spasticité?????

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Lelette
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Messagepar Lelette » 25 nov. 2009, 12:11

Brigitte a écrit :J'ai l'impression qu'il y a vraiment quelque chose qui a comme "snappé" en moi depuis quelques jours ... c'est bizarre.


Je sais que tu ne veux plus en parler, mais quand même... Que veux-tu dire par là ?

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Messagepar Isis » 25 nov. 2009, 13:39

Toujours mal aux jambes :oops: mais moins cette nuit je verrai bien ce soir car j'ai fait ma piqure aujourd'hui pour savoir si ça un rapport ?

Tu as raison Lelette quand tu dis qu'avec mes petits enfants j'essaie d'oublier ma douleur !!!! je n'ai pas le choix ils ont la pêche :wink:

J'ai déjà eu de Tétrazépam et c'est vrai que ça marchait bien aussi je verrai avec mon médecin quand j'irai le voir

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Messagepar Brigitte » 25 nov. 2009, 16:12

C'est vrai que je n'étais pas claire Lelette. Quand je dis snappé, ce n'est rien de négatif, au contraire (je crois ...) je veux juste dire que j'ai l'impression que j'ai accepté que j'ai la SEP et que je ne peux que vivre avec (pas sepienne quand même, je déteste ce mot! Ceci implique, d'après moi de se définir par la maladie, ce que je refuse). Tous ces petits désagréments ne partiront pas (probablement au contraire :cry: :wink: ) et si je n'en fais pas mon dueil, je gâche ma vie. Ma tête consciente le savait, c'est pas ca, mais je crois que je passe au niveau suivant de l'accepter avec mes tripes si tu vois ce que je veux dire. Je peux maintenant formuler les choses comme je n'étais encore jamais arrivée à le faire (je ne l'écrirai pas parce que je ne suis pas sure de la réaction que j'aurai eue il n'y a pas si longtemps en lisant ce que je pense maintenant et je ne veux déranger personne ... j'espère que tu me suis)

Je voudrais juste maintenant pouvoir l'intégrer dans ma vie de manière à pouvoir vivre sans me sentir constamment "on the edge" (je suis fatiguée, je ne trouve plus en francais). De temps en temps, c'est normal, mais 25h/24 et 8j/7, c'est de la folie. Mais ca, je n'ai pas encore vraiment trouvé comment faire pratiquement ...

Je me demande combien de temps cet "état de grâce" va durer. J'espère longtemps parce que je me sens beaucoup mieux dans ma tête! Moins en conflit avec moi-même.

J'étais pas venue sur un forum pour une psychotherapie mais je pense que ca m'aide incroyablement de ce côté-là! J'espère pouvoir rendre la pareille quand j'en serai tout à fait capable.


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Messagepar Lelette » 25 nov. 2009, 17:57

Ahhh ! Je suis ravie pour toi ! Je comprends (non, je ressens) à 100 % ce que tu veux dire.
Plutôt qu'un état de grâce, moi je dirais une sorte de maturation. Qui n'empêche pas parfois les coups de mou, les coups de gueule (on se "rebiff" quoi :!: ), mais qu'est-ce qu'on grandit !
C'est le chemin de l'apaisement et de la sérénité. "Faire le deuil"... La maladie nous le permet un peu plus vite, ou un peu plus tôt que d'autres, c'est une chance (je sais, pas facile à accepter ça...). C'est ce que je souhaite à tous. On ne peut pas vivre en permanence dans le conflit avec soi-même.
Et ne t'inquiète pas, tu apportes j'en suis sûre très beaucoup à tout le monde (à moi en tout cas :wink: ).

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Messagepar Lelette » 25 nov. 2009, 19:27

Bon, spasticité, suite.
J'ai commencé le Liorésal ce matin. Karima tu vas rire, je prends 1/2 comprimé 3 fois/jour. Beaucoup moins mal aux jambes, et mes muscles sont bien moins contractés. Peut-être parce que je n'ai qu'une spasticité débutante ? Peut-être que ça aurait été mieux de toute façon ?
En tout cas, ça va mieux !

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Messagepar Kosok » 25 nov. 2009, 22:22

Je suis contente d'apprendre que cela te fait du bien. Le neuro m'a proposé aussi hier le même médoc mais pour moi, la spasticité n'est pas encore trop gênante.
J'arrive encore à gérer (jusqu'à quand???) avec les étirements chez le kiné, la piscine (+++). Et puis cela me ferrait encore un médicament de plus, j'en prend déjà beaucoup. Ce qu'il faut aussi savoir c'est que si tu combats trop la spasticité, tu prends le risque d'être moins "tonique", ce qui pour marcher peut devenir gênant. Faut trouver le juste milieu...
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Messagepar Lelette » 25 nov. 2009, 22:33

J'en suis consciente. Quand j'en ai parlé au neuro (le "pas bon"), il m'a dit d'un air agacé : "dans ce cas-là, arrêtez-le, à vous de voir"...
Peut-être en tout cas que ma jambe gauche va arrêter de danser la gigue toute seule quand je me couche !
Et peut-être aussi que quand j'aurai commencé la kiné, je n'aurai plus besoin du médicament (fôdrait que je trouve le temps, pfff...)

