spasmes

nanis
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spasmes

Messagepar nanis » 17 août 2016, 16:53

bonjour a tous ...
alors me re voilà .... cela fait 4semaines que j'ai une sensation de tangage legere et qui n'augmente pas mais qui dure....
j'ai vu le doc qui m'a dit que comme je gere on attend 10 jours de voir ce que ca donne et on appellera la neuro .
mais voilà aujourd'hui j'ai des spasmes dans la main droite mon pouce saute tout seul ....
c'est vrai qu'il fait lourd et que j'ai eu un gros week end et que je n'ai pas dormis cette nuit lol ! donc ca peut jouer mais là je ne sais pas ce que je dois faire ...
en attendant mon diagnostique final je suis sous prednisone 60mg /jours....du coup cela m'inquiete d'avoir tout ca sous cortisone !

merci a vous
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Re: spasmes

Messagepar Shubacka » 17 août 2016, 17:35

No stress, quoi que tu aies, ça aide pas du tout.

Par contre ça sert a rien d'attendre 10 jours pour prendre un rendez vous chez le neuro quand on connait le temps de réponse du corps médical.
Un rendez vous, ça peut s'annuler éventuellement.

Keep cool !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: spasmes

Messagepar nanis » 17 août 2016, 17:46

enfait j'ai déjà rdv avec la neuro mais le 30 septembre ....
donc elle veut lui tel pour savoir si on peut attendre jusque là ou non et moi aussi du coup riree
aprés ca va c'est juste tte ses questions qui se bousculent ca m'ennerve meme si je ne devrais pas

merci de ta reponse en tous cas

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fafalarousse
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Re: spasmes

Messagepar fafalarousse » 17 août 2016, 17:54

coucou nanis

------

2 avis valent mieux qu'un.

-----

comme dit shub, il faut souvent des mois pour avoir un rendez vous chez un neuro, mieux vaut prendre rdv dès maintenant. et on est en aout pour couronner le tout.

si c'est la sep, le cerveau répare très bien tout seul, surtout au début, ça devrait passer. sauf si tu stresses pas bon ça le stress. pour aucune maladie. oui, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais pourtant, il faut que tu penses à autre chose, que tu t'occupes le cerveau. il fait beau, il faut en profiter.

entre temps tu as répondu, 30 septembre ça ne m'étonne pas, tu peux essayer de faire avancer, mais j'ai des doutes

la sep n'est pas une maladie d'urgence. heureusement.

tiens nous informés, surtout.
Dernière édition par Bashogun le 17 août 2016, 23:58, édité 2 fois.
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Messagepar nanis » 17 août 2016, 18:22

coucou fafa
pour la cortisone j'ai eu bolus en mai re bolus en juin puis 80 mg/jours pendant 1mois que j'ai baissé a 60mg/jours jusqu'au 30 septembre rdv neuro .
c'est la neuro qui me la mise en sortie d'hospitalisation car 1 examen lui met un doute avec la neurosarcoidose .
elle a dit que la sarcoidose c'est trés corticodépendant et que au vu de la paralysie facial que j'avais il fallait la prendre et laisser parler le temps jusqu'a la prochaine irm cerebral le 20 septembre .
enfait ce qui lui met le doute c'est que lors de la paralysie elle n'a pas trouvé de nouvelles plaques mais le nerf VII en entier a pris le contraste (apparement c'est fréquent dans la sarcoidose ,rare dans la sep ) mais c'est la seule chose qu'elle a trouvé tout le reste est négatif pour la sarcoidose ...
donc je sais que je dois etre patiente j 'essaie de l 'etre !
je profites du beau temps tant qu'il est là (je suis dans le nord c'est pas tout les jours lol)
mais malgrés tout je vais voir si on peux avancer tout ca ;-)

merci a vous

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Re: spasmes

Messagepar lélé » 20 août 2016, 09:51

Hello!!!
La sarcoïdose comme la sep doit être aussi capricieuse

Après me concernant, quand je prends de la cortisone sur une longue période ben j ai le meme effet que ce que tu decris

Moi j aplerai la neuro
Vaut mieux prévenir que guérir

Et ici dans le sud il pleut lol

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Re: spasmes

Messagepar fafalarousse » 20 août 2016, 11:59

et il ne faut pas oublier le danger de la cortisone, à plus ou moins long terme

http://sante-des-os.blogspot.fr/2010/11 ... e-sur.html

1-Pourquoi la prise de cortisone favorise l'ostéoporose?

Les corticoïdes sont toxiques pour l'os, ce qui s'observe en cas de traitements prolongés et à fortes doses (utilisés en cas de maladies inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde ou les maladies inflammatoires du tube digestif) ou en cas de production excessive de cortisone par les glandes surrénales (syndrome de Cushing). Cette toxicité s'exerce surtout sur les cellules ostéoblastiques, c'est à dire les cellules qui produisent de l'os (par opposition aux cellules ostéoclastiques qui détruisent l'os). Les corticoïdes inhibent l'activité des ostéoblastes, et ce dès les premiers mois de traitement. Cette dépression de l'activité des ostéoblastes est directement à l'origine d'une perte osseuse, elle-même à l'origine de l'ostéoporose dite cortico-induite.


il est possible de contrôler en faisant une densitométrie osseuse, c'est pris dans l'ALD, parlez en à votre toubib ou neuro.
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Re: spasmes

Messagepar nanis » 23 août 2016, 22:25

Merci je vais voir ça avec la neuro .
Par contre est ce quelqu'un parmis vous a déjà eu dans une prise de sang des myélocytes a 2% ???
Le doc me dit que ça peut être passagé mais qu il faut vérifier que ça n augmente pas car là ça pourrait être signe de quelque chose de plus grave ..
Est ce que quelqu'un a déjà eu ce soucis et que tout est rentré dans l ordre ?et encore une fois est ce que cette satané cortisone ne pourrait pas être responsable?

