fuite urinaire

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magaliedu10
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fuite urinaire

Messagepar magaliedu10 » 23 oct. 2011, 21:56

Est ce en rapport avec ma coloc la sep??!
Depuis une semaine....j'ai l'impression de perdre de l'urine par moment dans la journee.la nuit je me leve 5/6 fois pour faire "3gouttes" ce quu n'aide pas la fatigue...
Votre avis svp!!

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Messagepar Stéphanie2 » 23 oct. 2011, 22:09

oui ça peut être lié, ou être autre chose, le mieux c'est de consulter!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar magaliedu10 » 23 oct. 2011, 22:17

Mail a mon neuro envoye!!

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isa33
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Messagepar isa33 » 23 oct. 2011, 22:22

et oui, c'est sûrement un symptôme de la SEP...
c'est un symptôme très fréquent et tu as aussi l'inverse càd la rétention urinaire, qui est un peu moins fréquente.
les impériosités (c'est le fait de devoir aller vite aux toilettes et svt) peut se régler delles mêmes, ms les fuites urinaires font svt l'objet d'un traitement.
dc, il faut q tu contactes rapidement ton neuro qui te mettras en relation avec un urologue qui te fera passer des examens.
ne t'inquiète pas les examens ne sont pas douloureux et se passent très bien! Et je te souhaite q ton urologue soit aussi sympa q le mien! ;-)
en tt cas, consulte vite!!
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Nikita
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Messagepar Nikita » 23 oct. 2011, 23:19

Souvent l'urologue constate qu'il n'y a aucune anomalie physiologique : l'hypothèse de la SEP est alors probable.
On peut passer de l'impériosité avec difficulté à uriner plus que quelques gouttes (j'ai connu des nuits à me lever + de 14 fois !), à la rétention. Sympa, et fatigant !
Pour l'impériosité + qques gouttes, on peut prescrire des médicaments qui facilitent l'évacuation, et donc, limitent l'impériosité (ex : Omix)
Il est aussi possible de passer à l'auto-sondage, qui "évacue" le problème, et surtout limite le risque de rétention qui peut être TRES grave, et peut s'avérer mortel parfois. Il ne faut surtout pas sous-estimer le risque lié à la rétention !
Enfin, pour une vessie vraiment hyperactive, il est à présent courant de la bloquer avec une injection de Botox tous les 6 mois, mais alors, il faut pratiquer des auto-sondages quotidiens. J'ai une amie qui en est là, ce n'est pas pratique à vivre quand on travaille, c'est pourquoi j'ai refusé le Botox.
Pour traiter bien ce problème, un urologue passe la main à un médecin neurologue qui est compétent en neuro-physiologie et urodynamique. Il y a professeur spécialisé à l'hôpital Tenon à Paris.
Courage on peut gérer se problème avec un neurologue compétent !
Nikita
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Messagepar Stéphanie2 » 24 oct. 2011, 10:22

on avait déjà abordé tout ça dans un autre post mais je ne le retrouve plus.
J'ai des problèmes urinaires intermittents. Je ne consulte pas pour l'instant parce que ça ne dure pas et ça change régulièrement. Et puis je sais que ça va être encore des semaines d'attente pour avoir un rendez vous avec le spécialiste et ça me mine d'avance. J'imagine que si mes problèmes s'installent et s'aggravent je changerai d'avis.
Ceci dit j'en ai parlé au neurologue lors de mon dernier rendez vous et il m'a dit que les problèmes urinaires étaient complexes .... ça m'a bien avancée mdr

J'ai eu 2 semaines de toux (dûe à mon nez qui coule dans la gorge je crois, mais je ne suis plus sure de grand chose en ce moment vu que j'ai l'impression que ma déglutition n'est pas nickel) et à chaque quinte de toux, pas moyen de maitriser et je faisais un peu à chaque fois. Du coup, l'envie d'aller aux toilettes, est plus dûe à la peur de ne pas maitriser qu'à une réelle urgence. Ce n'est pas très rationel, car je peux très bien sortir des toilettes, avoir une quinte de toux et me refaire un peu dessus de toutes façons. J'ai un débit plus faible aussi, et du mal à "finir" j'ai l'impression qu'il en reste. Aussi l'impression de ne pas "sentir" l'urine sortir, "j'entends" mais je ne sens pas la "pression, le contact", je ne sais pas comment expliquer.
Mais j'ai aussi des phases ou je peux me retenir parfaitement dans la même période. Je n'y comprends pas grand chose.

