vous avez dit cognitifs?

[fafalarousse]

et oui la sep est pleine de signe cognitifs
la fatigue, la désosiabilisation, les pertes de mémoire, les brusques changement d'humeur; tout ça est du à la sep.
que faire???
rien, c'est comme ça. et ça restera, alors ya intéret à s'y faire.
le plus difficile chez moi c'est l'agoraphobie.
j'ai mes habitudes, et ça me dérange pas, juste une fois la semaine. aller a la superette pas plus grand, hein le super marché je peux pas.
aller chez mon homme, ça me gonfle mais une fois par semaine j'arrive à sortir la voiture, par habitude.
le kiné 2 fois la semaine ça passe. 800 m.
mais la ou on ne va jamais, on fait comment? j'ai réussi à sortir pour apporter ma sculpture au cuiseur, un désastre, en plus je me suis perdue....
dans 8 jours je vais prendre l'avion, toute seule, je vais prendre ma voiture pour la mettre sur un parking low coast, pour la semaine, mais après? le hall de roissy? l'horreur.
je panique déja.
mais qui, parmi vous a de l'agoraphobie au point de ne plus vouloir sortir de chez soi en dehors de ce qu'on a l'habitude?
svp, dites moi que je ne suis pas seule à avoir de l'agoraphobie, un jour avec mon homme, je me suis assise par terre en pleurant au métro chatelet les halles.
bref, je sais que ça fait partie des signes cognitifs, mais je me sens si seule, si au moins qq avait peur d'aller au super marché, ça me rassurerait.
that il the question.
aurez vous la réponse?

[ericT]

Pareil,depuis que j'ai 2 cannes pour marcher,il y a plein,plein d'endroits ou je ne vais plus.
En plus,je suis quelqu'un qui connais beaucoup de monde(copains,amis....c'est tout)et je pense que c'est lié.

Je comprends.

[fafalarousse]

merci eric
niveau ami, je n'ai plus personne, tout le monde a pris la fuite il y a bien longtemps, des fois que ça serait contagieux
j'ai juste des amis de mon ami, ils m'acceptent, mais sans lui, je crois pas que je serai invitée.
ainsi va la vie.
et je m'en moque, je suis devenue une louve solitaire qui a des passions solitaires, tu as vu mon site. il est sur ma signature, passion solitaire, mais qui demandes des centaines d'heure de travail, surtout quand on a les mains en chamallows lol.
mais c'est ma vie !!!

[ericT]

J'ai de la chance,ils viennent régulièrement,et je me force à aller chez eux.Mais quand j'y suis,j'y suis bien.C'est d'y aller que ça me coûte.

J'ai vu ton site,c'est trés joli(bien ne connaissant rien)mais,peut être que tu te concentre trop sur cette"passion",et ça t'enlève des envies d'ailleurs.

Mais c'est comme ça,comme tu dis.

[lobidique]

Comme je dis toujours, faut faire avec mon côté "ours". Je suis une solitaire mais je n'en souffre pas vraiment (en tous cas très rarement).

[lalaa2409]

l'agoraphobie me ramène à un passé pas si lointain durant lequel je ne sortais plus de la maison. Petit à petit j'ai recommencé à sortir et je remercie tous les jours le ciel qui m'a permis de m'en sortir enfin

[Emma Sonia]

Rassure toi Fafa, tu n'es pas seule!!! Je suis devenue depuis 1 année un boulet dès que je suis confrontée au monde, au voyage et aux magasins .
En juin, je rentrais seule sur un vol Nice Genève, comme je n'arrive pas a rester piqué debout, j'attends que tout le monde embarque avant moi. Hyper stressée je regarde 10 fois mon numéro de siège avant de monter à bord et je me répète en boucle... 18F ....18F.......
Tous les passagers sont assis, j'arrive et il y a une dame au 18 F!!!!
Panique totale, impossible de parler. J'ai rien dit et je ne savais plus ou j'en étais . Me suis réfugiée au fond de l'avion et je regardais mon boarding pass en disant à une hôtesse est ce que vous lisez 18 F???? Elle a dû me prendre pour une dingue elle me dit ben oui, mais si il y a quelqu'un à votre place, prenez en une autre.
Et là, j'ai pleuré !! Ai mis 2 jours à m'en remettre
Depuis je ne voyage plus qu'avec assistance, ça fonctionne très bien. Tu passes par les couloirs secrets, plus de queue à la sécurité et une gentille personne te fait ton boarding . Toi t'ais tranquille, plus de stress et tu arrives en pleine forme.
Dès que tu arrives dans l'aéroport , il y a des bornes assistances, tu les appelles, tu donnes ton nom et ta destination et hop, super héros ils s'occupent super bien de toi!
Maintenant je prends même mon fauteuil, comme ça c'est vraiment confortable.
Mais je comprends tes angoisses, j'ai exactement les mêmes

