spasticité?????

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Brigitte
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spasticité?????

Messagepar Brigitte » 16 nov. 2009, 08:53

Bonjour à tous,

Encore un question! Je ne sais pas ce que j'ai mangé, mais maintenant que mon moral est remonté voilà-t-y pas que mes jambes ont décidé de m'embêter :roll:

Ca a commencé samedi avec une légère raideur dans les mollets, plus bizarre qu'embêtant, tout à fait gérable. Et puis mon mari et moi, nous avons beaucoup travaillé samedi après-midi, j'ai trimballé des trucs assez lourds dans les escaliers tout l'après-midi ... pas malin, je sais mais même en bougeant mon nez très fort, le matériel ne bougeait pas tout seul. :wink: Bref, samedi soir ok, dimanche matin ok puis ca a commencé à se dégrader pour arriver à un genre de crampe continue dans la soirée, qui se poursuit maintenant. Je ne sais plus fléchir mes pieds vers l'avant parce que ca tire méchemment dans le mollet ... ce qui donne une démarche genre canard boiteux des plus drôle ...

Si ce sont juste des courbatures de samedi (mais je dois dire que ca ne fait pas vraiment mal comme des courbatures, j'ai plein d'exemples pour comparer!) ca passera dans la journee aujourd'hui ou en tout cas, ca s'ameliorera beaucoup, mais si ca ne passe pas?


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Messagepar Lelette » 16 nov. 2009, 10:03

Bonjour Brigitte

Si ça ne passe pas et que ça t'empêche de marcher, je pense que tu sais déjà ce que tout le monde où presque ici va te proposer :wink: . Tu as beaucoup de petits soucis de ce genre, tout à fait gérables mais qui t'embêtent quand même pas mal... Il existe des traitements symptomatiques qui peuvent te soulager, même si ça n'est pas une poussée. Je crois que tu as trouvé un médecin de confiance. Pourquoi ne pas lui en parler ?

Courage en tout cas pour ta journée de canard boiteux !

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Messagepar Brigitte » 16 nov. 2009, 10:24

Je dois dire que je suis pas mal d' accord avec toi Lelette. Je trouve aussi que pour une SEP totalement mineure qui ne merite pas le moindre traitement, ni meme beaucoup de consideration, je me sens quand meme pas mal cassee. Alors de 2 choses l'une: soit mon neuro est encore une baleine imbecile, soit je suis un canard en sucre (boiteux en plus aujourd'hui...). On reste dans le sujet des animaux :wink:

En tout cas, je trouve vraiment qu'il y a quelque chose qui ne colle pas dans l'histoire.


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Messagepar Lelette » 16 nov. 2009, 10:31

Juste une question : quand tu parles de tout ça à un médecin (généraliste ou neuro), n'aurais-tu pas tendance à minimiser ce que tu ressens ? Je te le demande, parce que j'ai fait la même chose pendant plus d'un an. En disant que mon neuro ne me prenait pas au sérieux. Suis allée en voir un autre, j'ai fait le bilan de l'année écoulée, et là j'ai dû me rendre à l'évidence : non, je n'avais pas une sep bénigne (poussées légères mais nombreuses quand même...). Peut-être en effet une meilleure écoute du second neuro ?
Je dois retourner voir le premier la semaine prochaine. On verra ce qu'il en pense. Puisque moi j'ai changé de regard sur ma maladie, si son attitude reste la même, je saurai qui consulter à l'avenir...

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la spasticité, dur à gérer

Messagepar Crouty » 16 nov. 2009, 15:39

Salut !!!
Moi j'ai la chance de ne pas avoir de gros symptômes pour le moment, en tout cas ceux que j'ai ne se voient pas : fatigue, douleurs, la jambe droite qui traine un peu et LA SPASTICITE !!! Au début j'y prêtais pas attention et puis c'est devenu tellement raide que j'avais du mal à marcher et surtout ça me faisait trés mal. Je suis suivie par un kiné super qui me fait faire des exercices et des étirement, quand je sors de la plus de spasticité, elle a disparu enfin pour quelques jours mais c'est toujours ça. Maintenant j'essaie de m'assouplir par moi même et de m'étirer chez moi quand j'en ai le temps ou le courage et il faut dire que c'est plus supportable.
Bon courage à toi
Bizzz
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Messagepar Kosok » 16 nov. 2009, 15:44

