Problème importants d'équilibre..

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fafalarousse
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2015, 13:59

j'avoue que je suis perplexe aussi cacahuete, que vient faire le déambulateur, dans un souci de releveur du pied.
pour l'équilibre ok et encore, le kiné me fait travailler un max mon équilibre et ça fait de sacrés progrès, même s'il y a des ratés comme une chute sur les rotules. on peut le commencer dans l'eau, lever une jambe etc, ça soulage le poids. une cane devient alors suffisante, la 3° jambe comme on dit.
ya des fois on se demande si les neuro ont un cerveau.
tous les sépiens ont de l'ataxie, pourtant.
et c'est la que j'en reviens au sport, les muscles sont le moteur de l'équilibre si on les travaille pas, bah on ne peut pas avoir d'équilibre. (ça c'est mon neuro et mon kiné qui le disent ) on peut travailler les jambes et les bras assis, sans aucun souci. mes neuros successifs, sont des fervents défenseurs de la musculation il faut dire....

Khadija, je ne sais pas quoi pouvoir te dire, peut être de changer de neuro... parce que la, j'ai du mal à suivre. je dois dire que pour le pied qui traine, j'ai pris l'habitude de lever le pied plus haut, ras le bol les chaussures abimées au bout et en plus on trébuche, sinon, je mets une chevillière avec scratch, ça bloque le pied, mais je suis sans doute moins atteinte que toi.
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar khadija » 18 mars 2015, 10:42

Merci les filles : eferti, cacahuete et fafa.
G un syndrome cérébelleux. Troubles dékilibre important.. C chiant :cry: ..

@ cacahuete : Selon eux, mon pied aurait besoin d'etre maintenu, donc, chaussures orthopédiques. Lorthopédiste me dit, dans les chaussures, il y a un releveur de pied mais, il ne se voit pas.
Le déambulateur peut-etre pour la stabiliter.. Corriger lékilibre.. Kan je marche, si je peus me tenir (mur, plots, barres..) je nésite pas.

Jsuis d'accord avec toi, il faut essayer soi-même.. Mais, on peut se les procurer sans ordonnance médical ?
Les stimulateurs électriques c koi, ca sert a koi ?

@ fafa : Le déambilateur on le prescrit pourkoi ?
Je suis plus atteinte q toi fafa.

Vous savez koi. Cette nuit, g fais un reve. Celui de me voir marcher vite. G t contente.. riree .. Lespoir fait vivre riree . G le droit de rever.. !

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar cacahuete » 18 mars 2015, 11:24

c'est drôle, moi aussi je rêve souvent que je marche .. je suis impressionnée de marcher vite et longtemps, c'est tellement bien ! :)

Le stimulateur électrique, c'est un boîtier qu'on met en dessous du genou qui tient avec un scratch et qui donne des petites décharges électriques qui font que le muscle se contracte au moment où il faut pour faire un pas et le pied se relève tout seul. comme ce n'est pas remboursé, il n'y a pas besoin d'ordonnance, mais c'est très cher ..
il y a plusieurs systèmes :
http://www.bioness.com/France/L300__POU ... OMBANT.php
www.walkaide.com (en anglais)
et sinon il y a les releveurs dynamiques, c'est moins cher (c'est ce que j'ai)
www.pneumaflex.com/

pour bioness et pneumaflex on peut les essayer au même endroit, ça c'est gratuit ! je ne sais pas trop ce qu'on peut donner comme info sur un forum mais sinon demande moi en mp si tu veux plus de détails

et ils vont bientôt sortir des exosquelettes, on va ressembler à des robots :)

bon courage en tous cas, ne perds pas le moral surtout!

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar khadija » 18 mars 2015, 11:57

Franchment merci cacahuete. C super sympa.
J'attends un peu.. Et si besoin jte fais signe par mp. Merci.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar seraphine » 18 mars 2015, 14:12

Je t'ai lue
J'ai un déambulateur depuis plus d'un an. J'en ai pleuré quand le médecin me l'a prescrit. Je ne me voyais pas avec ça, pas déjà, pas à mon âge.
Il est resté de longues semaines dans la maison, plié dans un coin.
Maintenant je m'en sers beaucoup, mais il a fallu l'apprivoiser.
Je le prends même au boulot, je suis prof, mes élèves ne disent absolument rien. J'y ai ajouté un sac sympa, une peluche marrante et un peu de déco.
Et j'ai choisi un pas trop lourd, pas trop imposant.
Il m'aide beaucoup, par ex dans les files au supermarché, je peux m'asseoir dessus sans souci.