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Messagepar Kosok » 25 nov. 2009, 22:43

Franchement le kiné c'est super important. Il faut prendre soin de son corps et de ses muscles.Il faut faire l'effort de "s'aimer" et prendre soin de soi. Prends du temps maintenant, je suis sure que c'est du temps gagné sur la maladie de demain. Il faut à tout prix garder son capital musculaire (faire un peu d'entretien physique) et pratiquer régulièrement les étirements que va te montrer le kiné. Maintenant si je ne vais pas à ma séance, je le sens au niveau des muscles. J'ai des contractures qui reviennent. Je t'encourage vraiment à le faire. Mon médecin me dit toujours: kiné obligatoire.
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Messagepar Lelette » 25 nov. 2009, 22:49

Tu as sans doute raison Kosok... Les seules séances que j'avais jusqu'à présent ne concernaient "que" l'équilibre, et j'ai dû les arrêter à cause de l'arthrose au genou (le neuro a fait la tête... je vois le rhumato lundi. Pfff, je n'en sors pas !). La spasticité ne m'embête que depuis la poussée de septembre. Je prends rdv dès demain (fichier livré, je lève le pied, au sens propre et figuré ), et je vois ce que ça donne. L'éduc nat n'a pas de poste pour moi avant la rentrée, d'ici là, ça va être chaud pour tout caser... :wink:

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Messagepar Brigitte » 26 nov. 2009, 09:06

Salut,

Je lis Lelette que tu as fait de la kiné pour l'équilibre. Ca t'a aidé en quoi que ce soit? J'ai une prescription de kiné pour l'équillibre aussi, mais je dois dire que mes problèmes d'équilibre sont bien ceux qui me gênent le moins! Je ne m'en rends compte en gros que quand je mets mes chaussettes le matin ... vraiment pas une catastrophe! Et bien sûr, j'ai le même problème que toi: kiné QUAAAAND?????? Ils prennent des patients de nuit????

Hier j'ai encore eu une de ces crampes "qui tuent". 20 minutes avec une boule sur le bord du pied à tenir pour gros orteil pour qu'il ne parte pas horizontalement à 90 degré! Et ceci n'est pas une manière de parler! Il le fait vraiment si je le lâche! D'habitude, j'arrive à éviter ces crampes, mais hier j'ai raté ... :cry:

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Messagepar Lelette » 26 nov. 2009, 09:19

Je n'ai eu le temps que de faire 3 séances... Mais a priori, je marchais mieux (moins besoin d'écarter les jambes pour ne pas tomber et capable de mettre mes chaussettes sans m'asseoir :wink: ). Ce qui m'ennuie le plus avec l'équilibre, c'est que quand il fait sombre, j'ai besoin de m'appuyer quelque part pour ne pas tomber (eh oui, je me sers beaucoup de la vue pour compenser les insuffisances de mon cervelet...).

Sinon, pour le liorésal, ça marche pas mal (ça évite notamment les crampes !). Mais du coup, ça détend tous les muscles, y compris les sphincters... Je ne vous fais pas de dessin. Pfff...

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Messagepar karima » 26 nov. 2009, 17:53

tu prends le liorésal a quelle dose lelette parce que moi j ai quand même la spasticité mais je continus de prendre quand même car je me dis que si j arrête ce serait pire!!!!par contre ça m endors pour ça j evite trop forte dose du coup pas très efficace.que c est compliqué!!!!!
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Messagepar Lelette » 26 nov. 2009, 19:59

:oops: 1/2 cp trois fois par jour Karima... Vi, je sais, c'est pas beaucoup. Et d'ailleurs, j'ai toujours mal aux jambes ce soir (aujourd'hui il a fait à peu près beau, ça allait mieux, mais ça revient :roll: )

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Messagepar karima » 26 nov. 2009, 20:38

moi je prend 1matin 1 midi et 2 le soir et toujours mal
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Messagepar Lelette » 26 nov. 2009, 21:02

Est-ce que tu fais de la kiné Karima ? (notamment des étirements)

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Messagepar karima » 26 nov. 2009, 22:44

j ai la kiné 3 fois par semaine en plus il est ostéopathe.ça fait du bien sur le coup mais ça ne dure pas.quand aux étirements avec ma spasticité je ne fais que ça toute la journée.a part que ces étirements je ne les provoquent pas le moindre touché(même frolement d un tissus)le moindre changement de positions mon corp se tend comme un arc surtout les jambes jours et nuits.
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