Vessie et sep

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Vessie et sep

Messagepar lélé » 17 sept. 2015, 07:20

Bonjour, ne vies depuis trois semaines es un mois un véritable enfer
Sepienne depuis 2001, il m'était arrive d'être bloquée après une anesthésie mais il y a un mois mon pipi arrivait lentement
J'ai pris une crise d'angoisse, je me suis bloquée, direction les urgences et on m'a sonde
Puis j'ai rdv dans deux semaines pour un bilan urodynamique
Jusqu'à présent je prenais du mecir médicament pour homme mais qui me convenait
Depuis deux jours cela ne fait plus effet
Vous est il déjà arrivé d'avoir ce soucis? Si oui ece que c revenu à la normale?
On m'a parlé d'auto sondage
Dans mon cas ma sep résulte d'un syndrome inflammatoire de l'hemicorps gauche, une plaque cervicale et4 pointes cérébrale
Pas de traitement
Je déprime et ai une peur panique D aller aux WC
​Merci de vos temoignages

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Re: Vessie et sep

Messagepar lobidique » 17 sept. 2015, 07:32

Jamais eu ce problème-là mais d'autres pourront t'en dire plus. Chez moi, la vessie est plutôt hyperactive.
En attendant :

http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/vessie-SP.pdf

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Re: Vessie et sep

Messagepar fafalarousse » 17 sept. 2015, 10:46

coucou
pour moi, il y a encore quelques mois, c'était l'inverse, je ne sens ma vessie que quand elle est vraiment pleine, donc urgences urinaires, tout de suite maintenant ou trop tard.
sep en secondaire progressive, donc ça progresse...
maintenant, ça ressemble à une urgence urinaire, mais si j'attends, ça ne veut plus sortir.
j'ai eu déjà ces soucis, ya longtemps, et j'ai une astuce, je fais comme pour déboucher un évier, je mets le doigt juste sur la sortie de la vulve, et je pompe, je pompe, et ça sort. en plusieurs fois, mais ça sort. ça évite le sondage. ça bien fait rire mon neuro quand je lui ai dit, mais il a trouvé que tout compte fait c'était une bonne idée, ça ouvre le sphincter uréthral . bien sur on se prend tout sur la main, mais ça n'est qu'un détail.
angoisser avant, ça ne fait qu'augmenter le spasme qui se crée sur ce sphincter. pas facile de ne pas se dire pourvu que ça sorte, mais c'est pas bon d'angoisser :mrgreen:
se sonder ça donne des irritations, donc des risques d'infections urinaires, j'ai eu droit à ça à mon second accouchement, j'ai plus du tout envie de recommencer.

pour la petite histoire, lors d'une sortie avec un club de voiture, il y a qq semaines, il y avait une autre sépienne, et nous nous sommes retrouvées ensemble, sans pouvoir y arriver, derrière un bosquet, quand je lui ai dit, elle a tout de suite essayé et hop c'est sorti. elle avait un grand sourire du coup. riree
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Re: Vessie et sep

Messagepar khadija » 17 sept. 2015, 11:39

Au passage, sympa l'astuce fafa si besoin.. :wink: . Moi, je force pour q le pipi sorte. Je compresse le ventre. Je c, c pas bien !..

@ lélé : Le problème "pipi" est un souci fréquent a la sep.
Le bilan urodynamique, va permettre de voir comment se vide ta vessie.
Moi, quand je veux pipi, il faut y'allait, sinon, "catastrophe". Pour moi, ce problème urinaire existe toujours.
Ca sert a koi le mecir ?
L'auto sondage est surtout conseillé kan la vessie se vide pas complètement. Mais, des personnes ki utilisent ce "moyen : le sondage" t'en diront plus..
Ne t'inkiète pas lélé, franchement, y'a pire..

