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Re: SPASTICITE..

Publié : 22 juil. 2015, 00:24
par khadija
Me relever seule. Jamais de la vie. G besoin d'un support. Jusqua présent jsuis tombée devant dappui.. Si je tombe devant le néant :cry: :oops: ..
Étoi ?
Par contre la, jte dis bonenui.. A+

Re: SPASTICITE..

Publié : 22 juil. 2015, 10:12
par BABEL
Il y a encore 6 mois environ je pouvais, mon kiné m'avais appris à le faire sans appui.
Mais ma dernière chute remonte au supermarché en attrapant un paquet de café un peu trop haut. J'ai perdu l'équilibre et mis la moitié du rayon par terre!
Donc fauteuil depuis

Re: SPASTICITE..

Publié : 27 juil. 2015, 08:53
par Sansha
Bonjour tout le monde,

Petite question pour fafalarousse, c'est quoi la marche nordique ?

Quand je parle douleurs à mon neuro, à part augmenter le laroxyl il ne me propose pas grand chose.
Le kiné ne m'apporte rien donc j'ai arrêté.
J'essaie de faire du vélo d'appartement tous les jours, dehors c'est juste impossible avec mes problèmes d'équilibre, je me sens mieux après mais les douleurs reviennent vite.
Je trouve ça "dégueulasse" qu'on ne nous prescrive pas plus facilement le sativex, ras le bol de vivre avec des douleurs 24/24 et ce depuis des années :evil:

Re: SPASTICITE..

Publié : 27 juil. 2015, 09:05
par Sansha
Je viens de trouver la page pour la marche nordique riree

Re: SPASTICITE..

Publié : 27 juil. 2015, 19:31
par BABEL
Si tu n'as plus d'équilibre Sansha cette marche va être difficile pour toi...

Re: SPASTICITE..

Publié : 27 juil. 2015, 21:05
par lobidique
Les bâtons aident tout de même à maintenir l'équilibre mais il vaut mieux commencer en terrain "facile".

Re: SPASTICITE..

Publié : 27 juil. 2015, 21:29
par BABEL
Oui lobidique tu as raison les bâtons aident à tenir l'équilibre. Chez moi c'est les béquilles mais avant de faire des grands pas même en terrain facile c'est juste pas gagné! Lol

Re: SPASTICITE..

Publié : 27 juil. 2015, 23:39
par Egb07
fafalarousse a écrit :chez moi, c'est en général la nuit, ça commence comme une crampe, par le pied qui prend une drôle de position, puis ça remonte le long du mollet, c'est comme si on prenait le muscle et qu'on le tordait comme un torchon, ça continue sur la cuisse, le genou se bloque, ça dure une vingtaine de minutes, mais j'en ai pour une bonne semaine à m'en remettre, ça donne la douleur d'un claquage, le muscle en prend un sacré coup. heureusement que ça le fait de moins en moins, avec mon traitement rivotril/ cannabis/marche nordique, sinon je ne serai plus la pour en parler, c'est insupportable. la pire des douleurs qui existe m'a dit mon neuro quand toute la jambe est prise. c'est la raison pour laquelle je suis passée à +80% super rapidement. le toubib met spasticité +++ sur la demande 15j plus tard on reçoit la carte. mais ça nous fait une belle jambe tiens pff.
seul traitement connu, le cannabis, le fameux sativex qu'on nous refuse pour une question de gros sous, et que mon neuro m'avait dit de cultiver ya déjà bien longtemps.
j'ai tout essayé depuis 10 ans que ça traine, c'est ce qui me réussit le mieux mon trio magique.


Bonjour tout le monde. Je reviens sur les propos de fafalarousse. J’ai depuis 1 mois le même phénomène qui se produit uniquement la nuit. J’en ai parlé à mon kinésithérapeute qui me me réponds que je ne bois pas assez et c'est vrai. Pourtant je lui ai demandais si cela pouvait être de le spaticite. Cela se déclenche en pleine nuit après quelques heures de sommeil. La première fois j’ai eu des hauts de coeur tellement la douleur était intense, presque à me sentir mal et jusqu’a avoir des nausées. J ai pris ça pour une crampe mais quelque soit ma position, cela ne passait pas. Depuis cela n’arrive pas toutes les nuits (ouf heureusement) j’ai remarqué qu’un simple étirement de la jambe suffisait pour la déclencher.
Mais depuis que je viens de lire ton message je reconnais tout à fait ses symptômes! La fameuse position bizarre de mon gros orteil en mode levé puis la phalange recourbée vers le bas. Et la je me dis ça y est tu vas rentrée dans la rubrique des douleurs. Ras le bol de cette satanée maladie qui nous fait découvrir des symptômes dont nous n’aurions jamais imaginés. Je vais voir mon ostéopathe qui est un homme sensationnel, il fait des prouesses. J’espère qu’il pourra agir sur cette fameuse crampe.
Est-ce que pour toi aussi cela s’est manifesté ainsi. Ta cadence et l’intensité à été crescendo ? Pas la journée ? Merci pour ces informations. Je sais que la maladie est différente pour chacun mais je me retrouve complètement dans ton discours. Merci pour ton aide.

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 08:19
par lobidique
J'ai remarqué que ça arrive moins souvent avec les pieds du lit surélevé. Et quand ça m'arrive je pratique la "douche écossaise" (froid puis chaud en alternance) puis je mets un bas de contention.