Juste une question Lelette, si tu as trouvé un médecin qui t'écoute et en qui tu l'air d'avoir confiance. Pourquoi retournes-tu voir le premier. Laisse tomber. A mon avis tu seras déçue.
Avec un médecin la notion de confiance est pour moi fondamentale, si je n'ai pas confiance, je ne me déplace même pas. Si tu doutes de lui, pourquoi accepterais-tu le traitement qu'il te propose?
Bon courage au canard Brigitte et n'hésite pas à consulter quelqu'un de confiance...
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Messagepar Lelette » 16 nov. 2009, 17:05

Parce que le premier est à 20 min de chez moi en voiture, et que le second est à Paris. Là, faut plutôt compter 1h30, et pour se garer, c'est la galère... (ça ira mieux quand j'aurai mon macaron :wink: ).
Mais je crois que j'y vais juste "pour la forme", parce que je vais continuer à me faire suivre à la Pitié. Et s'il faut des bolus, ben je les ferai chez moi !

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Messagepar Kosok » 16 nov. 2009, 20:51

Je comprends mieux, moi aussi j'attends mon macaron, c'est long...
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Messagepar Brigitte » 18 nov. 2009, 17:23

OK, les choses deviennent plus claires: j'ai moins mal, mais c'est toujours raide, mais maintenant, je sais pourquoi: je suis en train d'attraper un bon rhume (j'espère que ca s'arrêtera à un rhume cela dit parce que là, je suis pas sure ...).

Donc voilà, c'est juste une réaction à un virus ... cool! :D :D

Il n'y a que les gens avec les SEP qui peuvent être content de se rendre compte qu'ils ont un virus!

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Messagepar Kosok » 18 nov. 2009, 22:19

Ouf! bon rhume, vaut mieux ça
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Messagepar Isis » 18 nov. 2009, 22:29

Kosok a raison Lelette, je crois que tu te compliques la vie pourquoi aller voir un autre neuro pour la forme :oops:

même si il est loin ton neuro tu peux prendre un vsl si tu es en ALD et saches que les visites après se font tous les 6 mois donc moi je garderai celui de Paris en qui tu as confiance!!!!

Brigitte contente que ce soit un rhume, en espérant que ce n'est pas la grippe :oops: pour les courbatures à surveiller!!!

bonne soirée

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Messagepar Brigitte » 19 nov. 2009, 10:47

T'en fait pas Isis, je surveille.
C'est sûr que question sensations, c'est pas brillant! Comme d'habitude, j'ai définitivement l'impression d'avoir une fièvre de cheval: frissons, la tête qui flotte (et même un brin de vertiges si je bouge trop vite), mal partout, ... mais au thermomètre 36.9 hier soir et même 36.6 il y a 2 jours (avec la même impression ou peut-être un soupcon moins)!
Comme d'habitude, je ne sais pas quoi penser .... Ca été comme ca pour ma bronchite d'il y a quelques mois aussi. Au pire, je suis montée à 37.2!!! Ce n'est qu'à cause de la toux persistante que je me suis décidée à consulter.

Mais je pense quand même que si c'était la grippe, même moi, je dépasserais 37!

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Messagepar karima » 19 nov. 2009, 20:23

oui c est sur la grippe donne de la fièvre!!!!!c est peut etre juste un coup de froid!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Brigitte » 20 nov. 2009, 07:59

Tout à fait, c'est un coup de froid. N'empêche que je pense sérieusement à remplacer mon thermomètre. Aujourd'hui, je me sens mieux du coup j'ai repris ma température pour vérifier .... 36.3! Si je continue à me sentir mieux, je vais tomber en hypothermie d'après mon thermomètre!!

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Messagepar Isis » 20 nov. 2009, 08:53

Contente que tu te sentes mieux Brigitte

c'est vrai quand tu as décrits tes symptômes et pas de fièvre, je me suis dit ton thermomètre fonctionne bien ? car j'ai eu ce problème déjà
il faudra peut être à le changer un jour :wink:

bonne journée

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Messagepar karima » 21 nov. 2009, 00:11

oui c est vrai c est un truc qu on ne change pas souvent!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

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Messagepar Lelette » 22 nov. 2009, 22:42

Comment va, Brigitte ?

