Fatigue... que dis-je, épuisement !

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Lelette
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Fatigue... que dis-je, épuisement !

Messagepar Lelette » 05 mars 2009, 14:23

Bonjour à tous !

Depuis que je suis sur ce site, je lis pas mal de choses sur la fatigue, et j'étais plutôt contente, parce que je ne connaissais pas.
Et puis voilà que depuis ma deuxième poussée, elle s'installe, c'est de pire en pire. J'ai toujours été qqn d'enthousiaste, je faisais beaucoup de choses, toujours en mouvement (en dehors de mon boulot assez statique), et là... plus capable de rien. Sur la lancée de comme j'étais "avant", je (me) promets des tas de choses, et je n'arrive pas à les faire. Je me sens physiquement une vraie loque.

J'ai bien compris qu'il n'y avait rien à faire, mais je voulais quand même en parler. Autour de moi, on voit bien que je suis fatiguée, mais qui, en dehors de vous, peut réellement comprendre cet harassement permanent ? Je dors une douzaine d'heures, et je me retiens de faire la sieste, parce qu'il faut quand même que je bosse... Travailleur indépendant, je commence à accumuler du retard, et ça me désespère. Vais-je pouvoir continuer comme ça ? Pas de mi-temps thérapeutique pour les freelances !

Bref, voilà juste un petit témoignage de plus. Comment arriver à gérer ça ? Lever le pied, je le fais dans la vie quotidienne, même si c'est dur pour moi (je limite le jardinage à 1/2 heure, et encore je le paie cher ; je ne conduis que lorsque j'y suis vraiment obligée, moi qui adore ça ; j'ai délégué le ménage et les courses...). Mais au travail, je ne vais pas m'en sortir financièrement avec juste un temps partiel ! Aïe aïe aïe !

Cet épuisement nous donne-t-il parfois du répit, survient-il par période, ou s'installe-t-il en permanence ? Votre vécu peut m'être utile pour savoir comment je vais pouvoir envisager mon avenir professionnel...

Merci de m'avoir lue, et bon courage à tous !
Cécile


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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 05 mars 2009, 16:10

Bonjour,

Comme déjà discuté, j'aimerais beaucoup pouvoir te donner une solution miracle ... si j'en avais une :cry:

Je ne tiens le coup au boulot que parce que mon mari m'empêche totalement de m'écouter (on travaille au même endroit et on fait presque le même boulot) .... par moment ca m'énerve et j'aimerais qu'il m'écoute, mais je dois reconnaître que sans ca .... ????

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Messagepar Bulle » 05 mars 2009, 18:08

Oui bon courage Lélette c'est tout ce que l'on peu te souhaiter dans cette période qui ne sera peut être que passagère car là tu n'es visiblement pas encore sortie de cette poussée qui s'éternise et qui t'épuise :? je suis comme Brigitte j'ai pas de recette miracle à te soumettre mais certains(es) prennent des tts qui les aide à tenir durant cette période :? Parcours le forum tu devrais trouver des solutions pour t'aider à passer ce cap difficile. Bonne chance Lelette

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Messagepar Lolo » 05 mars 2009, 19:18

Kikoo,

Et bien je ne peux te dire que "bienvenue au club", moi aussi en ce moment c'est une horreur, si je pouvais dormir 24h/24 c'est sûr je le ferais !!!
Mais comme tout le monde je n'ai pas de recette miracle, j'aimerais tant !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar MAJESTY » 05 mars 2009, 19:54

coucou lelette as tu penser a te faire prescrire certains medocs qui peuvent attenuer la fatigues
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Lelette » 05 mars 2009, 20:21

Bonsoir à tous, et merci à toutes pour vos gentils messages !
Je vois mon généraliste demain, je vais lui en toucher un mot. Ce que je retiens, c'est qu'a priori, cette fatigue ne devrait pas rester aussi forte toute ma vie (waouh, ça me paraît bien long subitement...)

Une tite pensée pour Espoire qui en souffre aussi beaucoup semble-t-il, et une bonne soirée (non, une bonne nuit :wink: ) à tous les fatigués (aux autres aussi d'ailleurs) !

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Virgin
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Messagepar Virgin » 05 mars 2009, 21:02

oh oui je connais, parfois à 13h ou 14h je voudrais que la journée soit finis pour que je puisse dormir :? :roll:
en plus j'ai eu une grippe bien violente cette année, ça n'a rien arrangé! :evil:
J'ai pris un temps du levocarnil (pas sur de l'orthographe :? ) j'en étais assez contente :)
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

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Messagepar Salomé » 05 mars 2009, 23:48

Et comment expliquer aussi aux autres que ce n'est pas par flemme que vous devez aller faire une sieste mais parce que malgré les 12h de sommeil vous ne tenez plus les yeux ouverts?

