Description de la fatigue

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 01 juil. 2011, 11:55

Pour ma part, je remarque qu'il y a 10 ans je pouvais me faire des journées de 16h non stop et que maintenant quand je fais la moitié je suis morte. Maintenant est-ce la SEP? Je n'ai pas de preuve, l'age fait ca aussi, comme certaines personnes me l'ont bien dit :wink:.
Sinon, ce que je trouve différent aussi est cette sensation de fatigue si complète que même mon cerveau arrête de fonctionner. Ce n'est pas juste mon corps comme après une journée bien remplie, c'est aussi l'intellect et ca, c'est quand même quelque chose dont je ne me souviens pas avant la SEP. Mais de nouveau ca n'est pas prouvé que ce soit la SEP. Comme dit isa, être épuisée après deux volées d'escalier ne me semble pas normal non plus.

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isa33
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Messagepar isa33 » 01 juil. 2011, 11:58

je ne sais pas quel est ton âge Brigitte ms cette fatigue est arrivée il y a 4ans, soit 4ans après ma 1ère poussée. Et je ne peux pas l'imputer à l'âge vu q je n'ai q 31ans!! :wink:
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Oyabun
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Messagepar Oyabun » 01 juil. 2011, 12:03

je suis épuisé, j'ai l'impression que je pourrai m'endormir à tous moments de la journée.

Mais, je ne peux vraiment pas classer ça dans mes symptomes pour aider un diagnostic. J'ai 3 heures de transport par jour pour aller au travail, je dors mal la nuit parce que mes douleurs au bras me reveillent. Je dors tout de même 5 ou 6heures mais hachées. Le week end si j'essaye de faire une grasse matinée, j'ai une énorme migraine.

Quand mon médecin me dit, "es tu plus fatigué que d'habitude?" je ne sais pas vraiment répondre. Je dit "oui mais j'ai des raisons"

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Messagepar luni » 01 juil. 2011, 12:29

je suis auxilliaire de vie sociale j'ai travaillé en gériatrie et apres une journée de travail dans ce domaine ci il est normal d'etre fatigué, une bonne nuit de sommeil et c'est reparti le lendemain mais quand d'un coup la nuit de sommeil ne te repose plus les jours de repos non plus et qu'au bout d'un arret maladie de 15 jours tu es aussi claquée qu'apres tes 8 h de boulot la tu te dit que ce n'est pas une fatigue normale. Et cette fatigue chez moi est quasi continue avec parfois des pics d'énergie (quand je fais du sport, le début de la journée, bizarrement aussi en soirée) mais quand la batterie est vide et ben elle est vide :D
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar Stéphanie2 » 01 juil. 2011, 14:13

je crois qu'on "sait" que c'est pas normal. Assez rapidement.
ça part aussi d'un seul coup parfois, comme enlever un gros sac à dos.
Par exemple, me mettre de la crème hydratante sur les jambes était un tel effort qu'il fallait que je m'assois ensuite pour récupérer. Ou mettre mes chaussures. L'impression d'être au ralenti, naturellement on marche plus lentement, on se traine quoi .... un peu comme une bonne grosse grippe.
Je parle au passé, parce que là de nouveau c'est parti. Je suis moins endurante qu'avant mais j'ai repris un rythme de croisière depuis deux semaines ... ça fait du bien .... jusqu'à la prochaine fois

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Messagepar mimiecoquine » 01 juil. 2011, 16:14

Voici ma tranche de vie: depuis 2 ans la fatigue me gruge la vie constamment et j'ai appris à m'arrêter, sinon je paye pour à coups sûr. L'an dernier j'avais horriblement hâte aux vacances, car j'étais au bout du rouleau et je dormais un bon 9-10 heures par nuits. J'ai pris 3 semaines de vacances et j'ai dormi pendant ces 3 semaines. J'allais à la plage, je tombais endormie, je terminais de manger, je dormais, je voulais prendre une marche en montagne, je me rendais au pied de la montagne en voiture et juste le fait de conduire m'avait tout pris mon énergie. On prenait un verre entre amis et je cognais des clous et si j'essayais de garder les yeux ouverts, c'est les étourdissements qui arrivaient. Après mes 3 semaines à dormir, j'étais tout aussi fatigué au retour. Pas trop génial à gérer cette charmante fatigue par moment.
Maintenant, je garde une certaine constance dans ma fatigue et je gère mieux, mais c'est chiant.
La meilleure des choses, c'est que dans 2 semaines je suis en vacances wahou!!!je vais pouvoir flâner dans mon lit le matin et me reposer.

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Messagepar Stéphanie2 » 01 juil. 2011, 16:28

vu le temps que tu passes à dormir, j'espère que tu as un très bon matelas! :lol:

profite bien de tes vacances alors!
dodo2 bzzz dodo1

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Messagepar Oyabun » 01 juil. 2011, 16:35

Vu vos témoignages , ma fatigue n'est pas un symptôme. Chez les sepiens , ça a l'air d etre à un niveau plus élevé.

