain.


Pas acheter, mais le faire prescrire.

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar fafalarousse » 09 juin 2013, 11:05

tu as raison patricks de signaler la différence, le fauteuil fait partie de l'ALD
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Lolo » 09 juin 2013, 13:28

Kikoo,

Rassurez-vous je suis dans le même cas que vous, je ne tiens pas debout et je vais faire mes courses en fauteuil avec ma copine, heureusement je ne suis pas tout à fait seule autrement bonjour la galère. Je commence juste à me dire qu'il va bientôt me falloir un fauteuil électrique car ça devient difficile de rouler pendant une heure quand je fais les courses.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar seppourmoi » 09 juin 2013, 14:47

@espoire : Sans doute n'étais-je pas assez explicite dans mon premier message car je sais que ce ne sera pas définitif son utilisation sera ponctuel ce sera juste lors des promenades histoire de me soulager comme l'a si bien expliquer lolo. Et c'est une éventualité que j'envisage comme étant possible. Je ne comprends pas ton expression "de se condamner à vivre tout le temps avec". Car soit on a pas le choix soit on l'utilise de façon ponctuel. En aucun cas il n'y a condamnation il est juste un outil qui aide les malades à vivre mieux c'est tout.

@patrick : C'est logique qu'il fasse partie de l'ald, tu as raison de le préciser car effectivement je pensais que c'était à nous de l'acheter :roll:

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar seppourmoi » 09 juin 2013, 14:53

Lolo a écrit :Kikoo,

Rassurez-vous je suis dans le même cas que vous, je ne tiens pas debout et je vais faire mes courses en fauteuil avec ma copine, heureusement je ne suis pas tout à fait seule autrement bonjour la galère. Je commence juste à me dire qu'il va bientôt me falloir un fauteuil électrique car ça devient difficile de rouler pendant une heure quand je fais les courses.

Bizzzzzzzzzzzzzz


J'aime bien votre façon de voir les choses, elle m'aide (parmi toutes les réponses que j'ai reçu sur ce post) à me dire que c'est la meilleure façon de procéder face à cette pathologie : être pramatique
ciao

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Hen Rik » 09 juin 2013, 21:39

Je confirme :)

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Lolo » 10 juin 2013, 17:31

Kikoo,

Merci pour le pragmatisme, je ne voyais pas vraiment ça comme ça mais ça fait plaisir...

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar morgan59 » 10 sept. 2013, 17:20

bonjour,
désolée je ne vais aider personne mais ce sont ce genre de message qui font peur.....mais je n'ai pas votre recul.....mais je ne pense pas que vous ayez toutes,tous une sep de longue date....mais pourtant des difficultés à rester debout...et l'éventualité du fauteuil......
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...

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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar fafalarousse » 10 sept. 2013, 17:43

ouh lala morgan, pas de panique !
avoir des difficultés à rester debout, pour un sepien, c'est surtout du à la fatigue.
la fatigue est omniprésente dans la sep,
donc, quand un sépien ne veut pas trop se fatiguer ou est trop fatigué, il va se balader dans un fauteuil roulant plutôt que devoir rester fatigué plus longtemps et de rester chez soi à se lamenter.
il nous permet de flâner des heures dans les centres commerciaux, de se balader partout.
c'est un fauteuil de confort et de réconfort. pas un fauteuil d'handicapé qui est paralysé.
quand on n'est pas fatigué, on le laisse à la maison. parce que la sep c'est pas tous les jours.
j'ai abandonné le mien il y a 2 ans et je fais 2km par jour à pied et plus de 5 pendant les vacances cet été et je suis heu disons pas très jeune lol .
va voir le post sur la spiruline, c'est un super produit anti fatigue.
et clique ici, tu comprendras mieux la fatigue des sepiens.
http://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
va pas te stresser, tu as bien commencé, continue, morgan, le stress c'est dangereux pour la sep.
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar mario94 » 11 sept. 2013, 13:55

Salut morgan, il y a bientôt 20 ans j'ai moi aussi découvert
les problemes d'équilibre, de marche et de fatigue.
Inévitablement j'ai pensé à la canne et ou au fauteuil.
Puis j'ai refusé le handicape, j'ai même refusé la maladie.
Finalement, je m'en suis passé au cour de toutes ces années.
Aujourd'hui c'est de plus en plus dur, mais tant que je peux avancer seul...
D'ailleurs la plupart des toubibs sont d'accord.
Il faut essayer de marcher le plus possible... ça ralentit le handicape.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Espoire » 19 sept. 2013, 16:04

J'ai énormément de mal à rester debout, il m'ai même arriver de chuter et de me casser la gueule, malgré cela je ne prend pas de fauteuil car je connais les conséquences que ça aura par la suite (mauvaise circulation sanguine, escarres, et j'en passe)

Je me suis inscrite dans une salle de musculation comme beaucoup de sepiens (dont un que je connais qui fait de la boxe) et ça m'a beaucoup aidé parce que ça m'a remusclé et permis de tenir debout.

Il faut arrêter de dire que tel ou tel patient réussit à faire cela parce qu'il a une SEP moins grave, c'est pas forcément vrai, mais certains se battent plus que d'autres, je ne dis ps cela pour me faire des ennemis mais bien au contraire, pour que l'on continue à vivre normalement, et il faut arrêter de se CONDAMNER.

Je répète ce mot car vraiment c'est une condamnation à la maladie.

J'ai une SEP très Active depuis 10 ans, avec des poussées de paralysie moteur, paresthésie, visuel, du cervelet, j'ai même eu DEUX AVC pour vous dire !

Soyez des Lions les amis si vous voulez vivre mieux.

C me rappelle une amie Sepienne que j'ai rencontré à l'hopital qui se condamnait à ne plus marcher longtemps, à me dire oui j'ai mal ici et la etc comme si je n'était pas malade.

Je l'ai forcé à marcher avec moi durant des heures, elle est déjà tombé, je suis déjà tombé mais avec le temps, on tombait moins étrangement, elle avait toujours de nouvelles poussées tout comme moi, mais je vous jure que l'on jamais laisser cette maladie RESPIRER en Nous.

On ne la laisse pas vivre en Nous.

Lui offrir un fauteuil va juste lui permettre de se reposer en moi, enfin c'est mon avis .
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Espoire » 19 sept. 2013, 16:07

Faire de l musculation on a pas tous le temps, c'est vrai mais quand on a une maladie aussi grave, on se doit de prendre ce temps et de faire attention à son alimentation et son sommeil.
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar Christophe84 » 19 sept. 2013, 16:10

Tout simplement Magnifique

Tu puises cette énergie dans tes proches ou en regorges-tu.
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Re: Difficulté à rester debout

Messagepar lobidique » 19 sept. 2013, 16:40

Je te trouve dure pour certains qui se battent et ne s'en sorte pas toujours aussi bien.

Je ne parle pas pour moi. Je n'ai que des "bobos". Beaucoup de bobos mais pas plus. Ce n'est pas le cas de tout le monde.
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seppourmoi

Re: Difficulté à rester debout

Messagepar seppourmoi » 19 sept. 2013, 21:37

J'ai lu beaucoup de tes interventions sur ce forum et je t'ai toujours trouvé bien agressive tu te permets de donner ton opinion à la manière d'une vérité suprême que tu énoncerais. Penses-tu être plus maligne que les autres ? Il y a une chose : on ne doit jamais se permettre de juger sans avoir toutes les informations en main. je n'aimerais pas t'avoir pour amie car tu manques énormément d'empathie et de sympathie. Je m'en tapes de ta réponse mais contre quoi es tu en guerre.


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