spaticité

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Re: spaticité

Messagepar fafalarousse » 14 sept. 2013, 15:49

ouh ouh denisque, et si tu posais la question de savoir quand elle va se désengourdir? ça serait pas mal non plus , tu ne crois pas? une poussée ne laisse pas forcément de séquelles, tu sais

c'est du cas par cas comme tu dis, chez moi je n'ai jamais eu de séquelles de mes poussées, juste quand elle a pris la forme secondaire
.
et chez vous, les autre sepiens ça donne quoi dans les 6 mois qui suivent la séquelle? ça part ou ça reste? je ne parle pas de la spasticité elle pour la faire partir....mais de l'engourdissement. ça serait bien de le savoir.

ah ces canadiens ils ont droit à tous les produits qui nous sont interdits, pas juste na!

le lyrica il parait que c'est un bon produit, oui mais interdit par chez nous riree riree riree
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Messagepar Denisque » 14 sept. 2013, 16:32

Salut fafalarousse,

Oui pas très optimiste, ma façon de poser la question...c'est que je ne connais pas beaucoup cette maladie, j'ai été diagnostiqué il y a 1.5 ans. Même si j'avais des symptômes au moins 10 ans avant..

Donc je vais attendre que la poussée soit finie, ça me rassure. Je vais y revenir plus tard pour vous dire si l'engourdissement est partie.

Ha ha c'est vrai que ce n'est pas juste! riree

Le Lyrica dans mon cas ça m'aide. Aussi les études ne sont pas assez avancés, mais il est possible que le Lyrica (la molécule, car je prend un générique) aille un bénéfice pour la stabilité de la croissance des plaques...je dis ça sous toute réserve, j'ai lue un peu en biais. Aussi agit un peu en calmant les angoisses. Moi je prend la dose presque minimale, si je veux plus fort, j'appelle la secrétaire de mon médecin et je fais changer la dose...donc je ne comprend pas que c'est pas accepté chez vous... :?:

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Re: spaticité

Messagepar fafalarousse » 14 sept. 2013, 17:22

oui, denisque, en fait le lyrica est un antiépileptique, au même titre que le rivotril, et depuis certains scandales dus au fait que l'usage de certains médicaments ont été déviés de leur propriété primaire, et beaucoup de procès, et bien on en a interdit un max. donc un antiépileptique doit rester une antiépileptique et rien d'autre même si il a été prescrit avec succès dans tous les centres anti douleur pendant des dizaines d'années.
il est maintenant inscrit comme drogue dure, et la responsabilité de le prescrire revient au médecin seul, inutile de dire que la plupart refusent. dommage, j'allais si bien avec le rivotril, plus de poussées, plus de douleurs pendant 5 ans. pour d'autres que je connaissais c'était le lycira.
l'a été remplacé par le neurontin. rien à voir comme résultat.
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Messagepar Magie » 15 sept. 2013, 15:33

Bizarre cette histoire de Lyrica chez vous Fafa. Pourtant, il y a plusieurs personnes sur ce forum qui en prennent.

Le Lyrica est surtout pour les douleur neuropathiques. Pour la spasticité, il ne fait rien.

Denis, qui peut prévoir la durée d'une poussée? Meme pas les neuro. Alors, patience. C'est frustrant ces engourdissements, mais on s'y fait.

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Re: spaticité

Messagepar LANOUE » 15 sept. 2013, 17:28

Oui , moi la neuro m'en a prescrit et j'en ai à la maison , ça existe en 3 dosages 25 mg , 75 mg et 100 mg . Pour l'instant je suis à 75 mg matin et soir ma neuro voudrait que j'augmente mais ..... je ne suis pas encore prête , je préfère rester à cette dose tant que c'est possible .

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Messagepar Denisque » 15 sept. 2013, 18:36

Merci Magie pour ta réponse et encouragement.

Oui je sais que le Lyrica est surtout pour les douleurs neuropathiques et je le prend pour ça seulement.

@LANOUE
C'est mon médecin de famille qui me l'a prescrit (après un conseil de la pharmacienne, car lui m'avait prescrit de la quinine..). Il m'avait donné des boites d'échantillons, comme tu dis, en 25mg et 75mg. J'avais essayé 25mg, pas assez fort, 75mg je trouvais un peu trop. Donc je lui ai demandé par la suite une prescription de 50mg x2 par jour. Ha ha elle est bonne, mon médecin m'a lui même dis d'essayer et de lui dire ce que je voulais.