Est ce que vos problèmes urinaires sont permanents ?
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tchatcha
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Messagepar tchatcha » 24 oct. 2011, 10:43

hello Stéphanie,

et bien moi c'est pareil comme beaucoup de mes symptomes pas toujours présents lors des examens cliniques.

Je souffre de dysurie, et carrément je ne ressent meme plus le besoin d'aller aux toilettes, ni à la selle d'ailleurs
Ca fait des semaines que je suis constipée et ça ne derange personne.

L'urologue m'a trouvé une hypotonie des releveurs à 2/5, je ne sais pas trop ce que ça peut raconter au fond.

J'ai un bilan uro dynamique vendredi et encore une fois ma vessie se videra normalement si ça se trouve.

quand je suis sur les toilettes, j'attends et rien ne vient et puis je force un peu, une goutte puis un petit jet, ça s'arrette et de nouveau un jet et puis je pense ne plus avoir envie.
au final 5 ou 10 mn apres j'appuie sur ma vessie et je dois retourner aux WC car je sens qu'elle est encore pleine.
Pourtant je ne bois pas trop.

Bon et ça c'est surtout lors de grande fatigue, le matin aussi.
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
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petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
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Messagepar Nikita » 24 oct. 2011, 11:27

Coucou Stéphanie, coucou Tchatcha,
Je connais ces problèmes depuis, pfouu ... ! 25 ans (1984-85 ?) au moins, déjà bien avant le diagnostic de la sep, et ce fut l'un des signes d'alerte.
Ces problèmes sont devenus permanents après des années de vessie farfelue par moment, c'est sans doute lié à la progression de la sep d'après mes médecins, c'est peut être en train de s'installer chez vous aussi, désolée les filles !

Je vais me répéter, mais un neuro-urologue, ou votre neuro, ou l'urologue peuvent vous aider à rendre tout ça très vivable. Il y a des traitement : je prends de l'Omix (alpha bloquant qui facilite l'évacuation) quand ça ne va pas, ça aide beaucoup.

Et si vraiment ça bloquait, je peux toujours faire des auto-sondages, mais je réserve ça pour "les grandes occasions"... mieux vaut en rire !...!

Voilà un lien qui peut vous aider, mais vous le connaissez sans doute, il liste les médicaments possibles dans nos situations :

http://rhone-alpes-sep.org/dl/ecole/Tra ... atique.pdf

Le mieux serait d'être examinée en neuro-physiologie et urodynamique, mais je ne connais qu'une seule adresse à Paris, désolée !

En tous cas, INSISTEZ pour qu'on vous prescrive qqchose, les filles, ce n'est pas normal de rester comme ça alors qu'on peut vous aider et en plus ça peut être très grave : j'ai vu à l'hôpital des personnes qui avaient failli mourir à la suite de pyélonéphrite ou de septicémie des voies urinaire !

"Toute infection urinaire avec fièvre (pyélonéphrite, prostatite) peut se compliquer de septicémie (passage de germes dans la circulation sanguine), avec un risque de choc septique (défaillance des organes vitaux) qui nécessite une prise en charge en réanimation."

Si on arrive à réanimer dans les temps, car le professeur qui me soigne à Paris a malheureusement constaté des décès dans des cas de sep à vessie à problèmes ...
C'est avec ces faits que le neuro-urologue m'a convaincue d'apprendre à faire des auto-sondages, et comme je tiens à la vie, (même si ça ne m'enchantait pas) j'ai appris et trouvé ça facile.

Courage les filles et NE RESTEZ PAS COMME CA, cassez leur les pieds jusqu'à ce qu'ils vous soignent enfin !

Allez bises, bonne journée.
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Nikita

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Messagepar Nikita » 24 oct. 2011, 12:39

"Ca fait des semaines que je suis constipée et ça ne derange personne. "

J'ai oublié de répondre à cette partie de ton message Tchatcha, désolée : ce problème là aussi doit être traité rapidement, car au mieux c'est gênant, au pire, c'est l'occlusion intestinale, voire pire.
Je prends du Forlax, prescrit par un spécialiste depuis 1999, c'est doux et ça supprime le problème.