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Messagepar Lelette » 06 mars 2009, 01:46

Alors moi j'ai eu une longue conversation avec mon ami qui semblait ne pas comprendre : je lui ai dit combien la sep était présente, même si je n'en parlais pas, que chaque jour, chaque moment même, les symptômes, les sensations bizarres, nouvelles, étaient toujours là pour me rappeler que la vie ne serait plus jamais la même. Je lui ai dit qu'il n'était pas question pour moi de me cacher derrière la maladie, que je ne voulais pas à chaque fois devoir lui rappeler qu'elle était là, présente pour moi même si lui ne la voyais pas. Je lui ai demandé de s'en souvenir...
Il a été d'accord. Il en tient compte autant que possible, même si je sais qu'il va sans doute falloir que je lui rappelle de temps en temps.
Les autres... Je ne cherche plus à me justifier ni à expliquer quoi que ce soit. Ceux qui savent et qui me posent encore des questions ou font des remarques "idiotes" ("tiens, mais tu boites ?" "ça doit être le temps, moi aussi je suis fatigué en ce moment"), je les ignore. Tant pis s'ils ne sont pas compris.
C'est vrai que le regard des autres est pesant. Mais finalement, toi, tu sais ce qui se passe. C'est le plus important. Tu as une force qu'eux n'ont pas Salomé...
Courage, tu n'es pas seule.

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 06 mars 2009, 08:38

Bonjour,

Je pense juste à un truc. Quand j'étais au Québec, mon neuro m'a prescrit de l'amantadine contre la fatigue. Je n'en prends plus parce que ca marchait pour moi d'une drôle de facon. Je décris ca comme une couche d'excitation sur la fatigue. En plus ca donnait ca 15 jours puis l'effet s'atténuait jusqu'à disparaitre. Je stoppais 1 mois ou 2 puis quand je recommencais ca faisait de nouveau le même effet pour 15 jours .... j'avais fini par l'utiliser comme boost quand j'avais vraiment besoin d'énergie puis je n'ai pas renouvelé l'ordonnance (le coca, comme j'en bois très rarement fait le même effet de toute facon!). Mais mon neurologue m'a dit que tout ceci n'était pas possible .... (donc je raconte encore n'importe quoi :roll: :roll: ).

En tout cas, pourquoi tu n'essaierais pas quelque chose comme ca, Lelette? Ca pourrait marcher sur toi! Pourquoi ne pas essayer?

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Messagepar Lelette » 06 mars 2009, 11:20

Merci Brigitte !
Je vois tout à fait ce que tu veux dire par "couche d'excitation sur la fatigue" : le coca, le café et la vitamine C me font exactement le même effet (c'est d'ailleurs pour ça que je n'en consomme pas, la sensation est assez pénible je trouve). Cela dit, c'est vrai que je pourrais essayer ponctuellement... par exemple pour rendre mes jobs à temps !
Je vous tiens au courant !
Cécile

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Messagepar Brigitte » 06 mars 2009, 11:56


Je trouvais aussi cette sensation pénible ... et probablement que mon entourage aussi vu que ca me rendais assez agressive et soupe au lait :?

Je reconnais que je fait parfois des "cures de coca-cola" quand j'ai des deadlines ... sucre + caféine: pas très bon pour la santé (mais est-ce que les médicaments officiels le sont?), certainement complètement en contradiction avec le beau régime de Malikou (désolée), tout à fait désagréables et ne jouant que superficiellement pour un temps limité (ca ne marche que si on coupe complétement hors des périodes! Le café ne marche plus pour moi parce que j'en bois trop)... mais assez efficaces dans mon cas sur le court terme pour arriver à faire ce que je dois quand je n'ai pas d'autre choix que de tenir le coup. La fin justifie les moyens dans ce cas :(

Bien sûr à éviter les soirs sous peine d'insomnie....

Pour le moment, j'expérimente avec les kiwis (j'ai un dealine qui arrive) ... une bonne dose de vitC ne peut pas faire de mal (certainement moins que le coca!). Je vous dirai...

Remarque: Non! Ceci n'est pas une pub pour Coca-Cola ... j'aime juste pas le gout du Pepsi, mais peut-être que ca marcher aussi .... ou Red Bull (beurk!) ou n'importe quelle "boisson énergisante" :D :D :D


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Messagepar Espoire » 06 mars 2009, 13:57

Hey coucou

Ben tu sais c le pire symtome que j'ai,; et a cause duquelle g mm pas pu suivre l'année de terminale au lycée ..

J'ai malgré tout tout essayé, faculté mais impossible, a vraidire les proches ne sauront pas t'aider, ils peuvent pas comprendre ce qu'ils ne viventt pas

Patiente, evite de leur en parler

Bof tous les matins je me dose avec un capuccino, du coca et du thé noir

et j'ai tjs du sucre dans ma poche mais voila, j'ai l'impression que c inutile
Suit une alimentation équilibré ca sert pas mal pis le coca c un bon piege, il detruit ton energie indirectement lol
C dure tout ca, Je ne sais pas ce que l'on peuit faire !

Le jour ou qqun trouve la solution ici ou ailleur, il mériterais une médaille

ET PREND soin de dtoi


Courage
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


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