Description de la fatigue

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Description de la fatigue

Messagepar Stéphanie2 » 05 mai 2011, 18:01

pas mal de gens ont du mal à comprendre en quoi la fatigue qu'on éprouve est différente de ce qu'ils peuvent ressentir. Sur le site de MS Society (Multiple Sclerosis =SEP en anglais), j'ai trouvé une description que j'ai transmis à des amis car pour moi c'est exactement ça.

Je vous la copie en anglais, et je traduis en dessous. Si ça peut vous aider à mieux l'expliquer à vos proches. Je vous mets le lien aussi.

http://www.mssociety.org.uk/about_ms/symptoms/fatigue/what_is_fatigue.html

What is fatigue?

Fatigue is difficult to explain. In MS, it is not just an ordinary tiredness that people might experience after a hard day's work or strenuous exercise. Many describe it as an overwhelming sense of tiredness with no apparent reason. Some people become tired after very little activity, or rarely wake up feeling refreshed in the morning.

How is fatigue different from tiredness?

Fatigue in MS is more than the tiredness everybody feels after exertion. This type of tiredness can still affect you, but fatigue in MS goes beyond that. Some people say they feel like their power plug has suddenly been pulled out – a feeling of complete tiredness that arrives without warning, which can leave just as suddenly. Others notice a constant fatigue that makes everything more of an effort. It may be a frustrating, but tolerable, fatigue that saps your spare energy but lets you work around it. When at its worst, it can be the sort of ongoing exhaustion people get with flu, stopping you from doing even the smallest tasks.

Some people find that when they are fatigued, their limbs feel heavy and it becomes harder to grasp things or to write. Other symptoms, like difficulties with balance, vision or concentration, may also get worse temporarily.

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Messagepar Stéphanie2 » 05 mai 2011, 18:15

Ma traduction (elle vaut ce qu'elle vaut :wink: )


Qu'est-ce la fatigue?

La fatigue est difficile à expliquer. Dans la SEP, ce n'est pas seulement la fatigue ordinaire que les gens peuvent éprouver après une dure journée de travail ou un exercice intense. Beaucoup la décrivent comme un sentiment écrasant de fatigue sans raison apparente. Certains sont fatigués après une activité "légère", ou se réveillent le matin sans avoir récupérer.

En quoi cette fatigue est elle différente ?

La fatigue dans la SEP est plus importante que la fatigue que tout le monde ressent après l'effort. Ce type de fatigue peut continuer de vous affecter mais la fatigue dans la SEP va au-delà. Certains disent qu'ils se sentent comme si on leur avait soudainement enlevé toute énergie - un sentiment de fatigue complète qui arrive sans prévenir, et qui peut partir tout aussi soudainement. D'autres ressentent une fatigue constante qui rend tout plus difficile. ça peut être frustrant, mais tolérable, la fatigue sape votre réserve d'énergie , mais vous permet de faire des tâches de base. Au plus fort, cela peut être le genre d'épuisement permanent que ressentent les personnes grippées et qui vous empêche de faire même les plus petites tâches.

Certaines personnes trouvent que quand ils sont fatigués, leurs membres sont lourds et il devient difficile de saisir des choses ou d'écrire. Certains symptômes, tels que les difficultés d'équilibre, la vision ou la concentration, peuvent aussi s'aggraver temporairement.
Dernière édition par Stéphanie2 le 06 mai 2011, 09:04, édité 1 fois.

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la fatigue

Messagepar lauretim » 05 mai 2011, 19:16

bonjour, la fatigue de la SEP est-elle indépendante des poussées et existe-t-elle même quand les lésions crées par la maladie sont légères?

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Messagepar Stéphanie2 » 05 mai 2011, 19:19

j'ai l'impression que c'est révélateur d'une poussée, mais je ne suis pas sure. Je pense q'u'avec le temps c'est en permanence.