Et le déambulateur n'a absolument aucun rapport avec le releveur...
Le déambulateur me sert à diminuer les chutes dues au manque d'équilibre, le releveur sert...à relever mon pied. J'ai les deux.
Et je gère mes aides à la marche plus ou moins à la carte- J'alterne entre canne, béquille et déambulateur, selon l'humeur, la nécessité et la vitesse du vent :mrgreen:

J'ajoute que j'ai aussi un fauteuil roulant, et je suis actuellement en train de passer au fauteuil pour une grande partie du temps. Encore une étape, mais qui me soulage beaucoup.

J'espère t'avoir donné un tout petit peu d'espoir :wink:
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar khadija » 18 mars 2015, 19:19

Salut seraphine !
Merci de m'avoir lue et de m'avoir renseignée autant. C gentille de ta part.
Le déambulateur, j'en né pleuré quand le médecin m'en a parlé et j'en pleure encore :cry: .
Excuz moi séraphine. J'en né peut etre besoin.. Mais, :cry: ..
Tu as mis combien de temps avant de t'en servir ?
Tu es prof en kel section ?
Le releveur t'as été prescrit par ton médecin ?
Tu vois un médecin en rééducation en plus de ton neuro ?
Tu conduis ?

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar seraphine » 20 mars 2015, 07:15

j'ai mis plusieurs semaines, je dirais (1 mois ou deux) pour utiliser mon déambulateur.
je donne cours de latin à des élèves de 15 à 18 ans.
le releveur, oui, il m'a été prescrit par mon médecin.
et je suis vue en centre de rééducation en plus du neuro - je vais en consultation de contrôle chez le neuro une fois par an - je fais une journée de consultation neuro - ophtalmo - orl - pneumo (ma myopathie touche plusieurs groupes de muscles)
et oui, je conduis, mais quand je n'en suis pas capable (à cause des yeux ou perte de force), je mets un mot au tableau et une collègue passe me chercher.

finalement notre vie est assez bien organisée et on ne souffre pas trop de la maladie. enfin si, de temps en temps, mais ça va
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar Nooki » 21 mars 2015, 05:23

Coucou khadija.
ce qui t'arrive est bien stressant et je comprend ta tristesse.
Je suis horrifiee de la reaction de tes soignants.
Et si j'ai le plus profond respect pour toutes ces personnes qui font un metier difficile, je ne me laisserai pas traiter de cette manière.
Ils choissisenr clairement de na pas se compliquer la vie, un deanbulateur pour madame circulez...
Sinon tu peux quand meme l'envisager mzis pas comme un marqueur d'handicap mais comme un moyen de sortir comme avant...c'est le vieux principe du verre a moitie plein .
on sera toujours la pour te soutenir et te remonter le moral bon week end a toi
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar bigliars » 21 mars 2015, 06:22

bonjour oui moi la reéducation avec une super kiné qque j'ai trouver m'aide beaucoup mais j'n ai encore pour un peu de temps car on travail tout jambe et bras aussi
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar fafalarousse » 21 mars 2015, 09:40

tu sais bigliars, théoriquement la kiné c'est à vie, vu que nos muscles se détruisent , il faut les refaire en permanence, j'ai opté pour une ordonnance de 6 mois, que je renouvelle une fois par an, je suis tranquille
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar bigliars » 21 mars 2015, 09:42

oui je penses aussi fafa mon ancien neuro était nul donc avec ma nouvelle c'est ce que je veux faire sachant que je travail les matins sa fait travailler les muscles aussi
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar fafalarousse » 21 mars 2015, 09:47

il n'y a pas de souci pour l'obtenir l'ordonnance de 6 mois, bigliars l'auvergnate (on mange bien chez toi) :mrgreen: quand tu as fini ta série, tu vas voir ton toubib elle te la fera, la mienne met dessus, rééducation 4 membres, 6 mois. ça passe parfaitement en ALD.
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar khadija » 21 mars 2015, 13:52

