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neige
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Messagepar neige » 02 sept. 2007, 09:36

bonjour, je sui novice dans les forums. Voilà, j'ai la sep depuis 12ans, je suis incontinente. Cela a été un de mes 1er symptôme. j'ai fait il y a 8mois une intervention "malone" pour permettre des irrigations du colon afin de le "vider" et d'être "tranquille" quelques jours, puis recommencer ect ect... hors ça marche pas, je reste incontinentre entre les lavements, alors que j'étais encouragée par ma neuro, ma gastro.j'ai décidé de mettre une poche ou anus artificiel, j'en peux plus. outre tous les problèmes de cette maladie, fatigue, je suis en fauteuil,comment avoir une vie sociale a 47ans. j'aimerais savoir s'il y a des cac d'incontinence et de d'anus artificiel. merci

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gis
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Messagepar gis » 02 sept. 2007, 12:33

Bonjour neige et bienvnu
Je ne sais que te répondre, je ne suis pas concernée par ça.
A te lire, le transit intestinal est à prendre en compte pour éviter toute incontinence. C'est intéressant de le savoir, merci.
J'espère que tu es bien entourée, j'aurai du mal à te remonter le moral, car c'est pas top aujourd'hui :cry: :cry: :cry:

J'ai juste entendu parler d'injection de botox dans la vessie, peut-être pourrais-tu chercher de ce côté là :?:
Bon courage à toi
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Bulle
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Messagepar Bulle » 02 sept. 2007, 16:53

Coucou Neige bienvnu à toi sur le forum :) Gis vient de te dire l'essentiel, il se peut en effet que les problèmes de transit puissent avoir aussi une incidence sur l'aggravation de tes problèmes d'incontinence :( J'en ai moi aussi mais d'avantage d'ordre urinaire et ils sont associés aussi avec de la rétention ce qui ne semble pas être ton cas. Je comprend bien ta gène mais je ne peux hélas pas té répondre concernant l'anus artificiel d'autres concernés plus directement par ce problème vont surement te répondre bcp mieux que moi. Garde l'espoir malgré tout et surtout ne perd pas le moral :wink:

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Messagepar FRISETTE » 02 sept. 2007, 23:36

Bonjour Neige et bienvenue ! tu as choisi le bon forum, c'est super sympa, il y a toujours quelqu'un pour répondre. Pour ton cas, je ne peux malheureusement rien te dire, je suis concernée par l'incontinence urinaire, je prends du Ditropan pour ralentir, j'ai fait des séances chez le kiné, mais pour ce que tu as, je ne peux que te dire de garder le moral, de discuter avec nous et sûrement quelqu'un va te répondre.
Courage et à +
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neige
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Messagepar neige » 03 sept. 2007, 09:56

merci pour le soutien de tous. c'est vrai que le moral n'est pa toujours au rendez-vous. merci à toous

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fofi
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Messagepar fofi » 03 sept. 2007, 20:56

en parlant d'incontinence....... est ce que ca a commencé par de petites pertes a l'effort????ou des petites pertes comme ca??? ou directement l'incontinence totale????

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Messagepar neige » 03 sept. 2007, 23:30

cette incontinence fait partie de mes 1ers symptômes apparus au début de la maladie. j'ai eu d'abord des problèmes urinaire avec des sphincters hypertoniqueS, rétention d'urine d'où 2ou 3 ans après le début de la SEP j'ai dû me sonder pour pouvoir uriner, pour le colon c'est pareil, j'ai une hypertonie sphincterienne, ce qui a entrainé des scelles contenus et lâchées n'importe quand. Je connais ça pratiquement depuis le début et cela semble s'aggraver et je cherche la meilleure sollution....c'est super dur d'en parler mais j'ai besoin d'aide. MERCI

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BONJOUR NEIGE...

Messagepar ATHENA26 » 04 sept. 2007, 21:10

BONJOUR NEIGE...
Je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider...je n'ai eu que des problemes pour aller à la petite course, qui se sont résorbées, avec la prescription de XATRAL par ma neuro... Depuis çà va: peut étre pourrais tu avoir + d'indications avec un nouveau neurologue? Deux avis valent mieux qu'un, parfois!!!
BON COURAGE NEIGE, ET BIZZZ DE LA DROME PROVENCALE... sol2
non : SEP pas toi qui m'aura :
moi JE commande ; et SEP toi qui T ADAPTE!!!

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Messagepar neige » 05 sept. 2007, 07:23

j'ai discuté avec la neuro, la gastro, le chir...j'ai l'impression qu'il comprenne pas le problème.merci
IL Y A BIEN QUELQU'UN QUI VA ENFIN EN PARLER??

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Messagepar mimosa46 » 05 sept. 2007, 08:33

bonjour Neige,
ma mère a été concernée par un anus artificiel vers la soixantaine pour des diverticules aggravés
j'essaye de me mettre à ta place, et je me dis

l'anus artificiel implique des poches à changer souvent,je crois que ce n'est pas remboursé et cher.

les poches, tu te les trimballes partout!

ça peut éclater, c'est arrivé souvent,

à mon avis, ce n'est pas top

perso, j'opterais pour les protections,(couches), à changer souvent peut-être mais au moins, tu gères toi même , et cest plus naturel,

l'anus, on peut te le faire sur le ventre, , moi ça me gênerait, sauf bien sûr, si on ne peut pas faire autrement

chacun peut le vivre différemment

je ne donne que mon opinion, à toi de voir, comment tu le sens, courage,

et gros bisous
mimosa

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Messagepar neige » 05 sept. 2007, 18:43

tu parles de protections, mais ça ne sert à rien, si tu pars pour une sortie au resto par ex imagines ton embarras. tu fais quoi? en plus je suis en fauteuil roulant. J'avais réappris a vivre en fauteuil, j'ai repassé mon permis conduire handi, j'ai fais du parapente en fauteuil j'ai fais de la rando en joëlette, du fauteuil ski mais l'incontinence m'empêche de vivre ...JUSTE UN PEU.les poches sont remboursées et fiables avec un certain respect des soins. ce que je souhaite savoir c'est si des personnes ayant la sep connaissent ce problème et comment ils gèrent??? Cela me fait cependant super plaisir que l'on souhaite m'aider et je peux le faire aussi parce qu'après tout on est tous dans la même galère et ce qui est impressionnant c'est que cette P....de maladie nous gave sur plusieurs problèmes ET ON A DU MAL A VOIR LA FIN DU TUNNEL. a + merci


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