Fatigue...

Cindy07
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Fatigue...

Messagepar Cindy07 » 06 nov. 2011, 20:55

Bonjour,
Petite question....pensez vous que la fatigue qu'on ressent lors d'une "petite" poussé (engourdissement jambe droite) peut passer avec du repos ou les symptomes (fatigue + engourdissement) doivent être traités par corticoide obligatoirement?
Merci pour vos réponses et bonne soirée à tous!

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Messagepar bierling beatrice » 07 nov. 2011, 09:01

D'après ce que dit ma neurologue les symptômes ne doivent pas durer plus de trois jours à cause des séquelles , elles peuvent êtres irréversibles . Il ne faut donc pas attendre trop longtemps , mais je ne sais pas s'il faut à chaque fois des corticoïdes je pense que d'autres personnes pourrons donner leur avis .
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Magie » 07 nov. 2011, 15:57

Béatrice, je n ai jamais entendu cela, symptomes pas plus de 3 jours.

Si cela était le cas, je serais au lit et comme un molusque héhéhé

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Messagepar brimbelle » 07 nov. 2011, 17:11

Bonjour,

J'ai fais une petite poussée en mai 2011: fatigue + douleurs aux jambes, mais supportable. Je dis petite car ma 1ere poussée en 2006 était bien pire, et là j'avais eu 3 jours de solumédrol (et pas au bout de 3 jours!! mais plutôt 3 mois!)

Donc, ma "petite poussée " du mois de mai est partie toute seule, gentillement, en 3 semaines. Sans aucun traitement, ni cortisone, ni anti-inflamatoires. Elle ne m'a laissé aucune sequelle (que je n'avais déjà) et elle a permis que le diagnostic soit posé; car c'est à la suite de cette mini-crise que j'ai refait des irm qui se sont avérées positives et qui prenaient le contraste.

Donc je suis d'avis de n'avoir recours aux bolus qu'en cas de douleur ou situation handicapante. Ce n'est pas un avis médical hein! c'est mon simple avis, enfin ma façon de procéder.
Repose-toi un maximum et prends un paracétamol quand tu as mal. Si rien y fait dans 1 semaine, appelle ton neuro et voit ce qu'il en pense.

Autre chose à bien distinguer : poussée et séquelle.
C'est vraiment différent. Es-tu certaine qu'il s'agisse bien d'une poussée et non pas de séquelles? De quand date ta dernière poussée?
Par exemple, moi en août j'ai flanché (juste après le diagnostic): re-douleurs et fatigue++ et ce pendant 1 mois. Mais le neuro m'a dit qu'il s'agissait de séquelles de ma 1ere poussée (mes symptômes s'attaquent toujours aux jambes)
En résumé, je crois qu'il faut qu'il y ait plus de 4 ou 5 mois entre 2 crises pour les indentifier comme poussées à part entière.

Bon courage et bonne fin de journée
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Kosok » 07 nov. 2011, 22:42

Heu pas tout a fait d'accord , Brimbelle.
Définition de la poussée:
Je cite:
"Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…)."
Cela peut persister (sans traitement) pendant 2 à 3 semaines. Au delà de 4 semaines, si de nouveaux symptômes apparaissent cela correspond à une nouvelle poussée.
Je l'ai hélas expérimenté, ce qui fait qu'on peut sans problème faire des poussées tous les mois (l'horreur).
Les critères de traitement par les corticoïdes sont surtout les poussées invalidantes (motrices, douleurs très aiguës, NORB, ....).
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

Cindy07
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Messagepar Cindy07 » 08 nov. 2011, 12:11

Merci pour vos réponses :o
Je suis allée voir mon doc hier qui m'a arretée jusqu'a la fin de la semaine pour que je me repose mais parcontre elle n'a pas su répondre à mes questions donc il faut que j'appelle mon neuro maintenant...

Ma poussée n'est pas du tout invalidante ce qui me gène le plus c'est cette grosse fatigue qui est arrivée du jour au lendemain!

Ma dernière poussée remonte à mai 2011 mais les engourdissement étaient présent dans les deux jambes alors que cette fois-ci c'est uniquement ma jambe droite.