Salut nooki !
Ton message me fé plaisir. Merci.
Oui, le forum est la pour nous soutenir et nous remonter le moral. Merci atous.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar seraphine » 21 mars 2015, 19:54

j'ajoute autre chose: tu DOIS maintenir un dialogue avec l'équipe qui te soigne, et tu as le DROIT de dire que quelque chose ne te convient pas, ou que l'aide technique proposée ne te plait pas.
Tu as le DROIT de dire que tu ne veux pas de déambulateur et que tu penses avoir besoin d'un releveur (pour moi c'est une évidence, le releveur)

Pour le déambulateur chez moi, ça a été un choc, puis je suis allée discuter avec une ergo, j'ai testé, cherché par moi-même et j'ai pris mon temps.
Maintenant ça ne me dérange plus, je n'ai plus de problème à circuler avec.

Mais...j'ai un fauteuil roulant manuel, je ne suis pas autonome avec (j'ai trop peu de force dans les bras, et dans une myopathie, plus on essaie de forcer, plus les forces s'en vont), donc mon médecin veut me passer en fauteuil roulant électrique. Là j'ai refusé. je ne veux pas, pas maintenant, c'est trop tôt. Je l'ai dit, et ils ont accepté. Je cherche une alternative pour motoriser mon fauteuil manuel.
Même chose avec des orthèses qu'on me propose pour éviter les chutes. Je sais que c'est une mauvaise idée, j'ai refusé. Le médecin râle, mais je connais mon corps, je sais que j'ai raison.

le fait d'être malade ne te met pas à la merci de quelqu'un qui t'impose des traitements :wink: et peut-être que certains traitements proposés aujourd'hui seront bien acceptés dans quelques temps, quand ce sera vraiment le moment pour toi et que tu y seras préparée.
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar fafalarousse » 21 mars 2015, 20:09

et pour dehors, te promener, serafine, faire des courses, ça ne t'intéresse pas, ce principe, il est regrettable qu'il ne soit pas remboursé, car il se démonte très facilement et rentre dans une voiture normale alors qu'un fauteuil électrique ne le fait pas, et il est conçu pour passer entre les caisses, j'en vois régulièrement par chez moi, dans les brocantes, les magasins. .
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar khadija » 21 mars 2015, 23:05

Merci seraphine. Tu sais, je parle a l'équipe qui me soigne.
G des chaussures orthopédique, je ne l'ai mets pas, parce q je trouve les chaussures lourdes. Ma jambe droite est déja lourde.. Aussi, je ne trouve pas q cela améliore ma marche.. Le médecin me demande de faire un effort et de les porters, car selon lui, mon pied a besoin d'etre maintenu..
G des soucis d'ékilibre (problème cérébelleux) et g le pied ki accroche..
G dis vouloir le releveur. Le médecin m'a répondu q mon pied avait besoin d'etre maintenu, q dans ma chaussure ortho, un releveur de pied y été intégré..
La, je c plus.. Ca m'énerve.. :cry: !

G rdv avec ce meme médecin vers la mi avril. Elle m'a demandé de revenir avec les chaussures ortho a mes pieds. J'irai sans les chaussures et je redirai q ma jambe est lourde, q les chaussures sont lourdes, q jme sens mieux dans des chaussures "normal ", q je ne vois pas une amélioration.. Q jne veus pas du déambulateur. Jne suis pas prete pour ca, peut etre plus tard si il le faut, on vera. Mais pas maintenant.

En ce ki concerne le releveur de pied, jvais voir avec mon médecin traitant pour me le faire prescrire.
Pour le releveur, il faut complètement ne pas pouvoir lever la pointe des pied et avoir le pied tombant ??

Pourkoi te proposent'on des orthèses (oui, tu dis pour éviter les chutes) ? C koi ? Ca maintient koi ?

Voila, pour moi, c pas le moment !

Encore merci seraphine pour ton intéret et tes conseils.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar bigliars » 22 mars 2015, 11:45

j'ai une copine qui a une orthése sa l'aide pour marcher mais bon avec une canne quand meme
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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar khadija » 22 mars 2015, 13:43

@ bigliars : Ta copine qui a une orthése sa l'aide pour marcher. Elle a une sep ou c pour autre chose ?

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Re: Problème importants d'équilibre..

Messagepar bigliars » 22 mars 2015, 15:32

Ma copine a trois pathologies sep. Myopathie et polyarthrite rhumatoïde
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