Je sais que ce sont des conseils pour une insuffisance veineuse mais ça vaut peut-être le coup d'essayer. Si ça ne fonctionne pas, le risque pris n'est pas énorme.

Et bien sûr, boire.

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 08:43
par fafalarousse
egb, même en faisant des miracles, ton ostéopathe n'y pourra rien, si c'est vraiment de la spasticité, car ça vient direct du cerveau qui envoie ça.
par contre, oui, vas y, car si ça ne vient pas de ça, il pourra peut être agir.
en général, la spasticité apparait environ 10 ans après le début de la sep. et s'agrave progressivement ont dit mes différents neuros.
la kiné fait beaucoup de bien, avec des élongations. mais il faut savoir qu'elle a des effets positifs , car ça augmente le tonus musculaire
http://mssociety.ca/qc/Documentation/spasticite_web.pdf
http://sante.canoe.ca/channel_health_fe ... n_id=60557

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 14:49
par Sansha
BABEL a écrit :Si tu n'as plus d'équilibre Sansha cette marche va être difficile pour toi...

Je pense aussi et ça doit être hyper fatiguant ... chapeau à ceux qui y arrivent :)

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 16:12
par lobidique
Activité d'initiation par la ligue sep : https://youtu.be/9t87JN2wHrs

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 16:21
par fafalarousse
pour la marche nordique, faut y aller progressivement, en fonction de ses possibilités, et se faire aider par son kiné, par exemple en commençant par un tapis de marche, ensuite, quand on se lance, éviter les béquilles pour le faire, ça risque de nous faire tomber et ça finit par abimer les épaules, acheter des bâtons de marche, ça sera plus facile, et surtout moins fatiguant pour ce genre de marche sur chemins. et sans s'en rendre compte on progresse.

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 16:26
par fafalarousse
bien ton lien, lobi, merci, et regardez bien, comme pour les béquilles, le bâton de devant correspond avec la jambe opposée. bâton gauche = jambe droite.

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 19:16
par Extramione
Cc!
Pour ma part, à l'été 2013, j'ai eu besoin d'une aide pour marcher (très surprenant pour moi et mon compagnon!) mais ma mère m'a passé des bâtons de marche nordique qu'elle venait de s'acheter.
Je préférais ça paske des béquilles ça faisait trop "handicapée"! J'ai utilisé ces bâtons pendant ~2 ans jusqu'à ce que ça me crée 1 tendinite au poignet... mtnt j'ai des béquilles (SEP1!) et même 1 déambulateur!... J'avais jamais appris!

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 19:53
par BABEL
Extramione a écrit :Cc!
Pour ma part, à l'été 2013, j'ai eu besoin d'une aide pour marcher (très surprenant pour moi et mon compagnon!) mais ma mère m'a passé des bâtons de marche nordique qu'elle venait de s'acheter.
Je préférais ça paske des béquilles ça faisait trop "handicapée"! J'ai utilisé ces bâtons pendant ~2 ans jusqu'à ce que ça me crée 1 tendinite au poignet... mtnt j'ai des béquilles (SEP1!) et même 1 déambulateur!... J'avais jamais appris!


On apprend vite tu as vu?
C'est comme le fauteuil ça roule...! Lol

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 19:55
par BABEL
Sansha a écrit :
BABEL a écrit :Si tu n'as plus d'équilibre Sansha cette marche va être difficile pour toi...

Je pense aussi et ça doit être hyper fatiguant ... chapeau à ceux qui y arrivent :)


Eh oui Sansha mais nous ne sommes pas tous à la même enseigne :roll:

Re: SPASTICITE..

Publié : 28 juil. 2015, 20:01
par BABEL
Egb07 a écrit :
Bonjour tout le monde. Je reviens sur les propos de fafalarousse. J’ai depuis 1 mois le même phénomène qui se produit uniquement la nuit. J’en ai parlé à mon kinésithérapeute qui me me réponds que je ne bois pas assez et c'est vrai. Pourtant je lui ai demandais si cela pouvait être de le spaticite. Cela se déclenche en pleine nuit après quelques heures de sommeil. La première fois j’ai eu des hauts de coeur tellement la douleur était intense, presque à me sentir mal et jusqu’a avoir des nausées. J ai pris ça pour une crampe mais quelque soit ma position, cela ne passait pas. Depuis cela n’arrive pas toutes les nuits (ouf heureusement) j’ai remarqué qu’un simple étirement de la jambe suffisait pour la déclencher.
Mais depuis que je viens de lire ton message je reconnais tout à fait ses symptômes! La fameuse position bizarre de mon gros orteil en mode levé puis la phalange recourbée vers le bas. Et la je me dis ça y est tu vas rentrée dans la rubrique des douleurs. Ras le bol de cette satanée maladie qui nous fait découvrir des symptômes dont nous n’aurions jamais imaginés. Je vais voir mon ostéopathe qui est un homme sensationnel, il fait des prouesses. J’espère qu’il pourra agir sur cette fameuse crampe.
Est-ce que pour toi aussi cela s’est manifesté ainsi. Ta cadence et l’intensité à été crescendo ? Pas la journée ? Merci pour ces informations. Je sais que la maladie est différente pour chacun mais je me retrouve complètement dans ton discours. Merci pour ton aide.


Ah la spasticité... J'ai lu que cela touche beaucoup de monde au début de la maladie ça me rassure un peu... :roll: