Syndrome de fatigue chronique / Encephalomyélite myalgique

[Stéphanie2]

je mets ça ici, car j'ai longtemps pensé que je pouvais avoir la sclérose en plaques puisque ça aurait expliqué tout mes symptômes, malgré une irm cérébrale et une ponction lombaire normales. Il y a pas mal d'autres personnes sur le forum qui galèrent sans savoir ce qu'ils ont. Qui ne sont pas convaincus par ce que leur disent les médecins, spécialistes et neurologues. Donc si ça peut vous donner une autre piste et vous aider, tant mieux.

déjà des sites qui expliquent ce que c'est:
http://www.canalvie.com/sante/articles/le-syndrome-de-fatigue-chronique-5216/
http://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Outils/Syndrome_Fatigue_Chronique/Brochure_SFC.pdf
un très bien, mais en anglais:
http://www.actionforme.org.uk/

Lors de mes recherches au tout début, j'avais lu des choses sur la fatigue chronique, mais je ne me pensais pas que c'était ce que j'avais.
On parle d'une fatigue énorme suite à un épisode d'infection, fièvre, ce n'était pas mon cas. On doit avoir des troubles du sommeil, je pensais insomnies, réveils intempestifs, et je ne savais pas que dormir comme une masse pendant plus de 8heures (normalement 6heures me suffisaient) c'était effectivement un "trouble du sommeil"(l'hypersomnie). Les douleurs aux niveaux des ganglions, ne me semblaient pas être particulièrement significatives dans mon cas (je ne les d'ailleurs jamais mentionnées lors de mes visites chez le médecin / neuro) car elles étaient perdues dans tellement d'autres douleurs et bizarreries....

bref.... sur les sites qu'on trouve en premier sur les moteurs de recherche, on trouve les symptomes principaux. Mais maintenant que je sais ce que j'ai et que j'ai creusé le sujet, il y a aussi des problèmes urinaires, des problèmes de perte du toucher, des vertiges, des crampes et myoclonies, fourmis et sensation d'aiguilles, problèmes cognitifs, perte d'équilibre, douleurs articulaires, troubles de la marche et j'en passe ........

C'est très mal connu tout ça. Surtout en France. Les anglo-saxons sont bien meilleurs là dedans. C'est souvent pris pour de la dépression, le diagnostique est difficile car par élimination.

Si vous pensez que ça peut être ça pour vous, parlez-en à votre médecin ou neuro (ça fait partie des maladies neurologiques (en tout cas ici))

[Kosok]

Merci Stéphanie, cela peut effectivement aiguiller certains qui sont dans l'attente!

[Stéphanie2]

oui kosok, c'est le but!
je continue de m'informer sur le sujet. Ici une des associations a pour président un médecin lui-même atteint de cette maladie, il pense que ce n'est pas une maladie, mais "des maladies".
Il a l'air de dire qu'en fait, de nombreux malades de la sclérose en plaques, cumulent aussi certainement le syndrome de fatigue chronique sans le savoir. Car c'est finalement assez proche pour beaucoup de symptomes.

Il y a énormément de liens entre la fatigue chronique, la fibromyalgie et la sclérose en plaques. C'est très intéressant en tout cas et beaucoup de choses restent à faire.

[Kosok]

C'est vrai qu'il y a probablement des liens puisque la SEP est aussi caractérisée par une extrême fatigabilité et on ne sait toujours pas exactement à quoi l'attribuer... et plus il existe toutes une série de symptômes fugaces que tu décris très bien et qui ne correspondent pas à des poussées puisqu'ils durent parfois seulement quelques minutes. On est loin d'avoir tout compris!

