Fatigue, Fatigue, fatigue, fatigue, tjs fatigue, tjs fatigué

Espoire
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Messagepar Espoire » 22 févr. 2008, 15:40

:shock: J'en peux plus, je passe mon tps à me plaindre de fatigue, mes proches en ont marre et je les comprend, c bon c bon bouge, t une ptite nature c tout, Mais je vous jure je suis si fatiguéééééééééééééééééééééééé ca ma dabord empeché d'aller à la fac, et maintenant ca me prive de sortir, c pas normal c koi ca, la maladie elle nous condamne a etre fatigué toute notrer vie ou quoi, elle a touché un nerf qu'il fallait pas et on doit etre constamment FATIGUEEEEEEEE :roll:

Ca va fr un an que je suis fatigué et est ce vraiment possible que la maladie nous fatigue comme ca a vie ou quoi, on m'en a jamais parlé de cette facon, ça devient inquietant et g pas de vie :cry: ...

Si qqun en sait d'avantage, pourrait il me renseigner parce que la depuis que je suis sorti de l'hopital apres ma troisieme poussée depuis juin :shock: (3 en 9 mois alors qu'avant que je prenne avonex ca marrivé rarement, une en deux ans etc, on ma dit prend avonex taura 1 en 5 ans au lieux de une par an pffffffff conneries)

Ce medoc ma fatigué plus qu'autre chose et m'a encore plus doné de poussé je sais meme plus si c a cause du traitement, ou si ca serai pire sans :?

Et quand je vois les années passer etr moi a dire je suis fatigué, je ne fé rirn de ma vie, je veux passer mon permis, fr uen formation vivre koi, je suis handicapé par la fatigue

C KOI CE TRAITEMENT DE MER.. ? c koi cette fatigue ????????? c tellement déprimant :cry:

Tout renseignement sur cette satané fatigue me serait précieux (ps : dépression et tout ca je ne crois pas, c la fatigue qui me déprime et g déja été suivi 4 ans sans résultats (parce que je suis pas dépressif et ce qui me déprime c ce bloquage dans lekel je suis)

merci pr toute réponse
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Virgin
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Messagepar Virgin » 22 févr. 2008, 20:28

Le neuro vient de me donner aujourd'hui un ttt contre la fatigue, je te dirais ce que ça vaut...car MALHEUREUSEMENT oui ça fait parti denotre quotidien avec cette co-locataire qu'est la SEP :roll:
biz
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Phanou58
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Messagepar Phanou58 » 22 févr. 2008, 20:43

Bonsoir, je ne vais pas t'apporter de réponse, mais simplement confirmer que c'est vraiment pénible de se sentir fatigué en permanence. On ne peut plus faire les mêmes choses qu'avant et notre entourage a du mal à concevoir cet état de fait.

Etant nouveau sur ce forum, j'ai vu sur certains posts que certains d'entre vous prenaient des traîtements contre la fatigue. Sont-ils efficaces, vous apportent-ils plus d'avantages que d'inconvénients ? Qui vous les a prescrit : médecin traitant ou neuro ?

Perso, je me booste au Gurosan, deux à trois par jours, mais j'ai l'impression que cela ne me fait plus beaucoup d'effet.....

Merci de partager votre expérience sur ce sujet.

Dane
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Messagepar Dane » 23 févr. 2008, 02:26

Ca fait 11 ans que j'ai la SEP et ça fait 11 ans que je suis fatiguée. J'ai essayé des médicaments comme Amantadine, mais pas capable, ça me donnait des palpitations, angoisse, etc.

Bulle
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Messagepar Bulle » 23 févr. 2008, 10:21

La fatigue pour moi c'est par période alors difficile te donner un conseil concernant un tt :? Je ne sais pas s'il y en a d'efficaces mais ça devrait qd même bien pouvoir se trouver :? hélas comme le prouve ces différents témoignages je crains que ce ne soit pas sans engendrer aussi qqs mauvais effets secondaires et ça ce n'est pas top non plus :? As tu essayer de faire des cures de vitamines :?: Demande du magnésium à ton médecin à défaut d'être efficace en tout cas ça ne peu pas te faire de mal. Enfin je ne vois pas ce que je pourrais te conseiller d'autres si ce n'est de garder l'espoir mais je sais à quel point c'est difficile dans ce genre de situation :?