Donc je prend un 50mg au coucher, vers 2-3hrs, je prend un autre 50mg...c'est bon pour 5heures. Le jour c'est correct, car si j'ai mal, je bouge et fais du tai-chi ou autres. Dans le générique du moins, il se fait en 50mg. La dose maximale par jour recommandée est de 600mg.

J'espère que l'on n'est pas trop hors sujet.
:D

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Re: spaticité

Messagepar LANOUE » 15 sept. 2013, 19:12

Ah merci Denisque , le 50 mg n'est pas encore passé chez moi alors je ne savais pas .
Ma neuro , c'est pareil , elle m'a dit que je pouvais augmenter jusqu'à 150 mg matin et soir , que c'était à moi de voir selon le résultat .

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Re: spaticité

Messagepar Denisque » 15 sept. 2013, 23:44

Donc Magie, à part le cannabis médical, c'est les étirements qui est le mieux contre la spasticité?

Actuellement j'ai des crampes, pas constantes, mais des fois oui. Le mal est pas toujours très fort.

C'est tu ça la spasticité?
Dernière édition par Denisque le 16 sept. 2013, 03:51, édité 2 fois.

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Re: spaticité

Messagepar Magie » 16 sept. 2013, 01:21

Je suis ''full'' spasticité ragee

Je prend du baclofen et ça fonctionne pas trop mal. En fait, le cannabis me permet de réduire la quantité de médicaments. De plus, l'effet est beaucoup plus rapide avec le cannabis. Donc, quand je suis près de perdre le controle de ma spasticité et surtout de la douleur qui l'accompagne, je prend le canna.

Je porte une attention particulière a ne pas perdre le controle des symptomes; douleur et spasme. Maintenant que je connais bien mes médicaments et que j'ai une équipe de pharmacien vraiment extra, je prend ce que j'ai besoin, plus les mauvais jours moins les bon jours. Mais les mauvais sont souvent sournois et le controle se perd pas mal vite.

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Re: spaticité

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 03:22

très bonne information! merci ! le neuro me le refuse absolument, à mon age et mes nombreuses chutes, soi disant et je n'ai pas d'épilepsie alors arrêtez de m'en parler... ils ont reçu une note que j'ai lue du ministère de la santé plutôt hard à ce sujet, si le patient a des soucis avec, ce sera la responsabilité entiere du neuro. j'aimerais bien connaitre les personnes qui prennent du lycira ou du rivotril qui a prouvé son utilité chez moi,et comment elles ont pu se le procurer, car ça serait idéal, je sais aussi que d'autres personnes arrivent à prendre du rivotril, en France, leurs neurologue est plus compréhensif que le mien et a décidè de prendre le risque, mais faire 200 km pour m'en trouver un, je n'ai pas la force, alors si qq habite dans le 77 94 ou 91, et ont le droit de le prendre, merci de mettre le tout dans mon mp, ça serait un tel soulagement pour moi ! en attendant le cannabis thérapeutique.
le cannabis (que je ne fais bien sur pas pousser dans mon jardin, riree ) est très efficace, je le broie et j'en mets un tout petit peu sous la langue c'est la première année que j'essaye, ras le bol des interdits absurdes, un jour sur 2 mais j'ai peur du dosage. j'aimerais bien rester dans la légalité et surtout prendre le bon dosage.
merci à vous pour vos messages.
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Re: spaticité

Messagepar Denisque » 16 sept. 2013, 04:03

Ouf Magie, c'est vraiment pas une vie. Mais on ne choisit pas d'être malade.

Pour le cannabis médical, je pense que le thc est dosé de façon précise. Par contre il y a des effets secondaires comme la dépression, non??

Et côté dépendance, comment fais-tu pour te contrôler??

@fafalarousse
Les neuros ne sont pas toujours ouverts d'esprits. Pour le cannabis non médical, comme tu dis, au diable les interdits si c'est pour soulager le mal. Non j'imagine pas que tu le fais pousser dans ton jardin.. riree

À ce chapitre, le pot Québecois est très reconnue et assez fort... riree mais il est illégal. riree
Blague à part, j'ai consommé jeune et pas juste un peu. C'est le pourquoi de mes questions sur ce sujet.