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Re: spasmes

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 09:54

coucou nanis,
ah ça je connais peu, les myélocytes ne font pas partie de mes examens sanguins, (j'ai une petite idée la dessus, mais je ne suis pas toubib), alors la seule chose que je sais c'est qu'on ne devrait pas les trouver dans le sang, mais dans la moelle osseuse .
donc effectivement, à vérifier régulièrement. et pour le rapport avec la cortisone, seul ton toubib pourra te le dire.
en tous cas, jamais entendu parler de ça ici. on en lit pourtant des choses étranges, mais pas celle la. :wink:
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Re: spasmes

Messagepar nanis » 24 août 2016, 10:40

Oui ça j'ai vu ... Apparemment tant que ça reste inferieur a 5% et transitoire pas d inquiétude a avoir car ça veut juste dire que la moelle a beaucoup travaillé voir trop (la cortisone aidant) et que le trop plein est passé dans le sang . Ca arrive svt .... Par contre le problème sera bcp plus embêtant si ça depasse les 10% d âpre ce que j ai compris ce qui pourrait traduire une éventuel leucémie.... On en ai pas là...me reste juste une fois de plus a mettre ça de côté pour le moment rester positive en attendant la prochaine prise de sang ... Merci

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Re: spasmes

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 12:45

ouh lala, tu as prononcé le mot que j'ai bien évité de citer. je l'ai étudié ça à la fac, c'est loin, mais 2% c'est pas grand chose pour le citer. si on faisait cette examen à tout le monde, ça en ferait un sacré tas.
tu en es beaucoup loin de ça. ces 2% peuvent passer tout seuls et c'est pas beaucoup. oublie vite ce vilain mot ! que je ne prononce toujours pas d'ailleurs.

satané internet ! il ne fallait pas y aller, ça va juste te mettre la rate au court bouillon. et d'ailleurs je ne vois pas de rapport avec tes spasmes. mais, je ne suis pas toubib.

ne jamais aller sur internet, attendre l'avis du toubib, c'est indispensable, on ne le dira jamais assez.

allez on oublie vite ça. on passe à autre chose.
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Re: spasmes

Messagepar gaellekerdon » 24 août 2016, 18:50

ah cette fameuse cortisone avec crohn j'ai été pendant 6 mois a 60mg
outre l'osteoporose comme dit fafa , il faut faire controler par un test de cynacthene ses reins
car notre corps est bien fait lorsque nous recevons au dela de 8 jours de la cortisone nos reins se mettent en repos et arretent de fabriquer du cortisol naturel
ce test permet de savoir si les reins se sont remis a produire la substance
et l'utilisation de l'hydrocortisol est fortement conseillé apres de fortes doses ou le long terme de ces traitements

chez moi l'utilisation de la cortisone est devenue avec le temps difficile a supporter meme a 10mg ma tension monte a 22 et palpitations cardio

bon courage

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Re: spasmes

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 19:10

gaelle, tu viens d'aborder un sujet intéressant et peu reconnu ici, sur les effets de la cortisone prise trop longtemps à forte dose.
on en parle peu, ici du moins, mais le fait de prendre de la cortisone, fait que le rein devient fainéant, et ne fabrique plus de cortisol, la cortisone fabriquée naturellement par l'organisme au niveau de la glande cortico surrénale qui porte bien son nom. (le petit croissant en haut du rein)
puisqu'on le fait pour lui, pourquoi se fatiguer hein! :mrgreen: . (c'était un peu le cheval de bataille de lobidique le cortisol)

et c'est dangereux, comme tu dis, il existe un test qui permet de voir l'état des reins, et savoir s'il faut donc à nouveau remettre les reins en route avec le cortisol.

alors, un grand merci pour l'avoir souligné. ah on voit l'habituée avec la maladie de crohn ! :wink:

pour la tension, je ne peux te dire, je fais de l'hypotention, même du temps des bolus.
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Re: spasmes

Messagepar nanis » 24 août 2016, 20:40

Merci pour toutes vos précisions. Je vais en prendre note et en parler avec la neuro. Pour le moment toutes mes autres analyses sont bonnes . Je ne suis qu a 2mois de cortisone mais ça ne me plait pas trop depuis le départ...mais apparemment c'était mieux pour moi sur le moment . N étant pas médecin et au plus bas a ce moment là j'ai accepté.
Mais j espère bien avoir bientôt mon diagnostic pour enfin pouvoir ou m en passer ou la diminuer .
En attendant une chose a la fois on va déjà contrôler le reste et essayer de gérer au mieux cette chaleur insoutenable mdr c'est au on y est pas habitué ici Lol

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Re: spasmes

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 21:59

si tu as trop chaud la nuit, prends un gant de toilette et mouille toi le visage et surtout les jambes, ça te fera du bien.
bonne nuit.
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Re: spasmes

Messagepar nanis » 24 août 2016, 22:34

Bonne idée merci fafa bonne nuit a toi aussi


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