super fatigué et conséquences

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super fatigué et conséquences

Messagepar Espoire » 12 nov. 2007, 17:39

slt,

jespere que vous allez bien

Ben en ce qui me concerne ca peut aller mais qu'est ce que je suis fatiguéééé :? ca me rend dingue, surtout par rapport a mes cours que je seche depuis deux semaines, j'ai dépassé le quota autorisé pr les absences de la fac pr les TD, surtout que la fac ignore ma situation et j'ai tres honte d'en parler et je ne sais surtout pas ou en parler :D hihi

Et puis j'ai une copine qui fait la nana qui me comprend pr ma maladie mais j'ai l'impression qu'il faut la vivre pr la comprendre, donc cette "ignorante" croit que j'annule nos rdv parce que je suis "mal elevée' pff ca me met en rogne :oops:

Puis pr demander un certificat médicale a mon neuro faut que j'attende le mois de décembre arf, je vais me fr virer avt :shock: voila une suie de soucis, je suis tellement en colere contre l'ignorance humaine et les médecins qui ne font rien pr nous aider, il faut que ce soit tjs nous qui faisons le premier pas :? c'est normal ca ?
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Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Pimpernelle » 12 nov. 2007, 19:10

Bonjour, Espoire !

Pénible, la fatigue, surtout quand elle a des conséquences ...

Je crois bien que c'est à nous de faire le premier pas,vis-à-vis des médecins, et de demander un certificat médical. C'est bête, mais ils se disent peut-être que tant qu'on ne se plaint pas, c'est que ça va ! Donc, à nous de demander de la kiné, de l'aide, des certificats, des solutions. Est-ce que ça ne vaudrait pas la peine d'avancer ton rendez-vous ?

Courage !

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Messagepar gis » 12 nov. 2007, 21:05

Tu as bien raison, Espoire, c le reproche que je fais à mon neuro... et je lui ai dit d'ailleurs : on m'annonce une maladie et on ne me dirige pas vers une assistante sociale qui pourrait m'aider. Il a su me diriger vers un psychologue... mais pas forcément besoin de ça à moment là !
Il m'a dirigé vers une urologue, juste parce qu'à force d'être questionnée, j'ai parlé de petit souci, qui en fait sont plutot liés aux accouchements... et bien cette urologue m'a annoncé que tous les "sépiens" finissent par avoir des problèmes d'incontinence.... je suis alors tombé en pleurs... je savais sep depuis 2 mois...elle s'est confondue en excuses.....
Le tact... chers médecins... le TACT devrait faire partie de votre formation :idea: :roll:
Quant aux bonnes copines qui disent qu'elles aussi sont fatiguées.............
Les amies, elles, rajoutent : rien à voir avec toi, moi je dors et ça passe !
Celles là, elles ont tout compris, ou au moins écoutent ma FATIGUE ! Merci à elles et ils b3
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Re: super fatigué et conséquences

Messagepar patchanka63 » 12 nov. 2007, 21:49

Espoire a écrit :slt,

jespere que vous allez bien

Ben en ce qui me concerne ca peut aller mais qu'est ce que je suis fatiguéééé :? ca me rend dingue, surtout par rapport a mes cours que je seche depuis deux semaines, j'ai dépassé le quota autorisé pr les absences de la fac pr les TD, surtout que la fac ignore ma situation et j'ai tres honte d'en parler et je ne sais surtout pas ou en parler :D hihi

Et puis j'ai une copine qui fait la nana qui me comprend pr ma maladie mais j'ai l'impression qu'il faut la vivre pr la comprendre, donc cette "ignorante" croit que j'annule nos rdv parce que je suis "mal elevée' pff ca me met en rogne :oops:

Puis pr demander un certificat médicale a mon neuro faut que j'attende le mois de décembre arf, je vais me fr virer avt :shock: voila une suie de soucis, je suis tellement en colere contre l'ignorance humaine et les médecins qui ne font rien pr nous aider, il faut que ce soit tjs nous qui faisons le premier pas :? c'est normal ca ?


- je pense que ton certificat médical tu peux essayer de le demander par téléphone à la secrétaire de ton médecin.

- le sep n'est pas une honte, tu peux en parler et expliquer. les gens sont ignorants tant qu'ils ne savent pas. Les choses se passent souvent mieux quand les faits sont expliqués clairement. Ce n'est pas se plaindre que de dire voikà j'ai une sep se qui entraine de la fatigue chronique, et d'autres chose. se taire alimente les "on dit" et c'est plus méchant. Les plus intelligent de ceux à qui tu le diras se renseigneront sur la sep et te poseront des question. A toi d'etre alors ouverte et de leur répondre (meme leur répondre "je ne sais pas" quand tu ne sais pas.. personne de sait tout sur la sep, meme pas les neuro alors nous.............
bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar patchanka63 » 12 nov. 2007, 21:55

C'est bête, mais ils se disent peut-être que tant qu'on ne se plaint pas, c'est que ça va ! Donc, à nous de demander de la kiné, de l'aide, des certificats, des solutions.


Je reviens encore une fois pour répondre.
Tu dis que les médecins attendent avant de proposer des aides. Pour ma part cela fait depuis 2002 que je connais ma sep mais accepter de l'aide m'est insupportable. Je commence seulement aujourd'hui a accepter ma sep. Recevoir de l'aide veut dire faire le deuil de plein de chose. Comprendre cela a été très difficile pour moi. On n'est pas tous pret a accepter dd'etre aider. Si les médecins le faisaient systématiquement, je pense qu'ils en enerveraient plus d'un.
Demander de l'aide c'est accepter sa maladie, comme en parler... Ce n'est pas facile mais je pense que c'est un pas à franchir....
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Messagepar Pimpernelle » 13 nov. 2007, 07:50

Tu as absolument raison, Patchanka ! Déjà demander un certificat médical, ça implique qu'on renonce à pouvoir travailler "comme avant".