[Stéphanie2]

je viens vous en remettre un peu plus, car au cours de mes lectures, je trouve de plus en plus d'explications à tous mes problèmes, mais je ne trouve pas grand chose en français ! la dernière fois que j'ai cherché je suis tombée sur un site genre "j'ai tout compris, je suis guéri, achetez mon livre" avec en plus en conseil, un truc du genre " n'hésitez pas à exagérer vos symptomes et à en rajouter chez le médecin pour être pris au sérieux"..... pfffff super!
ça va bien aider au niveau crédibilité

Pour la suite, je vous traduis ça de l'anglais, je m'excuse d'avance si certaines expressions sonnent bizarres:

les symptomes particulièrement typiques:
- l'exercice physique OU mental important qui peut provoquer un malaise et / ou un épuisement physique ET mental de 12heures à jusqu'à 48 heures plus tard et pouvant durer des jours
- problème de mémoire à court terme, réduction de la concentration avec aussi d'autres troubles neurologiques comme la perturbation du sommeil, acouphènes, et problèmes d'équilibre, troubles psychologiques comme l'instabilité émotionnelle
- fluctuation du niveau d'énergie d'une semaine à l'autre, d'un jour à l'autre, voir d'une heure à l'autre, et symptomes aggravés par la fatigue physique ou cognitives
- tendance à la rémission / rechute
- intolérance à l'alcool, même en petites quantités

symptomes musculaires particuliers:
- faiblesse musculaire importante après un effort qui peut être assez minime au départ
- impossibilité de rester debout (les jambes tremblent et deviennent douloureuses après peu de temps debout)
- difficultés à garder les bras en l'air (étendre du linge) porter des sacs, tenir un téléphone, se laver la tête
- mal au dos ou au cou en position assise
- vision floue intermittente
- douleurs aux machoires
- impossibilité d'écrire longtemps
- sursaut des muscles (visibles ou pas)
- douleurs musculaires (surtout l'arrière des épaules, le haut des bras, les cuisses)
- difficulté à rester debout (alors que la marche lente est possible)

symptomes "cérébraux" (neurologiques et psychologiques):
- problèmes de concentration (difficulté à se concentrer longtemps lors d'une conversation, lecture, écoute de la radio)
- mauvaise mémoire (oubli du nom d'une personne qu'on connait pourtant bien, ou de ce qui vient d'être dit, lors de la conduite ne plus savoir où on est même dans un lieu familier)
- aphasie nominale (perte de mot pour les noms (communs ou noms propres))
- perte de capacité de calcul mental basique (faire une simple addition, compter des pièces de monnaie)
- hypersensibilité au bruit, lumière et ou odeur (sens de l'odorat augmenté ou odeurs "bizarres")
- sens de l'odorat / goût altérés
- problème d'équilibre, impression d'instabilité, mauvaise appréciation des distances (on se cogne dans les encadrements de portes)
- paresthésies
- difficulté à la marche
- problème de coordination - maladresse

Système Nerveux Autonome:
- transpiration soudaine très excessive, même lorsqu'on a froid
- palpitations, accélération du rythme cardiaque
- pâleur excessive lorsqu'on est malade
- problèmes de contrôle de la température corporelle
- problèmes de controle urinaire (difficulté à la miction et/ou incontinence)
- constipation ou diarrhées
- étourdissements / vertiges lors de la station debout
- mauvaise circulation sanguine (raynaud, pieds et/ou mains froides)

symptomes suggérants une suractivité immunitaire :
- maux de gorge récurrents
- ganglions douloureux et / ou enflés (surtout dans le cou et sous les bras)
- états fébriles (fièvre mais pas trop élevée)
- douleurs articulaires, mais sans que les articulations soient enflées


Comme vous le voyez, le spectre est large. Ces symptomes ne sont pas présents en permanence, chaque malade n'éprouvent pas tout ses problèmes (ouf!!!)
Encore une fois, beaucoup sont communs à la SEP (il semble y avoir une parenté, ou il est possible que des malades de la sep est aussi le SFC/EM)

Pour l'instant pas de test diagnostique simple, mais de plus en plus de choses communes à tous les malades découvertes, donc un espoir de diagnostique plus facile à l'avenir et moins de malades étiquetés "dépressifs, hypocondriaques, angoissés" faute de "preuves" dans les examens sanguins et imageries médicales.