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Messagepar Stéphanie2 » 01 juil. 2011, 16:45

ceci dit, Oyabun, je crois que c'est très variable d'une personne à l'autre.

Donc c'est dur à dire. Mais en tout cas, c'est une fatigue particulièrement forte
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Messagepar fabienne37 » 02 juil. 2011, 10:54

Moi ce que j'adorais quand je travaillais encore (laborantine), je devais m'asseoir toutes les deux minutes alors j'avais trouvé des aménagements pour bosser assise (tabouret rehaussé). Et la cerise sur le gâteau c'est quand je disais"je suis fatiguée" un écho choral me répondait "moi aussi, ça doit être le changement de temps" :twisted: C'est vrai que la fatigue de la SEP peut vous prendre soudainement, une envie de trouver immédiatement un lit pour s'étendre et piquer un roupillon, les yeux se ferment sur le microscope, j'allais parfois me cacher dans un bureau vide pour permettre à mes yeux de se fermer parce que toute façon ils se fermaient! Bien sûr au début, vu mes 50 ans passés je mettais ça sur l'âge... Maintenant je ne travaille plus, je fais des activités de 5 minutes à la maison sauf si je peux être assise (pour préparer des légumes p.e.) je dois tout le temps m'asseoir, et si je m'étends une seconde je m'endors aussitôt! Si c'est ça bien vivre avec la SEP??? dsl

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Messagepar brimbelle » 08 août 2011, 13:15

Bonjour,

Un petit up pour ce post :wink:

Depuis jeudi dernier, je me sens épuisée. Pour rien. Le pire a été vendredi matin : la route pour aller travailler a été laborieuse! Sous une pluie batante, qui me demandait beaucoup de concentration et une irrépréssible envie de fermer les yeux. Pas glop! Le soir, nous étions chez des amis. J'ai failli m'endormir par deux fois sur le canapé :roll: puis rentrés à la maison à minuit, je n'ai pû dormir qu'à 02h : la fatigue avait disparu. Grrr.
Ce week-end, je mes suis "écoutée" Je me suis allongée plusieurs fois, sans pour autant dormir. Mais pour recharger les batteries.

En y réfléchissant bien, j'ai plus tendance à être fatiguée depuis ma 1ere poussée (y a 5ans) mais je n'y prêtait aucune attention. J'ai un boulot de 35h/hebdo, 2 enfants, une maison à faire tourner, etc... banal quoi.
Et puis mardi dernier (le 02/08) le diagnostic.
Maintenant, ma fatigue je sais à qui l'imputer.
Et c'est peut-être là le problème.
A trop vouloir écouter mon corps, je ne passe plus outre comme avant. Alors la fatigue est-elle plus forte en en prenant conscience véritablement ? Elle est plus flagrante en tous les cas.
Je ne la refoule sans doute plus et elle s'empare de moi. Inéxorablement.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Stéphanie2 » 08 août 2011, 13:31

je ne sais pas si il y a un aspect psychologique dans la fatigue.

Il y a plusieurs sortes de fatigue je crois:

beaucoup on décrit le fait qu'elles s'endormaient assises par exemple, moi jusqu'à hier ça n'avait jamais été ce genre de fatigue, mais hier j'ai passé la journée à bailler alors que j'avais fait une nuit de 9h et pas beaucoup d'activités. Le fait de lutter aussi pour garder les yeux ouverts, je le mets dans cette catégorie.

il y a le fait de "sur-dormir" j'ai eu ça pendant plusieurs mois. Normalement une nuit de 7 heures me suffit largement, et là je dormais 9heures, 10heures comme une masse, je me réveillais complètement "dans le pâté" et puis un jour j'ai retrouvé mon sommeil "normal"

et puis il y a le manque d'énergie, comme si on était drainée, je mets mes chaussures ou je me mets de la crème sur les jambes et il faut m'asseoir pour récupérer.... je fais un gâteau et tourner la pâte me fatigue ... ce genre de trucs

je vois une différence dans tout ça. Et ça arrive séparément, ou tout à la fois, et puis ça peut partir le lendemain voir au cours de la journée...
Je précise aussi que je ne prends aucun médicament.

Hier pas terrible, mal au visage, tension dans le bas du dos, dans le cou, sous les pieds, décharges électriques, j'ai baillé toute la journée, dormi dans la voiture et bizarrement le soir, vers 21h, tout s'est dissipé, ça allait ...vraiment étrange. J'ai dormi impec et ce matin ça va.