Voilà, ça aussi, il ne faut pas laisser traîner : certains médecins devraient être un peu plus attentifs à leurs patients (bien trop patients justement), et se souvenir que ce sont des Humains ! Si les vôtres sont trop lents à comprendre, n'hésitez pas à amplifier votre message, souvent, on n'ose pas trop, alors ils zappent. A notre détriment.
Nikita

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Messagepar Stéphanie2 » 24 oct. 2011, 12:51

merci Nikita
le lien est très bien, ça me donne un bon lexique pour nommer les problèmes.
J'ai constaté des problèmes urinaires depuis juillet surtout. Donc c'est encore relativement récent et pas trop gênant pour l'instant. J'avais des problèmes d'incontinence à l'effort mais j'avais mis ça sur le compte des 3 grossesses....c'est peut être bien le cas d'ailleurs, je ne sais plus.

mon neuro ne sera a priori pas trop apte à m'aider vu sa réaction lors de mon dernier rendez vous. Mais je repasserai par le généraliste, il doit pouvoir me référer à un urologue. J'attends que les choses soit plus installées pour pouvoir être plus crédible. Mais bon, d'après ce que je comprends, ça peut être comme tout le reste un peu du n'importe quoi le temps que ça s'installe .... moi qui suis très organisée et limite maniaque, ce bordel dans mon corps est assez déroutant mdr mdr mdr mais à ma grande surprise je m'y fais!

merci encore des conseils c'est plus clair pour moi maintenant.
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Messagepar PatrickS » 24 oct. 2011, 17:01

Bonjour,

Pour la constipation, mettre dans un litre d'eau: 1 cuillère à soupe de NIGARI (chlorure de magnésium) disponible en magasin bio et 1 cuillère a soupe rase d'acide L-ascorbique (chez les fournisseurs de produits pour le vin ou chez Obst: http://www.laboratoire-obst.com/acide-l ... 0-1kg.html (c'est de la vitamine C pure et active contrairement à l'acide D-ascorbique).
Et boire au long de la journée.
Attention: on peut avoir un effet laxatif, donc c'est à chacun de moduler les quantités, il n'y a pas de doses standard.
De plus c'est des produits naturels et importants pour nous.

Patrick
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Messagepar fabienne37 » 24 oct. 2011, 21:40

Tout ce que je lis sur les alphabloquants c'est qu'ils ne concernent pas les femmes... Omix ou xatral, c'est pour les troubles de prostate. Nikita tu parles de l'autosondage pour les grandes occasions... je voudrais bien! :(
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Messagepar Nikita » 24 oct. 2011, 23:28

La surprise, c'est que les alphabloquants sont aussi destinés aux femmes, mais ce n'est pas dans la notice car , ce serait surtout dans la sep.
En 1999-2000, j'ai aussi été très surprise en lisant la notice de l'Omix, car je ne me connaissais pas de prostate ! Mais après appel téléphonique dans le service du professeur qui me l'a prescrit, j'ai eu confirmation de la prescription. Pas très rassurée, j'ai donc pris ce médicament, et la bonne surprise c'est que ça a bien facilité mon quotidien depuis à présent plus de 10 ans. Je sais, c'est marqué "ce médicament n'a pas d'indication chez la femme" mais je ne crois pas que marquer dans la notice "Chez la femme, uniquement en cas de sep ou autre maladie bizarre et mal connue" soit rassurant, c'est en tout cas ce que m'ont dit les médecins.
Et puis, 80000 sepeins en France, ça veut dire combien de femmes ayant besoin de l'Omix ? Celui qui a une idée propose un chiffre, et ce chiffre est probablement tellement minime par rapport aux messieurs qui ont des ennuis de prostate que ça ne vaut pas le coup de changer la notice, je suppose.
Pour le Xatral, je ne sait pas, je ne me souviens pas d'en avoir eu.

Quant aux autosondages Fabienne, il suffit de demander à ton neurologue, s'il juge que le rapport risques/bénéfices en vaut la peine, il te fera former à ce geste invasif, qui nécessite une technique nickel.
Nikita

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Messagepar fabienne37 » 25 oct. 2011, 15:16

Merci Nikita toutes ces précisions me rassurent, mes chats ronronnent en ton honneur!
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Messagepar isa33 » 25 oct. 2011, 23:23

coucou les filles!

