Atrophie main et pied et pb de langue

tchatcha
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Atrophie main et pied et pb de langue

Messagepar tchatcha » 23 nov. 2011, 17:14

Coucou de mes nouvelles, je sors de Bolus mais franchement ça n'agit pas sur les douleurs qui deviennent insupportables par moment.

Des fois on dirait qu'elle passe dans les os, c'est bizarre à expliquer.

Une grande question:
j'ai la main droite dont les doigts se recroquevillent sur l'interieur de la main.
En fait quand je montre mes 2 mains paumes vers le haut, la main gauche est ouverte, les doigts assez droit mais la droite monte des doigts pliés, le pouce semble vouloir entrer dans le creux de la main.
Ensuite, assise je tends mes jambes et la droite rentre completement vers l'intérieur avec un pied qui se tourne vers la gauche.

Ca fait bizarre car ça s'est installé en quelques mois seulement.

Est ce que cela vous est arrivé???
J'ai mal au genou et à la hanche à force.

Bon j'aurai surement des réponses car demain j'ai une nouvelle ponction lombaire à Purpan avec le professeur bien connu qui me suit.

Je pense de plus en plus à la SLA car j'ai aussi par moment quand je suis hs, la langue qui se met à gonfler et qui prend trop de place dans ma bouche.
Je surveille de près car j'ai plein de dyskinésie autour du larynx.

si quelqu'un a déjà vécu ça. Merci de me dire

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Messagepar TIF » 23 nov. 2011, 17:56

Dis donc TchaTcha, tu habites où ? Je pense que nous avons le même neuro ! Je suis dans la région depuis 3 mois...
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Messagepar Stéphanie2 » 23 nov. 2011, 19:00

pas terrible tout ça Tchatcha, j'espère que tu auras des réponses demain.
Les douleurs dans les os, oui ça je connais, comme ci c'était même "plus profond" que les os. Mais je n'ai pas de solution, j'avais la chance que ça ne dure pas. Pour le reste par contre, non désolée je ne connais pas.
J'espère qu'il va pouvoir t'apporter des réponses et surtout des remèdes aux douleurs.
Tiens nous au courant! Bon courage
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Messagepar Defcom » 23 nov. 2011, 20:00

C'est bizarre ce genre de symptômes,tu en sauras certainement plus demain,bon courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 24 nov. 2011, 13:17

Allez courage
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Messagepar TIF » 24 nov. 2011, 21:27

On attend des nouvelles !
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Re: Atrophie main et pied et pb de langue

Messagepar lilibreizh » 24 nov. 2011, 21:53

tchatcha a écrit :
j'ai la main droite dont les doigts se recroquevillent sur l'interieur de la main.
En fait quand je montre mes 2 mains paumes vers le haut, la main gauche est ouverte, les doigts assez droit mais la droite monte des doigts pliés, le pouce semble vouloir entrer dans le creux de la main.



kikoo à toi,

pour le problème des mains je connais. J'ai en ce moment le même problème aux deux mains. J'ai l'impression que mes doigts ( enfin à l'intérieur de mes doigts ) est comment dire "rétrécie". Mes mains sont "arrondie" Tous mes doigts sauf mes pouces. J'ai l'impression aussi que mes mains sont super bouillante et elles me font mal également. Je suis en pleine poussé actuellement. Je peux que attendre.

Je te souhaite bon courage :wink:
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar bierling beatrice » 25 nov. 2011, 10:55

Te souhaite du courage slt
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Kosok » 25 nov. 2011, 13:45

Allez Lili garde le cap love
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar tchatcha » 26 nov. 2011, 10:02

Bonjour tout le monde,


Allez des news:

consult jeudi matin, sous tranxen, pour preparer à la PL.
Pensez vous, la derniere fois 5 jours de post PL sous morphine après m'avoir piqué 3 fois donc là, impossible de passer à côté d'un "anti angoisse".
Sauf que le médoc a commencé à faire effet apres la PL
hihihhih

bref, PL effectuée par le Pf lui meme, SUPER!!!!
la consult:

Apparement, il semble que 2 symptomes chez moi ne fassent pas partie de la SEP.
Il a essayé de voir le côté stress, et "évacué" mon conjoint de la consult pour parler.
J'ai fait des myoclonies de la jambe droite devant lui, il tenté le test de babinski sur le pied droit et ma jambe gauche etait hyperreflexe alors qu'on y touchait pas.
CA m'a donc déclenché des myoclonies.

Et là il me dit, ce n'est pas neuro ça! j'ai jamais vu ça en neuro!!

il m'a etonné, je lui dit la semaine derniere, consult d'urgence chez mon neuro qui a noté ces myoclonies et un clonus rotulien.
c'est le muscle sur la cuisse qui saute en fait.

Bon discret le professeur ensuite.
Il finit par me dire qu'il faut faire la PL d'urgence et l'envoyer à Marseille car il pense à une maladie rare (dont il n'existe pas de ttt m'a t il dit à l'avance, pq???) que mon soucis de deglutition, langue qui gonfle, et jambe en parle.
Il dit qu'1% de la popul est touché par cette maladie.
Il ne eut pas commencer de ttt pour la sep car ça peut augmenter ces 2 symptomes.

C'est bizarre mon orthophoniste m'avait dit qu'il voyait 2 maladies neuro chez moi.
Pour finir, je demande au Pr si c'est la SLA, il me dit on peut l'ecarter.
Pas folle la mouche, il reste aussi la charcot marie tooth.
et tant d'autre encore.
ensuite scanner pour soit disant trouver éliminer la myasthénie mais le radiologue en sortant me dit, je vous rassure rien aux poumons!
je lui dit mais c'est le thymus qu'on regardait, non?
il me dit non moi on m'a demandé de regarder les poumons!

Grosse prise de sang aussi.
ALors j'ai demandé tout de meme au Pr: si la PL est négative???
il me répond: on traitera la SEP!

Donc pour résumé, c'est le jour pour jouer au Loto mes petits!!!
j'ai gagné au grattage, qui sait au tirage.

et je ne m'en porte toujours pas plus mal!!!

et ça, les dr et neuro et pr, ça les dépasse!!!!
ils comprennent pas que je reste stoique face à tout cela.
bref, moi aussi je comprends pas
le proverbe marche: tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort!!

Prochain RV mi janvier pour final
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Messagepar Lelette » 26 nov. 2011, 10:57

Ben dis donc tchatcha, c'est un vrai polar ton histoire !

Bravo en tout cas pour ton moral et ta sérénité face à tout ça. Je pense bien à toi. b2

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Messagepar Stéphanie2 » 26 nov. 2011, 13:35

j'ai un peu de mal à te suivre, pour les poumons, le thymus...

1% de la population, c'est pas très rare du coup non ? une maladie rare suivant la classification, c'est 1/1000 ou 1/20 000 suivant les classification, soit plutôt entre 0,1% et 0,005%

j'espère que tu aura des nouvelles avant la mi janvier, parce qu'une PL ça ne devrait pas prendre autant de temps.

Est ce que tu as quelques choses pour les douleurs ?

en tout cas, bonne nouvelle pour la SLA. J'espère que tu vas en savoir plus rapidement.

Bon courage!
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Messagepar lalaa2409 » 26 nov. 2011, 14:15

Oui, super nouvelle pour la sla vraiment, ça m'aurait vraiment ennuyé que tu deviennes un papillon de Charcot
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore


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