les signes cognitifs de la sep

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les signes cognitifs de la sep

Messagepar fafalarousse » 02 avr. 2013, 11:05

bonjour à vous , j'aimerais bien qu'on parle des signes cognitifs dans la sep, suis je la seule à en avoir ou doit on se sentir honteux?
le neurologue me dit c'est normal d'en avoir, les plaques ne se trouvent pas uniquement dans les zones motrices on les trouve aussi dans les zones de l'humeur, personalité, comportement.
ça ne se soigne pas plus que pour les plaques situées dans la zone motrice.
donc en plus de problemes moteurs, j'ai des soucis cognitifs.
petite énumération de ceux que j'ai.
fatigue, perte de mémoire, probleme de concentration.
desociabilisation, agoraphobie.
troubles du comportement : coleres subites, passer brutalement du rire au larme, dépression nerveuse, pulsions suicidaire, labilité émotionnelle (je l'ai traduit par loin des yeux loin du coeur, je n'éprouve que trop peu de sentiments, ni pour moi, ni pour ma famille.)
bref je me sens completement inadaptée à toute vie sociale.
j'ai suivi une psychothérapie de un an pour au final m'entendre dire, non, vous n'avez pas de névrose ni de psychose anormale, vous n'etes pas bipolaire, juste atteinte de la sep, ce sont des signes cognitifs et ça ne se soigne pas.
si je savais que je ne suis pas la seule ça me rassurerait énormément. ange4
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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar lobidique » 02 avr. 2013, 11:29

Si ça ne se soigne pas, certaines de ces choses peuvent s'entraîner. C'est, notamment, le travail des logopèdes (orthophonistes) qui peuvent aider à trouver des solutions pratiques.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... g_cogn.htm

http://www.scleroseenplaques.ca/fr/pdf/pub_cognitif.pdf

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... humeur.htm

http://www.mssociety.ca/fr/pdf/mscanins ... ers-FR.pdf
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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar Kosok » 05 avr. 2013, 17:59

Je voulais vous dire que cela se soigne: les dernières recherches en neuropsychologies le montre. Il existe une plasticité cérébrale c'est à dire d'autres chemins qui se mettent en place lorsqu'on s'entraine et se rééduque. Alors pas de fatalités, il faut travailler avec une orthophoniste spécialisée (en libéral) ou un neuropsychologue (centres hospitaliers ou de rééducation).
Au boulot les filles !
Cela fait deux ans que je fais de la rééduc et ça marche!
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2013, 18:40

perso , en tant que ex orthophoniste je n'y crois pas trop, mais il est vrai que lorsque j'ai fait mes études l'abord était différent, et je n'ai exercé que qq années, et il doit bien y avoir une solution, le neuropsychologue qui m'a suivi m'a dit qu'il pouvait aider sur ce qui concernait tout sauf pour la sep il n'y avait rien à faire. je ne baisse pas les bras, bien sur, disons que je suis fataliste. je me renferme dans mon agoraphobie, et je m'organise de façon à ne jamais m'ennuyer , musique, sculpture , tant que j'ai un peu de force dans les bras. je me pousse à sortir de chez moi , même si c'est un calvaire et j'essaye de faire attention à ce que je dis en présence d'autres personnes. je ne réagis plus comme avant quand je tombe ou que je titube dans les lieux publics, je me contente d'essuyer ma honte quand j'entends les gens dirent "elle est saoule" non je ne supporte pas l'alcool en plus. fataliste est le bon mot je crois. meme pour la spasticité, la paresthésie et le reste. je suis résignée et je dis tout de meme que le plus beau jour de ma vie sera le jour de ma mort à mon age avec tout ce passé de sepienne, je pense que c'est normal. :roll:
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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2013, 20:22

oh ça je veux bien te croire ! je ne peux pas regarder trop longtemps pour cause de non concentration mais je vais le faire en petits morceaux nous sommes la preuve que le cerveau change, vu nos capacités de récupération apres une poussée.
j'ai tout vu de la sep, diagnostiquée à 19 ans, mais hémiplégie à 13 ans non expliquée et disparue 15 j plus tard font penser à mon neuro que.. donc j'ai sans doute la sep depuis 50 ans. bel exploit non?
d'abord faibles poussées un a 2 fois/ an. pendant 25 ans.pas de séquelles. puis en 92 forte poussée. pas de séquelle, période d'accalmie. ouf. 97 début de la bérésina 4 poussées insupportables/an pas de séquelles notoires. puis treve. 2005 apparition des signes cognitifs (tentative de suicide) calme apparent. devenue progressive secondaires, séquelles sans poussées soucis avec ma jambe gauche (fauteuil roulant abandonné depuis) et en 2011 abandon du violon parce que mon bras gauche... (d'ou l'abandon du fauteuil)j'ai fait du piano, action/ réaction. il y a 2 ans, reprise des poussées suite à un ménisque déchiré/opération /apparition de la spasticité aie ça fait super mal ça !. en octobre très forte poussée aigue. le neuro me dit que dans le meilleur des cas, je meurs, dans le pire je deviens un légume. erreur je suis toujours la. 30% du cerveau qui fonctionnait tout de meme !! signe de babinski !! mais oui je suis la et entiere . ou presque. spasticité de merde. oui le cerveau est en perpétuel mouvement. mais j'ai droit de choisir la fin de ma vie? il y a 15 jours nevrite optique, je perds la vision de l'oeil gauche, mais vu que je n'avais que 1/10 sans lunettes ça change pas grand chose .
depuis 2 jours je vais bien ! oui j'ai retrouvé mes 1/10 sans lunettes et 5/ avec, j'ai meme tondu la pelouse aujourd'hui ! (j'aurai pas dù, marche alléatoire)mais bon ça va s'arreter quand tout ça? j'ai pas le droit de me plaindre parfois ?
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Messagepar lobidique » 11 avr. 2013, 12:25