J'ai arrêté de chercher des liens de causes à effets, je crois qu'il n'y a rien a comprendre. :wink:
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bouesman
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Messagepar bouesman » 11 août 2011, 15:40

Sujet intéressant puisque je prends enfin conscience de ce que ressentent les sépiens.

Dans ma présentation j'ai dis que je faisais beaucoup de sport 8-10h par semaine environ.
Quand on fais du sport on est plus à l'écoute de son corps, même si j'ai encore des difficultés à me restreindre ;)

Donc si j'analyse mon année écoulée jusqu'à ces 3 derniers mois et des symptômes de poussées (la jambe droite qui se dérobe quelques fois en journée et une diplopie depuis le 8 juillet), j'ai eu beaucoup de phases de fatigue, mes performances physiques ont stagné et même diminué.

Comme je suis attentif à mon alimentation, au mois d'avril j'ai commencé à me supplémenter en créatine car ça faisait 2 mois que j'étais passé au végétaLisme (aucune protéine animale, quelle qu'elle soit), mes performances sont revenues à leur niveau habituel.

Sinon depuis l'été 2010, lors de beaucoup de mes cours d'arts martiaux (kung fu), je ne ressentais plus la gnac que j'avais à mes débuts en 2007 et je ne trouvais pas de raisons à cela, maintenant je sais...

Pendant toute cette année écoulée, je me suis souvent forcé à aller faire du sport et même si les performances n'ont pas été à la hauteur de mes espérances, j'ai poursuivi.

entre mars et juillet, j'ai eu beaucoup de "stress" professionnel et personnel et je suis convaincu que c'est ce qui a déclenché ma poussée, comme la précédente en 2003 (reconversion professionnelle).

Qu'est-ce que je tire comme conclusion de cette année ?
1- Je dois poursuivre ma pratique du yoga (insister sur la méditation qui a souvent des effets positifs sur les sépiens), du kung fu, de la musculation et rajouter occasionnellement du parkour
2- Réduire mon stress professionnel
3- Appliquer le régime Seignalet
4- respecter des périodes de repos sportif régulières (tout les 2 mois)

Même si je dois lutter contre la fatigue lors de mes séances sportives, ce n'est pas grave, j'en tirerais plus d'avantages que de ne rien faire, en tout cas tant que je le peux physiquement je le ferrais.
Je ne me résignerais pas :wink:

PS: En lisant vos commentaires, je peux comprendre que vous puissiez dire: "tu n'as pas autant de fatigue que moi"
Il est difficile, je pense, de quantifier et de comparer nos fatigues, mais je le répète, je me forcerais (dans la mesure du possible) quoi qu'il arrive
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Messagepar Stéphanie2 » 11 août 2011, 15:51

Bouesman, oui c'est difficile de comparer les fatigues surtout que c'est très différent d'une personne à l'autre.
Mais je pense que ce que tu appelles un manque de gnac ou une baisse de régime n'a rien à voir avec l'état de fatigue de certains ici.
Parfois, il arrive un moment où il ne s'agit même plus de se forcer.... tu as l'impression d'avoir des bottes et des gants en plomb et même les petits gestes de la vie courante sont difficiles.
J'espère pour toi que tu n'auras pas à l'expérimenter, mais je t'assure que par moment, ce n'est pas juste une question de "se pousser".
par rapport à tous les trucs bizarres que j'ai pu avoir, c'est bien la fatigue qui m'a alarmé le plus et qui m'a fait réaliser que ce n'était vraiment pas normal.
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Messagepar bouesman » 11 août 2011, 16:08

C'est pour cela que j'ai mis un PS Stéphanie.

Mon ressenti n'est peut être que le début d'une réelle fatigue comme vous la décrivez.
Je n'ai nullement l'intention de dire que vous ne vous forcez pas assez, je dis que tant que je le pourrais (et j'espère que ça durera le plus longtemps possible) je le ferrais.

J'ai discuté avec un ami qui à sa mère Sépienne et qui m'a décrit les mêmes symptômes de fatigue que vous: des fois il doit l'aider à se relever du canapé et on lui a conseillé autant que faire se peu, de marcher.
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Messagepar Stéphanie2 » 11 août 2011, 16:26

y a pas de problèmes bouesman :wink:
J'avais compris, mais c'est un sujet sensible, parce que je trouve que c'est un des symptomes les plus pénibles et le plus mal compris par l'entourage. c'est pour ça qu'au départ j'avais commencé ce post.

Quand j'en parlais autour de moi, les gens me disaient: "c'est rien moi aussi des fois ça me fait ça ..." donc quand j'ai trouvé cette description sur le site de la MS Society, je me suis dit que ça pouvait aider les autres à mieux expliquer cette sensation.
Alors oui des fois, je me forçais et souvent j'étais très agréablement surprise de voir que ça passe et que j'étais capable de faire des trucs comme avant, et puis parfois, je me forçais parce que je n'ai pas le choix (boulot / gamins) et là, ça me coûtait et j'avais l'impression d'être une loque: difficile de tenir un journal (trop lourd pour mes mains!) besoin de m'asseoir pour récupérer après avoir étendu un peu de linge ... et là franchement, il n'y a rien à faire, à part des pauses pour récupérer.