Il me semble avoir lu quelque part que la cortisone accèlere le processus de guerison mais que si on en prend pas on peut aussi récupérer naturellement mais ce sera beaucoup plus long. Qu'en pensez vous?

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 10 nov. 2011, 09:41

Salut,

Ta dernière phrase est tout à fait ce que mon neuro au Québec m'avait dit. Donc la cortisone d'après lui était à utiliser avec modération! Seulement si c'est invalidant ou trop douloureux. Ma neuro en Belgique applique le même principe et je suis tout à fait d'accord. Il y a suffisamment d'effets secondaire à la cortisone pour ne pas considérer ça comme une aspirine!

Cela dit, il est bon que tu contacte ton neuro, même si ce n'est pas pour de la cortisone, juste pour que son dossier reste à jour et qu'il ait une vision complète de ta SEP.

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Messagepar isa33 » 11 nov. 2011, 00:52

abeille, qd tu dis q'une poussée finit tjs par partir, je sais pas si tu parles pr toi ou si tu parles ds l'absolu...
parce q perso, entre le 3août et le 17octobre, j'ai fait 3poussées (NORB, perte importante de force de la jambe droite et atteinte du cervelet avec perte d'équilibre) plus de la dysurie et je peux te dire q malgré 13g de solu, je n'ai RIEN récupéré à ce jour!!!!! Et mes bolus se sont terminés le 9octobre dc on a un bon recul (j'ai fait ma visite de contrôle post solu hier). Et ce n'est pas la 1ère fois q je garde des séquelles de mes poussées. Dc, les poussées ne partent pas tjs!!! Je suis désolée....
après, tt dépend de la forme et de l'agressivité de la SEP, ça j'en convient.
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Messagepar Stéphanie2 » 11 nov. 2011, 10:11

toujours pas terrible alors Isa ?
on ne peut pas généraliser effectivement. Pour certains ça part très vite, pour d'autres ça met des mois, et puis il y a aussi malheureusement ceux pour qui les séquelles restent, et les poussées rapprochées.
pas de règles.
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Messagepar isa33 » 11 nov. 2011, 23:55

non, pas terrible en effet steph....
demain, je donnerai des news fraîches sur mon post :wink:
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les différents symptômes

Messagepar carla62 » 12 nov. 2011, 18:10

Bonsoir Isa

Je ne comprends pas car tu es sous tysabri, on dit que ce traitement donne moins de poussées.

courage et encore courage car tu en as bien besoin.
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Messagepar isa33 » 12 nov. 2011, 19:22

Merci bcp!!! C'est gentil! :wink:
Ben en fait, le tysa diminue les poussées chez la majorité des patients et ça a été mon cas pdt 26mois puisq je n'ai pas eu de poussée du tt. Ms malheureusement, tt produit a ses limites selon les patients et pr moi c'était 26mois...
C'est pr ça q'il ne faut pas croire q'un traitement qui est bon pr l'un l'est forcément pr l'autre...
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Messagepar Laurence67 » 12 nov. 2011, 20:11

Pareil qu'Isa j'ai gardé un e paresthésie au talon droit de ma dernière poussée avant je récupérais tout. La douleur au talon varie selon mon état de fatigue, je sais que s'il devait devenir trop douloureux (brulures) il existe des semelles pour soulager le frottement de la chaussure.

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Messagepar tchatcha » 13 nov. 2011, 09:37

bonjour à tous,

Pour ma part, je n'ai pas vraiment récupéré entre mes poussés, celle de janvier traitée par 5 gr de bolus m'a rendu un peu de périmètre mais dans l'ensemble, c'est une dégradation que je constate entre les poussées suivies et traitées (mai et nov 2011)

pourtant rien de plus aux IRM, plutôt des plaques qu'ils ne voient plus mais les justifiant de coupes differentes à l'examen.

