syndrome cerebelleux

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syndrome cerebelleux

Messagepar lalaa2409 » 07 mars 2013, 14:31

quelqu'un connait ? Quelqu'un a un remede efficace ?
pour ceux qui ne connaissent c'est comme si tout le bas du corps tremblait et c'est tres penible ! Je suis constamment desequilibrée sans vertiges et les séances de kiné n'y font rien. Bref, ça me handicccape bien plus que la SEP en elle meme
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar Defcom » 07 mars 2013, 20:13

Inconnu au bataillon,il a même fallu que je me renseigne auprès d'un célèbre moteur de recherche pour en voir la définition riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar plume » 10 mars 2013, 22:39

j'ai...

c'est effectivement le symptôme le plus "handicapant" pour moi... Survenu suite à une poussée il y a 1 an de cela... Les bolus ont atténué un peu les choses mais c'est resté: déséquilibre, difficultés pour marcher, faire des mouvements répétés... aujourd'hui j'utilise un rollator ( déambulateur ) ou fauteuil roulant pour marcher plus de 50 mètres à cause de ça ( désolée, je veux pas te faire peur :( ). Rien à ma connaissance n'existe pour pallier ce problème... :?
c'est tellement difficile de mettre en mots ce syndrome je trouve, pour celles/ceux qui ne connaissent pas vous pouvez taper "syndrome cérébelleux" dans youtube, vous y trouverez des vidéos... ( âmes sensibles s'abstenir :mrgreen: )
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar lalaa2409 » 11 mars 2013, 07:52

il faut que j arrete de me plaindre alors ! je n'ai jamais eu de sensations de vertige, juste la peur de tomber (pas forcement justifiée) Mais la sensation douloureuse que mon corps tremble du bas...bref, je ne fais plus grand chose alors ue j'avais reccommencé à me ballader comme je voulais :(

le pire c'est que je ne suis meme pas sure que ça ait été provoqué par une poussée
En tout cas, merci Plume pour ta reponse et merci Lobidique, je lis ça dans la journée
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar plume » 11 mars 2013, 15:31

c'est nouveau ce symptôme chez toi lalaa ??? Si oui, je pense qu'un coup de tel à ton neuro ne serait pas inutile ( oui, je crois aussi me souvenir que ce n'est pas ta tasse de thé mais bon... si les bolus peuvent atténuer ou enlever ce syndrome ce serait bien :wink: ). Il y a 1 an je ne m'étais pas spécialement inquiétée de suite et ça s'est empiré en très peu de temps, des jambes, ça a gagné tout le corps et je n'arrivais plus du tout à me déplacer, même pas chez moi, donc bon...
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar lalaa2409 » 11 mars 2013, 21:51

non ce n'est pas nouveau et la neuro doit me rappeler sinon je vais tomber à court de traitement mais, telle soeur Anne, j'attend en vain son appel depuis ce matin :( bon, sinon, j'espere juste que ça ne va pas empirer
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar Lolo » 16 mars 2013, 14:38

Kikoo,

Je connais très bien ta maladie Lalaa, je peux même te dire que je vis avec, je ne la connaissais pas mais c'est bien la même maladie qui handicappe mon homme, il a du mal à se lever sans trembler, l'équilibre est incertain et même des fois absent et je suis d'accord c'est une maladie très handicappante, nous avons vu son médecin la semaine dernière et pour le 1ère fois il l'a mis sous rivotril et enfin il dort mieux. C'est comme la sep une maladie très inconnue et sans vraiment de ttt, enfin voilà une m.... de plus !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar lalaa2409 » 17 mars 2013, 10:46

oui, tres handicapante en effet !!
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar fafalarousse » 02 avr. 2013, 10:44

en fait, très souvent le syndrome cerebelleux ou "ataxie" va de paire avec la sep, il y a des plaques aussi dans le cervelet , zone de la coordination motrice et équilibre, et chez moi c'est apparu rapidement. le kiné peut aider en faisant faire certains exercices qu'il faut faire également chez soi.
ce qui est pénible moralement, c'est que je titube, je tombe souvent, et si c'est dans un super marché, on me regarde d'un sale oeil, style qu'est ce qu'elle tient. la bétise est incurable, si qq marche pas droit c'est qu'il est alcolo....
un super conseil du médecin de travail, ne marchez jamais près du bord du trottoir quand vous titubez.
ce qui est aussi pénible c'est que je me suis fait pas mal de fractures à cause des chutes. parfois je n'arrive pas à écrire tant je tremble, parfois tout va tres bien.
bonne journée à vous. ange2
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar plume » 05 avr. 2013, 21:35