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Messagepar Pimpernelle » 23 févr. 2008, 14:51

Moi je n'ai rien à proposer, mais j'ai découvert quelque chose. Avant, je me reposais "pour", c'est-à-dire "en vue de faire quelque chose" : la nouba le soir, aller me promener le lendemain, etc. Maintenant, je me repose "parce que" : j'ai la SEP ... et que je ne peux rien faire, mais strictement rien, d'autre que d'être sur mon lit et de regarder par la fenêtre. Pas tout le temps, heureusement, mais même lire est devenu un fantasme, comme regarder la télé : bien trop crevant tout ça ! Et prendre un bain serait sympa, mais alors il faudrait pouvoir ressortir de la baignoire ...

Et en même temps on est forcé de l'accepter, alors autant en prendre son parti. Je ne crois pas que la révolte aide, même si elle est légitime. La révolte risque de nous bouffer le peu de forces qui nous restent en ce moment. Mieux vaut buller en attendant que ça passe ... et je suis sûre que demain ne peut pas être pire !

J'essaie d'apprendre à lâcher prise. Avec la SEP on est entrés dans une autre dimension : ça ne sert plus à rien de comparer notre vie à celle des autres, ni même aux projets qu'on avait. Il faut faire des projets qui nous plaisent, mais, surtout, qui soient réalisables. Autrement on va droit au mur, si chaque jour on se désole de ce qu'on n'a pas pu faire ...

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waw

Messagepar Espoire » 23 févr. 2008, 16:52

waw, c encore pire que ce que je croyais

Je pourrais plus vivre en gros c ca :shock:

Je croyais pas que cetait definitif comme ca a 21 ans c degueulasse

Je lemmerde cette maladie et je comprend mieux ma mere qui nie la maladie, je vais fr comme elle

JE NE SUIS PAS MALADE !!!!!!!!! et puis c tout
surtout que cette maladie est tres psychologique alors nier ptetre ca l'atténuera

Merci pr votre sincérité et thanks vivi

Kiss
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Messagepar FRISETTE » 23 févr. 2008, 16:58

Je confirme comme les "collègues" la fatigue CONTINUELLE qui nous empêche de faire ce que l'on a envie de faire, et qui peut énerver l'entourage.
Ex : je reviens à l'instant de mon jardin, j'ai bricolé 2,3 choses, pffff il faut que j'arrête, ça a duré 20 mm ...
J'ai la SEP depuis 2004, j'ai 58 ans, en plus, j'ai l'âge qui n'aide pas vraiment.
Mon neuro m'a donné à un moment un médicament (dont j'ai oublié le nom) pour la fatigue : 0
Ma généraliste me prescrit de tps en tps du magnésium ??? Sincèrement je ne trouve pas de différence ...
Tu sais Espoire, la fatigue fait partie malheureusement de la maladie. Il faut gérer avec ...
Courage et à +.
Au fait Pimpernelle, j'ai eu beaucoup de mal à te lire avec cette couleur, si tu veux la garder, mets en gras. merci1
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Messagepar tichou » 23 févr. 2008, 18:34

pour moi c pareil cette fatigue me pése beaucoup on m as prescrit du magnesium mai ca n as pas servi du tou je l a supporte plus les jours ou je ne travail pas car je peu me poser comme je veu mai quand je suis au boulot surtout que je leurs ai pas vraiment dis donc ils sont pas tres sympa avec moi et ils me mettent encor plus de travail pffffffff mai voila la fatigue c malheureusement notre lot cotidien . voila gros bisous. et courage a tous.
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Messagepar Pimpernelle » 23 févr. 2008, 18:37

Désolée pour la couleur, Frisette, j'avais pris violet à la place de mon indigo habituel !

Espoire, non seulement tu peux vivre avec ça, mais encore tu DOIS ! Tu ne peux rien changer au fait que cette maladie t'a choisie comme compagne, mais tu peux changer ta façon de voir la maladie.

Nier la maladie, ce n'est pas une bonne chose, surtout quand elle nous parasite tellement. Mais on peut apprendre à dire "j'ai une maladie" plutôt que "je suis malade", regarder un jour après l'autre ce qui est possible, plutôt que de regretter continuellement ce qui ne nous est plus possible. Et même, c'est la seule manière d'éviter la dépression, la frangine de la SEP ... Oui, il y a du "psychologique" dans la SEP : quand on est tout le temps confronté à des limites, à l'injustice de notre situation, c'est normal, non ? mais c'est à chacun-e de nous de trouver, au quotidien, des raisons de ne pas se foutre le tour. Et ça commence par les petits plaisirs quotidiens, du corps et de l'esprit, les petites victoires quotidiennes, etc. Je suis absolument sûre que c'est possible pour toi aussi.