[fafalarousse]

je vous aime, pourquoi ne parlez vous pas de ces symptomes ils nous apartiennent/
emma, ne sommes nous pas assez intimes pour en parler. ces symptomes nous appartiennent ici forum entraide de la sep, donc nous n'avons rien cacher.
la sep c'est aussi çà, nous ne devons rien nous cacher, agoraphobie fait partie de la sep,
emma, quand j'aurai mon nbr de siege, je ne suis pas sure de le trouver.
decidément- emma nous sommes soeurs jumelles
je ne prends pas mon ordi en corse, donc pas de stress si vous voyez que le dimanche suifant mon départ je d&ébarqe vous me voyez c'est qu'il a eu souci

allez tout va bien se passer à mon arriv&e haura mec style dieux grec , c'est bon
ssuis conne profitéz en !!!!

[fafalarousse]

bon, je ne reve pas, on est le 18 septembre 2014 c'est^pas la première fois que je parle de ces symptomes./
remise à jour, j'ai plus du tout envie de partir lol
ya le dome du terminal 3de roissy qui va me tomber dessus
l'avion va s'éclater entre nice et la corse

ya des corses qui vont bpourrer mon avion de bombrd
ya un calamar géant qui va bouffer l'avon

si vous avez d'autres ideés merci de me les donner, on dit que les sépienss onnnt un humoour gore allez défoulez vous tout es permis....
ça fait toujours du bien a lire
mais que je suis conne!!!!!! inutile de confirmer ça fait un bail que je le sais
attention à vous emma et defcom je surveille !!!
faut toujours se méfier des plus cons que soi
ok je sors

[nadine46]

perso je commence franchement à éviter de me rendre dans des endroits que je ne connais pas.........mais cela n'a je pense rien à voir avec de l'agoraphobie......c'est tout simplement du au fait que les "données d'accessibilité" sont très mal faites quand pas nulles......donc on ne sait jamais à quoi on va être confrontés.......tout est mal ou pas renseigné
chaque voyage que j'ai fait seule......(dont un aux USA) m'ont apporté une telle dose de stress....que j'en ai perdu le bénéfice

[Emma Sonia]

Ouaip Fafa, j'ai d'autres idées
L'avion va atterrir sans problème , tu vas humer l'odeur du maquis et te faire ami-ami avec un âne !!! Tu vas voir de magnifiques paysages et tu seras super fière de toi d'être partie et de t'en être très sortis

[fafalarousse]

vi emma c'est pas mal comme solution !! j'adore les anes
je vens de recevoir le mail de confirmation pour le fauteuil,
j'ai trouvé un parking à 48 euro les 8 jours, parce que 150 euro pour un aller simple, en taxi, ça rentrait pas dans mon budjet
donc ça devrait aller, on va même dire qu'il fera beau !
sauf que, et tu vas rire, ce matin en me levant, je n'ai pas senti mon pied se poser de travers, j'ai fait un vol plané, atterri sur la commode, j'ai un menton tout bleu et énorme et très mal a 2 cotes bon d'ici une semane, ça devrait être passé. je vais pas passer de radio pour mes cotes, de toutes façon on peut rien y faire et ça va me saper le moral. j'ai un max d'antalgiques à la maison, ça ira, on fera avec.
c'est tout moi ça de m'abimer qq jours avant de partir en vacances !

[Emma Sonia]

Forcément c'est ballot de t'abimer avant le départ !!!
Je te souhaite une super semaine, profite un max, me réjouis que tu nous racontes tout ça au retour!!
Des bisous cochons sauvages

[Defcom]

niveau ami, je n'ai plus personne, tout le monde a pris la fuite il y a bien longtemps, des fois que ça serait contagieux

Meuh non,ton meilleur ami est la

j'ai fait un vol plané, atterri sur la commode, j'ai un menton tout bleu et énorme et très mal a 2 cotes

Si ton avion va atterrir correctement en corse,toi par contre,coté atterrissage,va falloir revoir tes cours,parce que la,j'appelle ça un crash

Bon,j'appelle le BEA pour qu'il fasse une enquête

[fafalarousse]

ah oui comme tu dis defcom, bon ça m'arrive pas tous les jours, juste une fois par mois, donc la je suis tranquille pour un mois, je vais pouvoir faire des folies de mon corps !! sauf que non, ya 2 cotes douloureuses, flute alors, samedi je rejoins mon homme, ça va faire désordre heureusement, le GR20 aura eu raison de lui !!! va avoir mal partout le pauvre garçon.
ralala c'est petits vieux, ils font que des bêtises.