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Re: Vessie et sep

Messagepar lélé » 17 sept. 2015, 12:44

Merci pour vos expériences
Je vais tenter le pompage artisanal :roll:
Pourquoi pas
Oui khadidja il y a pire,pour moi c une phase pas facile car les problèmes de pipi j'assoxcie ça au fait que je vais avoir ça toute ma vie et que ma maladie évolué
Ça fait peu de temps que j'accepte ma pathologie
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Re: Vessie et sep

Messagepar Sansha » 17 sept. 2015, 15:04

Tu es loin d'être un bébé lélé ;) on est un peu tous pareils je pense quand on s'aperçoit que malgré les traitements de fond la maladie gagne du terrain.
Je suis passée par les 2, blocage et inondation, maintenant c'est un peu des 2 donc je gère mieux
Il y a des traitements pour tout ça, si tu vois un urologue il devrait te prescrire ce qu'il faut
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Re: Vessie et sep

Messagepar khadija » 17 sept. 2015, 15:46

@ lélé : "Avoir ça toute ta vie (problème de pipi)". Peut etre q non..
Ki te dis q ta maladie va évoluer ?? Personne ne peut savoir. (Si, Dieu. Si tu es croyante..).
Regarde, j'ai la sep diagnostikée en 2001. Aujourd'hui, je marche mal et avec 1 békil, problèmes d'ékilibre, jtiens pas longtemps debout, jambe droite faible é lourde, pied ki accroche..
G une amie sépienne, elle a perdu la vue d'1 oeil, le reste (kom les gens normaux), ca va comparé a moi..
Aprés, l'acceptation de la maladie c pas simple pour tous. Moi osi g du mal avec la maladie jusq'ojourdui.. Mais, c kom ca.. Soyons plus forte q la maladie..
Donc, tu n'es pas un vrai bébé. Oui, tu l'as été riree riree ..

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Re: Vessie et sep

Messagepar lélé » 17 sept. 2015, 16:50

Oui khadidja tu as raison
Depuis 2001 j'ai la même plaque
Dans ses courriers la neuro écrit ''syndrome inflammatoire de l'hemicorps gauche'' mais à moi elle me parle de sep benigne bizarre!!
J'ai eu depuis 2001 un bolus en 2001 puis un en 2007 et 2012
En 2007 et 2012 les IRM n'ont pas montre de changements c'est la même p!que et trois ou quatre au cerveau
J'espère qu'elle va m'en faire un autre bientôt pour voir comment je vais

Il y à beaucoup de sagesse dans vos paroles,ça fait du bien
J'arrive sur le forum avec un moral à -10 donc je ne suis pas objective
En me promenant,t sur le forum j'ai vu les formes rémittente ou progressive
Bref je suis perdue car je pense que de bénigne on peu passer à progressive donc c dur à vivre
Bon j'arrête de pleurer sur mon sort ça ne m'aidera pas dans ma reconstruction

Au fait, le mecir est un médicament qu'on donne généralement aux hommes qui ont des soucis de prostate
Ça ne marche pas particulièrement chez les femmes mais moi ça a marche un peu

Je suis même curieuse de savoir si d'autres médicaments existent pour nous aider

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Re: Vessie et sep

Messagepar Lolo » 17 sept. 2015, 17:36

Kikoo,

@Lélé : j'ai ce problème là depuis le début, même avant de savoir que j'avais une sep ...
Et un jour une amie infirmière et son patron médecin que je connais très bien aussi, enfin bref il m'ont appris à faire des auto-sondage toute seule et depuis plus de 20 ans c'est ce que je fais et j'ai aussi du céris pour éviter d'aller au vc toutes les 2 minutes pour 3 gouttes, maintenant c'est 4,5 auto-sondages par jour et je vis très bien avec !!!
Courage mais le principal c'est ne pas se priver de boire et d'avoir toujours des soudes sur soi, mais c'est très discret ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Vessie et sep

Messagepar lélé » 17 sept. 2015, 17:38

Mais tu ne fais pipi qu'avec l'auto sondage? Ou tu pourrais faire sans?
Ceris j'ai déjà entendu

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Re: Vessie et sep

Messagepar Lolo » 17 sept. 2015, 17:48

@Lélé : Je ne peux pas faire autrement, sans sondage rien ne sort, il y a une déconnection entre mon cerveau et ma vessie !!!
Mais je vis très bien comme ça, j'ai l'habitude depuis le temps !!!