Mais le deuil, ça se fait par étapes. Un jour je trouve que je m'en sors encore bien, le lendemain je fonds en larmes en constatant que conduire m'est impossible ce jour-là. Forcément, suivant le jour où je verrai le neuro, mes attentes vis-à-vis de lui, de l'aide à recevoir, ne seront pas les mêmes ...


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Messagepar niko94 » 13 nov. 2007, 10:37

oui c'est sur accepte sa maladie c'est pas facile j'ai vecu dans le deni pendant des années, je n'enparlait jamais,mais c'est un tort.
un jour je suis arrive dans un entreprise avec des jeunes 25 35 ans et là j'ai pris une claque.ILs parlaient de sport, ils avaient tous la pêche et moi j'arrivais même pas a les suivre alors qu'ils marchaient normalement.Il faut accepté sinon on se tue a petit feu.

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Messagepar Pimpernelle » 13 nov. 2007, 11:59

oui, Nico, mais attention avec l'idée de tort : moi je suis pour en parler, toi tu as fini par en arriver là, mais il y a des personnes pour qui en parler est simplement impossible. Déjà pour le travail : moi j'ai décidé d'en parler à mon employeur, mais mon neurologue, lui, connaît plein de gens qui ont été virés à cause de la SEP.

De dire ce qu'on a, pourquoi on est tellement crevé, anormalement fatigué, c'est un confort pour nous. Mais on a de la chance de pouvoir le dire ... et cette chance, tout le monde ne l'a pas, tout le monde n'est pas non plus prêt à en parler au même moment ...


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Messagepar niko94 » 13 nov. 2007, 14:50

oui je te dis ca je suis malade depuis 11 ans et j'ai rien dit pendant 9 ans
je travaille en atelier protégé a mi tps, je sais moi aussi on m'a viré a cause de ma sep. et Y a pas longtemps on a cru bon m'expliquer que le 1 mai est un jour ferie et que je ne devais pas travailler ce jour là.Ca c'est l'etiquette travailleur handicapé.Les gens sont inhumains plus une bonne couche de connerie par dessus et voilà le tout est joué

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Messagepar Espoire » 13 nov. 2007, 15:59

Moi j'en ai longtps parlé facilement et je me rend compte que j'aurai mieux fait de me taire avec bcp de personnes, mon pere ma dit de ne jamais le dire parce que la race humaine est lache et s'attaque tjs aux plus faibles ...

Donc ca me freine un peu lol

ps : Lhistoire d el'incontinence je l'ignorais completement :oops: moi j'ai plutot du mal a uriner mais c'est quoi cette m...de a 100% tous les sepiens le deviennent :cry: ???
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Messagepar niko94 » 13 nov. 2007, 17:03

espoire tu as raison, la nature humaine n'est pas bien belle,parfois ca a le merite de vite faire le trie autour de toi pratique non?
ne t'angoisse pas pour les futurs symptomes incontinence tout ca oublie.
Chaque sep est differente,les symtome,l'evolution,tout.Il faut vivre ta vie tu es jeune il faut pas penser à l'avenir.

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Messagepar Pimpernelle » 13 nov. 2007, 17:44

Par rapport aux symptômes, ce que j'ai compris, c'est que le seul qui nous concerne tous-toutes, c'est la fatigue, mais même là je crois qu'on n'est pas tous égaux. Ensuite, pour les questions liées à la vessie, j'ai posé la question la semaine dernière, sur http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic2607.php tu verras tout ce que disent les collègues.

C'est bon à savoir, quand il nous arrive une nouvelle bricole, si elle est liée ou non à la SEP. Mais ça ne nous fera pas de bien de guetter les nouveaux symptômes, ça c'est sûr ! Donc, comme dit Nico, ne t'en fais pas, Espoire, mais si effectivement cette difficulté est liée à la SEP, demande l'aide d'une kiné.

En parler ou non ? c'est une liberté qu'on a, pas une obligation. Les cons ne vont pas être plus sympas avec nous en apprenant qu'on a la SEP ... J'ai découvert que je savais mentir : faire passer mon pied bloqué pour une entorse, prétendre que j'ai un torticolis pour éviter de faire une marche arrière (risquée et foireuse 3 jours sur 4), etc. ! C'est limite, mais ça me met moins en danger, émotionnellement parlant ...


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Messagepar gis » 13 nov. 2007, 22:22

tinkiete pas Espoire, c'était surtout pour démontrer l'indélicatesse de certains médecins... évidemment, dans sa spécialité, il ne voyait que ça, mais ça ne veut pas dire qu'on va être forcément concerné...
C'est un peu comme le fauteuil, les gens réduisent la maladie à cette fin, alors que non.
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Messagepar patchanka63 » 13 nov. 2007, 22:28

tout a fait d'accord, le fauteuil n'est pas une fatalité... Il faut garder espoir jusqu'au bout.... en verra après....
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Messagepar Pimpernelle » 14 nov. 2007, 08:27

Et, s'il faut penser à plus grave que ce qu'on a (des fois, il paraît que ça fait du bien) : on a, sur ce forum et ailleurs, des personnes qui ont passé un moment en chaise roulante, mais qui remarchent !


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