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Re: spaticité

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 04:21

dit moi denisque, c'est quoi le pot quebecois? riree
on dit toujours que le cannabis ne donne pas de dépendance c'est vrai? (néophyte)
sur ce je vais me coucher, vive les insomnies, il est 4h20 ici
bonne nuit à vous !
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Messagepar Magie » 16 sept. 2013, 14:47

Bizarre Fafa ces interdit en France sur certains médoc. Il est vrai que ces sont des médoc avec beaucoup d'effets secondaires et difficile a arrêter. Mais lorsqu'il est question douleur, surtout les nôtres, les neuro et les médecins spécialisés dans la douleur pensent beaucoup plus a notre qualité de vie qu'aux effets secondaires. Et même si au départ certains de ces médicaments sont soient pour l'épilepsie ou autres choses, ce n'est pas très important. Ils sont reconnus pour gérer notre maladie. Jamais je n'ai entendue ces commentaires ici.

Pour faire une histoire courte, le choix des mes médoc et le dosage ont été fait en équipe; mon neuro, le medecin du centre de réadaptation, le centre anti douleur et ma pharmacienne. Tout un team!!! Je prend déjà un médicament pour une autre pathologie et les médoc anti douleur pouvaient avoir un effet croisé entre eux. Cela a pris 3 mois pour trouver les bon médoc et le bon dosage. Et le plus important, c'est que toute l'équipe me fait confiance sur le dosage variable.

Pour le cannabis, je l'achete dans un centre compassion qui est a Montréal, a environ 150 km de chez moi. Je commande via internet et je peux parler avec le spécialiste la bas pour prendre un canna qui agit sur mes douleurs et spasticité. Ce groupe est formidable! Le directeur connait bien la SEP, son père a la maladie. J'utilise au moins 3 sortes de canna; pour le jour, le soir et nuit et un autre, le CBD qui ne ''gele'' pas mais enleve la douleur. Certains canna peuvent en effet créer de la dépression. Si on est sensible a cela, il faut être vigilent. Faut pas oublier que plusieurs médoc contre la SEP ont le même effet secondaire, comme les interférons. Pour le dosage, ils m'ont bien expliqué comment faire au club compassion. Commencer par une petite dose, attendre 20 minutes. Si l'effet voulu n'est pas atteint, on recommence jusqu'a avoir le bon dosage. Avec le temps, on a tendance a augmenter la dose. Lorsqu'on s en rend compte, on diminue de beaucoup pendant plusieurs jours et on recommence les 20 minutes. En fait, c'est la meme chose que pour le Sativex. Pour la dépendance, elle est presqu'inexistante. Le but du canna médical ce n'est pas l'effet euphorique mais l'effet thérapeutique, donc on en prend moins. De plus, la dépendance est plus un mythe qu'une réalité. En tout cas, bien moins de dépendance qu'avec le Lyrica ou autres médoc.

Denisque

Re: spaticité

Messagepar Denisque » 16 sept. 2013, 16:27

fafalarousse a écrit :dit moi denisque, c'est quoi le pot quebecois? riree
on dit toujours que le cannabis ne donne pas de dépendance c'est vrai? (néophyte)
sur ce je vais me coucher, vive les insomnies, il est 4h20 ici
bonne nuit à vous !


Au Québec, le mot pot veut dire cannabis. Il y a 30-40, le pot Québecois était ben ordinaire et pas beaucoup de thc, mais maintenant il se vend très cher et est très recherché (aussi illégale). Donc on n'est loin du canna médical, car le pot d'ici est utilisé pour les effets...on s'en doute bien (en passant plus jamais je ne toucherais à ces drogues). riree

@Magie
Je connais le centre Compassion, par les médias, avec tous les problèmes qu'ils ont eu dans le passé.
Ça été à un moment, un sujet assez chaud, moi dans le passé, je n'étais pas contre l'utilisation du canna médical pour une utilisation thérapeutique. Mais je sais que souvent les reportages à la télé, la façon que c'était présenté, on n'avait l'impression que les gens étaient des fumeux de 'pot', quand en réalité ce sont des gens comme nous, qui souffrent de douleurs chroniques. Oui je me souviens bien à présent, on présentait surtout des sidéens qui étaient supportés par le centre Compasssion.