La SEP nous oblige à vivre "au présent", c'est un sacré défi. Regarder en arrière, c'est poison, regarder trop en avant, c'est pas tant bon non plus.

Et puis, il ne faut pas hésiter à se faire aider, par un-e psy par exemple. Eux savent bien nous aider à vivre au présent.

Courage, Espoire ! Je crois que tu es dans une mauvaise passe, mais je crois aussi que tu as en toi la force de t'en sortir.


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Messagepar FRISETTE » 23 févr. 2008, 19:33

Merci Pimprenelle (!!) on a vraiment envie de le dire, je ne connais pas ton âge, mais as-tu connu Pimprenelle et Nicolas ? Enfin merci pour la couleur. Tu sais quand on vieillit, on voit moins clair ...
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Messagepar MAJESTY » 23 févr. 2008, 21:05

EN EFFET OUI NS DEVONS VIVRE AVEC CETTE FATIGUE MAIS J'AI REMARQUER UN TRUC QUAND JE N'AI PAS LE MORAL LA FATIGUE SE MULTIPLIE PAR DEUX MEME AVEC LE TRITEMENT QUI ME DONNE LEGEREMENT LA PECHE DONC EN BREF FAUT POSITIVER ET ESSAYER DE VOIR LA VIE DIFFERAMENT POUR EVITER D'ETRES ENCORE PLUS CREVE ET MEME SI JE FAIS EN SORTE DE LE FAIRE J'AVOUE QUE C PAS TOUJOURS FACILE GROS BISOUS

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Messagepar Bulle » 23 févr. 2008, 22:35

Tout vient d'être dit et je partage complètement le point de vue de Pimpernelle alors rien d'autre à rajouter si ce toi de ne pas baisser les bras car c'est le meilleur moyen de combattre la maladie :?

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Messagepar Pimpernelle » 24 févr. 2008, 09:46

J'ai juste la "chance" d'avoir passé par la dépression avant de découvrir, quelques mois plus tard, que j'étais désormais aussi concernée par la SEP ... et quand je n'ai pas le moral (ce qui, comme dit, multiplie la fatigue !) cela me fait du bien de vous lire, vous !

Non, je n'ai pas connu Pimprenelle et Nicolas. Ma maman m'appelait Pimpernelle, c'est l'allemand pour Pimprenelle, et c'est une fleur des champs ! Je viens d'avoir 44 ans.


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Messagepar Isis » 24 févr. 2008, 09:57

ça c'est pour Pimpernelle (mon émission télé préférée quand j'étais petite)Image

Et pour ce qui est de la fatigue, malheureusement elle est livrée avec la SEP, donc il faut faire avec et apprendre à la gérer.
C'est ce que je fais tous les jours et c'est pas évident.

bisous

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Messagepar Pimpernelle » 24 févr. 2008, 10:08

Comme ils sont mignons ! Merci, Isis !

et l'ours, c'est qui ?

(on n'avait pas la télé quand j'étais enfant, je suis inculte ...)


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Messagepar Isis » 24 févr. 2008, 10:12

Voici le lien qui explique l'histoire

http://fr.wikipedia.org/wiki/Bonne_nuit_les_petits

bisous

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Messagepar Pimpernelle » 24 févr. 2008, 10:20

Super, merci !


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Messagepar FRISETTE » 24 févr. 2008, 11:03

Ah c'est sympa Isis de nous avoir envoyé cette photo ! ça rappelle de bons souvenirs ! j'avais 12 ans, je me revois chez mes parents, j'avais la chance d'avoir la TV, on attendait l'émission avec ma soeur plus jeune, on regardait, et hop, au lit ! c'est vrai à chaque fois que je vois le nom de Pimpernelle, mon cerveau lit Pimprenelle !! Isis la photo, c'est un montage ou des gens avec costumes ? c'est vraiment super ! un peu de gaîté le dimanche matin, c'est bon ! merci1
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Messagepar Pimpernelle » 24 févr. 2008, 11:23

Eh oh, ça veut dire que chaque fois que mon nom apparaît, vous vous préparez à aller au lit ? et ensuite on parle de fatigue SEP ? :wink:



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