alors lundi dernier j'ai eu la grande surprise de me réveillée avec la vessie bloquée!!! Génial!! Dc j'ai appuyé comme une dingue sur mon ventre ms rien n'y a fait. Il a fallu q je pousse le plus q je pouvait pdt 10mn pr arriver à uriner!! Je me suis d'abord dit q c'était ponctuel et q'il ne fallait pas q je m'inquiète. Et puis, le midi ça l'a refait. Dc, j'ai appelé ma neuro qui m'a hospitalisé de suite. J'ai vu les neuros qui m'ont donné du Mécir, qui est aussi pr les pb de prostate à l'origine, en attendant q je vois le médecin rééducateur/urologue.
Et qd je l'ai vu le lendemain il m'a dit q je faisait de la rétention urinaire et q'il faudrait peut-être me sonder si je n'arrivais pas à faire. Ce qui est ma plus grande peur!!! Par chance, je poussais tellement fort et tellement lgtps q ça marchait tjs. Ms au prix de maux de tête permanents... Et je ne sentais jamais l'envie d'aller aux toilettes... Fallait q j'appuie sur ma vessie pr savoir si elle était pleine...
Dc, il m'a donné ça et m'a fait faire un bilan uro-dynamique et même si tt n'était pas vide ça allait. Dc pas de sondage!! Ouf!! Et j'ai pu sortir en continuant le mécir.

Et vendredi midi, j'ai enfin fait pipi normalement!!! J'ai jamais été aussi heureuse de faire pipi!! mdr
Là,ça fait maintenant 1semaine q je le prends et à partir de vendredi, j'ai eu des jours très bien et des jours moins bien, ms pr la 1è fois ce matin, j'ai ressenti l'envie de faire pipi!!! youpi!!!

Dc, tt peut s'arranger!! Je ne sais pas encore combien de tps je vais devoir prendre le mécir car je n'ai pas encore revu l'urologue, ms je m'en fiche!!! Ce n'est q'un comprimé le matin alors tant q ça marche, ça me va!!

Courage les filles, et trouvez le bon urologue qui vous écoutera et vous trouvera le bon traitement!!
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Messagepar Stéphanie2 » 25 oct. 2011, 23:28

tu cumules drolement quand même en ce moment Isa !!!! en tout cas contente que le mécir marche bien pour toi.
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Messagepar isa33 » 25 oct. 2011, 23:35

non, tu trouves toi aussi q je cumule??!! mdr J'en suis juste à 13g depuis le 3août, c'est tt!! lol
même mes neuros sont largués!!! C'est très rassurant!!

d'ailleurs, ils comprennent pas trop comment j'ai pu avoir ce pb de rétention urinaire alors q je sortais de 5g de solu depuis 4j! Dc, si eux ils ne savent pas, c'est pas moi qui vais leur expliquer!! mdr
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Messagepar Nikita » 26 oct. 2011, 00:31

Je t'aurai bien passé une sonde, mais de chez moi en Seine et Marne à la Gironde, ça fait loin !
Le Mécir (connais pas) va certainement agir aussi bien que l'Omix sur moi. (que je reprends depuis ce matin) L'un comme l'autre sont de la (ou du ?) Tamsulosine à ce que dit le Vidal.

Je suis d'accord, on peut ressentir un VRAI bonheur à uriner après un blocage ! Un grand OUF !

Je prends cette molécule depuis 2000, par intermittence quand ça ne va pas. Et quand ça ne marche pas = autosondage, heureusement, rarement.
Rassure toi si ça doit t'arriver un jour, ce n'est pas dramatique, même si c'est difficile à vivre lors des premières "leçons-travaux pratiques". On s'en remet très bien, et comme c'est quand même un geste invasif technique et précis, l'apprentissage correct est essentiel.

Je suis contente que tu sois soulagée, c'est super !
Nikita

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Messagepar isa33 » 26 oct. 2011, 10:05

merci Nikita, t'es gentille!
pr les auto-sondages, si il faut q j'y passe un jour, ben je ferai comme tt le monde!! Mais c'est vrai q ça ne m'enchantera pas le moins du monde!! lol
alors, je prie pr q le mécir marche le plus longtps possible!!! Ou mieux tiens, q je n'ai plus de problème de rétention urinaire!! A choisir!! mdr mdr mdr mdr mdr
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Messagepar fabienne37 » 26 oct. 2011, 21:25

Bonsoir toutes!
Je suis revenue de Montana avec un appareil vibreur qu'on pose sur le ventre, entre nombril et pubis (on peut le déplacer) qui peut déclencher la miction. Ca ne marche pas à tous les coups; mais on m'a aussi dit qu'il ne faut pas appuyer trop fort sur sa vessie, ça peut être dangereux et faire remonter le trop-plein dans les reins!

Sinon moi j'ai un truc à moi : en position sur la cuvette, lever les bras bien haut et rester zen, après quelques minutes le besoin se fait sentir, ça vient et même si la vidange n'est pas complète ça soulage.


/coucou
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