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Messagepar fatima1973 » 15 avr. 2013, 02:15

bonjour . J'ai aussi exactement les memes symptomes que toi. Mais moi le pire c'est que j'avais ses symptomes avant meme de savoir que j'avais la sep. C'était l'horreur ,je croyais que je devenais sénile mais à l'époque mon neuro m'avait rassuré en me disant que je ne paraissais pas sénile et pour voir si il y avais un problème il fallait faire une IRM que j'avais refusé ,et deux ans plus tard on me diagnostique une sep.Mais le diagnostique final a été donné après une première poussée (diplopie et vertiges ).
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar fafalarousse » 15 avr. 2013, 09:44

fatima1973 a écrit :bonjour . J'ai aussi exactement les memes symptomes que toi. Mais moi le pire c'est que j'avais ses symptomes avant meme de savoir que j'avais la sep. C'était l'horreur ,je croyais que je devenais sénile mais à l'époque mon neuro m'avait rassuré en me disant que je ne paraissais pas sénile et pour voir si il y avais un problème il fallait faire une IRM que j'avais refusé ,et deux ans plus tard on me diagnostique une sep.Mais le diagnostique final a été donné après une première poussée (diplopie et vertiges ).

chez moi, ce sont des lésions du lobe frontal qui provoquent ça. pour moi aussi les signes cognitifs sont venus avant, puisque ma maladie a été diagnostiquée j'avais 19 ans, suite à une tentative de suicide sans aucune raison apparente. en 1969, l'irm n'était meme pas dans la pensée des chercheurs, lol, mais ce sont les troubles du comportement, la carence en vitamine D et le fort taux de protéines C et d'autres soucis dans la formule sanguine qui ont diagnostiqué le tout, apres 2 mois d'hospitalisation. (de toutes façons il n'y avait aucun traitement , aucun espoir à cette époque) je dois dire que le fait de prendre de la morphine pour soulager les douleurs insupportables de la spasticité + régulateur de comportement, + grosses doses de somnifères n'arrange rien maintenant. donc si en lisant certains de mes posts, vous avez parfois l'impression que je déraille, c'est vrai, je déraille et j'y peux rien . changement brutal d'humeur, asociabilité, agoraphobie, personne ne veut croire que ça puisse venir de la SEP dans mon entourage, j'ai l'impression du chien qui se tourne autour de la queue, et ça augmente les pulsions suicidaires. bienvenue dans mon enfer.
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Messagepar fatima1973 » 16 avr. 2013, 13:47

J'espère que vos tendances suicidaires vont disparaitre car vous etes notre heroine à tous . Quand je vois votre parcours et votre jeune age lors du diagnostique et aussi surtout le desert total en ce qui concerne un eventuel traitement ,je trouve que ce serait un beau gachis. Une lutte comme la votre j'en ai rarement vu. Vous etes une preuve pour nous tous que rien n'est écrit d'avance , et que rien n'est impossible. On pense que la sep n'est qu'une maladie " physique" ,mais elle nous étonnera toujours de par sa complexité.Tenez bon fafalarousse. b2 Dans votre cas,c'est vous qui gagnez.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar fafalarousse » 16 avr. 2013, 15:45

je ne trouve pas mes mots, je suis très émue. merci
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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar fatima1973 » 16 avr. 2013, 17:36

Diagnostiquée depuis près de 2 mois à près de 40 ans ,j'avais perdu courage dès le départ. Aujourd'hui c'est différent je pense autrement. Je n'anticipe plus ,je pense à demain différemment. Comme je l'avais déjà dit autre part , personne ne sait de quoi demain sera fait ,alors tout le monde devrait avoir peur de l'avenir, alors vivons nous aussi comme si de rien n' était. Je le repète encore,j'ai eu plus d'aide psychlogique sur ce forum que auprès de milieu médicale. BONNE JOURNEE A TOUS b4
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar Lelette » 04 mai 2013, 14:58

Bonjour Fafalarousse !
Je réponds un peu tard (pas très souvent sur le fofo ces derniers temps...), mais je vois très bien ce que ces soucis, et surtout la réaction de ton entourage, peuvent représenter...
Sans en être à ton stade, je connais aussi ces troubles. Et lorsqu'on me répond : "ah ben oui moi aussi, c'est l'âge" (je vais sur 45 ans :roll: ), j'ai envie de mordre ! ragee

Au plaisir de te recroiser ; je rejoins Fatima : reste avec nous ! :wink:

(PS : j'ai lu aussi, de toi je crois, l'attitude d'un enfant... Là aussi nous avons des points communs :wink:)

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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar YOYO69 » 18 sept. 2014, 22:28

lobidique a écrit :Image


J'adore! :D

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Re: les signes cognitifs de la sep

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2014, 01:38

ah c'est bien vrai ça, je connais une nana qui a posté ses lettres dans le frigo!!
non non je dirai pas qui hein lobi riree riree riree riree
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Messagepar lobidique » 19 sept. 2014, 07:29

riree
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Messagepar Defcom » 19 sept. 2014, 21:04

T'as fait ça Lobi ????? :shock: :shock: :shock: :shock:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 19 sept. 2014, 21:17

Ben oui ! Et c'est mon fils qui m'a demandé ce que ça faisait là. riree
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Messagepar Defcom » 19 sept. 2014, 21:19

Trop forte lobi mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 19 sept. 2014, 21:22

Juste un petit peu distraite. riree
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