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Messagepar ppersephone » 06 mai 2011, 06:46

J'ai une forme progressive SANS poussées et ça ne m'empêche pas d'être fatiguée tout le temps. Alors, pour moi, la fatigue est un symptôme de la sep mais pas lié aux poussées.
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Messagepar Brigitte » 06 mai 2011, 07:54

Pour moi aussi, la fatigue n'a rien à voir avec les poussées. Peut-être que c'est encore pire en poussée, mais elle est bien là entre les poussées aussi :roll:

"retirer la prise de courant" est l'expression que j'utilise depuis des années pour décrire cette vague de fatigue de l'après-midi! ... Comme j'étais au Canada et que c'est une expression que j'ai utilisée avec mon neuro, c'est peut-être mon expression en fait! Ils ont piqué mon image!? . :wink:

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Messagepar luni » 06 mai 2011, 08:32

pour moi aussi fatigue permanente parfois plus en forme le matin mais au cours de la journée la batterie se décharge :P
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Messagepar luni » 06 mai 2011, 08:38

c'est d'ailleurs le symptome principal qui m'a fait consulté un médecin car sinon je ne suis jamais malade et avant que le diagnostic soit posé je me demandais comment on pouvait vivre en étant vidée en continu et depuis je fais avec et je profite malgré tout
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Messagepar Stéphanie2 » 06 mai 2011, 08:57

oui la prise de courant est une bonne image pour moi aussi, parce que c'est dans les deux sens, c'est vraiment on/off ... par moments, la fatigue part d'un seul coup et ça surprend aussi, l'impression d'avoir enlevé un énorme sac à dos....et puis ça revient aussi soudainement parfois.
c'est aussi la fatigue qui m'avait particulièrement inquiété.

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fatigue

Messagepar lauretim » 06 mai 2011, 14:13

merci pour vos réponses qui me réconfortent. c'est toujours rassurant de constater que la description des autres est exactement conforme à ce que l'on ressent, la perte de courant en fin de matinée...
Que peut-on faire contre celà existe-t-il un traitement spécifique pour éviter cette fatigue?

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Messagepar sunshine » 06 mai 2011, 14:17

Je me souviens, il y a 6 ans lors d'une ''poussée'' être revenue chez moi sur l'heure du lunch parce que plus capable de tenir debout....

Je ne prenais pas mon repas, je n'arrivais pas à monter l'escalier qui mène à ma chambre et je m'endormais au bas des marches...

Alors dans mon cas aussi, c'est comme si on avait tout mis à off!!!

Je me réjouis souvent car cette fatigue m'a quittée...

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Messagepar Lelette » 06 mai 2011, 14:20

Euh, oui Lauretim, il y a un traitement... Dormir ! :wink:

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Messagepar Brigitte » 06 mai 2011, 14:27

Si il existe un moyen de luttre contre la fatigue, j'ai pas encore trouvé! Mon neuro me conseille de faire des pauses régulières ... pas facile avec mon job donc je n'ai pas encore vraiment pu expérimenter.

Sinon, sur le conseil d'une infirmière, j'ai déjà fais bêtement une cure de vitamines à large spectre (genre Supradyn) et puis ca avait aidé. Dans le genre, la vitC ca booste terriblement, mais ca rend très nerveux, donc pas terrible en tout cas pour moi. Et puis mon truc spécial urgence, si je dois vraiment trouver de l'énergie pour quelques heures alors que je suis dans une phase légume: Coca Cola! Ca ne marche que parce que je n'en bois jamais autrement évidemment, donc faut pas abuser (et puis ca fait grossir!).

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Messagepar Lelette » 06 mai 2011, 14:56

Je me demande (c'est une vraie question que je me pose - finalement, je continue encore à m'en poser :D ) ce que ça peut donner, à moyen ou long terme, d'ignorer cette fatigue et de pousser la machine.