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Re: Vessie et sep

Messagepar lobidique » 17 sept. 2015, 17:50

Le médecin m'avait prescrit un médicament pour diminuer l'envie d'aller aux toilettes mais je ne le supporte pas. Epouvantables cauchemars et surtout une diminution de la force du jet et difficulté à commencer d'uriner. J'ai tout arrêté. Pas envie d'avoir le problème inverse à cause d'un médicament. Je me débrouille comme ça même si ça signifie devoir me lever 4 à 6 fois par nuit.
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Re: Vessie et sep

Messagepar fafalarousse » 17 sept. 2015, 18:04

pour savoir si d'autres médicaments peuvent t'améliorer, il n'y a que le neuro qui puisse te le dire, nous ne sommes pas neuro, mais des médicaments peuvent aider pour certains symptômes, non prévus sur la notice. tu prends un médicament pour améliorer la miction chez les hommes, car c'est fréquent à cause de la prostate. pourquoi n'agirait il pas sur les femmes qui ont ce genre de souci, mais créés par une autre maladie ? tu peux poser la question de savoir si d'autres produits peuvent agir.
le neuro sait ce qu'il a à faire, s'il te donne ça c'est que ça peut très bien fonctionner, ne t'inquiète pas pour ça.


pour ce qui est la forme des poussées, il est vrai qu'elles sont un peu différentes, la rémittente et la secondaire progressive, (je ne parle pas de la primaire progressive qui concerne surtout les hommes sauf lolo qui ne fait jamais rien comme les autres, hihi ) que beaucoup passent de rémittente à secondaire, mais pour moi, ça a été une délivrance, de ne plus faire de poussées. de ne pas annuler tout à la dernière minute. ça n'augmente pas plus vite pour autant. juste on n'a plus une épée de damocles sur la tête.

il te faut savoir que le nombre de plaques n'a rien à voir avec les symptômes, on peut avoir peu de plaques et avoir beaucoup de symptômes, et beaucoup de plaques avec peu de symptômes. donc on fait des IRM de temps en temps pour savoir si la maladie évolue . mais si on se retrouve avec de nouvelles plaques ça veut dire qu'elle est évolutive, pas qu'elle a aggravé tes symptômes. donc est il vraiment utile d'en passer souvent, alors que tes symptômes n'évoluent pas vite? l'IRM sert au début pour diagnostiquer la sep, et quand c'est fait, elle ne sert plus à grand chose.

alors, ne te pose pas de questions, tu as la chance d'avoir une sep depuis 14 ans qui n'a pas beaucoup évoluée, enfin sur ce que j'ai pu comprendre, que ton neuro appelle bénigne, contente toi de ça. et vit normalement comme nous le faisons tous ici.
pour mes mictions, tant que je peux continuer à pomper, aucun traitement, d'ailleurs c'est mon principe général pour la sep comme tu le vois dans ma signature. si un jour ça suffit plus de jouer les Shadocks, bah on verra, demain est un autre jour qui n'est pas inscrit dans ma tête. et tu ferais bien d'en faire autant, c'est bien de faire le deuil de son passé, mais il faut aussi ne pas penser au passé. bref carpe diem.

tu as raison, tu as un moral à -10, on va s'occuper de toi riree
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Re: Vessie et sep

Messagepar lélé » 17 sept. 2015, 18:54

Merci fafa tu m'en as appris plus en une journée que ma neuro en 14 ans lol
Pour lemedoc c l'urologue car ma neuro considére que ce n'est pas son domaine et que ça ne touche pas la sep lol