[mariecg]

Coucou,
Tien c'est vrai je me rend compte qu'il m’arrive de me sentir oppressée dans la foule quand je fatigue.
j'ai testé ça à la grande braderie de Lille ,heureusement je n’était pas seule, mon mari était là.
Une envie de sortir de la foule vite,vite, avec les larmes au bord des yeux ,mais une reprise de contrôle rapide , on y est restés 3 jours, j'avais oublier ces épisodes !
Mais en Corse surtout en cette saison il y a moins de monde.
Pour le voyage, avant de partir,respiration ventrale ,pour calmer le cœur.
Et surtout ne pas hésiter à demander de l'aide tout de suite en arrivant à l’aéroport
.
Marie

[fafalarousse]

oui, marie, ça n'est pas la corse qui me fait peur, mais Roissy, surtout si la greve continue, yaura un max de gens dans ce hall, et je ne me sens pas capable d'avancer dans la foule toute seule. il y a des bornes à l'entrée pour appeler une hotesse, j'ai mon fauteuil réservé, et ainsi, je ne serai pas seule, assise, je ne risque pas de tomber. c'est très difficile d'expliquer l'agoraphobie, parce que c'est plus rare que la claustrophobie, mais le résultat est le même, on suffoque, on panique, et on peut fare une crise cardiaque. mais au moins, dans un tube d'irm, ou dans un ascenceur, je risque pas de paniquer!
et c'est un des signes cognitifs de la sep, donc incurable, ça ne doit pas faire plus de 7 ans que j'ai ça.

[fafalarousse]

en plus marie,respiration ventrale, pour moi c'est fini, le diaphragme est hs, je ne respire plus que par les muscles pulmonaires. la spasticité c'est pas que les membres. je reconnais que c'est pas le top, mais je m'y suis faite, comme pour le reste. je ne panique plus, j'ai assez d'air qui passe.
mais pas de panique, je suis vieille et usée par tant d'années de sep, vous risquez pas ça ! elle sera guérie bien avant !

[mariecg]

Non pas de panique,

j'aurai 60 ans le 1er janvier, mais pour le moment les sequelles laissée par les poussées ne sont pas trop handicapantes ,alors je fait ce que je peu pour apprécier la vie .Mais il est vrais que les problèmes cognitifs me fonts peur . Enfin tant que je peu réfléchir et analyser tout va bien.
Ton courage est communicatif
Merci
P.S. tes sculptures sont magnifiques COMPLIMENTS

[fafalarousse]

tu sais marie, j'ai 64 ans, même génération que toi, ce qui me gonfle c'est que je peux marcher pendant des km grâce à la kiné, je compte en faire au moins 5 par jour en corse, et que je ne suis pas capable de traverser un aéroport, faut le faire tout de meme !
je ne sais pas depuis combien de temps tu as la sep, moi ça fait 45 ans mini, et je trouve que je suis vraiment en bonne santé, mis à part mes mains, la spasticité, le diaphragme paralysé, les pieds idem (tiens, suite à ma chute à cause de ce pied de merde qui s'est mal posé par terre, je viens de faire une radio, j'ai une cote felée, bravo la corse ! ) je vais super bien !!! mais j'irai mieux si je n'étais pas agoraphobe, tu ne peux pas t'imaginer, mon univers c'est la maison et le jardin; j'accepte de sortir ma voiture une fois par semaine, pour aller chez mon homme(l'autre fois c'est lui qui fait le trajet) et une fois pour aller faire mes courses dans une superette, aller faire du sport chez le kiné,mais ça j'adore, le reste c'est internet.
sauf que la faut que j'aille renouveler mes médocs et ça fait 3 jours que je repousse l'échéance.5km la pharmacie ....
je me demande à l'arrivée, si le pire de ce que m'a laissé la sep, c'est pas ça, l'agoraphobie, je n'arrive pas à la gérer.
mais à part ça, madame la marquise, tout va très bien, tout va très bien.
je suis en super forme, mes analyses de sang sont nickel un coeur qui bat maxi à 65 une tenson de 12 bref de jeune fille. donc je ne suis pas malade, c'est pas juste une signature, c'est la vérité.
j'étais faite pour vivre centenaire, sauf que les poumons, c'est pas le top, le jour ou le tronc cérébral est atteint, je ne pourrais plus respirer . j'ai demandé de ne pas me réanimer sur ce coup la, mais il est normal mon tronc cérébral! les nouvelles plaques sont ailleurs, et il va y rester encore !!! ya interet ! parole de bretonne.