fafalarousse: je me reconnais très bien dans ce que tu viens d'expliquer, c'est tout moi ça !! :lol: plaques au cervelet apparues trèèèès vite ( moins de 4 mois après le diagnostic ) d'où syndrome cérébelleux +++
Pour la marche titubante, j'ai trouvé le moyen: déambulateur ou fauteuil, comme ça j'évite les regards en coin, ou les mauvaises chutes ( enfin pas toujours !! )...
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2013, 22:08

c'est vrai le fauteuil ça aide bien mais mon bras gauche... ne veut pas pousser, et je pourrais un peu les béquilles mais ça me donne des tendinites de l'épaule alors je fais tres attention ou je mets les pieds lol
bonne nuit à vous tous.
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar lobidique » 06 avr. 2013, 10:02

Mon nouveau neurologue m'a conseillé de n'employer ma canne que lorsque la douleur est trop présente mais pas autrement. Pour lui, il vaut mieux l'éviter autant que possible car cela permet de mettre en place des "circuits parallèles" dans le cerveau.

Ce n'est pas facile mais je pense qu'il a raison quand c'est possible. Je tombe aussi mais tant pis.
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar lalaa2409 » 06 avr. 2013, 10:24

j'ai la chance de ne pas tomber et de ne pas avoir de canne mais, franchement, en ce moment je deguste avec les vertiges notamment. Alors ça plus le syndrome, je ne sorss plus d'ici toute seule
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar fafalarousse » 06 avr. 2013, 11:10

tu as raison, lobidique, pour les circuits paralleles, n'oublions pas que si nous récupérons apres une poussée, c'est grace à cette façon qu'a le cerveau de réveiller d'autres neurones pour leur donner une fonction proche de celle détruite. je pense qu'il faut , avant toute chose, laisser faire la nature, et aviser ensuite de la conduite à tenir. plus facile à dire qu'à faire... ange4
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar khadija » 16 août 2014, 09:57

Bonjour,
G une ataxie importante.
Ékilibre fragile, une marche difficile (bocoup d'arrets)..
C la sep ki koz ce syndrome ? Pour moi, ce syndrome c empiré..
Lalaa, si jamé tu lis ce message. Tu en né ou avec ce symdrome ? Il n'y a toujours rien ?

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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar fafalarousse » 16 août 2014, 10:13

oui, Khadija, le syndrome cérébelleux, appelé ataxie, c'est du à la sep, ce sont des vertiges, marche ébrieuse, même si on ne boit que de l'eau lol,(pendant les tests, ils nous font fermer les yeux et on tombe toujours du même coté) et des chutes dues au manque d'équilibre.
ça ne se guérit pas, mais ça peut largement s'améliorer chez le kiné, on fait des exercices d'équilibre, c'est très efficace . réapprendre à marcher en quelque sorte.
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar lalaa2409 » 16 août 2014, 11:15

30 kilos en moins et les jeux d'équilibre sur wii balance m'ont bien aidée :) Mais bon, une aide ponctuelle de mes proches est la bienvenue en terrain accidenté lol
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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar YOYO69 » 16 août 2014, 14:29

Khadija moi aussi j'ai un syndrome pyramidal et cérébelleux et cela s'est aggravé en moins de un an.

Mon avant dernier compte rendu de visite parle de syndrome tetra-pyramidal désormais à savoir que ça touche aussi les bras. Certes je m'en sert encore bien et ils ne me font pas mal mais les ROT sont vifs et je ne peux plus faire de travaux minutieux, même pas toiletter mes chiennes comme je t'ai déjà dis :(

Et la la médecine ne propose rien à part la kiné bien sur

Bref on est pas sortis de l'auberge nous non plus...

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Re: syndrome cerebelleux

Messagepar khadija » 17 août 2014, 01:21

Merci atous pour vos réponses.


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