Par exemple, j'ai fini par trouver que mon taux d'IgM trop élevé à chaque fois, mais que le médecin et le neuro (celui d'avant) m'avait dit "non significatif" est en fait quelque chose qu'on retrouve chez la plupart des malades. C'est le signe que le système immunitaire est activé (alors qu'il ne devrait pas) et il reste "activé" alors qu'il devrait soit "attaquer" le problème, et là c'est d'autres Ig qui prennent le relais (les IgG je crois) et les IgM reviennent à la normale, soit le système immunitaire, ne voyant pas de menace, devrait se calmer.

J'espère que je retranscris assez bien ce que j'ai lu, vu que le sujet est encore assez mal connu, je me retrouve à lire des choses assez "techniques" en anglais alors bon.... je n'ai pas fait médecine non plus!


J'en ai mis une tartine, mais je pense que ça peut en intéresser pas mal, comme je ne trouve quasiment rien en français et que tout le monde ne lit pas l'anglais, je me suis dit que ça pouvait en aider certains et pour les autres, il y a longtemps qu'ils ont arrêté de lire

[Darkover]

Merci Stéphanie pour tes recherches et tous ces détails.
Bon sang comme je me reconnais là dedans. A commencer par l'intolérance à l'alcool, mais aussi tous les symptomes musculaires et cérébraux...
Je ne comprends pas pourquoi mon neurologue me dit que je suis dépressive et ne me parle pas de cette maladie (je lui ai pourtant donné tous les symptomes).
Je revois mon généraliste le 18 pour renouvellement meds thyroïde et antidépresseur comme tous les 3 mois.

[Stéphanie2]

les recherches, je les fais surtout pour moi tu sais

pour ton neurologue / médecin, en fait c'est une maladie mal connue, elle a eu (et a toujours) plusieurs noms, et encore de nombreux médecins pensent que c'est "dans la tête" vue qu'on maitrise encore mal les causes, et le fonctionnent / dysfonctionnement.
Plus je lis là dessus, plus je trouve des médecins (souvent eux-mêmes atteints ce qui semblent aider à convaincre de l'existence ) qui travaillent sur le sujet depuis des années et qui trouvent des données biologiques communes aux malades. La plupart du temps, c'est dans les résultats sanguins, mais il faut savoir ce qu'on cherche car sinon, dans l'état actuel des connaissances, ça n'aiguille vers rien.
Les personnes qui obtiennent un diagnostique, le plus souvent sont celles qui tombent sur un médecin qui connait la maladie et certains symptomes typiques, et qui sont donc plus à l'écoute du malade et de l'historique des symptômes que des résultats médicaux. Parfois c'est aussi un médecin qui ne connait pas la maladie, mais qui connait bien le patient et voit bien qu'il y a quelque chose, et donc recherche parmi les collègues, revues médicales etc.... et finit par s'intéresser au sujet.

Il y a peu de financements et de recherches dans ce domaine malheureusement, et dans la littérature sur le sujet, il y a de nombreux médecins qui ont décrété par le passé que c'était psychiatrique... surtout qu'il y a eu des phases d'épidémies, ils ont parlé d'hystérie collective et certains pensent encore à ce jour que ce n'est pas une réelle maladie.
Pourtant, ici en Grande Bretagne, c'est aussi fréquent que la sclérose en plaques par exemple...

sur les sites/forums, groupes facebook des associations, la question qui revient le plus souvent c'est: Connaissez vous un médecin "ME friendly" (= sympathisant pour l'E.M.) dans telle ou telle région...

mais ça bouge quand même. En tout cas dans les pays anglo-saxons. Et maintenant, certains malades les plus atteints commencent à réussir à faire reconnaitre leur handicap recevoir des aides.

Si tu penses que c'est ce que tu as, je te conseille de te mettre en contact avec une association locale qui te conseillera. Si tu n'en trouves pas, demande à des associations, sep ou Fibromyalgie, car ils sont peut être au courant car les pathologies sont voisines et les recherches sont souvent croisées. Bon courage.