Merci Magie pour l'information que tu partages, ça démystifie un peu le traitement à base de canna. Aussi tu es chanceuse d'avoir un bon 'team'. Dans mon cas, j'ai fait faire la prescription du Lyrica par mon médecin de famille, tandis que mon neuro semble toujours un peu à coté de la track (en Français de ses 'pompes'??) riree

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Re: spaticité

Messagepar Magie » 16 sept. 2013, 16:51

En fait, les problemes que tu mentionnes a propos du centre compassion de Montréal ne visent pas celui avec qui je fais affaire. Il y a eu fermeture de 2 centre compassion parce qu'un des 2 vendait a n'importe qui. L'autre était bien géré et demandait des certificats signé par un médecin sur la condition de la personne. Le procès n'a pas encore eu lieu pour celui qui était bien. Une amie avocate les défend et je suis un peu une personne ressource dans ce dossier pour elle.

Le centre avec qui je fais affaire est très sévere sur les antécédents médicaux de la personne. Nous devons avoir soit la permission de Santé Canada ou un long formulaire remplit par le médecin. Suite a cela, il y a enquete surtout pour s'assurer que la personne n'est pas un revendeur. Par la suite, il y a une consultation avec le directeur qui pose plein de question sur notre état de santé et nos symptomes. Ce centre compassion donne plein de conférences aux médecins et autres professionnels de la santé. Dans mon cas, c'est l'infirmière de la clinique se SP de l'institut de neurologie de Montréal qui m'a donné le contact. A cette clinique ils sont très pro canna thérapeutique.

Pour ce qui est du ''pot québécois'' cela a bien changé. On retrouve dans la rue le même canna qu'a un centre compassion. En fait, je dis dans la rue, je devrais plutot dire les revendeur ',sérieux''. Les connaissances sur les cannabinoides ont beaucoup évoluées et les consommateurs pour le plaisir savent choisir les variétés qui leurs plaisent. Dans les centres compassion, ils connaissent bien leurs produits et l'adaptent au besoin de chaque personne.

La science a beaucoup avancé sur le sujet. Chaque mois, de nouveaux articles scientifiques sur les bienfaits ou non du canna a des fin thérapeutique sont publiés. Beaucoup concernent la SEP. Les résultats sont très positif. C'est pour cette raison que de plus en plus d'États américain légalisent le cannabis a des fin thérapeutiques.

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Re: spaticité

Messagepar Denisque » 16 sept. 2013, 16:57

Magie tu devrais partir un post sur ton expérience à propos du canna et du centre. Oui je me souviens des problèmes avec l'autre centre, maintenant que tu en parles...à l'époque je suivais, mais comme tout le monde.

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Re: spaticité

Messagepar Magie » 16 sept. 2013, 17:13

Si cela intéresse d'autres personnes, cela me va de donner des informations sur le sujet. Surtout que maintenant l'on parle plus de canna que de spasticité dans ce sujet.

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Re: spaticité

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 20:17

autre pays autres mœurs, ici , il ne faut pas faire de vagues, ça nuit à la réputation de ceux que n'y connaissent rien et qui peuvent perdre leur pouvoir
non ce n'est pas de la politique pour tous les régimes ils ont fait ça, bon d'accord la on détient le record mais bon...
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Messagepar missraider » 18 sept. 2013, 23:48

Magie a écrit :Si cela intéresse d'autres personnes, cela me va de donner des informations sur le sujet. Surtout que maintenant l'on parle plus de canna que de spasticité dans ce sujet.


Salut Magie
moi j'aimerais avoir plus d'info puisque je suis a Montréal, J'aimerais en parler a mon prochain rendez vous avec mon médecin. Mais j'aimerais savoir, est ce que c'est dispendieux et est ce qu'on peu passé cela sur la assurance???

car pour moi, présentement on ma prescrit Baclofen et certain soir je peut en prendre 4 avant de me coucher, pour le jour tout va bien de ce coté, si ma jambe fait la folle le jour, je prend une marche ou je me fait un massage...

Merci de me donné des renseignements.
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main


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