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Re: Vessie et sep

Messagepar Sansha » 17 sept. 2015, 20:34

Fafa a le don de répondre et d'expliquer tous les petits maux de la sep avec simplicité que forcément on comprend tout de suite mieux ;)
Mon neuro m'a envoyé également voir un urologue n'arrivant pas à régler le problème sur du long terme, souvent le médicament était efficace qu'une ou deux semaines. L'urologue qu'il m'a conseillé est spécialisé dans les troubles neurologiques du système urinaire, donc plus apte à m'orienter vers un traitement et puis lui au moins peut te faire des testes plus approfondi :)
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Re: Vessie et sep

Messagepar khadija » 18 sept. 2015, 01:00

Tu c lélé, pleurer c pas forcément méchant.. Cela permet d'évacuer..
Ok pour le mecir. Moi jsuis sous omexel (pareil, un médicament qu'on donne généralement aux hommes..) et vesicare (c la meme choz q cerris, médicament cité au dessus par lolo).
Pour ta curiosité (c bien d'etre curieuz), ils existent d'autres médicaments. Le mieux, c'est d'etre suivi par un médecin neurologue dans les troubles fonctionnels (jcrois q c kom ca kon dit. Jcorrigerai, dans le cas contraire).

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Re: Vessie et sep

Messagepar Moggy » 18 sept. 2015, 20:43

Hello,

Bon je suis pas une fille mais par contre chez moi c'est bloqué à mort et depuis le début. Des fois en étant bien reposé et en ayant bu trop de café j'y vais sans rien une fois par jour le matin, bizarrement midi passé ça ne veut plus, pour les cachets c'est surtout un urologue qui te le diras, attention avec car j'en ai un qui rend accro (mais pour homme et ça on te le dit pas) du coup je peux pas l'arrêter.
Je fais des auto-sondages aussi (5 par jours, ne pas dépasser 6), si tu es tout/toute coincé(e) c'est une grande liberté et aussi une belle alternative à un tuyau relié à la vessie et sortant de Dieu sait où.
C'est pas la mort à utiliser, un jour ou deux pour apprendre, une semaine où ça ne fait pas forcément du bien, après avec l'habitude il n'y a pas de douleur, c'est juste un peu pénible pour les sorties: soit prévoir entre 2 pipi soit avoir tout son matériel avec soi et surtout trouver des wc propres (ça il y a des coups c'est le plus dur)
Je fais des fois des infections mais à chaque fois c'est dû à un mauvais nettoyage soit des wc soit du "matériel" :mrgreen:
Bref ne pas s'angoisser ça ne fait que bloquer un peu plus et de toute façon ça n'arrange rien
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

Diagnostique septembre 2011,avonex
Une poussée plus ou moins grave tous les 6 mois avec à chaque fois un "souvenir"
Arret avonex pour gilenya novembre 2012
Derniere grosse poussée juin 2016

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Re: Vessie et sep

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2015, 09:47

belle sagesse, moggy, bravo et merci.
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Re: Vessie et sep

Messagepar lélé » 19 sept. 2015, 11:27

Oui merci moggy
Je dois relativiser me concernant
C'est un grand travail que je met en pratique avec lapsy
:D

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Re: Vessie et sep

Messagepar lélé » 08 oct. 2015, 14:07

Bonjour
Je viens donner des nouvelles
Ce dernier mois à été dur psychologiquement mais je commence à reprendre du poil de la bête
Je suis une thérapie avec une psychiatre,j'avoue que c bizarre car c moi qui parle et elle m'ecoute
Je croyais qu'elle allait me donner des conseils pour vivre avec mon passe et ma maladie
Bref on verra

Hier j'ai eu rdv avec un urologue
Un médecin bon à l'écoute,qui n'a pas jugé mon alimentation, prévenant et rassurant
Je vais passer une cystoscopie et un bilan urodynamique
J'ai une inflammation depuis le départ car leucocyturie dans les urines,il va essayer de trouver où est située mon inflammation
En plus, il va voir si le soucis est neurologique mais il m'a rassure en me disant que je faisais pipi donc dans les pathologies inflammatoire c fréquent mais pas irrémédiable
Je suis reessortie plus sereine

Je vais maintenant me reposer,resourire,me remaquiller et profiter de ma petite famille


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