Dormir ? Késako ?

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Bashogun
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Dormir ? Késako ?

Messagepar Bashogun » 14 févr. 2017, 11:47

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Sleep? What’s That?
Publié le 13 février 2017, sur Multiple Sclerosis Association of America (MSAA)
de Penelope Conway


Après une journée épuisante, hier, je me suis écroulée sur mon lit et j'ai essayé de dormir. Vous savez bien, ce truc où on se pelotonne, on ferme les yeux, on ronfle et on bave. Malheureusement, rien n'y a fait pour moi, la nuit dernière. J'ai passé la nuit entière tout éveillée sans cesser de bailler. Une vraie nuit de sommeil pour moi, c'est plus assister à un match de basket où il y a foule que prendre un bain relaxant.

Une soirée de match donne quelque chose comme ça...

    Vous trouvez un siège et vous installez au mieux revêtu du tee-shirt de votre équipe, un gros doigt en mousse dans une main et un paquet de cacahuète dans l'autre. C'est parti... la partie a commencé mais bien que vous soyez assis sur nle troisième siège de la rangée,, tout le monde doit vous enjamber pour accéder à son siège. La première personne qui passe vous écrase le pied, le sac à main de la femme qui passe ensuite vous frappe la tête et vous recevez un cou de coude de la personne qui suit.

    Vous endurez le brouhaha constant et les déplacements des gens qui vont et viennent le long de la rangée avec leurs boissons. Quelqu'un en renverse sur vous. Et, au moment où le match commence à vous plaire, votre voisin se met ) parler si fort que vous ne pouvez même plus vous entendre penser.

    Vous vous retrouvez à écouter toutes sortes de choses sur leur boulot et les problèmes avec leur patron... Ce que vous n'avez pas à savoir, mais que vous savez maintenant... et ce faisant, vous manquez le moment phare de la soirée. Vous étiez là le soir où un record du monde a été battu, mais vous devez revoir la rediffusion pour comprendre ce qu'il s'est vraiment passé. Vous vouliez juste profiter du match, mais c'est comme s'il se passait plus de choses dans les tribunes que sur le parquet.

Ça résume assez bien une nuit de sommeil avec la Sep pour moi : douleurs, vertiges, difficultés respiratoires, agitation, spasmes musculaires, déplacement fréquents aux toilettes, et un cerveau hyperactif qui ne veut pas se taire. Une bonne nuit de sommeil... Le rêve ! Des cachets aident et j'en suis ravie.

Lorsqu'un ami tente d'expliquer ou de minimiser, ça peut être douloureux? Souvent, il semble que plus j'essaie d'expliquer combien ma fatigue est fatiguante, plus ils cherchent à la réduire au peu qu'ils en perçoivent. On peut le comprendre, ils ne le vivent pas, mais parfois j'aimerais juste leur faire ressentir un peu de ce que ma fatigue représente vraiment. Peut-être comprendraient-ils alors.

J'apprécie qu'un ami m'invite à sortir, mais ne m'en veut pas si je finis par annuler parce mon corps est juste trop épuisé pour suivre, même au dernier moment.

Ces derniers temps, c'est arrivé plus souvent que je ne l'aurais voulu. La seule pensée, parfois, d'avoir à m'habiller et m'apprêter m'épuise. Si ce n'est possible avec des cheveux en bataille, un pantalon de survêtement et un tee-shirt, ça fait beaucoup de boulot.

Ceux qui m'apprécient assez pour me laisser le choix et acceptent alors que ma décision soit différente de ce qu'ils voulaient ou de ce qu'ils avaient prévu, ceux-là sont les personnes les plus plus extraordinaires sur la planète. Nul ne devrait jamais avoir à passer son temps à expliquer et à justifier ce qu'il ressent.

Le monde s'agite en tous sens à grande vitesse et fait tout son possible pour nous contraindre à suivre le rythme qu'il impose, mais la Sep m'oblige à une allure plus lente qui nécessite haltes et siestes. L'essentiel de l'effervescence dans laquelle le monde veut nous emporter n'a guère d'importance de toute façon.

Je fais le choix de m'en tenir à ce qui compte vraiment dans la vie, comme de vrais amis, du café parfumé et des siestes. Oui ! la sieste est ma nouvelle activité favorite.

Lire la chronique en anglais

Penelope Conway a été diagnostiquée avec une Sclérose en plaques en novembre 2011. Elle est la fondatrice et la rédactrice de Positive Living with MS (http://positivelivingwithms.com/) où elle s'appuie avec humour sur sa propre expérience de la Sep afin d'aider les autres à traverse ce voyage imprévisible. Elle pense que rester positif et s'accrocher à ses espoirs est la clé pour se réveiller chaque jour avec la force de surmonter la journée.
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