Heureusement c'est passé pour moi, je suis moins endurante, mais je peux à peu près faire les choses, mais si parfois il faut "me pousser". Mais depuis quelques temps maintenant, après un effort modéré du style piscine, marche, j'ai les jambes qui tremblent trop pour continuer ...donc ce n'est plus la fatigue qui me gêne maintenant.

Mais avant, ça m'agaçait profondément les gens mous, tout le temps fatigués, je me disais justement qu'ils pourraient se pousser un peu, maintenant je suis un peu plus tolérante. Je sais que pour certains, c'est vraiment pas possible.
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Messagepar vero5901 » 11 août 2011, 21:36

merci pour la description je vais pouvoir expliquer cette fatigue ecrasante que personne ne comprend! :?

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Messagepar isisliyah » 25 août 2011, 00:27

Oui super description.

Et c'est vrai l'horreur quand quelqu'un nous répond "moi aussi je suis fatiguée" et le pire c'est quand la personne veut nous faire comprendre qu'elle c'est encore pire que nous.

J'ai été diagnostiqué il y a 1 an, et j'ai vu la progression... je suis entrain d'effectuer des démarches pour trouver une solution professionnel, en tant qu'aide soignante les lever à 5h30 le matin sont devenu impossible, au réveil mon corps ne me répond plus : douleurs, tête qui tourne. Lors de mon service marcher, être debout quasiment tout le temps, manipulation de personnes, aide aux toilettes... c'est devenu une torture. Du 22 avril au 22 juin j'étais en mi-temps thérapeutique 7h 11h j'ai lutter jusqu'à mes congés ma tension était descendu a 9 (en temps normal je suis à 12)... malgré les traitements et autre solution impossible de faire monter cette tension et d'avoir de l'énergie... J'ai était en congés 5 semaines, j'aurais du reprendre mon travail le 1 août, j'en était incapable, je n'ai toujours pas récupérer de ces 3 mois. Avant j'étais trés dynamique je ne prenais jamais de poids, 200g tout les ans et encore... En 1 an de SEP j'ai pris 4 kg... car comme beaucoup de personnes on se sent épuisé au moindre effort... donc forcément on fais pas grand chose.

Puis comme vous dites, on finit par accepter et se débrouiller avec cette fameuse fatigue que je qualifie de physique car mentalement c'est la pleine forme, sauf quand le physique n'est vraiment plus d'attaque la c'est la déprime... c'est le fameux serpent qui se mord la queue. On apprend a vivre avec.
elle fais partie de nous mais c'est notre pire ennemie !! Combattons la !

Isamai
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Messagepar Isamai » 04 févr. 2012, 16:28

Très bon sujet je suis contente de l'avoir trouvé. La fatigue pour moi est très invalidante et quand je ne l'écoute pas assez je deviens tellement à plat que je n'arrive plus rien à faire.

Justement dernièrement les enfants n'ont pas eux d'école car jours de neige plus week end plus deux journée de congés prévues d'avance donc 6 jours en ligne. Tannants à souhait pas d'aide pour deux sous. Crise d'ados car tannés d'être à la maison et que maman soit pas en forme...

Finalement à leur retour en classe j'ai dormie toute la journée et le soir fait le souper et retournée me coucher et dormie toute la nuit mais à mon réveil j'étais encore épuisée et je le suis toujours :( Par chance c'est leur week end chez leur papa...

Je suis très découragée justement de cet épuisement ! Je vais leur montré ton texte stéphanie sur la fatigue peut-être que ça les aidera à mieux comprendre et à plus m'aider ?!?! ENfin j'espère...

Alors faite attention à ne pas respecter notre corps à dépasser nos limites souvent ont payes encore plus pour ! ;)
Nouvellement diagnostiquée sépienne, mais malade depuis longtemps. Sous copaxonne depuis plusieurs mois :)

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 05 févr. 2012, 22:50

moi la fatigue, c'est quand je marche dans la rue au bout de 10 pas, quand je tiens une conversation, je fatigue vite, je parle de moins en moins vite;
sans parler quand il faut disputer ses enfants, ensuite des fois rien que le fait de devoir lever ma fourchette, je dis: "oh je suis fatiguée!!"
et je la repose

des fois en me coiffant au bout de 3 gestes je suis vidée.
mais je vis vraiment à mon rythme en ce moment, donc elle disparait un peu ou je la geres bien plutôt

et puis je dors de moins en moins bien, ça c'est étrange.
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil


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