Ca y est le fauteuil est entré dans ma vie, à la maison, au futuroscope, ça a du bon sur les jambes, sur les files d'attentes mais je ne voiesplus le meme horizon que tout le monde et je ne donne plus la main à mon compagnon, ça ca fait un peu mal.
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
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diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
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Messagepar Lolo » 16 nov. 2011, 16:29

Kikoo,

Au début quand je faisais des poussées, un flash de cortisone et voilà c'était au prochain donc je suis d'accord quand j'ai lu "des poussées qui duraient 3 jours", je l'ai vécu.
Maintenant je n'ai plus de poussées ma sep à viré "évolutive-progressive et rien ne me fait du bien.
J'ai tjs des douleurs affreuses, rien ne me soulage et de plus, maintenant je ne peux plus rien contre la fatigue, j'ai du essayer tous les ttt contre la fatigue mais...

Alors si qq'un avait une idée pour me réveiller un peu ça serait pas mal pour moi et mes enfants surtout.

Merci à tous et toutes.
Bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar TIF » 24 nov. 2011, 21:41

Avec le froid qui commence à s'installer, c'est aussi normal d'être fatigué ! Par-contre, c'est bien aussi la paresse de temps en temps... Hier soir je me suis couchée à 20H15 en même temps que ma fille. Et alors ?
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Messagepar Kosok » 25 nov. 2011, 14:32

Tu as parfaitement raison TIF. IL faut prendre tout le repos qu'il nous est nécessaire. C'est la meilleure façon de faire.
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Messagepar plume » 12 mars 2012, 17:24

je fais remonter ce post, car je n'en peux plus de cette fatigue chronique que je traine, certes depuis de nombreuses années ( car SEP pas diagnostiquée ), mais aussi et surtout depuis mes nombreuses poussées qui ont commencé en septembre dernier.
c'est une fatigue affreuse, harassante... je me lève tous les jours vers 11h du matin, et il peut même m'arriver de faire encore une sieste l'après-midi !! :shock: je suis devenue un mollusque... et dire qu'avant on m'appelait la "pile électrique" :lol:
cette fatigue me gâche la vie, pire que mes difficultés de marche ou d'utiliser mon fauteuil. De plus, c'est un cercle vicieux, car plus je suis fatiguée, plus je déprime évidemment ( je suis déjà sous anti-dépresseurs ).
je vais bientôt revoir mon neurologue, donc je lui en parlerai, mais j'aimerais savoir si vous aussi vous souffrez de ce genre de fatigue et si vous avez un traitement pour ça.
Blasée !!!!

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Messagepar Stéphanie2 » 12 mars 2012, 19:59

l'exercice modéré peut aider contre la fatigue. Je sais ça parait bizarre, mais c'est souvent ce qui est conseillé.
Donc marche si tu peux, nage, vélo... ce qui peut te convenir.
La vitamine C à haute dose d'après Patrick aussi. Pas celle que tu achètes en pharmacie, mais de la pure. Il y a des posts là dessus si ça t'intéresse.
Pour les médicaments, je ne crois pas qu'il en existe.
Ceci dit, tes anti-dépresseurs ne doivent pas aider. J'en ai eu pendant 1 mois, au début, avec seulement 1/4 de la dose normale, et j'étais une vraie loque ..... plus jamais ça.

voici un post qui parle (entre autre de la vitamine C pure) si tu déroules un peu tu tomberas sur des posts de Patrick
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8095-0-0-asc-acide.php

Bon courage!
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Messagepar TIF » 12 mars 2012, 20:02

Chère Plume,
Concernant la fatigue, je ne peux pas t'aider car je suis en pleine forme même si j'aime me coucher tôt.
Par-contre, je me permets,
si je puis me permettre, de te conseiller d'arrêter au plus vite les anti-dépresseurs.
A mon avis, c'est super mauvais pour la santé, ça n'apporte et n'aide en rien et ça contribue certainement à ton état de fatigue.
Tu vas rentrer dans une spirale où tu vas avoir du mal à t'en sortir si tu continues les anti-dépresseurs.
Tu devrais plutôt aller voir une bonne psychothérapeute pour t'en sortir. C'est mon avis. Bon courage.
Par-contre, tu n'as toujours aucun diagnostique ? Moi c'est pareil, calme plat.
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