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Messagepar Brigitte » 23 nov. 2009, 14:56

Salut,

Merci Lelette de demander :D

Ca va pas mal. Le rhume disparaît, ce qui est un très bon début. J'ai encore les mollets raides et douloureux dès que je fais le moindre effort, des sensations pas nettes sur la plante des pieds et ce weekend, j'avais de nouveau cette impression de sciatique qui ne part pas du dos (ou quelqu'un qui joue de la guitare sur le nerf de ma jambe ... très embêtant). C'est rigolo parce qu'en relisant un de mes postes, je me rends compte que j'avais déjà décris quelque chose de très semblable à ceci en septembre. Faut-il en déduire que c'est encore un truc qui s'installe??? C'est sûr que j'ai bien l'impression d'avoir de plus en plus de problèmes avec mes jambes (entre autre ...). Je me suis aussi rendue compte que quand je conduis, les vibrations dans ma mains sont extrêmement désagréables pour le moment, "les os chatouillent".

Comme quand je parle de ce genre de problèmes au neuro, c'est comme juste un truc en passant ... je ne sais vraiment pas quoi penser. Je suis très contente quand elle me dis que c'est une SEP modérée, pas de problème, tout va bien .... mais pourquoi j'ai cette impression d'avoir de plus en plus de ces petits problèmes, pas graves pris séparément, mais tous ensemble, ca fait quand même beaucoup je trouve et qui semblent s'installer en plus! J'ai l'impression qu'ils s'atténuent à certaines périodes du coup j'y pense moins (ou est-ce l'inverse: j'y pense moins du coup je les sens moins?), mais ils ne disparaissent jamais complètement. Maintenant, quand j'y pense, j'ai des sensations débiles dans les 4 membres souvent jusqu'à en boiter (je boîterais des bras si je marchais dessus! Si, si!) et un oeil qui déconne. C'est vrai ou c'est moi? Et ma neuro? Peut-être qu'elle considère simplement ces symptômes comme normaux après 10 ans de SEP et finalement pas si grave (je le reconnais) si on part du principe qu'on a accepter qu'on a une maladie DEGENERATIVE ... Glurp!


... je sais bien que vous ne pouvez pas répondre, je n'attends pas de réponse. Je dois la trouver toute seule .... y a encore du chemin!! Mais j'ai fabuleusement besoin d'en parler parce que c'est sûr que ca m'inquiète quand même de plus en plus.



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Messagepar Isis » 23 nov. 2009, 16:57

Coucou Brigitte

ce que je peux te dire, c'est ne pas tout mettre sur le compte de la sep, j'avais une sciatique aussi, rien à voir avec la sep, mais une hernie discale
douleurs au cervical, et là malheureusement une hernie discale aussi et de l'arthrose :oops:
donc si tu as trop mal à ta sciatique va voir ton généraliste pour qu'il te donne qq chose, et faire un scaner peut être ?

Les vibrations, malheureusement ça vient de la sep, pour moi ça vient ça part, et avec le temps je n'y fais plus attention, où tout du moins je ne m'affole plus je me dis ça va partir, mais c'est vrai qu'il faut du temps pour ne plus s'inquiéter fasse à ces symptômes de la sep qui viennent et partent....

bonne soirée

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Messagepar Brigitte » 23 nov. 2009, 17:32

Salut Isis,

C'est pas une sciatique, ca j'en suis sure parce que j'en ai déjà eue aussi. C'est pas pareil parce que ici ca ne fait pas "mal" au sens commun du terme. C'est vraiment comme si on pincait ou si on brûlait mon nerf (qui doit être le sciatique effectivement) dans la jambe même. Vraiment bizarre comme impression, mais ca passe vite, c'est vrai. C'est très intermittent (bien plus qu'une sciatique et pas dû au mouvement)

Je ne m'affole pas vraiment (ca va pas faire avancer le schmilblick!)mais je commence à me rendre compte que ce genre de désagrément va sans doute continuer à empirer et surtout que c'est une évolution normale. Je l'ai ignoré pendant 10 ans (c'est pas mal en fait quand on y pense), mais c'est en court. J'ai la chance que ce ne soit pas vite dans mon cas. C'est juste une réalisation qui est en train de cristaliser.

Quand j'aurai accepté qu'on ne peut rien y faire, je me déciderai peut-être à le prendre en compte plus en profondeur ... en composant avec au lieu de le pousser dans un coin en l'ignorant magistralement!


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