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Messagepar Stéphanie2 » 06 mai 2011, 15:27

pour lelette, je pense que ton corps finirait par faire vraiment n'importe quoi, et que tu te dirais: là faut vraiment que j'aille me coucher :wink:

pour Lauretim, des pauses régulières, et découper les tâches. Je passe l'aspi dans deux pièces, et je me fais une pause thé, par exemple en lisant le forum :wink: et puis je reprends deux pièces de plus .....
tout est plus long, mais je me sens moins vidée à la fin. Et puis surtout, il faut essayer de déléguer un maximum. Se concentrer sur l'essentiel.

la vitamine B, il y a des mélanges particuliers "anti-fatigue" mais je ne sais pas quoi en penser ... je prends de la B , de la D et des gélules huile de poissons + huile d'olive sur le conseille de deux ostéos, mais franchement je ne suis pas convaincue que ça change grand chose.
Les pauses par contre, ça marche pour moi.

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Messagepar Lelette » 06 mai 2011, 15:49

Oui, des pauses. C'est vrai que pour pouvoir vraiment se les accorder, il vaut mieux ne pas être sous le regard permanent d'un chef de service ou de chantier... Mais je fais comme toi Stéphanie (j'ai "la chance" d'être à la maison, en congé longue maladie jusqu'à la rentrée prochaine). Je me fixe un objectif à très court terme, deux tâches (genre "j'étends la lessive et je passe l'aspirateur" - ma maison est toute petite) puis je passe à deux nouveaux objectifs. En fonction de ma fatigue, c'est soit à nouveau "physique", soit une activité que je peux pratiquer assise, voire allongée sur mon lit :wink: . En tout cas, je ne peux pas me programmer toute une journée, ou alors je le paie les deux jours suivants où il me faut une quinzaine d'heures de sommeil et rien en position debout plus de 5 minutes !

Bon, ça c'est vraiment les jours de grosse fatigue. Heureusement, ils ne sont pas tous comme ça !

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Messagepar ppersephone » 06 mai 2011, 16:20

Dormir : oui, encore faut-il pouvoir ! Insomniaque et pas du tout copine avec les siestes, je peux dire ce que ça fait qd on pousse la machine à bout : pour moi, c'est équilibre inexistant et pas de marche possible. Je ne récupère QUE si je dors. Alors les moments de repos ne me servent strictement à rien ! Quand la batterie est vide, terminé, plus rien ne va, ni le physique ni le moral.
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Messagepar Brigitte » 06 mai 2011, 16:50

Lelette: je commence à avoir une réponse à ta question concernant ignorer la fatigue! Là avec les crasses qui m'arrivent pour le moments et cette saloperie de fatigue qui atteint des sommets inexplorés, je commence à vraiment pêter un cable! Je suis irrationelle, irritable, de mauvaise foi, je ne supporte plus la critique et je suis constamment de mauvaise humeur ou au bord des larmes et en plus j'en suis à 6 ou 7kg de moins (ok, ca c'est chouette!). Bref, un état idéal pour postuler pour un nouvel emploi, non? ... voilà. C'est pas un bon plan, ca c'est sûr! Manquerait plus qu'une poussée la dessus! Ca m'étonne que ca ne soit pas encore arrivé pour être honnête :roll:

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Messagepar besoindereponses » 01 juil. 2011, 11:44

bonjour je viens de lire ce post et vous pose une question:
Comment avez-vous vu que votre fatigue n'était plus la même qu'une personne qui n'a pas la SEP?

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Messagepar isa33 » 01 juil. 2011, 11:48

qd tu vois q'au moindre petit effort tu es épuisée... Q tu ne peux pas marcher qq centaines de mètres sans être obligé de t'assoir car tu n'en peux plus. Qd tu vois q monter 2 étages, te mets en sueur et te mets sur les rotules.
Et puis, l'envie de dormir, pr un rien... Alors q la nuit tu dors!!! L'impression q quoiq tu fasses, rien ne te reposes complètement...
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


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