[Stéphanie2]

pour ceux qui voudraient voir par eux mêmes, je vous mets mon best of du moment (tout en anglais malheureusement)

deux livres faits par des médecins eux-mêmes atteints par la maladie:
http://www.amazon.fr/M-E-Chronic-Fatigue-Syndrome-Practical/dp/0722535392/ref=sr_1_2ie=UTF8&qid=1341675926&sr=8-2

http://www.amazon.fr/LivingWithMeCharlesShepherd/dp/0091816793/ref=sr_1_3s=englishbooks&ie=UT8&qid=1341675994&sr=1-3

deux sites d'associations britanniques:
http://www.actionforme.org.uk/
http://www.meassociation.org.uk/

et ce site par un médecin écossais qui a travaillé sur le sujet pendant 20ans, c'est parfois un peu technique, mais très éclairant, ça vaut le coup de s'accrocher:
http://www.me-cfs-treatment.com/

[anice]

Ou lala
je me retrouve tellement dans la liste de touts ces symptômes sa m'en donne des frissons

mais ce qui est malheureux c'est que certains médecins ce voilent la face devant une accumulation de symptôme et font porter sa pour du stress ou pire hypocondriaque sa fout les nerfs!

faiblesse musculaire importante après un effort qui peut être assez minime au départ
- impossibilité de rester debout (les jambes tremblent et deviennent douloureuses après peu de temps debout)
- difficultés à garder les bras en l'air (étendre du linge) porter des sacs, tenir un téléphone, se laver la tête
- mal au dos ou au cou en position assise
- vision floue intermittente


impossibilité d'écrire longtemps
- sursaut des muscles (visibles ou pas)
- douleurs musculaires (surtout l'arrière des épaules, le haut des bras, les cuisses)
- difficulté à rester debout (alors que la marche lente est possible)
problèmes de concentration (difficulté à se concentrer longtemps
mauvaise mémoire sa me met les nerfs en général
aphasie nominale (perte de mot pour les noms (communs ou noms propres))
- perte de capacité de calcul mental basique
hypersensibilité au bruit, lumière et ou odeur (sens de l'odorat augmenté ou odeurs
problème d'équilibre, impression d'instabilité, mauvaise appréciation des distances (on se cogne dans les encadrements de portes)
- paresthésies
- difficulté à la marche
- problème de coordination - maladresse

transpiration soudaine très excessive, même lorsqu'on a froid
- palpitations, accélération du rythme cardiaque

pâleur excessive lorsqu'on est malade
- problèmes de contrôle de la température corporelle
- problèmes de controle urinaire (difficulté à la miction et/ou incontinence)
- constipation ou diarrhées
étourdissements / vertiges lors de la station debout
- mauvaise circulation sanguine (raynaud, pieds et/ou mains froides)

symptomes suggérants une suractivité immunitaire :
- maux de gorge récurrents



voila en ce qui me concerne mon menu de ce que je ressent!

[Stéphanie2]

la liste est tellement longue qu'il est facile de s'y retrouver
j'ai vu que tu étais en cours d'examens, il faut faire une bonne palette d'examens divers avant d'arriver à ce diagnostique car il y a peu de marqueurs biologiques pour cette maladie, c'est pour ça qu'elle est mal connue et c'est surtout par élimination et en écoutant le patient qu'on arrive à la diagnostiquer.

Bon courage! n'hésite pas si tu as d'autres questions

[anice]

la liste est tellement longue qu'il est facile de s'y retrouver
j'ai vu que tu étais en cours d'examens, il faut faire une bonne palette d'examens divers avant d'arriver à ce diagnostique car il y a peu de marqueurs biologiques pour cette maladie, c'est pour ça qu'elle est mal connue et c'est surtout par élimination et en écoutant le patient qu'on arrive à la diagnostiquer.

Bon courage! n'hésite pas si tu as d'autres questions

je comprends!

mais ce que je fais je note les apparitions nouveaux de mes symptômes car les trous de mémoire (qui me gonfle a des moments)je resté avec mon trou de mémoire concernant les symptôme que je ressentais! pas évident surtout quand on a attendu un rendez vous pendant 6 mois r!